Dnes chci mluvit o tom, jaký je rozdíl mezi oficiální a neoficiální diagnózou, proč o tu oficiální vůbec stát a co vás čeká, pokud se pro ni rozhodnete.
Já sama jsem jako dítě žádnou diagnózu neměla a proto z osobní zkušenosti nemůžu mluvit o tom, jak se žije dospělým, kteří byli ''oficiálními'' autisty už od raného dětství. Myslím, že v něčem budou jejich životy stejné a v něčem úplně jiné.
Pokud se ale nacházíte ve věku od 12 do 18 let nebo v jakékoliv fázi dospělosti a hlavou se vám honí: ''Ty autisti jsou fajn lidi, mají toho se mnou tolik společnýho!'' je částečná šance, že mezi ně opravdu zapadáte, ale dosud to neobjevil žádný doktor.
V dnešní době je hodně negativně pohlíženo na takzvané sebediagnózy (anglicky často ve zkratce self dx). Jedním z důvodů je, že si tímhle způsobem každý může říct ''já jsem autista'' nebo ''já jsem schizofrenik'', ''já mám ADHD'' a tak dále.. A tím, že to o sobě může říct opravdu kdokoliv se snižuje kredibilita lidí, kteří opravdu trpí nějakou poruchou nebo jsou autisté. Z tohohle pohledu je sebediagnóza pochopitelně riskantní a nespolehlivá. Podívejme se ale na druhou stranu věci: představte si, že jste člověk, který nemá finance na to, aby se nechal vyšetřovat v centrech pro diagnostiku, jste člověk, který ani nemá sílu a energii na to, tam jít nebo se tam dopravit a komunikovat, zároveň jste ale člověk, který splňuje všechny podmínky či příznaky pro danou diagnózu, jste si vědomi toho, že je tato diagnóza pro vás možná po delší dobu (tzn. nevšimli jste si toho včera) ... je v takovém případě sebediagnóza špatná?
Za mě osobně ne.
Myslím si, že existují lidé či blízcí lidí, kteří jsou podobné diagnózy schopni, i když nemají vysokoškolský titul z psychiatrie/neurologie/psychologie. V dnešní době na internetu existuje nespočet testů a nástrojů, podle kterých zjistíte míru pravděpodobnosti výskytu poruchy autistického spektra. Některé jsou zaměřené na autismus, některé na Aspergerův syndrom, některé jsou ještě obecnější. Nepochybně nebude velký problém se dostat k AQ testu nebo i ADI-R (Autism Diagnostic Interview) dotazníkům, které používá i sám Nautis a i světové organizace, které autismus diagnostikují. Jediné, co dělají v Nautisu apod. jinak a navíc, je, že vezmou všechny výsledky podobných testů a dotazníků a porovnají je s tím, co jim o sobě řeknete v anamnestickém interview a co jim o vás řeknou vaši rodiče. Jsou to tedy hlavní tři pilíře diagnózy - skóre testů, výpověď rodičů o vývoji a potížích, vaše výpověď o vývoji a potížích. Jediné, co si nikdy nebudete moc zajistit doma sami, je zkušenost pracovníků podobných ústavů, jejich zážitky z diagnózy desítek, stovky dětí a dospělých. Můžete částečně simulovat tyhle zkušenosti tím, že se začnete bavit s lidmi, kteří AS mají, budete se jich vyptávat na všemožné detaily, vyslechnete si jejich příběhy a porovnáte společné informace, ale nikdy je zcela nenahradíte. Přesto si myslím, že obě 'diagnózy' jsou celkem rovnocenné. Ve výsledku, kdo jiný než vy, má vědět, co jste zač.. S duševními poruchami typu deprese, úzkost, OCD je to v tomhle jednodušší, pokud si myslíte, že je máte, dost pravděpodobně je doopravdy máte. Autismus je stále jedno velké neprobádané téma a tím, že je to spektrum, je složité říct, jestli kdy bude kompletně objasněno.
Nevýhodou autismu jako vývojové dysfunkce je, že není vždy vidět. U dětí a dospělých s mentální retardací, s mutismem nebo těmi, kteří nadměrně používají echolálii a stimují, je i na pohled jasné, že něco není v souladu s normálem. U ostatních to ale zdaleka nemusí být zřejmé na první pohled a někdy ani na ten desátý. I proto je diagnostika mnohdy obtížná.
Proč o ní stát?
Vždy se mezi námi najdou tací, kteří budou fakta popírat, i když budou autisti jak z učebnice. Je nutné těmto lidem nutit nějakou nálepku, nějakou diagnózu, o kterou nestojí? To je otázka pro rodiče a blízké takových jedinců. Otázka, kterou nelze snadno zodpovědět.
Co ale s těmi, kteří stojí o informace? Co s těmi, kteří o diagnóze uvažují, kteří se na ní chystají, kteří jsou těsně před ní?
Fakta jsou taková: v České republice je jediným orgánem, který se stará o dospělé s autismem (nebo Aspergerovým syndromem, chcete-li) Nautis. Diagnostiku můžete získat i od dalších nezávislých psychologů či psychiatrů, ale jako organizace je Nautis jediná, která se specializuje přímo na to.
Co vás bude čekat v Nautisu při anamnestickém pohovoru?
Nejprve se musíte obrnit trpělivostí. Já čekala na svůj termín přesně rok. Potom, co se v pořadníku dostanete blíže k číslu 1, pracovníci Nautisu vás kontaktují s návrhem termínu, vysvětlí vše, na co se jich budete ptát a dají vám informace k vaší schůzce. Jako první ale na návštěvu jdou rodiče, případně známí, ti, co vás viděli vyrůstat. V mém případě i v pár jiných, o kterých vím, byli rodiče na pohovoru měsíc předem. Jak to tam přesně vypadá, vám bohužel nepopíšu, protože výpověď Mámy mi nepřišla moc dostatečná. :-) Určitě je tam bude čekat specializovaný pracovník s dotazníky (právě s AQ testem a podobnými), který s nimi projde podrobně celý váš vývoj od prenatálního vývoje včetně rodinné anamnézy. To je tedy pohovor číslo jedna.
Na druhém místě je pohovor, který vás bude zajímat nejvíce. A to je ten s vámi. Každý se mírně liší, přeci jen nejsme klony, každý má jinou historii a řeší se u něj jiné věci. Připravte se ale na rozmezí 1 až třeba 6 hodin. Osobně jsem neměla pocit, že by to pro mě bylo velmi náročné v moment, kdy jsem tam byla, ale přeci jen mě to celkem unavilo a zbytek dne jsem nebyla moc schopná.
Jako první vás uvedou do čekárny. (Kde mají super plastový dinosaury a spoustu plyšáků, jupí) Načež následuje už samotná diagnostika. Doktor s vámi projde informace, které mu poskytli vaše rodiče o měsíc dříve, kde máte doplnit, co vám tam chybí, případně škrtnout, s čím nesouhlasíte. Tahle samotná část nám u mě zabrala hodně času, protože je spousta věcí, které o mně Máma neví a které jsem měla pocit, že jsou důležité pro to, aby paní doktorka věděla všechno potřebné. Za mě je nejlepší, když jste stoprocentně upřímní, odpovíte na všechny otázky podle pravdy a podle toho, co si myslíte, jen tak je specialista schopen poznat toho o vás co nejvíce, za tak krátkou dobu. Budete řešit všechno, co si pamatujete ze školky, co ze školy, případně co ze zaměstnání, jaké jsou vaše zájmy, jak přemýšlíte, jakou máte motoriku, emoční reaktivitu a atypické senzorické chování. Dál probíráte adaptabilitu, problémové chování, aktivitu a pracovní chování, sebereflexi a pak samozřejmě sociální vztahy a sociálně komunikační chování, jehož odchylky vás v tomhle zajímají asi nejvíc - respektive vás a doktora diagnostika.
Potom, co jim o sobě řeknete všechno, co jste ani nevěděli, že víte, se konečně doberete k závěru, kdy vám lékař řekne, na čem jste. Jaký je váš aktuální stav a diagnóza, černé na bílém. Úplně poslední věcí, kterou na pohovoru řešíte je vaše budoucnost. Nic, co by se jen tak dalo odmávnout jako nedůležité. Diagnostik vám řekne, co by vám doporučil ohledně vašeho duševního zdraví, jakým směrem byste se spíše měli ubírat, pokud chcete být spokojení a v čem vám konkrétně může pomoc samotný Nautis.
Tak a teď to víte, je to jako byste byli na diagnóze se mnou. Vůbec nic dalšího v tom není. Pár dní po téhle anabázi vám poštou dojde několik papírů, na kterých je všechno, co jste si tam řekli. Včetně rodinné anamnézy, závěru a oněch doporučení. A je to, máte papíry na hlavu.
V čem je mi s tou hrstkou papírů líp? Mám jistotu. Mám jistotu, že jsem si nic nevymyslela, že moje problémy jsou legitimní a reálné a prožívají je tisíce dalších lidí po celém světě. Mám jiný náhled na svůj život, už chápu, proč se v minulosti staly věci tak, jak se staly. Mám pro sebe nějaké jméno, které vysvětluje všechno.
Musíte ho mít k tomu, abyste byli v životě šťastní, ať už jako neurotypik nebo autista? Určitě nemusíte. A o tom to celé je. Diagnóza pro vás nemusí být pozitivum, pokud ale cítíte, že by mohla, teď už víte, jak její proces probíhá.
Žádné komentáře
Okomentovat