Co je to echolálie?

Dnes chci psát zase o něčem, o čem se běžně nemluví na prvním místě, pokud se řeší autismus. A tím je echolálie.

Co je to echolálie?

Echolálie je opakování slov, slovních spojení nebo zvuků proto, že to člověku, který echolálii prožívá, dělá dobře. Zjednodušeně to znamená, že se mu líbí, jak slovo nebo zvuk zní. Echolálie se  může vyskytovat běžně u všech dětí při procesu učení se řeči.

V literární teorii se často můžete sektat se slovem onomatopoeia, které značí zvukomalbu slova a v poezii se používá právě proto, že foneticky napodobuje zvuk toho, co vyjadřuje. Aneb použití echolálie pro umělecké potřeby.

Echolálie se zdaleka neobjevuje jen u autistů, můžou ji cítit i neurotypikové a často je také projevem některých duševních chorob nebo postižení, například schizofrenie. Znamená to, že pokud jste neurotypik, který si v hlavě nebo nahlas často opakuje slova proto, jak zní, tak jste duševně nemocný? Jasně, že ne. Jsou různé typy echolálie, ale skrz naskrz je to ''zábava'' naprosto neškodná. U NT rodičů může být snaha echolalické* projevy zarazit nebo potlačit. Jak u autistických dětí, tak u těch jiných, to ale není něco, co by mělo být vnímáno jako problém.

Spoustě dětí nebo i dospělým pomáhá echolálie v překonávání bariér při rozhovorech. V angličtině se tomu říká tzv. echolalial/echolalic scripting - tzn. echolalický skripting. O skriptingu budu psát zase jindy, postačí říct, že slouží jako pomůcka k vyjadřování se a může se projevovat jako například časté opakování citátů, textů písniček nebo hlášek z filmů, pričemž ale obsah má být odpovědí na sociální situaci. Co to znamená v praxi: představte si běžnou sociální komunikaci, třeba rozhovor rodiny u večeře, neurotypikové se baví, konverzace plyne a autista na to odpoví odposlechnutou frází, může to být úryvek z knížky nebo televize, může to být i věta, kterou často říká někdo blízký a kterou autista odposlouchá, každopádně v téhle konkrétní situaci bude znít škrobeně, uměle a dalo by se říct, že se tam nehodí. Já osobně v echolálii a echolalickém skriptingu velký problém nevidím, samozřejmě pro neurotypické rodiče může být složité pochopit, co tím jejich ratolest přesně vyjadřuje.

Echolálie sama o sobě je ale mnohem prostší. Projevy mohou být například: opakování posledních pár slov ve větě / otázce.

NT - směrem na dítě - : "Co děláš, kreslíš si?"
autista: "kreslíš si?"

Samozřejmě v nejčistší formě se objevuje v mozku, další příklad: jedinec si zpívá oblíbenou písničku / úryvek písničky pořád dokola, často pouze v určitý moment/část dne. Například mně po ránu hned, co se probudím, hrajou v hlavě písničky, co jsem někdy měla nastavené jako budík. (Třeba před pěti lety.)

Konkrétní příklad od nás doma je třeba, když mě se zalíbí slovo, co jsem dřív neslyšela a nebo slyšela, ale přesto je to moje oblíbené slovo a v moment, kdy ho někdo řekne, ho začnu opakovat pořád dokola. Minule to byl třeba gabion, máma s přítelem se bavili o tom, že by na zahradu mohli dát gabion a já opakovala slovo gabijóón pořád dokola a měla jsem z toho hroznou srandu. Oni pak už taky, ale tuším, že v striktně neurotypické domácnosti by se tohle neujalo.

Celkem běžným příkladem je i opakování filmových hlášek, to je zábava, které se účastní i neurotypici celkem hojně, zvlášť v té geekovské komunitě. Tady je lehké jako autista zapadnout, protože se stalo vcelku normálním odpovědět na něco hláškou z filmu, bohužel do trapné situace se dostanete, pokud člověk onen film, který citujete, nezná. To je ale faux pas, jež se stává často i jiným, takže bych se s tím dvakrát netrápila.

U dětí se pochopitelně podobně sofistikovaných projevů asi nedočkáte. Naopak echolálie u dětí je hojně rozšířená jak na autistickém spektru tak i mimo, vzhledem k tomu, že se jedná o jeden ze způsobů učení se řeči, nelekejte se, pokud vaše dítě opakuje slabiky nebo celá slova po vás až takovým tím chorobným papouškujícím způsobem, v dětském věku je to ok.

Echolálie u dětí je zdrojem i spousty legrace. Například známé dcera, kdykoliv upadla a nic se jí nestalo, rovnou začala hlásit: " DOBRÝ!". Protože co bylo první slovo, co jí někdo řekl po tom, kdy si nabančila? "Dobrý?"  Podobně funguje echolálie i u dospělých. U dětí se ale přeci jen častěji promine, zvlášť když je pointou vtipné historky.

Fráze ve své podstatě mají jen symbolický význam, pokud jsou spojené s nějakou činností. Představte si, že vždy, když budete dostávat jídlo, bude u toho hrát ta stejná hudba, logicky po určité době, jakmile tuhle hudbu uslyšíte, budete očekávat přísun krmě. Totéž platí i pro konkrétnější zvuky, tedy slova, která používáme k vyjádření toho, co chceme. Autistický mozek je zaměřen na konkrétní detaily, proto, když si v restauraci objednávám kofolu, automaticky si představuju kofolu v půllitru s pěnou a v hlavě se mi to spojí s hláškou z Pár Pařmenů "dám si napěněnou kofolu", jenže tohle asi těžko vysvětlím číšnici, ta když mi přinese černou limču bez bublin, co chutná jako smrt, nechápe, co se odehrává v mojí hlavě. Tohle samozřejmě není spojené čístě s echolálií, ale ukazuje to, jak jenom slovo "kofola" může odstartovat tuhle výbušnou reakci v mojí hlavě.


Důvodem echolálie je ve velké většině případů chuť do interakce. Právě proto bych ji určitě neviděla jako něco, co je špatné, minimálně u malých dětí, postupem času je dobré jim logicky vysvětlit, co přesně znamená to, co říkají, pokud to bude mít nějaký výsledek. Jsou ale lidé, kteří se silně echolalického vyjadřování nezbaví ani v pokročilém věku a vždycky budou mluvit trochu vtipně a nepochopitelně.

Echolálie ve svém základu je způsob jak naznačit zájem o konverzaci. Říkáte tím, že se chcete zapojit, ale nerozumíte slovům, které ten druhý používá, tak ukazujete váš zájem tak, že po něm opakujete.



Máte vy oblíbená slova nebo zvuky, které rádi posloucháte a opakujete? Znáte někoho, kdo má na všechno nacvičenou odpověď ve stylu nějaké hlášky nebo přísloví?



* nepodařilo se mi najít české adjektivum od slova echolálie, v angličtině je to echolalic - takže jsem použila slovo echolalické, pokud někdo znáte ten správný výraz v češtině, dejte mi, prosím, vědět, ráda to opravím

''Dobrý den, ahoj''

Nic nesnášim víc než tyhle tři slova při spojení, který lidi používají, když neví, jestli se vyká nebo tyká. Já vždycky zůstanu u ''Zdravím'', což je (ne)oficiální pozdrav pro všechny, co nevědí, jestli si tykáme nebo ne.

Otázka: umí autisti rozpoznávat vykání a tykání?

Odpověď: umí, ALE...

- nikdy nepochopím, jak NTs prostě vědí, kdy co použít -
Klasická situace, normie přijde do společnosti, kde zná ze všech třeba jen jednoho člověka a prostě automaticky odvodí podle věku, pohlaví a profesní důležitosti všech přítomných, zda-li použít ahoj nebo dobrý den a tykat nebo vykat. U mě ten kalkul trvá mnohem déle a hlavně je vědomý. A stejně to často neodhadnu správně.

- proč vám lidi neřeknou, když jim to vadí -
Stane se, že se prostě spletete a použijete ahoj místo dobrý den v situaci, kdy je to nežádoucí. Když se to stane naopak, nebývá to tak silné faux-pas, spíš se vám lidi vysmějou. (Což je taky super, hned jsem příště klidnější. *sarkasmus*) Pokud situace ale nastane, nedokážu si moc představit jiný důvod než omyl. Proč v tom případě adresát onoho nepatřičného oslovení neřekne: "pardon, ale tohle mi vadí, už to nedělej/te". Není jednoduššího řešení, protože ne vždy si svojí chybu uvědomím a spíš se stane, že mi o tom řekne třetí osoba. Tohle se, safra, vážně nikomu jinýmu nestává?

- my jsme spolu nepásli -
Zároveň ale existujou i momenty, kdy bych já nejradši přivodila újmu na zdraví tomu, kdo mě nevhodně osloví. Pravda, stává se mi to pořád míň, ale já jen tak křivdy nezapomínám! Situace: přijdu na poštu/úřad/nějakou pobočku a paní za pultem mi začne tykat. Sorry, holka, ale my se známe? Pokud vim, tak ne. Pochopím to třeba v obchodě atd, ale na poštu nebo úřad nechodí (alespoň velkou většinou) lidi pod 15 let. Já chápu, že vám to 15 leté děcko nemusí přijít jako ten nejdůležitější člověk na světě, ale tak jednou se tváříme, že se k sobě chováme slušně, tak prosím. Mně se taky ostatní lidi moc nelíbí, ale nechovám se k nim jak k póvlu. Zachovávejme dekórum.

- tykej všem, ale tomuhle ne -
U nás v kanclu si tykáme. Ač je nás jen hrstka, co pracujeme spolu tak, že se doopravdy vídáme a sdílíme prostor, tak naše firma čítá něco přes 200 zaměstnanců, což mi s tímhle problémem příliš nepomáhá. Když jsem nastoupila, bylo mi řečeno, že si všichni tykají. Tak jim vesele tykám, až najednou přijde pán, kterého znám už z dřívějška a vždy jsme si vykali a on mi vykat nepřestal - co teď? Pokaždé, když ho potkám a on hned hlaholí: "Dobrý den!", tak ve mě hrkne, protože co když si ostatní myslí, že je to divný.. Já bych mu to navrhla, ale jsem jak věkově tak profesně mladší a přišla bych si jako ještě větší idiot. Tak prostě čekám, až nastane příhodná příležitost. Doufám, že do tý doby nezešednu..

- jak z toho ven? -Autisti určitě nejsou jediní, co mají tenhle problém. Úzkostí problematika tykání/vykání naplňuje spoustu lidí. Setkala jsem se s názorem komunity aspíků, že na všechno existují pravidla etikety a podle toho se prostě řídit. S čímž bych ztroskotala už u nás ve firmě, když běžně tykám někomu, koho jsem v životě neviděla, je starší, důležitější ve firmě a já od něj něco potřebuju..

Proč prostě nemůžeme mít něco jednoduššího jako angličtina? Většina lidí si myslí, že si všichni tykají, ale je to naopak, dokud se neoslovují jménem a nejsou si blízcí, tak všechny You jsou vykací. Ale to je jen lingvistická vsuvka. Kdyby bylo všechno podle pravidel, svět by byl jednodušší. Bohužel etiketa a mezilidské vztahy mají blíže k gramatice jazyků v tom, že pravidla zde sice existují, ale jsou velmi velmi ohebná.

Nezbývá než snít o tom, jak bych to měla v anglofonních zemích jednodušší...

Autisti v bedně

K tomuhle článku už se chystám delší dobu, ale schvátila mě nemoc a do toho mám práce až nad hlavu. Inspirace umírá tiše v rohu. Ale po dnešním článku Natálky mám zase chuť psát.

Je všeobecně známo, že v televizi je zastoupení menšin slabota, i když v Americe se klasicky snaží víc než třeba u nás. Dnes samozřejmě nebudu psát o tom, že většina filmových a seriálových postav jsou bílí heterosexuální cis muži, ať už vás to štve nebo ne, ale o tom, kde všude hledat v telce (a v jiných médiích) autisty.



Není seznam bez Rain Mana.
Často už se i spojení Rain Man vyskytuje jako synonymum pro člověka na autistickém spektru.
Pokud jste ten film nikdy neviděli, tak ve zkratce: dva bratři, jeden autista, jeden neurotypik. Neurotypik zjistí, že má autistického bratra, který má společně s ním dědit peníze, unese ho z léčebny a společně cestují, čímž zjistí, že autista má se spoustou věcí problém, ale taky, že je vyjímečně nadaný (hlavně dokáže spočítat pravděpodobnost karet v Black Jacku v kasínu), postupem času se sblíží a když se musí vrátit zpátky do léčebny, tak je z toho dojemné (?) loučení.
Já tenhle film osobně nemám ráda, viděla jsem ho už před dlouhou dobou, ale tehdy se mi nelíbilo, jak se ten Tom Cruise ke svému bratrovi chová, jen proto, že je jiný a taky to, že je celou dobu zištný a jde mu jen o výdělek a moc ne o svého bratra.
Když jsem to viděla, tak jsem neměla tušení, že bych mohla být autista, jen mi to prostě bylo nepříjemné. Obecně jsem mnohem citlivější na to, když si ve filmech berou na paškál toho, co je vyčleněný z většiny, protože to moc dobře znám.
Stojí to za to vidět? Proč ne. Pro neurotypiky je to jeden z nejlepších filmů ever, jak jsem tak pochopila, takže se vám může líbit a určitě to není nuda. Jen mi to přijde jako stereotyp všech stereotypů.

Mary and Max
Mary and Max je animovaný film, ale rozhodně ne pohádka. Mary je na začátku malá holčička, které se vysmívají spolužáci a má alkoholičku matku, Max je postarší osamělý muž s Aspergerovým syndromem (který ale nemá jako diagnózu). Celý příběh je postaven na dopisech těch dvou, každý píše o svém životě a trápení a spřátelí se skrze dopisování si. Když Mary vyroste, popíše Maxovi Aspergerův syndrom s tím, že ho určitě má, což se ho hodně dotkne a dlouhou dobu si spolu nepíšou. Film končí (SPOILER) tím, že Mary přijede za Maxem ho poprvé navštívit, ale zjistí, že ten den zemřel. (SPOILER KONEC)
Pokud chcete světové reference, tak předchozí, částečně podobný, počin režiséra, který stvořil Mary and Max, dostal i ocenění nejvyšší - Oscara.
Pro mě určitě jeden z nejzajímavějších filmů, které jsem v životě viděla, už jen kvůli tomu, že jsou to černobílé postavičky z plastelíny místo herců.
Z toho autistického hlediska je tam nesmírně zvláštní vidět, jak člověk, co očividně je autistou, svojí diagnózu tak vehementně popírá. Pokud jste byli diagnostikováni jako dítě a s autismem takřka vyrostli, tenhle pocit neznáte, ale pro autisty, co byli v pubertě a nebo dospělí, když se o autismu dozvěděli, je tento moment klíčový.
Na filmu se mi mimo jiné líbí i že nemá happy end a je realistický, což nejspíš od animáku nečekáte.

Adam
Jak mě romantický filmy vůbec nebaví a vždycky mám pocit, že mi cukrová vata leze ušima, zatímco se mě film zoufale snaží přimět cítit nějaké emoce, tak tenhle je vážně dobrý.
Adam je typický Asperger a protlouká se životem jak může se svojí sociální neobratností, ale poprvé jsem ho viděla jako někoho, kdo to chce změnit. Trápí ho, že je pořád sám a neumí navazovat kontakty. (Stejně jako mě.) Dost se to změní (jak by řekl neurotypik: svět se mu obrátí naruby), když se sblíží se svou sousedkou Beth a naváže s ní romantický i sexuální vztah. Zkrachuje to na tom, že se Adam dozví, že setkání s jejími rodiči nebyla náhoda, jak to vypadalo, ale bylo to naplánované, a označí Beth za lhářku. Když spolu potom mají jet do Kalifornie, kde Adam získal práci, kterou si nade všechno přál, řekne jako důvody proč by s ním Beth měla jet jen ty ''materialistické'', vysvětlí jí, jak mu pomáhá a k čemu ji potřebuje. Film končí tím, že Adam pracuje v Kalifornii (sám) a učí se chápat víc a víc sociálních náznaků a dostávat se do společnosti.
Opět tu není čistý happy end, i když konec je rozhodně veselejší než u Mary a Maxe. Adam je krásná postava, myslím si, že dobře napsaná a rozhodně se dokážu vcítit do většiny jeho problémů. Verdikt: pěkná oddechovka, která celkem výstižně popisuje romantické vztahy autistů. (Tak, že to z toho pochopí obě strany.)

Sněhový dort
Je to už dlouho, co jsem tenhle film viděla a popravdě, pamatuju si ho jen jako něco, z čeho mi bylo smutno, až mě bolela hlava. Ve filmu je (pozor!) autistka, kterou skvěle ztvárnila Sigourney Weaver z pohledu hlavní postavy Alana Rickamana vnímána jako někdo, kdo by si sám mohl ublížit a s kým není jednoduché žít, tzn. je spíš v té nízkofunkční části. Hlavním znakem její 'divnosti' je silné OCD, které jí nutí do posedlosti úklidem a čistotou.
K filmu nemám hlubší vztah, ale myslím si, že je to přesně to, co na 'trhu' chybí. Ženský autismus a neschopnost fungovat bez pomoci je něco, co se do filmů a knih běžně nedostává.

Sheldon
Sheldon Cooper ze seriálu The Big Bang Theory je učebnicový Asperger, dokonce díky jemu dokážu občas vysvětlit, jaké jsou některé moje problémy, protože je má stejně, pročež ho mám opravdu vřele ráda. Přesto je to postava (pro mě) hodně problematická. S celým seriálem jsem se ideově rozešla už před nějakou dobou, což by bylo na článek sám o sobě. Postačí říct, že se mi nelíbí, když seriál, kde jsou hlavní postavou nerdi a geekové ve výsledku ale vůbec není pro obecenstvo nerdů a geeků, protože to oni jsou terčem výsměchu.

Proč mám problém se Sheldonem? Za prvé: Sheldon nikdy nebyl oficiálně prohlášen jako autistická postava. Opravte mě, pokud se mýlím, ale poslední výrok tvůrců TBBT byl:  ''Pokud je tedy [Sheldon] postižen reálnou nemocí, jak by si z něj mohli jeho kamarádi utahovat, tak jak to dělají?" Pokud chápu, co tím chtějí říct, tak je to fakt, že kdyby přiznali, že je vážně autista (což opravdu není nemoc, zjistěte si fakta), už by nemohl být dál terčem vtípků ostatních neurotypiků. Jestli jste seriál někdy viděli, tak je vám jasné, že většina humoru okolo Sheldona se zaměřuje na jeho Aspergerovský deficit. Na to, jak moc lpí na pravidlech, má oblíbené místo na sedačce, ví víc informací skoro o všem než jeho kamarádi atd atd. Jasně, že mi spousta vtipů opravdu přijde vtipná a i když si je vztáhnu na sebe, tak se jim dokážu zasmát, ale pořád je tam určitá neviditelná hranice, kterou když překročí, už to není vtip, ale urážka. Tahle hranice by byla dost jednoduše definovatelná, kdyby byl Sheldon přiznaný autista. O ableismu ale budu psát zase jindy.
Za druhé: Když pominu fakt, že ve scénáristických studiích se nám rozmohl takový nešvar, kdy je postava stoprocentním archetypem, ale její stvořitel jí to ne a ne přiznat, tak je Sheldon přesně tím, co spousta aspíků vůbec není. Je to spektrum a pokud jediný (ač 'neoficiální') aspík v televizi je Sheldon, jak mám bojovat za atypický autismus u lidí, kteří jako Sheldon vůbec nefungují?

V tomhle článku je zmíněná i další z postav, o které chci psát. A chci jen říct, že si nemyslím, že když o někom řeknete, že je to autista, tak to automaticky vymaže jeho osobnost a zůstane jen autistou a je na scénáristech, aby to dokázali. (Ale evidentně někteří s tímhle mají problém u jakéhokoliv zástupce jiné rasy, sexuality nebo mentality. ;))

Abych tenhle rant uzavřela: Sheldon je ve spoustě věcí jako já, ale ostatní to třeba nevidí, protože ví málo jak o mém, tak o jeho autismu.

Abed Nadir
Abed je jednou z postav ze seriálu Community a ač není hlavním hrdinou, spousta lidí se shodne na tom, že je vlastně středobodem celého dění.
Abed stejně jako Sheldon nikdy svojí diagnózu od tvůrců nedostal. Přesto je jeho osud rozdílnější. Abed je hned ze začátku nařčen z toho, že má Aspergerův syndrom, když nechápe, kdy má přestat mluvit, na což Abed prostě reaguje s ''A co to je?''. Pro něj AS není urážkou, protože se s tím slovem nikdy nesetkal a později v seriálu řekne akorát ''Jestli jsem na spektru? To není váš problém!''
Pokud vím, tak na to od tvůrců nikdy nebyla kloudná reakce. Opět akorát tvrdí, že nechtějí Abedovu osobnost 'zatěžovat' diagnózou. Při tom zrovna Abed je ze všech výše zmíněných ten nejvíce roztodivný a zajímavý. Jeho speciálním zájmem totiž není technika a kromě pár společenských faux-pas funguje opravdu dobře (v porovnání třeba s hl. postavou Sněhového dortu) a mezi kamarády je pro/i přes svoje divnosti oblíbený. Na wiki se píše, že jeho tón hlasu je příliš prost emocí a obecně, že mluví monotónně (což mi třeba vůbec nepřijde, oh well). Abed hodně opakuje stejná slova, má hodně jednolité zájmy (popkulturu), nechápe moc, co se kolem něj děje vztahově a často jeho kreativita, co se týče vymýšlení si vlastních světů, doslova nezná mezí. V Community patří mezi sledovači nejoblíbenější epizody ty, které se odehrávají víceméně v Abedově hlavě a všichni se stanou nějakou fiktivní postavou nebo například celá škola (dospělých) hraje oblíbenou dětskou hru 'podlaha = láva'. Community se nedá moc vysvětlit, ale pokud někdy nebudete vědět na co se dívat, tak určitě doporučuju, i když koukat se na to jen kvůli Abedovi by asi byla nuda.

Sherlock Holmes?
Tímhle se dostávám do sfér, kde autismus můžeme jen hádat. Popravdě mě trochu překvapilo, že je Sherlock řazen mezi wiki fiktivní postavy, které jsou na spektru. Tedy alespoň ten televizní.
Sherlock Holmes je zajímavou směskou všech možných neuróz, poruch a obecně jeho mentální stránka je to, na co se knihy i seriály o něm soustředí primárně. Takže je jen logické, že i tahle stránka projde ostrým zkoumáním každého Sherlockofanouška. Já osobně bych Sherlocka označila spíš za sociopata, kam se i on sám zařadil, i když je pravda, že spousta autistických rysů se u něj najít dá. Posedlost detailem, špatné sociální vztahy - nemožnost je navazovat, ale i nechuť, perfektní pamět (ale zároveň komplet ignor toho, co ho nezajímá). Naopak chybí třeba smyslové potíže (sensory issues), které ale nenajdete u více dnes zmínených. Mě konkrétně od Sherlocka autisty odrazuje fakt, že jiná seriálová postava, Gregory House, byla stvořena podle něj a autistou rozhodně není. Verdikt? Sherlock z britského seriálu má nejvíc co do autisty ze všech Sherlocko-inkarnací, ale já bych ho na spektrum nezařadila.

Will Graham??A teď už opravdu zabíhám do nejhlubších fantazií všech fannibalů. (Chápejte: fanoušků amerického seriálu Hannibal na motivy knih Thomase Harrise o kanibalovi-psychiatrovi Hannibalu Lecterovi.) Ale když píšu o Sherlockovi, nemůžu nezmínit Willa, který na spektrum mnohem více sedí. Alespoň podle mě, samozřejmě. Will je také posedlý detailem, jeho zvláštním umem ale je až extrémní empatie, co se týče sériových vrahů. Tahle vlastnost ho také proslavila jako detektiva, ale naopak mezi běžnými smrtelníky není tolik oblíben právě kvůli téhle zvláštnosti a i svému emočnímu chladu. Nebudu zabíhat do podrobností, ale když si sečtu tohle všechno s tím, že jeho oční kontakt je naprosto příšerný (*high five*) a s tím, že na poznámku o spektru reagoval: "...[můj] kůň se zastavil u místa, které je blíže autismu a Aspergerovu syndromu než sociopatii a narcisismu."  Samozřejmě, tohle není definitivní odpověď, ale tu já nehledám. Pořád jsou to všechno jen fiktivní postavy, pokud chcete, aby byli autisté, tak pro vás budou.

Spock? No vulkánci nejsou zrovna ta nejemotivnější rasa. It is only logical.


Od plátna k papíru...
Když si odskočím od filmových nebo seriálových postav, k těm knižním (i když poslední dva tam také částečně spadají), napadají mě, žel, jen dva, které chci zmínit.


Christopher Boone
Hlavní postava románu Podivný případ se psem je opět učebnicový autista. Ač jsem slyšela, že sám autor opět jakoukoliv asociaci se spektrem odmítá (seriously, pisálci, uklidněte se), myslím, že valná většina těch, co tuto knihu znají, budou mít Christophera za autistu. Vzhledem k tomu, že se příběh odehrává v jeho dětských letech a je psán čistě z jeho pohledu, může se zdát, že vlastně skoro vůbec nezvládá fungovat, tak jak se od řádného Aspergera z neurotypického pohledu očekává. Samozřejmě by stálo za to posoudit, jak moc se liší dítě autista a dospělý autista, ale to je zase na jindy. K té knize nemám nějak zvlášť vřelý vztah, ale nakonec je to kniha, která mi pomohla objevit vlastní diagnózu.

August Balder
Jestli vám tohle jméno něco říká, pak to může jedině znamenat, že jste právě dočetli Dívku v pavoučí síti, ono pokračování slavného Milénia. Hlavní hrdinkou této detektivní série je Lisbeth Salanderová, kterou už jsem taky viděla mezi postavami, které se často řadí na spektrum, i když sama jí za autistku úplně nepovažuju, ale já chci zmínit malého Augusta, který je postavou veskrze vedlejší, avšak kniha o autismu alespoň povrchně mluví více než jednou. Augustus je nonverbální dítě se savantskými schopnostmi, dokáže kreslit extrémně realistické portréty skutečnosti a zároveň s lehkostí řeší velice složitě matematické problémy. Ve světě, kde jediným známým savantem je Rain Man, potřebujeme více Augustů, kteří jsou důležití pro celkový chod věci, ač se tak zprvu nemusí zdát.



... A to je vše, přátelé. Napádá vás další autistická postava, o které jsem nemluvila? Máte oblíbenou postavu, která je jasný autista, i když mu to autor pořád ještě nepřišil?

Nic.

Někdy by mě zajímal ten pohled z druhé strany.

Chvíli jsem si myslela, že mě lidi nemají moc rádi kvůli tomu, že jsem divná, že nejsem jako oni. Ale vlastně nezapadám ani mezi ty, co jsou odlišní. Ať už zájmy nebo psychikou.

Asi jsem špatný člověk, jen si nejsem jistá, co přesně dělám špatně.

Mám pocit, že pořád jen za někým běhám jako: are you going to be my friend, please? Ale v realitě to těm lidem asi nepřijde, v realitě jim nejspíš připadám jako namyšlená, bezcitná, hloupá, nezajímavá, divná, nesnášenlivá, nijaká?

Když jsem smířená s tím, že někoho nepotěším a že mě rád nebude mít, ani to tolik nebolí. Ale když si uvědomím, že už zase sedím u stolu dvaceti lidí a ani jeden se na mě nepodívá, pokud to není omylem, ani jeden z nich ke mě nemá vztah hlubší než nějaká nezáživná povinnost, tak to bolí.

Nechci, aby to bolelo, nechci cítit nic. Ale buď cítím jen ostrou bolest, která nejde zastavit a nebo tupou, která se zdánlivě tváří, jako že necítím vůbec nic, ale není to pravda.

Tohle není jen litování se. Já bych vážně ráda změnila to, co lidem na mě vadí, ráda bych byla jednou jedinkrát oblíbená. Ale nevím jak, nevím, co pořád dělám špatně. Odpověď, že nic? No ale něco asi jo.

Proč nemám ráda funkční nálepky

Pokud jste si někdy četli o autismu více než jen nadpisy jednoho z mých článků, tak jste se nejspíš setkali s pojmem "vysokofunkční" autismus. Dost pravděpodobně ve spojitosti s Aspergerovým syndromem. Dnes se chci rozepsat, proč ani jeden z výše zmíněných termínů nemám moc ráda.

Myšlenka, že se autismus nějak rozděluje podle funkčnosti mi přijde ryze neurotypická. Jasně, jsme každý jiný a jasně, každý jinak fungujeme ve společnosti. Ale to vůbec nezávisí na tom, jestli jsme autisti, mentálně postižení nebo vlastně ''normální''. 

Co je to přesně ta funkčnost? Schválně si beru jako zdroj Autism Speaks, tedy tu nejhorší možnou organizaci spojenou s autismem. (Pokud nevíte, co je na nich špatného, ve zkratce: v jejich zastoupení není jediný autista, protože to nechtějí, jde jim akorát o peníze, i když komu ne, ale jejich cílem je "vyléčit" autismus, atd atd.) 

"V porovnání s klasickým autismem, děti s Aspergerovým syndromem/vysoce funkčním autismem mají IQ, která spadají na normální nebo abnormální škálu. Většině přijdou jako všechny ostatní děti, ale není to tak: děti s AS jsou sociálně nemotorné způsobem, který není jednoduše pochopitelný." - Autism Speaks

Nevím, kde přesně začít rozebírat, co všechno je na tomhle výroku špatně.

Já jako chápu, proč se tyhle nálepky používají v nemocnicích nebo někde, kde se pečuje o děti s autismem. Musíte rozlišit toho, co po sobě slintá a nedokáže mluvit a je agresivní a toho, co si jen čte o vláčcích, skládá puzzle a používá inteligentní slova.

Ale jak moc funkční jsme ve skutečnosti?

Kdyby mi někdo řekl, že jsem funkční autista, tak bych se mu musela smát. Jasně, já jsem funkčnost sama, se svým týdny nemytým nádobím v kuchyni a neschopností navázat jakýkoliv vztah s druhou osobou. Souvisí to tedy hlavně s depresí a sociální fobií, ale řekněme, že ty nějakým zázrakem vymažu a budu ''jenom autista''. Ok, asi budu mít mnohem uklizenější byt, lepší spánkový režim a nebudu se třeba bát zeptat lidí na ulici, kolik je hodin. Ale navazování vztahů s dalším člověkem a obecně jiná než účelová sociální interakce? Pochybuju, že tam bych se posunula nějak dopředu.

Můžete namítnout, že takhle ale vlastně funguju. Sice nemám kamarády, blízké ani nějakého přítele nebo přítelkyni a všichni okolo mě si myslí, že jsem divná, ale funguju, no ne? No jo.. Musela bych se dostat do jiných existenciálních výšin, kdybych měla rozebírat, co to znamená, žít absolutně oddělen od ostatních lidí ve vašem životě. Žijete vlastně, když nežijete sociálně? Lidi vám řeknou, že na tom nezáleží, ale dost pravděpodobně to sami nikdy nezažili... To se dostávám ale fakt hluboko.

Moje pointa měla být, že když jsem jednou autista, proč se musím nějak funkčně rozlišovat od ostatních autistů. Když je normie divnej a hnusnej na ostatní a nikdo se s ním moc nebaví, tak se neříká, že je nízkofunkční. Ne, prostě se řekne, že je to fakt debil a dál se to neřeší.

To samé Aspergerův syndrom. Proč má být další úplně nový syndrom něco, co je jen odnož autismu a ti, co ho mají, jsou autisti, které tolik nerozeznáte od ostatních, dokud se v tom fakt nezačnete rejpat? Pokud je v tom tedy tak markantní rozdíl, tak by obě diagnózy měly být oddělené. Ale ejhle, tady je háček, ono je to vlastně tak trochu na stejný vlně. Já osobně nechovám nenávist proti Aspergerovu syndromu, a už vůbec ne proti lidem, kterým byl diagnostikován. Ale nerozumím tomu, proč si to děláme takhle složitý, když je to vlastně jednoduchý...

Když se řekne, že je někdo nízkofunkční autista, tak si většina lidí představí dítě, které je problémové.. Agresivní, když není po jeho, jede si to svoje, ať už je to, co je to. Nemluví s váma vaší řečí. Ale víme, jestli tenhle nízkofunkčňák vlastně cítí nějaké rezervy ve svém fungování? To, že třeba nepromluví jediné slovo, bude určitě trápit ty, co s ním chtějí nějak komunikovat slovně. Ale bude to trápit jeho? Co když ti, kterým dáte škatulku ''nízkofunkční'', jsou vlastně vnitřně úplně v pohodě s tím, jak si vedou život? Proč musíme fungovat podle určitých norem, abychom nedostali nálepku?

Někdy mi prostě nestačí jako vysvětlení fakt, že to větší procento lidí na světě má vztahy, umí mluvit s lidma a nemává divně rukama. Ve vašem světě jsme všichni nějak rozbití, ale v tom našem třeba ne. 

Poznatek #4

Sice jsem to tu o těch meltdownech hezky popsala, ale realita, když pak jeden opravdu máte, je přece jenom nepopsatelná.

Dnes jsem se dostala do stavu, kdy jsem jen strnule seděla, cítila se nejhůř na světě a nebyla schopná jediného slova.

Kdyby se mi to stalo doma, tak si toho třeba ani tolik nevšimnu. Tentokrát se to ale bohužel stalo v autě s mojí mámou a jejím přítelem. Ač moje maminka ví o mé diagnóze, nejsem si jistá, jestli vlastně přijala fakt, že nejsem tak úplně jako ostatní děti. Nejsem si už jistá, jak jí mám vysvětlit, že na otázku ''co se stalo'' prostě ne vždycky existuje odpověď.

Takže další poznámka k meltdownům, pokud jím autista zrovna prochází, tak se ho neptejte pořád dokola na věci jako: ''co se stalo'' ''proč nemluvíš'' ''udělal/a jsem něco špatně'' ''vysvětli mi, co se s tebou právě děje''...

Situace, kdy nemůžete promluvit, je jedna z nejvíc frustrujících na světě. Pocit, jako když mě někdo drží silou pod krkem a rty mám přilepené k sobě vteřinovým lepidlem. Po několika minutách, kdy jsem se nedokázala pohnout, promluvit a skoro ani nadechnout mě napadlo to napsat. Vyťukala jsem do mobilu jako největší blbka ''já nemůžu mluvit''. Odpovědí mi samozřejmě bylo, ''co se stalo''.

Já nevím. Nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim nevim. Nevim, co se stalo.

Nevim, co to odstartovalo. Vim, jak by se to dalo zmírnit, ale všechny triky jsou vám k ničemu, když sedíte ve studeným autě, kde není nic. Ani sluchátka.

Občas se mi stane, že mě rozhodí něco konkrétního. A to pak vim. Ale ne vždycky to chci říct. Z 99,9999% proto, že mi ten důvod přijde příliš hloupej, malichernej a prostě pitomej a vím, že by ho nikdo nepochopil. Tak radši mlčím.

Ale jsou i situace, kdy je prostě moc hlasitých zvuků, kdy mě něco bolí, kdy chci prostě jen domů a spát. A prostě začnu brečet a zmlknu. Moje tělo to tak prostě dá najevo. A já nevim, proč nereaguju třeba podrážděním a proč se prostě zamknu. Kdybych to věděla, třeba bych to uměla vypnout, ale takhle to je bez šance.

Takhle to psát nejspíš není tim nejlepším nápadem, protože se mi z toho znovu dělá špatně a špatně. Ale přesto jsem to sem chtěla dát. Je jedno, jak moc toho někdy víte o svých problémech. Když přijdou, jsou všechny znalosti k ničemu, chci jen vypnout svůj mozek.