Autismus a terapie.

Celkem nedávno mě překvapilo, že na můj blog pořád někdo občas zavítá, čte mé články, píše komentáře nebo něco sdílí. Těší mě to a trochu mě mrzí, že už nemám tolik času, energie a chuti psát víc. Téma autismu si to určitě zaslouží. U nás je článků na některá témata tak málo, že je to až politováníhodné. 

Dnes jsem si sedla k počítači ale spíš s cílem vypsat svoje trápení a poskytnout pohled na to, jak může fungovat autista v klasické psychoterapii. 

Na úvod bych ráda řekla, že mé zkušenosti s terapií nejsou až tak obsáhlé, abych mohla hodnotit komplexnost terapie v Česku nebo třeba i porovnávat různé styly. 

Do terapie jsem se dostala poprvé asi v 15 letech, když jsem trpěla těžkými depresivními stavy a začínalo se to projevovat na mé školní docházce. Moje první terapeutka byla školní psycholožka, která mi dávala klasické testy typu ''nakresli strom a já ti řeknu, jestli jsi pesimista nebo optimista'' a i nějakého toho Rorschacha. Byla jsem u ní, myslím, dvakrát. Nepamatuju si už přesně, co jsem jí řekla, ale hádám, že něco ve smyslu, že jsem smutná a necítím se dobře. Ptala se mě, jestli jsem smutná natolik, že bych se pokusila si ublížit, což jsem zapřela, ačkoliv to nebyla tak úplně pravda. Necítila jsem k ní důvěru. Nijak mi nepomohla. 

Můj další terapeut už byl zároveň i psychiatr. Docházela jsem k němu já, i moje máma, která mluvila o tom, že mám doma zatažené závěsy, tmu a mám velké problémy se spánkem. Že si se mnou neví rady. 

Tehdy moje terapie probíhaly tak, že jsem přišla, pozdravila a zastavila se na otázce ''jak se máš?''. Cítila jsem sice, že akutně potřebuju pomoc a proto jsem šla za odborníkem, ale svým emocím a tomu, co prožívám, jsem vůbec nerozuměla. I zdánlivě jednoduchá otázka, co měla otevřít téma mých nálad a toho, jak se cítím, byla pro mě příliš složitá. Když řeknu, že se mám blbě, bude se ptát proč. Ale já přece nevím proč, proto jsem tady. Když řeknu, že dobře, budu lhát - to nechci. 

Trvalo to asi půl roku, kdy jsem pravidelně docházela do terapie, kde jsem promlčela hodinu a zase šla zpátky domů. Tehdy to vlastně odstartovalo moje nejtěžší období, které trvalo od 15 do 17 let. Kdy jsem se začala aktivně sebepoškozovat, pokoušet o sebevraždu. 

Dnes vím proč. Že to všechno byla reakce na trauma tak velké a tak nevyslovitelné, že nikdo včetně mě netušil, co se vlastně stalo. Nevím, jestli by mi tehdy pomohlo, kdyby ze skříně vyskočil kouzelnej skřítek a řekl mi: ''Hele to asi nebylo úplně oukej, tehdy jak jsi měla sex s tím klukem a vůbec to nechtěla. A pamatuješ, jaký to bylo s děckama ve školce a na základce? To taky asi byl docela problém, ne? To nebylo úplně normální.'' Jsou to vlastně hrozně evidentní věci. Které ale moje hlava vytěsnila a proto jsem se v životě i na terapii tolik trápila. 

Když mi bylo 17, byla jsem 2 měsíce hospitalizovaná na psychiatrii s intenzivním dohledem. Šla jsem se tam jen zeptat na terapii. Když viděli moje jizvy a potvrdili si, že se opakovaně pokouším zabít, už si mě tam nechali. Brečela jsem, ale když jsem viděla, že to ostatním děckám přijde akorát k smíchu, zocelila jsem se a udělala jsem všechno proto, abych odešla brzo domů. Přesto to nešlo vůbec rychle.

Právě tam jsem se dostala do péče a terapie člověka, se kterým jsem strávila v terapeutickém vztahu dalších 7 let. 

Trvalo ale další dva nebo tři roky, než jsem se vůbec začala otevírat. Další rok, než jsem vůbec dostala správnou diagnostiku. 

A na některé věci přicházím ještě teď. 

Po tom, co se spousta věcí srovnalo a já zjistila, co je vlastně příčinou mých potíží a že je velká pravděpodobnost, že mě měli už dávno diagnostikovat s autismem, jsem se rozhodla vyhledat na vlastní pěst oficiální diagnostiku. Nikdy jsem nehledala terapii spojenou s autismem, nic takového ani nemám pocit, že bych potřebovala. Moje problémy jsou způsobeny traumaty, které třeba přímo souvisí s autismem, ale autismus pro mě není ta hlavní příčina. Nemám pocit, že to je něco, čím trpím nebo něco, s čím bych se měla léčit. Moje depresivní epizody a úzkosti přímo souvisí se zneužitím, šikanou nebo nátlakem ze strany okolí, a to je to, s čím nějak potřebuju pracovat. Fakt, že jsem se narodila s nějakou odchylkou v mozku, jak já ráda říkám, není něco, co můžu změnit a ani se nechci nějak přetvořit na člověka, co bude třeba míň konfliktní, ale bude nešťastný, protože nebude svůj.

Právě na základě těchto poznatků jsem se rozhodla vyhledat změnu v terapii. Specialistu na traumata. Měla jsem teda pocit, že už tomu trochu rozumím, že vím, že mám teda nějakej ten autismus, ale že můj primární problém jsou věci, co se mi staly, ne to, s čím jsem se narodila. 

Po pečlivém výběru jsem se dostala tam, kde jsem teď. A myslím, že to není moje finální zastávka. Pořád se dozvídám o nových přístupech a stylech terapie. O tom, jak funguje humanistická terapie, kde i mlčení má svůj smysl. O Pesso Boyden psychoterapii, která mě svým přístupem láká. 

Po těch více než deseti letech vím jedno - terapie je běh na dlouhou trať. Nedá se tam jít prostě jednou a čau, jsem vyléčená, zdravá a šťastná. Je to něco, do čeho musíte investovat svůj čas, peníze a hlavně energii a chuť něco řešit a pracovat na sobě. 

Teď jsem 2 roky bez medikace a můj stav určitě není tak stabilní, jak bych chtěla. Ale je to něco, s čím už umím pracovat, už jsem schopná hluboké sebereflexe a pojmenovávání problémů. Už jsem vlastně tak trochu sama sobě terapeutem. 

V souvislosti s autismem se často skloňují behaviorální terapie. Hlavně KBT nebo ABA. O ABA terapiích a jejich zrádné funkčnosti už jsem psala v minulosti. Ráda bych ale znovu zopakovala, že to je něco, co rozhodně nepodporuju. Proč - behaviorální terapie ve zkratce staví vždy na podmiňování. Na systému odměn a trestu. (V moderních terapiích už teda naštěstí hlavně těch odměn.) My ale nejsme zvířata, které lze cvičit pomocí keksíků a řetězu okolo krku. Chcete se naučit něčemu novému nebo se odnaučit nějaký zlozvyk? Pátrejte po tom, odkud to vede. Proč vám něco nejde - je to něco, co můžete a chcete změnit? Je to něco, co chcete změnit, abyste lépe zapadli mezi vrstevníky? A proč to potřebujete? 

Nebudu tady dlouze rozepisovat druhy terapií a přístupy terapeutů, které si já osobně myslím, že ''jsou v souladu s autismem.'' Ono to ani pořádně nejde. Všichni jsme individuální. Můj současný terapeut mi byl doporučen jiným dospělým autistou a ačkoliv spolu víceméně fungujeme, nejsem na 100% spokojená a budu brzy hledat jinde. Terapie je tak specifický vztah, který může fungovat jen pokud si navzájem sednete a věříte, že si absolutně netroufám dávat nějaké poučky nebo doporučení. 

Snad jen, že má cenu hledat, dokud nebudete mít pocit, že se váš život opravdu dává do pohybu. 

Pokud čtete tento článek dnes, dovolte mi vám popřát, ať v klidu přežijete Vánoce. Já budu o Štědrý den sama. Cítím se velmi osamělá, ale zároveň dost vyrovnaná na to, abych všechno v pohodě zvládla. Moje předsevzetí je, abych se k psaní vrátila dřív než zase za rok. :)

Stuprum.

Dnes tu napíšu něco, co jsem zatím nikdy nikam veřejně nenapsala. Budu psát o tom, jak jsem byla znásilněna. Jak s tím žiju a bojuju.

Podle harvardské studie jsou dívky na austistickém spektru nebo s ADHD náchylnější k sexuálním útokům na jejich osobu. Osobně znám jen málo dalších lidí, kteří se o svém traumatu nebáli mluvit nebo alespoň ho osobně sdíleli se mnou. Jak by jich taky bylo hodně, když z médií se hrne výsměch obětím #MeToo a převládá názor, že ve většině případů si za to ta holka může sama. O tom, že může být znásilněn nebo zneužit i muž, se nemluví pro jistotu vůbec. 

Zjistila jsem, že je důležité zatnout zuby a říct to dalším lidem. Dělám to na živých knihovnách pro Amnesty, udělala jsem to na psychoterapiích a řekla to několika kamarádům. Nikdy jsem o tom nemluvila s rodiči. Nikdy jsem to nenahlásila na policii. Nikdy jsem to o sobě veřejně nerozhlašovala. Nikdy by mě nenapadlo to vytáhnout, abych snad někde dostala úlevy nebo abych v lidech vzbudila lítost. 

Pokud ale tenhle článek pomůže jednomu jedinému člověku si uvědomit, že v tom není sám nebo pokud pomůže lidem, aby se zamysleli o tom, jestli nemají ve svém okolí někoho, kdo prošel tím samým.. bude mi to úplně stačit. Dnes už o tom chci mluvit a chci to sdílet. Ne proto, že by se mi to líbilo nebo protože mi to nedělá problémy. Ale protože jsem zjistila, že to pomůže druhým. A samozřejmě to taky ztrácí tu sílu, když to řeknu už potolikráté nahlas. Všichni bubáci ztrácí svou moc, když se jich nebojíte a mluvíte o nich. 

................

Bylo mi čerstvě 15 a zoufale jsem se chtěla začlenit do společnosti spolužáků. Nechtěla jsem být jen ta, kterou tolerují, chtěla jsem být něčí nejlepší kamarádka, najít si kluka, chtěla jsem, aby mě měl někdo rád. Takže jsem dělala cokoliv mě jen trochu napadlo, abych toho docílila. Mezi jedním takovým pokusem byla i mnou organizovaná rozlučka / party. Spousta spolužáků odcházela po čtyřech letech osmiletého gymnázia jinam a naskytla se příležitost udělat pořádnou party před tím, než všichni odejdou. A mně se nějakým způsobem podařilo vyhnat mámu s babičkou z bytu na chalupu, takže mě hlídal jen mámy přítel, který byl ze všech tří nejvíc benevolentní. Už ani nevím, jak jsem to udělala, ale vysvětlila jsem mu, že k nám přijde pár mých spolužáků, nejspíš budeme pít a bavit se dlouho do noci. Pochopil to a nechal mi k tomu prostor. Bohužel jsem nejen já, ale i spousta dalších, co ten večeř přišli, nebyli na takovou volnost připraveni.

Alkohol tekl proudem, někdo přinesl trávu, všichni se začali podezřele párovat. Někteří už přišli spolu, ale většina se družila až ten večer. Byla jsem smutná, že jsem klasicky sama v davu lidí a po ruce byla lahev vodky. Nemám absolutní tušení, kolik jsem toho vypila, co všechno a chybí mi asi hodina vzpomínek. Podle vyprávění jsem si v koupelně svlíkla kalhoty a šla jen ve spodkách do pokoje, kde jsem usnula. Pravděpodobně, protože jsem na to zvyklá, když doma nikdo není, tak jsem to udělala opilá, protože opadly veškeré zábrany. Nevím, jestli to bylo tohle nebo něco dalšího, co odstartovalo, co se stalo potom.

Když jsem se probudila, v posteli se mnou byl další člověk, tehdy spolužák. Byla jsem unavená, opilá a rozespalá a nepochopila jsem, co tam dělá a co po mě chce. Pokoušela jsem se mu říct, ať jde pryč, že chci být sama. Že mě to hrozně bolí. Ne, nebránila jsem se hodně, nebyla jsem toho schopná. Brečela jsem a chtěla jsem umřít. Ale na druhou stranu jsem si říkala, že to budu mít za sebou. Že nebudu panna do konce života. Že se mu třeba líbím a chce se mnou chodit a to, že to teď bolí, je asi normální a musím to vydržet. Že můžu být konečně jako ostatní, co už byli starší a měli sex, že mě to nějak posune ve vztahu k nim. 

Když usnul a já se vyplížila z pokoje, protože jsem bolestí vystřízlivěla a spát nemohla, našla jsem pár spolužaček v obýváku. Řekli mi, že jsem to měla čekat, že tohle se na podobných akcích děje vždycky. Nikdy před tím ani potom jsem na podobné akci nebyla. Z jejich konverzace a toho, jak se všichni chovali, jsem pochopila, že to bylo vlastně úplně v pohodě a moje obavy byly zbytečné. Nerozumněla jsem té situaci, tak jsem to přijmula. Napomohl tomu i fakt, že moje tehdy nejlepší kamarádka spala s jiným spolužákem ve stejnou dobu. A nikdy si nestěžovala nebo nevyjádřila, že by to nechtěla nebo se jí to nelíbilo. Takže to bylo jen moje vina, že mě to bolelo a že jsem to nehtěla a nebyla připravená.

S tím jsem žila asi další tři roky. Nevěděla jsem, proč mi vadí spát ve vlastní posteli, proč se mi při pomyšlení na sex dělá fyzicky špatně nebo proč mi vadí i dotyk na ruce od druhého člověka. Netušila jsem, proč mám těžké deprese, poruchu spánku a sebevražedné sklony. Opravdu jsem nevěděla proč. Nikdy jsem si to nespojila. Věděla jsem, že jsem smutná z toho, že nemám žádné nebo jen hodně málo kamarádů, že mě trápí, že nedokážu s nikým komunikovat a že jsem pořád sama. Ale že to všechno se zhoršilo té letní noci, to mě vlastně vůbec nenapadlo. 

Poprvé jsem začala uvažovat o tom, že to možná nebyl normální sex a nebylo to v pohodě, až dlouho potom. Až potom, co jsem narazila na články od jiných ''survivors'' a pátrala po tom, proč mi tolik vadí vidět násilný sex ve filmu, jsem začala přemýšlet nad tím, jak se ke mně vztahuje slovo znásilnění. Spoustu let jsem neměla žádné další sexuální zážitky, ani v náznaku. Ne, že bych se cítila asexuálně nebo mě nikdo nepřitahoval, prostě jsem neměla nikoho, s kým by to šlo. Když se konečně někdo našel a já zjistila, že mám obrovský blok, musela jsem to nějak odůvodnit. A tehdy poprvé jsem řekla něco ve smyslu, že se mi v minulosti stala špatná věc a proto teď nemůžu. 

Psychiatrovi jsem o tom řekla jen jednou a taky roky potom, co jsme se znali. Kamarádkám jsem to řekla roky potom, co jsme se bavily. Pak jsem zjistila, že říct to, pomáhá. Že je to pořád strašný a ty vzpomínky nikdy nesmažu, i když bych moc chtěla. Ale že vysvětlit lidem, co se mi stalo, může být v dlouhodobém hledisku i přínosem. Padly a padají otázky, jestli jsem to hlásila na policii. Nehlásila. Proč ne? Vážně si myslíte, že mám jít s tímhle příběhem za policií? Že jsem jako patnáctiletá autistka nepochopila, co se děje, ale pak mi vlastně došlo, že mě někdo znásilnil? I kdyby je to zajímalo a udělali z toho zápis.. Já vím, kdo mi to udělal. Znám jeho jméno a dokázala bych se s ním i spojit, kdybych chtěla. Nechci to s ním řešit. Nechci být označena za lhářku, protože to udělá v obraně každý. Je to pro mě uzavřené. Už mě to ovlivňuje minimálně. 

Nedávno jsem si uvědomila, že jsem to nikdy nepsala do článku. Ani na svým minulým blogu, který měl jednu chvíli docela úspěch, než jsem začala dostávat nenávistný komentáře a položilo mě to tehdy natolik, že jsem ho smazala. Teď jsem starší, zkušenější a taky silnější. A chci to tady mít. Pro sebe i pro ostatní. Pro ty, co na to můžou náhodou narazit, až budou googlit, jestli to, co se jim stalo, je normální a děje se to i ostatním lidem. Děje se bohužel spousta příšerných věcí. Ale tím, že o nich budeme mlčet nebo za ně vinit ty, kterým se dějou, je nijak nezlepšíme. 

Taky jsem nevěřila tomu, že mluvit o tom, je dobrý nápad.. že mluvit o traumatu může pomoc. A může. Ne třeba hned, ne za hodinu, někdy ne ani za pár dní, ale časem ano. Často jsem měla a mám pocit, že to některé lidi nezajímá. Dokud jsem nenašla lidi, kteří mě vyslechli a dali mi takovou zpětnou vazbu, která dávala smysl. Že to byla fakt hrůza. Že to není něco normálního, co se prostě děje. Že jsem si za to nemohla sama. Že to je potřeba řešit a třeba to bude i trvat. 

Sebepoškozování autistů.

Někdy mě trápí, že si nerozumím ani s rodinou nebo nejbližšími. I s člověkem, se kterým žiju v jedné domácnosti mám problém udržovat oční kontakt nebo mu rozumět, co říká. Autismus není něco, co zmizí, když jsem šťastná nebo když jsem s někým, koho mám ráda. Neberu to jako handicap, beru to jako odlišnost. Dřív to ale tak nebylo. Dřív jsem se za každou podobnou věc, co mi nešla nebo jsem jí nerozuměla, trestala.

Sebepoškozování je téma, které se netýká zdaleka jen autistů, ale i spousty lidí s mentálními poruchami nebo jinými nemocemi. Sebepoškozování nevypadá u každého stejně. Ne každý si vezme klasickou žiletku z drogerie a do kůže si ryje čáry nebo slova. Každý, kdo nějak funguje ve společnosti, se ale setkává s otázkami. ''Od čeho máš ty jizvy?'' ''Ty ses někde pořezal/a?'' ''Ublížil ti někdo?''. Spolužačka s hraniční poruchou mi dokonce tuhle vyprávěla, že se jí někdo ptal, jestli ty jizvy na stehně má, že jí pokousal žralok.

Dnes nebudu psát o tom, proč se poškozují ostatní, ale jak sebepoškozování a sebeubližování souvisí s autismem.

Hromady rodičů, kamarádů, asistentů nebo lékařských pracovníků se neustále dokola ptají, jak zabránit tomu, aby se jejich svěřenec bil do hlavy, kousal sebe nebo ostatní, trhal si vlasy, škrábal se a tak podobně. Odpověď není pro všechny stejná, neexistuje návod, jak se sebepoškozování zbavit. Můžu mluvit z vlastních zkušeností a z poznatků o ostatních, o kterých jsem četla.

Agresivní chování vůči sobě vzniká, když je člověk neustále nucen potlačovat své emoce. Ať už kladné nebo záporné, ačkoliv sebepoškozování začíná ve velké většině případů kvůli těm záporným. Je to jako metafora s přetékajícím pohárem, v nějakou dobu prostě pohár emocí přeteče. A kolikrát stačí opravdu málo.

Řezala jsem se, bila jsem se, snažila jsem si rozrazit hlavu, kousala jsem se, škrábala se. Když mi někdo naznačil, že jsem něco nepochopila. Když jsem měla pocit, že nezapadám. Když se někdo smál a já myslela, že se směje mě. Když mě někdo urazil. Když jsem řekla něco špatně. Když jsem byla zamilovaná, ale ten druhý člověk to neopětoval. Když jsem byla ta jediná v místnosti, koho si nikdo nevšímal. Takhle bych mohla pokračovat dál.

Tehdy jsem nevěděla, že se mi uleví, když půjdu za někým, komu věřím nebo za doktorem a řeknu mu všechno to, co se ve mě děje. Že i psaní podobných článků jako je tenhle může být částečná terapie. I když jsem zkusila to všechno, často to nestačilo. Těch potlačovaných pocitů bylo prostě moc a draly se ven. Vzít žiletku a říznout se přinášelo až euforickou úlevu. Naopak vynadat si a bouchat hlavou o zeď byla forma učení se toho, co smím a co nesmím dělat. Bylo to sebetrestání. Místo, aby mě vynadal rodič a naplácal mi na zadek, já ho předešla a bouchala jsem se o zeď. Protože to, co tomu předcházelo bylo špatně a já cítila, že je to moje vina. Protože jsem divná, protože neumím komunikovat, protože mě přece nikdo nemůže mít nikdy rád, když jsem taková jaká jsem.

Je to asi 3 roky, co jsem se naposled řezala. Potom, co jsem byla zavřená na psychiatrii, když moje máma objevila krev a jizvy, jsem měla dlouho strach se znovu říznout, aby mě nezavřeli znovu. Ne proto, že bych si myslela, že řezání je špatné nebo že mi škodí, ale protože jsem se bála blázince. I to je motivace samozřejmě, ale je to motivace špatná. Byly situace, kdy jsem byla tak zoufalá, že jsem rozbila skleničku, jen abych se mohla pořezat. Nic jiného jsem po ruce neměla a to nutkání bylo silné asi jako při závislosti na drogách.

Alkohol všechno zhoršoval. Hádám, že podobně můžou děti reagovat i na ''oblbující'' léky. Ztratí zábrany a chuť si ublížit je tak silná, že dojde k akci.

Ať už si autista ubližuje proto, že cítí úlevu nebo protože se mu líbí bolest, první cíl je snad vždy stejný.. potrestat se. Trest. Právě i v terapiích typu ABA je trest něco, co funguje k ''nápravě'' chování autisty. I v běžné dětské výchově se má za to, že za ''špatné chování'' se má dítě potrestat. Autista jednak nerozezná správně situaci, kdy je trest oprávněný a kdy ne a druhak často nechápe, za co vůbec je trestán. Další problematickou věcí je, že pokud trest přijde po meltdownu nebo shutdownu, jen zhorší potlačování, které opět musí nutně vést k nějakému výbuchu.

Rodiče takzvaných nízkofunkčních autistů mi často argumentují tím, že jsem nikdy neviděla jejich nebo jiné autistické dítě v meltdownu, v záchvatu. Neviděla. Já jsem byla to dítě. Já jsem ještě před nedávnem skrývala svoje záchvaty a chtěla si rozrazit hlavu. Já nikdy nevím, kdy další takový záchvat přijde, protože to není vyloučeno.

Jak tedy podobnému chování předcházet z pozice rodiče nebo opatrovníka a kamaráda autisty?

Žádné fyzické tresty. Žádné svazování, omezování pohybu, ne-li zavírání do klece a podobné hrůzy. Podpora bezpečného stimmingu. (!) - ani nedokážu zdůraznit, jak tohle může pomoc psychice autisty. Není nic špatného na mávání rukama, kývání se, běhání dokola, atd atd. Podporujme tohle ''vybití energie / přebytečných emocí'' než se autista uchýlí k tomu sebenásilnému.
A samozřejmě tolerance. Dát autistovi čas na regeneraci, nenutit ho do aktivit, které jsou mu očividně  silně nepříjemné - brečí, řve, je agresivní. Každý autista a troufám si říct, že skoro i každý člověk je schopen nějaké komunikace. Často ne té verbální a ne té, na kterou jsme zvyklí. Ale i gesta, zvuky nebo samozřejmě doprovodné jevy emocí typu pláč nebo smích, i to je komunikace. Je na nás, abychom se jí naučili vnímat.

Nedávno jsem si teprve uvědomila, že na živých knihovnách o sebepoškozování moc nemluvím. Hlavně tedy z časových důvodů, ale i tak. Přitom je to součást mého života, která jeden čas byla i hodně častým jevem. A je to také věc, která se u autistů hodně problematizuje. ''Co budu dělat s dítětem, co se vytrvale bije do hlavy?'' ''Jak mám zabránit tomu, aby byl/a agresivní?'' ''Moje dítě si začne ubližovat, když ho nezastavím.''  Je to jedno z předních témat, ale odpovědí na tyhle otázky je málo. Začátkem je, začít své dítě vnímat jako rovnocennou osobu, i když třeba není schopno klasické komunikace. Nenutit ho se začlenit do společnosti za každou cenu. V dnešní době mohou lidé žít mimo, není to tak velký problém jako v minulosti. Ale hlavně otevřeně o tom mluvit, nebát se toho a nepodléhat tabuizaci.

Neříkám, že mám recept na to, aby každý autista byl šťastný a už se nikdy neuhodil. Nevím ani, jestli to třeba zítra nepřijde na mě samotnou. Ale chci otevřít konverzaci na toto téma a nebát se toho.

Denise & Třešňák

Ačkoliv jsem v tuhle chvíli asi nejšťastnější, co jsem kdy v životě byla, jsou věci, které mě trápí a to hlavně v souvislosti s českou autistickou komunitou.

Pokud alespoň trochu sledujete společenské dění v ČR týkající se autismu, možná jste zaznamenali, že v blízké době má ve spojitosti s Goethe Institutem v Praze (kvůli německému překladu) a s Paspartou (kvůli nákladu českého překladu knihy) vystoupit Denise Linke. Denise je německá autistka a spisovatelka, která napsala knihu Dost dobře nenormální o životě s ADHD a autismem. Dosud všechno v pořádku a jsem ráda, že se podobné akce u nás uskutečňují a že byla autorka pozvaná. To je super! Co mě ale mrzí je, že na autorské čtení nebyl pozván jediný zástupce z autistického spektra a hlavně, že největší slovo dostane pan Petr Třešňák.

O něm a proč s ním mám bohužel problém jsem psala již v tomto článku a ráda bych někdy rozebrala dopodrobna i právě Děti úplňku, ačkoliv dívat se na tento ''dokument'' je pro mě velmi náročné.

Jsem nesmírně hrdá na to, že jsem součástí české skupiny autistických aktivistů a můžu říct, že jsme společně vynaložili úsilí, aby se Denise o situaci s panem Třešnákem dozvěděla a sama udělala rozhodnutí, jestli by ráda s takovým člověkem hovořila.

Možná to zní, jako když tady z toho člověka dělám přinejmenším démona z hlubin pekelných. :D Ale když se podíváte pozorně, používám jen stejnou rétoriku, jakou média oslovují jedince na autistickém spektru. Vím, že to tu omílám pořád dokola, ale: poslouchejte o autismu od autistů. Nenechte si věšet bulíky na nos od takzvaných odborníků na autismus... Víte, kdo je největší odborník na vás? Vy sami.

Akce s Denise není to jediné, co se v budoucnu bude u nás konat, ale se smutkem musím říci, že víceméně všechny plánované události jsou stylem ''o nás bez nás''. Možná si říkáte, že mám být ráda i za to málo, co se děje a já jsem, určitě jsem, ale zároveň chci poukázat na to, že často uděláme podobnými happeningy jeden krok vpřed a deset kroků vzad. Informace o autismu jsou u nás celkem těžko dohledatelné, všude je plno mýtů a blábolů, ale jako bychom se točili v kruhu a ne a ne se vyhrabat.

Opět opakuji, že nemluvím za všechny autisty a je spousta jedinců, co se mnou v tomhle třeba nesouhlasí nebo spíš je jim to jedno.. O co se tady ale snažím je všeobecný konsenzus a to, aby nikomu nebylo ubližováno nebo činěno proti jeho vůli.. to je snad to nejmenší, co si ještě můžu přát.

Proto vás prosím, nepodporujte tyto akce nebo si o nich zjistěte více a přijďte na ně připraveni s kritickou a otevřenou myslí.

Stimming 101

<osobní info okénko>

Je to skoro tři měsíce, co jsem naposledy publikovala článek, ačkoliv moje předsevzetí bylo víc psát a víc se angažovat. Jenže na těch aktivistických skupinách na fejsbuku je to prostě jaksi jednodušší. Můj život je teď jak na houpačce, ale v posledním měsíci musím říct, že se cítím opravdu dobře. Dnes dokonce natolik, že mám lžičky na to přeložit vám jednu z věcí, co mám otevřenou na liště už od toho 22. 12. 2018. Jo. Fakt.

</osobní info okénko>

Tento článek částečně čerpá překlad ze stránky Kirsten Lindsmith.

O stimmingu nebo stim(m)ování už jsem v minulosti psala, ale spousta lidí se na to stále ptá a je to téma, kterému i spousta autistů vlastně moc nerozumí.

Všichni to děláme.

Je to úplně normální, ale často trapné - dětem to zakazujeme nebo je nabádáme, ať si to nechají na doma.

Stimming je anglické sloveso i podstatné jméno odvozené od self-stimulation ( = sebestimulace) a ačkoliv ho nejspíš ve slovníku nenajdete, v autistické komunitě je to termín, který velká většina lidí zná. Ačkoliv v psychiatrických příručkách najdete spíše slova jako stereotypy nebo rituály, stimming se také charakterizuje jako

''... opakující se tělesný pohyb, který stimuluje jeden nebo více smyslů vědomě řízeným způsobem.''

Jinými slovy, člověk si uvědomuje, že mu onen pohyb, neboli stim, pomáhá se uklidnit (nebo je mu jinak příjemný), a proto v něm záměrně pokračuje.

Stim není to samé jako tik. Stimy jsou rytmické a pravidelné, tiky jsou náhlé, nečekané a nemají rytmus. Podobné tiky můžeme sledovat například u pacientů s Tourettovým syndromem, kteří jak je vám nejspíše známo, mají často zvukové tiky, někteří i koprolalii - z ničeho nic ze sebe vyráží sprostá slova. Stimy a tiky mají ale i dost společného, oboje se dá do jisté míry potlačit, ale je to pro člověka velmi nepříjemné. Podle výpovědí jedinců s Tourettem je zadržování tiku podobné zadržování kýchnutí. Potlačování stimů je spíše jako, když si nemůžete poškrábat místo, které vás extrémně svědí a čím více se na to snažíte zapomenout, tím horší to je.

Ačkoliv každý člověk se občas stimům oddává, autisté to dělají mnohem častěji než jejich neurotypičtí kolegové.  Abychom si to pro jistotu ještě zkomplikovali, autisté se často vyznačují i velmi unikátními druhy stimmingu jako třeba

• stimming s rukama - mávání, mrskání prsty, křupání klouby, třepetání rukama, nípání všeho možného
• stimming celým tělem - kývání se, točení se dokola, poskakování, pohupování, pokyvování 
• hlasový / vokální stimming - mručení, kvičení, různé zvuky zvířat nebo předmětů, formy echolálie

Tohle jsou jedny z nejčastějších autistických stimů a také ty nejvíce zjevné na první pohled. Stimming je ale velice rozmanitý a unikátní pro konkrétního člověka a/nebo situaci. Další stimy mohou být třeba: zírání na blikající nebo točící se předmět (třeba spinner a podobné hračky, ale může to být cokoliv), sahání a tření povrchů různých struktur a konzistence (př. hlazení plyšáka), kousání nebo olizování předmětů, hraní si s vlasy, poklepávání nohou a velká spousta dalších opakujících se činností.

Neurotypici samozřejmě stimují také, jen většinou nemají potřebu toto chování nějak pojmenovávat a rozeznávat. Nejběžnějšími neurotypickými stimy jsou věci jako cvakání tužkou, poklepávání nohou, škrábání se při nervozitě nebo houpání se na židli.

Mým nejméně sociálně přijatelným stimem je mávání rukama při poslouchání hudby s doprovodem trhaných pohybů připomínajících chůzi do kolečka dokola. Ještě na prvním stupni základní školy jsem něco podobného dělala často i na veřejnosti, než to ze mě společnost (často i násilím) dostala.

Proč tedy autisté stimují?

Tato otázka je vlastně úplně jednoduchá.

Původní autorka článku, kterým se inspiruji, jednou navštívila marylandskou školu s programem pro děti na spektru, kde byla spousta obecně nepřizpůsobivých dětí. Tyto děti mají nárok na tříminutové přestávky, kdykoliv se cítí zahlceni - mohou opustit lavice a navléct si tlakové vesty, hrát si s hračkami nebo si lehnout pod deku. Co by za to spousta z nás nedala, mít podobnou příležitost.

Navršení potlačovaných emocí, potřeba uvolnění psychické i fyzické tenze vedou často k přetížení organismu a netýká se to samozřejmě jen autistů, ale všech lidí na světě. Autisté jen potřebují uvolnit s častější frekvencí. Stimming může být právě příslovečným upuštěním páry. Někdy stimming uvolňuje tlak - hlavně ten dobrý a bezpečný druh stimmingu. Jindy pomůže člověku zablokovat rušivé podněty a stává se z něj rázem utišující pomocník.

Je to druh sebeuklidnění, které člověk potřebuje ať už z důvodu, že má z něčeho moc velkou radost nebo protože okolo projíždějící sanitka má příliš hlasitou sirénu. Oboje je nějaké přetížení, je toho najednou moc.

Otázkou by nemělo být, proč autisté stimují, ale proč stimují zrovna tak specificky / často pro většinu lidí zvláštně. Ne každý autista ovšem stimuje a ne každý sdílí ty stejné vzorce chování. To, že já mávám rukama, ale nechodím po špičkách, neznamená, že nerozumím tomu, proč by to někdo dělal.

Veřejný stimming

Jak už jsem psala, jako dítě jsem běžně stimovala i na veřejnosti. Ve školce, v obchodě, na návštěvě. Stimovala jsem i doma, kde to nikdo neviděl, aniž bych měla potřebu to skrývat. Kousala jsem do mokrých ručníků, protože se mi líbil ten pocit. Nahlas jsem zpívala různé samohlásky, když jsem procházela jedním místem v domě, protože jsem tam měla strach. Rodiče a ostatní, co mě měli na starosti měli strach, že to nedokážu ovládat. Což jsem dokázala, ale nevěděla jsem, proč to tak nutně potřebuju. Když si ze mě začali kvůli těmhle podivnostem dělat legraci i doma, rychle jsem přestala se stimmingem na veřejnosti.

Když jsem procházela pochybami, jestli opravdu můžu být autista, vzpomněla jsem si právě na tyhle situace a dospěla k názoru, že to je něco, co neurotypici nedělají. Oni se nemusí zavírat v koupelně, v autě, v pokoji, aby mohli na chvíli dělat něco, co je pro většinu lidí tak divné, že tomu prostě nerozumí. Ale ne každý autista je schopen své sociálně nepřijímané stimy takhle skrývat.

Častou otázkou rodičů autistických dětí na sociálních sítích i mimo, je: co mám dělat, aby moje dítě nedělalo tyhle divné věci?

Za prvé je potřeba si uvědomit, jak vyloženě krutý požadavek to je. Představte si, že byste museli celý život jen rovně sedět, nemoc se podrbat, nemoc kýchnout nebo zívnout, protože byste měli na paměti, že vás za to čeká trest. Stimming je pro autistu ještě zásadnější než tyhle věci, je to jediná chvíle, kdy může uvolnit své emoce, se kterými si neví rady a pomáhá autistům udržet si mentální pohodu, což je něco absolutně nepřenositelného.

Když budeme na stimming nahlížet jako na něco špatného, nevhodného nebo šokujícího, je to jako snažit se potlačit nekontrolovatelný základní pud, zasahuje to až do jádra člověka. Pokud jste rodič nebo opatrovník autistického dítěte, co se oddává podobným stereotypním pohybům nebo zvukům, věřte, že snažit se tomu zabránit je prakticky nemožné. Docílíte toho, že se vás bude bát a bude chovat nedůvěru ke všem v okolí, ale ne toho, že to opravdu přestane dělat.

Stimming je cenným nástrojem pro regulaci výbušných emocí, uklidňuje a navrací kontrolu nad vlastním tělem a prostředím, ve kterém se člověk ocitá. Představte si malé dítě, jak pohybuje rukama v kočárku, opakuje slabiky, cpe všechno do pusy a zírá na kolemjdoucí. Snažili byste se ho to odnaučit? Ano, panuje všeobecný názor, že z toho děti ''vyrostou''.. ale je opravdu tak důležité, aby se na vás podivně nedívali vaši známí, protože vaše dítě si zrovna žvýká kousek rukávu nebo zběsile tancuje, i když nehraje žádná hudba? Názor cizích lidí nebo i lidí, co jsou nám blízcí by neměl přebýt snahu o to, aby byl člověk zdravý a cítil se dobře.

Navíc, pokud se budete snažit stimy co nejvíce potlačit, pravděpodobně vylezou někde jinde a třeba ještě horším způsobem. Autista si bude místo neškodného mávání ubližovat. Čím více bude potlačovat svoje přirozené potřeby, tím více se bude přepínat a hrozí riziko, že upadne do meltdownu koncem dne - pokud vůbec vydrží tak dlouho. Tuhle mentalitu často vídám u maminek, které v podstatě tvrdí, že milují své dítě, ale nenávidí jeho autismus. Opakuju to tu pořád dokola, autismus je neodlučitelnou součástí. Není to něco, co nosím v kabelce a když se mi to nehodí, tak ho nechám doma. Není to něco, co se dá prostě vypnout, odnaučit nebo přenaučit.. můžete trénovat ty společensky ''správné'' návyky třeba denně, ale přirozené to nikdy nebude a je jen na vás, jak dlouho se hodláte mučit.

Autismus není žádný démon. Není to jako deprese, anorexie nebo třeba PTSD, není to něco, co by se mělo léčit a bojovat s tím. Ten pravý démon je nešťastnost plynoucí z úzkostí, nemohoucnost a trápení. Autista je typ člověka, stejně jako extrovert, gay nebo muž jsou přívlastky, které člověka do jisté míry definují, stejně tak autismus je něco, co je nedílnou částí jedince. Pokud se snažíte autistu předělat, aby nebyl autistou, přinejmenším mu přivodíte příšerně nízké sebevědomí a nulovou sebedůvěru. Rodič, který nesnáší autismus svého dítěte s ním bude celoživotně válčit a nikdy se nevymaní z mizérie.

Je to právě tahle anti-autistická nálada a postoj, který vytváří ty opravdové démony. Spousta rodičů, kteří své autistické potomky milují a přijímají, chtějí přesto potlačit jejich stimming. Rozumí tomu, že stimming není nic zlého nebo špatného, něco co se dá zastavit nebo potlačit. Ale pořád jsou tu ty pohledy lidí na ulici, šikana a obecně panující názor, že stimming je něco šíleného a ten, kdo stimuje musí být labilní. Jakožto sebe-si-uvědomující autista můžu říct, že pokud se dítě je schopné naučit stimovat jen v bezpečném prostředí (doma o samotě nebo mezi lidmi, kteří ho akceptují), bude to mít rozhodně snazší. Důležitou pomůckou může být třeba i vidět se v zrcadle, uvědomit si, co vlastně děláme a jak to vypadá pro ostatní - je to něco, co by i nás zarazilo nebo pohoršilo? Klasicky společensky nepřijatelným stimem, který skrývá velká hromada neurotypiků je třeba dloubání se v nose. Skoro nikdo to nepřizná, ale děláme to snad všichni. U autistů může být uvědomnění si sebe sama často problematické, takže dost pravděpodobně ani nechápou, co vlastně udělali, že se ostatní za ně stydí nebo se jim smějou.

Na druhou stranu jsou tu lidé, kteří své stimy prostě nejsou schopni skrývat ani potlačovat. A jejich problémem není toto chování, ale reakce okolí nebo odvracení se rodičů a blízkých. Zvlášť u nás (myšleno v Česku) jsou lidé schopni i fyzicky ''zakročit'' a člověku/dítěti držet ruce nebo s ním třást - nedokážu ani slovy zdůraznit, jak moc špatný nápad a nešťastný přístup tohle je. Děti mohou být kruté, ale nejhorším nepřítelem často bývá právě dospělý. Autismus je v tomhle cenným nástrojem přirozené selekce, zůstanou vám jen ti opravdoví a věrní přátelé.

Dodnes si pamatuju, když jsem své nejlepší kamarádce poprvé vysvětlovala, co je to stimming a co dělám, když se nikdo nedívá. Měla hroznou radost, že dělám něco tak ''zvláštního'' a ani náznakem neřekla něco ve smyslu, že bych v tom měla přestat. Lidé, co vás budou brát takové, jací jste, existují. Jen je třeba opravdu pečlivě hledat.

Zpět a v plné síle.

Po dlouhé pauze.. jsem zpátky.

Nikdy nebylo mým záměrem blog opustit, ale stalo se spoustu věcí, co jsem nečekala, vyvedly mě z rovnováhy a nebyla jsem měsíce schopna napsat ani čárku. 

Nejsem o nic šťastnější než když jsem psala naposled, ale jsem v klidnějším období života. Studuju školu, co mě baví a konečně nějak pracuju s vlastní kreativitou, kterou jsem většinu času spíš zabíjela. 

fotografie je moje vlastní

Vracím se mimo jiné i proto, že autistická osvěta je pořád potřeba, ne-li víc a víc. Po útočném statusu Petra Třešňáka, který mě osobně zasáhl, mám znovu potřebu mluvit o autistických právech. Myslím, že je důležité dát věci do kontextu tak, aby i lidé, kteří by se mnou na první pohled nesouhlasili, mohli alespoň nahlédnout na to, jak to vidím já. 

Dnes nechci zabíhat do detailů o tom, co se vlastně stalo, koneckonců jsem status i veřejně pod svým jménem komentovala a nemám k tomu v tuhle chvíli co dalšího říct. Je mi jasné, že se mnou nikdy nebudou souhlasit všichni a tak je to i dobře, přesto mě mrzí, že tohle není nějaké handrkování se o slovíčkaření nebo o něčem, co souvisí s kvalitou našich životů, tohle je o etice a o rozhodování o životě obecně. Je to velice vážné téma a nemám monopol na to, abych o něm mohla jako jediná rozhodovat a mluvit, přesto mě zaráží a nesmírně mrzí, že panuje všeobecné přesvědčení, že rodič má bezmezně právo rozhodovat za své dítě. Když to vztáhnete na celý život potomka, samozřejmě že takováto rozhodnutí v jeho životě padnou - novorozeně se nemůžete zeptat, jestli chce radši červené nebo modré dupačky, o tom tady nikdo nemluví.. Naopak ale děti, které se objevují v dokumentu Děti úplňku, jsou rozhodování schopné, přesto velmi často opomíjené - na kameru se jich nikdo na nic neptá. 

Můžu tady jmenovat ''slavná'' jména jako je třeba Carly Fleischmann - neverbální autistka, která se proslavila svými interviews - a mnoho dalších, kteří k rozmluvám nepotřebují nahlas mluvit. Pro Stephena Hawkinga bylo desítky let fyzicky nemožné promluvit, ale jeho umělý hlas bral přesto každý vážně. Proč je tak těžké rozlišit mezi těmito lidmi a dětmi či dospělými, kteří svůj způsob vyjádření ještě nenašli? Chci se zaměřit konkrétně na Děti úplňku a popsat, co je podle mě na tomto fenoménu natáčení dětí bez jejich souhlasu, špatně. 

Není to tak dávno, co internetem proběhlo video dvou mladých holek, které se zabily v autě zatímco se natáčely na video. Český web se rozdělil na ty, kteří video viděli, ale samozřejmě odsuzovali, že ty slečny vůbec napadlo mít mobil v ruce při řízení a na ty, kteří chtěli, aby se video stáhlo a ani se na něj nepodívali, protože si to nepřáli rodiče těchto dívek. Co je v tomto případě správně? Situace je sice v jádru jiná, protože předmět natáčení byl někdo, kdo si byl vědom toho, že je filmován a souhlasil s tím, ale etické dilema zůstává. 

Můj neoblomný názor je, že točit na kameru někoho, kdo si toho není vědom nebo si to nepřeje a posléze video zveřejňovat, je špatně. Samozřejmě jsou rozdíly mezi záběry náhodného kolemjdoucího a záběry někoho, komu se právě zhroutil celý svět a aktivně se sebe sama pokouší zabít. Druhý případ je ale ten, o kterém tady hovoříme. Meltdowny autistických dětí jsou kontroverzním tématem - dítě se nechová tak, jak je u většiny zvykem, nedbá na to, co si o něm myslí okolí, chová se hystericky, nepředvídatelně, může ubližovat sobě nebo ostatním. To je všechno pravda a sledovat v roli rodiče své dítě, které se trápí tak strašným způsobem, že u něj nastane podobný stav - to musí být příšerná bolest a trápení, které nikdo cizí nemůže zcela pochopit. Účel ale nesvětí prostředky. Ač situace je zoufalá, asistentů je málo, peníze vám nikdo jen tak nedá a když už, tak jen velmi málo, nevěřím tomu, že naší jedinou možností je natáčet to, jak vypadá autistický meltdown z pohledu neurotypika nebo zkrátka jiného člověka než toho, komu se meltdown právě děje. 

V dnešní době, kdy můžeme hraný film snadno nahradit animací, nevidím jediný důvod, proč by nemohl meltdown být zobrazen vizuálně bez toho, aniž by na obrazovce byl reálný člověk v nesimulovaném záchvatu. Osobně chápu, že čím více médium šokuje, tím více pohledů přitáhne. Ale neměli bychom této logice podléhat. O problematice funkčních nálepek už jsem zde mluvila a nemám potřebu dále rozvíjet to, co už jsem jednou řekla, protože si za tím stále stojím. Stejně jako za faktem, že nejlepší osvětu a aktivismus týkající se autistů, udělají právě autisté sami. A nemusí být tzv. vysocefunkční, nemusí ani mluvit, nemusí být zcela zdraví. Autenticita našich výpovědí nikdy nebude překonána. Ačkoliv se spousta lidí nás snaží umlčet, z důvodů, které mi jsou často skryty, nechci se tomu podřizovat jen proto, že jsou na mě lidi nepříjemní. Nechala jsem si pocity trochu uležet, ale pravděpodobně bych totožný článek napsala i jako bezprostřední reakci na Třešňákův příspěvek a komentáře jeho se týkající. 

Nejsem ani tak naštvaná nebo zahořklá, tyhle emoce ohledně toho pociťuju jen málo, i když se mi je ostatní snaží přilepit. Jsem naopak hodně smutná, že evidentně vidím něco, co neurotypici ne. A to, že všichni autisté mají hlas, chce to jen pozorně naslouchat. 

Nemám lžičky na to po sobě kontrolovat gramatiku, tak mi to promiňte.

Speciální zájem: člověk

Určitě jste slyšeli o tom, že autisté mají nějaké speciální zájmy. Je tím myšleno posedlost určitou činností, určitým oborem. Znalosti přesahující průměrné, neustálé brebentění o detailech, které nikdo jiný než vy nezná. Stereotypními zájmy jsou třeba vlaky, dinosauři, vesmír, počítače. Ale co když je vaším speciálním zájmem jiná lidská bytost?

Můžete namítnout, jak se to liší od lásky nebo zamilování, které prožívají ostatní lidé? V něčem se to asi neliší. Někdy se to asi může prolínat. Co jsem ale pochytila z pozorování ostatních lidských bytostí, tak láskou se myslí, když jeden člověk myslí na druhého, chce s ním mít vztah, takový ten normální, kde se občas sejdou, dají si kafe nebo jdou na film. Pak spolu třeba i spí, tráví spolu víkendy a tak. Co pro mě znamená, když je někdo mým speciálním zájmem je, že nemusí nutně jít o romantický vztah. To, co prožívám právě teď vlastně není tak moc rozdílný od toho, co jsem akorát popsala. Až na to, že normíci se nezamilujou do někoho po tom, co ho vidí dvakrát. Nejsou posedlí tím, co si ten člověk myslí, co dělá (panebože, co dělá, musím to vědět!!!), s kým je a jakou má náladu. Už jenom to, že to teď píšu, ve mě vyvolává tolik emocí, že musím třepat hlavou a rukama a usmívat se jako magor. A nezáleží vůbec na tom, jestli je to člověk, který ho znám, se kterým jsem mluvila, kterýho pozoruju a nebo je to někdo, koho znám jen z obrázku. Mýmu mozku je to fuk. Ne, není to jako crush, jako pobláznění se do někoho, je to spíš jako .. ty jsi teď středobod mýho vesmíru a já o tobě chci vědět VŠECHNO.

Je hodně snadné sklouznout k šílenství, ke stalkingu a k ubližování tomu člověku. Stojí mě to občas všechny síly. Když je to člověk, se kterým jsem v kontaktu, tak je to asi nejhorší, protože se chytám sebemenší záminky k tomu, mu napsat, otravovat ho svýma otázkama a svojí přítomností. Když je to člověk, se kterým se nebavím, ale znám jeho fejsbuk nebo vím, jak se s ním spojit aspoň nepřímo, stane se ze mě nejhorší stalker, zjistím, kde byl před 10 lety a jak se vyjadřoval. Když je to někdo slavný, tak jsem schopna vstávat ve 3 ráno, abych se dívala na livestream, kde se mihne asi na 10 sekund. A jsem v tu chvíli opravdu šťastná. Na těch 15 sekund. Pak začne další šílenství, kdy musím zjistit, kdy ''se uvidíme'' příště. A do tý doby, než to nastane otravovat všechny se svýma myšlenkama, kterých je tolik a prostě se nedají vypnout.

Není to jen pubertální emocionální výlev, je to naprosto racionální. No nebo aspoň teď třeba je. Vím, že jsme pro sebe s tím člověkem natolik kompatibilní, že by nám to fungovalo. Tak proč teď musím půl roku poskakovat okolo faktu, že s ním chci být pořád a už div nemám vybraný svatební šaty? Jasně, pak mám takový ty záchvaty, kdy se nedokážu ovládnout a mazlím se s jeho šálou, co tu zapomněl, protože voní jako on. Ale zbytek času to vidím před sebou jasně. Ač jsem prý vlastně nikdy nebyla ve vážném vztahu, z předchozích zkušeností vím, že tohle nesmím dát najevo. Lidi to děsí. Nesmím se ptát, kde jsi, co děláš, co budeš dělat, co budeš dělat zítra a potom a prostě mi řekni všechny svoje plány... Nejde to. Nikdy jsem nebyla na té druhé straně, kdy cítím zájem druhého člověka o všechno, co dělám a říkám. Možná je to tím, že jsem nudná, ale možná i tím, že tohle je autistická věc. Vybrat si jednu věc, co mě zajímá a ponořit se do ní naplno. Akorát tentokrát to není věc, je to žijící, dýchající, chodící organismus, kterému se většinou říká člověk.

Stojí mě to všechny síly být takhle moc upřímná veřejně. Jasně, když se mě někdo zeptá, tak nic nepopírám, ale přesto je rozdíl, když začnu sama od sebe sdělovat moje nejniternější tajemství vodám internetu. Myslela jsem si, že je to divný, že to znamená, že jsem nějak hrozně labilní, ale pak mi došla spojitost speciálních zájmů. To je vlastně totéž, je to fixace na jedno téma, je to absolutní pohlcení zájmem o jednu konkrétní věc. Autismus je často o extrémech. Buď mě nezajímáš vůbec a nebo na 100%. S tím rozdílem, že mých 100% je opravdových. Spousta lidí myslí sto, ale chová se tak na osmdesát. Já ne a je to boj i radost.

Budu znít jako u anonymních alkoholiků, ale nejdůležitější je pro mě si uvědomit, že mám problém. A tohle problém není. Problém nastane, pokud se začnu chovat natolik sociálně nepřizpůsobivě, že toho člověka odeženu. Je důležitý vědět, kde je hranice. Stanovit si limity. Zjistit, kde přesně pracuje je ok, jít se tam podívat o polední pauzu, jestli ho uvidím vycházet ze dveří, to už ne. Naštěstí to u mě nikdy nesklouzlo k tomu, abych byla doopravdický stalker a úchyl a myslím, že mám dostatek sebekontroly k tomu, aby se to tak ani nestalo. Přesto si to neromanticizuju, vím, co se děje a vím, kde mám rezervy. Zbytek času dělám to, v čem jsem dobrá, učím se všechno o tom, co miluju.

Small talk autistů.

Small talk. Neboli tlachání o ničem, fráze, prázdná komunikace. Otázky typu ''jak se máš?'', ''co novýho?'', ''a co jinak?'' nebo ''to máme hezký počasí''. Nikdo na ně nechce znát odpověď. Chci si z toho dát klapky na uši.

Včera jsem byla na své první autistické podpůrné skupině. Když rozeberu svoje důvody, proč jsem se k tomu vůbec rozhodla, mezi prvními z nich bude i tenhle blog. Chci podávat svědectví o autismu, ale znám jen ten svůj. Nikdy nebudu a nechci mluvit za všechny autisty na světě, ani to nejde. Snažím se ale aktivně poznat co nejvíce stran spektra, různorodost lidí na něm a jejich zkušenosti.

Včera jsem se setkala s geniálním vysvětlením NTčkovského small talku. Že je to vlastně jako, když si opice navzájem vydrbávají blechy. Ta podřízená podlézá té dominantní a pak si to otočí a vybírají si kožichy navzájem. To je přesně small talk. Jedete ve výtahu s nadřízeným a očekává se, že ho pozdravíte, zeptáte se, jak se mu daří, zavedete řeč na jakoukoliv bezvýznamnou drobnost, která vás spojuje, jen abyste vzápětí odešli a nebavili se s ním o ničem důležitém. Já tohle neumím. A vlastně to nechci umět.

Pravdou je, že na otázku ''jak se máš'' chce jen malé procento lidí opravdu slyšet odpověď. (Jedním z nich je váš psychiatr, ten to fakt myslí vážně a chtělo by to mu odpovědět, .. to jen taková rada.) Velká většina lidí to ale říká, protože se to prostě ''sluší''. Protože nemají co jinýho říct, ale nechtějí, aby bylo ticho. Co je na tichu tak strašnýho? Proč nesmí být ani vteřina, kdy jsou lidi spolu a prostě mlčí? Proč je neslušný odpovídat pomalu? Proč vadí, že o tom všem přemýšlím?

Pokud zrovna nejsem mokrá, jako kdybych skočila do bazénu nebo se naopak nepotím jako kůň, nemám důvod zmiňovat, jaký je venku počasí. Proč taky.. Kouknu z okna a vidím. Proč se mám lidí ptát, jak se mají.. Když se budou mít špatně, tak mi to přece řeknou, ne? Ne, chyba. Takhle to nefunguje.. Mojí přirozeností je předpokládat, že když někdo bude mít s něčím problém, tak to prostě vybalí narovinu. Ale taková jsem já, ne ostatní lidi. Ne NTčka a ani ne všichni autisti. Brání jim sociální úzkost, trauma, zkušenost.. Prostě mají v sobě nějaký blok, který jim zabraňuje reagovat spontánně. Je paradoxní, že jeden z hlavních stereotypů autismu je, že jsme přísně kontrolovaní a absolutně rigidní a nespontánní. A ano, ve spoustě ohledů je to určitě pravda, ale v komunikaci je to individuálnější. Není to impulzivita, ani emocionální výbuch, je to prostě spontánní upřímná reakce. Odpovědět na otázku přesně, doslova. Zareagovat prudce na něco, co se nám nelíbí. Nebo se naopak rozesmát na celé kolo, protože jsem si vzpomněla na něco, co mě pobavilo, i když to v tu chvíli opravdu není relevantní. (Zvlášť na pohřbech tohle fakt nedoporučuju.)

Proč má teda většina autistů se small talkem problém? Skriptováním se dá naučit pár odpovědí na podobné otázky, typu ''mám se dobře'' ''dneska je venku fakt hnusně/teplo/hezky'' atd. Otázkou je, jestli vám stojí za to, se přemáhat a do podobných věcí se nutit. Já odzbrojuju lidi tím, že jím říkám brutální pravdu. Prostě takový social ninja. ''Jak se dnes máte?'' ''Dnes jsem se ještě nesnažila se zabít, tak to jde.'' ... Jinou alternativou může být, jak jsem slyšela, ''Nezhoršilo se to.'' Je to provokativní, možná vtipné, možná hloupé, ale je to něco, co vám NT neřekne, pokud si na tom nedá záležet a nechce vědomě šokovat. U nás je to spíš přirozenost. Je jen na vás, jestli si můžete být dovolit autistou a odbourat komunikačního partnera vaší upřímností a nebo se uchýlíte do role hodného přizpůsobivého aspíka, který nevybočí z řady a odpoví tak, jak se čeká.

Já si jdu zatím vygooglit, jak se má odpovídat na otázky typu ''A co v práci?'' jinak než ''Asi to tam brzo postřílim.''

proč nesnáším vánoce.

Tenhle příspěvek bude emocionální výlev porouchanýho robota. Pokud mě sledujete kvůli tomu, že čekáte, co řeknu chytrýho a poučím vás o něčem, co jste nevěděli... dnes to o tom nebude a ani se to nesnažím předstírat. Jestli vás nezajímá, co se ve mě děje vevnitř, ve mně osobně, v nikom jiným to nebude stejný... tak tady nahoře je takovej křížek a máte šanci opustit stránku, já vás varovala.

Jsem tak strašně unavená, je to pocit, jako když mi někdo vytrvale tlačí na oční víčka a bije mě po celým těle, abych se nemohla ani hnout. Všude jsou desítky a stovky a tisíce lidí. Všichni se smějí, slaví, baví se, moc nahlas. Všichni se těší. Na Vánoce. Na Ježíška. Na rodiče. Na to, jak představí svoje partnery doma. Na to, jak si budou dávat dárky. Na to, jak se opijou. Na to, jaká to bude zábava. Nesnášim to všechno.

Když jsem byla nejmenší, co si dokážu vzpomenout, měla jsem rituál, že pověsím na stejný místo na stromečku jednu speciální ozdobu. Ty ostatní mohly být všelijak, ale tahle jedna musela být tam.. tam přesně a nikde jinde. Dárky byly super, ale vlastně mi byly taky jedno. Ze všeho nejvíc jsem nenáviděla je rozdávat. MUSÍŠ ROZDÁVAT, JSI NEJMLADŠÍ. O deset, patnáct let později.. pořád jsem nejmladší. Ale už na to kašlu. Už jsem nepřizpůsobivá, naštvaná a sobecká. Otevřeně. Protože už nemůžu.

Ten pocit, když se na vás upírají oči všech v místnosti, ať jsou to dva, čtyři, dvacet nebo padesát lidí. Je mi to jedno, nechci to a nikdy jsem nechtěla. Nechci, aby se mi smáli, ale přesto nějakým zázrakem dokážu vždycky něco upustit, říct něco trapnýho nebo i vtipnýho, udělat nějakou blbost.

Vždycky, když jsem přijela k tátovi na Vánoce, jeho přítelkyně mi řekla, že jsem zase přibrala. Smála se mi, smála se mojí mámě, odmítala přijmout, že jsem přemýšlející bytost a ne nějaká dutohlavá prázdná nádoba. Řekla mi, že děti jako já nemají právo na to mít názor a co jsem si to zase vymyslela. Jsi rozmazlená, rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsem přijela k babičce, s tátou, s jeho přítelkyní a přijeli i bratranec, sestřenice, strejda, teta... Musela jsem jíst to nejodpornější jídlo, co existuje a nesměla jsem to vyplivnout, vyzvracet, nesměla jsem brečet. Rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsme se odtud přesunuli k dědovi, který mojí mámu otevřeně nenáviděl, ještě než jsem se narodila, a přibyli další lidi, už jsem nevnímala, co se děje, kdo se mě na co ptá, jak se chovám, už jsem neměla sílu. Ale musíš přece rozdávat! Musíš se nám ukázat v tom novým oblečku! Protože to všechny určitě zajímá. Nesmíš být nevděčná a rozmazlená, rozmazlená.

Když jsme pak měli Vánoce s mámou, už to byly jen dozvuky toho všeho.

Jednou mi někdo řekl... no není to super, že jsou u vás všichni rozvedení a ty můžeš dostat tolik dárků? ... Neni. Nechci žádný dárky, nechci stromečky, nechci balící papír, nechci očekávání, nechci, aby se na mě všichni dívali, jako že jsem rozbitá a nevděčná.

Všechny vánoční tradice jsou pro mě šílenství. Scházet se na náměstí, kde jsou tisíce dalších lidí.. a proč? Přišli se podívat na strom, který někdo ozdobil a upevnil na jednom místě. Dávat si dárky, který nevíme, jestli se těm ostatním budou líbit, ale dělá se to, tak využijeme slev, skočíme do obchoďáků a koupíme všem.. co.. svíčku? Knížku vtipů? Lahev vína? Ráda dávám lidem dárky, když chci. Když něco vidím, mám na to peníze a chci to dát někomu, protože mu tím chci vyjádřit, že ho mám ráda a vím, co se mu líbí. Proč na to potřebuju datum v roce?

Jednou jsem na Vánoce utekla z domova. Prostě jsem nešla. Už jsem nemohla, nechtěla jsem s nima jet, tak jsem utekla a den jsem se ukrývala všude možně. Pak jsem se vrátila a máma to pochopila. Táta nikdy. Teď už neutíkám. Nemám kam. Většinu lidí jsem od sebe odradila svým neustálým odmítáním a divnochováním. Ten zbytek na mě stejně nemá čas. A příbuzní, co mě nikdy neměli rádi se maximálně zeptají rodičů, co je u mě novýho a já to můžu dalších 12 měsíců zdařile ignorovat. A co ve škole? A co kluci? A co známky? A už víš, co budeš dělat, až budeš velká? A co v práci? A co a co a co.. Nechci odpovídat. Nechci se s váma bavit. Nechci myslet na to všechno, co mě stresuje v situaci, kdy jsem nejvíc vystresovaná ze všeho.

Dnes jsem v shutdownu. Odpověděla jsem pár slovy, když se se mnou někdo pokoušel komunikovat, ale ne víc. Chci mluvit s ním, ale on nemluví se mnou. Chci trávit Vánoce s někým, koho mám upřímně ráda, ale on na to nemá čas a ani ho to nenapadne. Nesmím otravovat lidi. Nechci otravovat lidi.

Poslouchám na repeat písničku, co jsem neslyšela snad 7 let. Naposledy, když jsem jí poslouchala dokola za sebou, bylo to, když jsem si ubližovala, řezala se a mlátila. Teď to nedělám. Nemá to smysl. Můžu se bít, jak chci, ale nevybiju si z hlavy to, že i když nenávidím přítomnost 99% lidí, chci být v přítomnosti jednoho z nich. Nesnášim to, že potřebuju lidi, že je chci mít v životě. Lidi, ty co mi tolik ublížili a ubližujou dál. Jsou nekoordinovaní, neorganizovaní a nemají pravidla. Nevím, proč dělají to, co dělají a nevím, proč mi to nechtějí vysvětlit. Ale potřebuju je, potřebuju jejich blízkost, jinak cítím bolest. Cítím bolest, když jsem mezi davy, cítím bodavou bolest v uších, když slyším moc hluku najednou. Cítím tlak, když se mám někomu podívat do očí na víc než jednu nebo dvě vteřiny. Cítím nepohodlí, když se mám dotknout někoho, protože nevím jak. Lidi mě obtěžují, ale potřebuju je. Je to tak nefér.

Už nejsem ta malá rozmazlená holka, co dostane X dárků, ale bude z Vánoc znechucená a unavená. Už nechci žádný dárky a žádný Vánoce, chci někoho, kdo tohle pochopí a chci odjet co nejdál. Ale pořád to nejde. Pořád jsem v tomhle mezičase, kde nevím, kam se hnout, kam se podívat a na koho se zaměřit. Moje fixace jsou ty nejsilnější.

Netuším, jak se zítra zvednu z postele, pojedu do práce a po pochůzkách. Nemám sílu ani jít do koupelny. Jsem unavená, ale nemůžu spát. Ať už to skončí. Nečeká na mě nikdo pod jmelím ani pod silvestrovským ohňostrojem. Nechci nic z toho a zároveň to chci všechno. Chci to zdravý. Chci to normální. Chci to, co jsem nikdy neměla.

Tohle není hysterie. Tohle není meltdown. Tohle je pomalý uzavírání všech svých okruhů vnímání. V jednu chvíli přestanu slyšet, co mi kdo říká. Pak přestanu mluvit a pak už se nebudu ani dívat. Nemám sílu a nesnáším tohle období.

Šťastné a veselé... ale kde?

Atypický.

Když se řekne autista, většina lidí si představí Rain Mana. Představí si dítě, co má záchvat (meltdown) v obchoďáku nebo dítě, co se divně kýve a mává rukama. Dítě, co nemluví, je agresivní na rozličné podněty a umí skvěle matematiku. Jak to je ale doopravdy?

Já sama jsem živoucím důkazem toho, že autismus nevypadá tak, jak si možná představujete. Nevypadá ani tak, jak my si ho představujeme, je to spektrum a jak chcete vyjádřit něco, co se sbíhá a rozbíhá do všech směrů? Neexistuje jeden typický představitel autistů, stejně tak, jako neexistuje jeden typický Američan nebo jeden typický gay. Máme společné rysy, společné zájmy a hodnoty, ale nejsme ani zdaleka stejní a kolikrát ani ne podobní. 

Když jsem poprvé začala přijímat myšlenku, že jsem taky na autistickém spektru, nejtěžší pro mě bylo pochopit, jak to, že jsem tak moc jiná od ostatních autistů, které vidíte v médiích, na blozích nebo ve filmech. Byl to právě tenhle důvod, proč jsem primárně zavrhla, že bych měla nějakou ''autistickou poruchu''. Přibližně okolo patnáctého roku života jsem četla cosi o autismu a o tom, jak autisté prožívají emoce jinak, mají problém se socializací a tak dále.. Většina těch poznatků ve mě hluboce rezonovala a shodovala se s mými dosavadními zážitky ve světě. Přesto, moje představa o tom, kdo je to autista, byla natolik jiná, že jsem automaticky zavrhla, že bych jím mohla být i já a jen si toho prostě nikdo nevšiml. 

Když žijete 15 .. 20 let, 30 a nebo klidně 50 ve světě, kde si sice nerozumíte s okolím, ale nikdo si až do teď nevšiml, že byste mohli mít jakýsi autismus, těžko se tomu věří. Přemýšlíte, jestli jste ''ho měli'' vždycky? Jak to, že chodím k doktorům na pravidelné prohlídky, ale nikdo mi tohle nebyl schopen oznámit? .. Odpověď je relativně snadná, ale taky smutná. V našich krajích je povědomí o autismu na stejné úrovni jako v USA ve 40. letech 20. století. Lékaři nejsou školeni na to, aby diagnostikovali něco tak ošemetného jako autismus. A i pokud jsou, jakmile se jen trochu vymykáte jejich představě typického autisty, máte zkrátka smůlu. 

V mojí cestě za diagnózou jsem si 95% času neuvědomovala, že na nějaké cestě vůbec jsem. Vláčeli mě po doktorech, protože jsem byla divná, depresivní, ubližovala jsem si a uzavírala se před světem. Prvotní diagnóza? Těžká depresivní fáze. Byla jsem v rukou doktorů, kteří jsou jedni z největších specialistů na autistickou diagnostiku u nás. Ale nebylo mi to nic platné. Proč?

Nejsem typický autista. 

Stejně tak, jako jsem já sama sebe utvrzovala v přesvědčení, že takhle autismus nevypadá, i moje okolí to vnímalo (a často vnímá) stejně. 

Autisti přece nechodí do normálních škol. 

Chyba.

Autisty přece nezajímají jazyky a literatura.

Chyba.

Autisti jsou přece na první pohled šíleně divní.

Chyba. 

To všechno jsem pochopila až v posledních pár letech. Že tady existuje jakési spektrum a já do něj zapadám stejně tak jako spousta jiných, kteří se naučili asimilovat se do ''normální'' společnosti. 

Jaké jsou tedy ty mýty, které bořím já a ostatní autisté?

Autista nemůže mít kamarády.
Oblíbený argument právě kamarádů autistů. Nejsem si jistá, z čeho přesně vyplynulo, že člověk, který má potíže v sociální interakci NESMÍ mít přítele. Možná jich máme poskrovnu, možná někteří máme jen internetové kamarády, ale není to pravidlo, které by sedělo na všechny do puntíku.

Autista nechodí na koncerty.
Jako člověk, co byl přibližně na čtyřech desítkách (vesměs rockových) koncertů, si dovoluju oponovat. Jasně, je to záhul pro smysly, všechno je nahlas, je tam hodně lidí... Ale taky tam hraje moje oblíbená hudba a můžu na ní tancovat jako blázen, stimovat na veřejnosti a zpívat hrozně nahlas, protože to tak dělá spousta lidí okolo a výjimečně nevypadám tolik jako magor. V metru je taky hodně lidí a zvuků, ale nehraje tam moje oblíbená písnička. Jasně, určitě to není pro každýho a spoustě autistů to vadí, ale to neznamená, že všem.

Autista nemůže mít tetování.
Haha. Ve skutečnosti je skoro stejné procento přecitlivělých na hmatové podněty jako těch, kteří jsou na ně absolutně necitliví. Já nejsem ani jedno, reaguju přehnaně na lísteček na tričku, ale v klidu do sebe nechám bodat tetovací jehlou desítky minut. Neumím vysvětlit, co mě k tomu přivedlo a proč se mi to líbí, ale je to jako když si chcete pověsit oblíbený obrázek nebo si koupit tričko se vtipným popiskem, akorát takhle se s tím už probudíte a máte ho s sebou každý den. Jsou NT, kterým to přijde šílené a jsou AS, kterým to přijde šílené. A to je v pohodě.

Autista je matematik.
Druhů myšlení existuje hned několik. Jsou lidé, u kterých výrazně převažuje jeden typ a jsou i tací, u kterých se prolínají. Stejně tak, jako existujou extrovertní neurotypici, kteří jsou výborní v řešení matematických rovnic, jsou i autisté, kterým algebra nic neříká. Sama jsem měla s matematikou ve škole vždycky potíže, protože jsem si neuměla vizuálně představit ten problém. Dokud jsme řešili rovnice, kde jsem si v hlavě dokázala vybavit řadu čísel a jak k sobě zapadají, měla jsem jedničky. Jakmile se ale začlo s více abstraktními pojmy, byla jsem v koncích.. Typicky jsem neřešila příklady podle postupu, jak nás učili, ale tak, že jsem si celou věc nakreslila a kolikrát jsem i došla ke správnému výsledku (i když ne vždy), ale body jsem nedostala, protože můj postup byly klikyháky.

Autista nemá empatii. Autista nemá emoce.
Každý člověk má emoce. Nebudu říkat, že mě to občas nemrzí, protože emoce můžou být ošklivé a zraňující, ale každý je máme. Nezáleží, jak moc roboticky působím na okolí, vevnitř mě se něco děje pořád. I když mám sama pocit, že zrovna nic necítím a mám neutrální náladu, i to je nějaký pocit, který vnímám. A to samé s empatií.. Znám spoustu Aspergerů, kteří jsou silně empatičtí a někdo by možná řekl až přecitlivělí. Sama spadám na tu chladnější stranu spektra, ale přesto mě často překvapí, jak málo empatičtí jsou vlastně ti ''normální''. Zatímco já vnímám světové konflikty jako něco, co hrozí nám všem a je mi upřímně líto lidí, kteří musí trpět kvůli politice jiných, ostatní se na to dívají v televizi, jako by to bylo v jiné galaxii a nás se to přece netýkalo.

Autista nesnáší mluvení.
Jasně, je nás spousta neverbálních a v shutdownu přecházíme do selektivního mutismu. To ale neznamená, že nemáme rádi hovor a nechceme se bavit. Neznám snad jediného autistu, který by nebyl schopen mluvit dlouhosáhle o svých zájmech. Spousta z nás ale je prototypem ukecaného člověka, kterého je naopak těžké zastavit a dostat se ke slovu. Neexistuje rovnítko mezi autistou a mlčenlivým člověkem. Všechno je relativní a typicky pro autismus, všechno je v extrémech. Buď mluvím hodně a nebo vůbec.

Autisté nerozumí sarkasmu.
Mylná domněnka rozšířená především seriálem The Big Bang Theory, kde hlavní postava Sheldona opakovaně nechápe sarkastické poznámky svého okolí a bere je doslovně. Máme s tím ale doopravdy problém? Nepochybuju o tom, že se na spektru najde dost Sheldonů, ale taky dost ostatních, kteří sarkasmus vesměs chápou i umí použít. K nedorozumněním dochází.. někdy i vlivem sarkasmu, i když častěji se mi stává, že můj sarkasmus je nepochopen než že bych já nepochytila ironii. Problematičtější jsou metafory a jazykové prostředky patřící spíše lyrickému žánru, ale sarkasmus a ironie jsou už tak rozšířené, že se spousta autistů adaptovala na tenhle způsob vyjadřování.

''Ty nevypadáš autisticky.''
Ahááá, a jak prosím vás vypadá ten autista? Osobně jsem se s tímhle nařčením ještě nesetkala, ale vídám to okolo sebe často. Potkáte nové lidi a chcete jim vysvětlit, že fungujete trochu jinak, máte jiné potřeby atd.. a vytáhnete autismus. Rázem všichni strnou, jako kdybych oznámila, že mám posledních 24 hodin života, a s ustaranými výrazy spustí fráze jako ''To je mi líto.'' ''Ale vypadáš tak normálně...'' ... blablabla. Nepotřebuju vaši lítost, potřebuju vaše porozumění, když jdu do meltdownu nebo udělám něco společensky nepřijatelného. Nevypadám normálně, vypadám jako já. Když si na sebe vezmu věci, co vidím na figuríně z H&M, budu vypadat normálněji než kdybych šla v pyžamových kalhotech a oversized svetru? Asi jo.. ale to neznamená, že se o to vědomě snažím. Vypadám autisticky, protože jsem autista. To, že ten autista támhle odvedle vypadá úplně jinak než já, je jeho věc.

Jestli nás něco spojuje jako autisty, tak je to možnost nechovat se jako ovce a jít trochu proti proudu. Žijeme tak ostatně celý život, jen někteří se aktivně snaží znormalizovat, asimilovat a zapadnout mezi ostatní.. Ten zbytek bude vždycky vyčnívat. A právě i proto jsme každý jiný, nesnažíme se vypadat jako ostatní, pravděpodobně o tom vůbec nepřemýšlíme. Všechno je přirozenější, nenucenější.. Vypadám tak, jak chci, ne tak, jak bych měla.

Autisté se nemůžou zamilovat.
To souvisí s popíráním faktu, že autista může mít emoce. Ano, můžeme cítit stejně jako všichni ostatní a k tomu patří i romantické citové vazby. Samozřejmě, že cesta ke vztahům je mnohem složitější, proto spousta lidí zahořkne a odmítá se i socializovat za účelem navázání vztahu. To jednak neplatí na všechny a pak taky.. emocím se nedá poručit. To, že se vám někdo líbí si nevybíráte, prostě se stane jakási chemická magie a máte smůlu, musíte tomu čelit.

Autista nezná/nemá rád moderní věci.
To je spíše okrajový předsudek, se kterým se nesetkávám tak často, přesto je ve spoustě lidí zakořeněný, aniž by o tom dvakrát přemýšleli. Autistu vidí jako někoho, kdo může mít speciální zájem ve formě vlaků, historie 17. století, videoher nebo třeba ornitologie. Spousta autistů a hlavně autistek má ale za zájem něco úplně všedního. Ať už jde o popovou zpěvačku, sbírání laků na nehty nebo aktuální TV seriál, to všechno může přerůst v absolutní posedlost. V pubertě jsem sama prostřídala několik hudebních skupin, u kterých bych dokázala vyjmenovat i obě jména babičky prvního bubeníka. Ne všechny moje zájmy byly vždycky akademické nebo sofistikované, občas mě zajímalo i něco, co zajímá tisíce dalších lidí... přesto je mezi námi rozdíl.

Autista je posedlý pořádkem.
Spousta lidí na spektru má zároveň obsedantně kompulzivní poruchu a jsou posedlí uklízením. U takových lidí nesmí být nic ani o centimetr na jiném místě, všechno je perfektně čisté a upravené. Nepatřím mezi tyhle lidi. Běžně mám všude okolo sebe bordel a nevnímám to. Když mám něco uklidit nebo upravit, udělám to tak, že výsledek je dokonalý nebo alespoň dostatečně uhlazený. Pokud mám úkol, snažím se ho splnit na 100%. Většinu času ale tenhle úkol nevnímám a neberu to tak, že bych musela neustále uklízet rozházené papíry, oblečení nebo špinavé nádobí. Soustředím se na jiný úkol. Na psaní tohohle článku. Na práci. Na čtení. Na film. Na bordel už soustředění nedosáhne.


Tohle a spousta dalších stereotypů a předsudků může ublížit někomu, kdo nebyl v dětství diagnostikován a teď odmítá nálepku autismu, protože ... není posedlý čistotou nebo ví, jak se módně oblíkat. Přitom (a teď už to opakuju asi po osmdesáté) je to spektrum. To, že já nechápu, proč je důležité navazovat vztahy se spolužáky ve škole, neznamená, že to nechápe jiný autista. To, že já se nechám bez problémů tetovat, neznamená, že neexistujou autisté, kterým se jen ta představa absolutně příčí a nikdy by nic podobného neudělali. Jsme všichni jiní. Něco nás spojuje a něco zase rozděluje. Jeden stereotyp sedí přesně, jen aby ten druhý vůbec nebyl pravdivý.

Pokud jste dospělý nebo dospívající a přemýšlíte o tom, jestli byste mohli být autistou, i když nesplňujete všechny body na takzvaných check-listech charakteristik... můžete.  Pokud jste rodič a přemýšlíte, jestli se vaše dítě zázrakem nevyléčilo z autismu nebo nedostalo špatnou diagnózu jen proto, že na něj nesedí absolutně všechny ''typické znaky'' .. nebojte se, jsme prostě každý jiný.

Autism Speaks & proč je nepodporovat

O organizaci Autism Speaks (v češtině by to bylo Autismus mluví) koluje hlavně na zahraničních stránkách spousta mýtů a nenávistných komentářů. Proč tomu ale tak je a proč spousta dospělých autistů (hlavně v USA) tuhle společnost nepodporuje? Co je s nimi tak hrozně špatně?

Oblíbeným argumentem bývá, že proto, že se snaží nalézt lék na autismus. Což spousta autistů nechce, protože se učí přijímat se takovými jací jsou a to, že je chce někdo ''vyléčit'' berou jako smrtelnou urážku. Osobně se řadím na stranu spíš těch, co by žádný lék nechtěli, ale zároveň mám v sobě dost porozumění pro ty, kteří díky autismu životem opravdu trpí a chtěli by to alespoň zkusit. Autism Speaks největší podíl peněz věnuje opravdu výzkumu na vyléčení autismu, jestli je to morálně dobře či ne, je úplně jiná kapitola, každopádně není to zdaleka ten hlavní důvod, proč byste jim neměli dávat ani pozornost ani peníze.

Důvodů proč tuhle organizaci sabotovat je mnoho a myslím, že každý, kdo má alespoň trochu svědomí, si mezi nimi najde ten svůj.

Tady je deset z nich:

1.  Autism Speaks je hlavním partnerem krátkého filmu 'Autism Every Day' (Autismus každý den), ve kterém popisuje matka autistického dítěte, jak chtěla zabít sebe i jej, ale neudělala to jen z důvodu, že má ještě jedno dítě, které není autista (zdroj
2.  Autism Speaks nemá ve svém čele jediného člověka na autistickém spektru a navíc se aktivně zasazují o to, aby se nikdo takový nedostal na vedoucí pozice.
3.  Autism Speaks používá pouze 4% všech svých příjmů k finanční podpoře autistů a jejich rodin. (zdroj)
4.  Autism Speaks jsou partnery Judge Rotenberg Center, jejichž metody byly organizací Spojených národů označeny jako mučení. (zdroj)
5.  Autism Speaks opakovaně používá právních prostředků k zastrašování a k eliminaci kritiky, především té od autistů. (zdroj) a (zdroj)
6.  Autism Speaks čelí obvinění za diskriminaci od matky autistického dítěte, poté co jí odmítli poskytnout výpomoc a úlevy v zaměstnání, aby se o dítě mohla starat. (zdroj)
7.  Autism Speaks otevřeně podporuje ABA terapie. Co je s nimi špatně se můžete dočíst (česky) třeba zde.
8.  Autism Speaks vyjádřilo podporu s matkou, která zabila své autistické dítě a později sama sebe. (zdroj)
9.  Autism Speaks vydalo reklamu s název I Am Autism (Já jsem autismus). Ve spotu mluví ''sám autismus'' a přirovnává se k rakovině či AIDS, mluví o tom, že zkazí životy celé rodiny, rozvrátí manželství a zničí veškerou naději a radost. Celé video má depresivní a zlověstný nádech. Společnost tedy vydělala peníze reklamou, ve které rodičům říká, že jejich autistické děti jsou jen přítěží a přirovnává je k nádorům.
10.  Logem Autism Speaks je dílek puzzle, což samo o sobě nemusí být úplně problematické, ale spousta autistů se s ním neztotožňuje z důvodu, že nejsou nijak neúplní. Vzhledem k rétorice této organizace, kdy o cíli jejich mise bylo řečeno, ''že společnou prací hledáme chybějící díl (puzzlí)'', z toho totiž vyplývá, že autista není člověk, ale hádanka nebo hračka, které chybí součástky. (zdroj)

Pokud by vám tento výčet přišel málo, můžete se podívat na seznam zdrojů Wikipedie ohledně známých kontroverzí týkajících se Autism Speaks, který také není krátký.

A ostatně pokud i rozumíte alespoň trochu anglicky, doporučuji článek od relativně známého autora knih o autismu, který dříve Autism Speaks podporoval, ale i jemu došly síly.

Je to šílenost... Osobně neznám snad žádnou jinou světovou organizaci, která by tak očividně škodila těm, kterým tvrdí, že pomáhá. Tohle není pár tvrzení proti tvrzení, tohle jsou hory a hory zdrojů, které jasně a očividně dokazují faleš a zkorumpovanost společnosti známé jako Autism Speaks. Sama jsem si dala pozor, aby všechny zdroje, které uvádím, byly dostupné a tvrdily to, co o nich píšu v jednotlivých bodech. Nemusíte být ale profesionální výzkumník, abyste na internetu našli minimálně jeden důvod, co tahle firma dělá špatně.

Proč by vás to mělo ale zajímat?

Z mého výzkumu vztahu pražské Aply a Autism Speaks, jediné, co je otevřeně spojuje je kampaň ''Light It Up Blue'', kdy se každoročně osvěcují významné budovy po celém světě modrým světlem. Kampaň v posledních letech byla i u nás, minimálně v Praze. Osobně tuto konexi nevidím jako problematickou a proto bych rozhodně dnešní Nautis neodsuzovala. (Minimálně ne z tohoto hlediska.)

Obecně v České republice Autism Speaks nemá velkou váhu a pokud se nepohybujete v mezinárodních internetových vodách, dost možná na ně ani jen tak nenarazíte. Mým názorem přesto je, že pokud sami sebe pokládáte za člověka na autistickém spektru, ať už Aspergera, autistu.. na označení nezáleží... tak byste měli vědět alespoň něco málo o tom, jaká je světová situace ohledně téhle naší nálepky. 

Kromě toho, společnost Autism Speaks je známá i svou častou spoluprácí s nadnárodními korporacemi, kterým, jak už teď víte, je lepší se vyhnout. V tuhle chvíli vím v ČR o jediné a to je nákup krémů značky Kiehl's, kterou přispějete právě na tuto organizaci. V minulosti ale spolupracovali s mnoha světovými značkami, které i vy jistě znáte, jako např. Google, Starbucks, čokolády Lindt, FedEx, Paypal, Philips, Skype a spousta dalších. (Jasně, netvrdím, že si máte všichni zrušit gmail a hodit bombu do nejbližšího Starbucksu, ale opatrnost s angažovaností s těmito společnostmi je na místě.) 

V našich končinách se ale určitě můžete setkat s praxí ABA terapií a s lidmi, kteří vzdáleně podporují Autism Speaks (řekla bych, že především z důvodu, že o nich vlastně nic neví) ... vyhněte se jim a projevte nelibost vůči jejich postojům. Je to to nejmenší co pro naši situaci a situaci autistických dětí můžete udělat.

Koho tedy podporovat?

V Čechách je po málu charitativních a neziskových společností, které by hlásaly autistickou osvětu a vybíraly peníze na výzkum nebo diagnostiku.

S Nautisem rozhodně nešlápnete úplně vedle, stejně tak podporou časopisu ATYP, který zaměstnává i spoustu osob na spektru. Co se týče akcí a neziskovek organizovaných rodiči AS dětí, byla bych osobně opatrnější, nemám zkušenost s nikým spolehlivým. (Což neznamená, že nikdo neexistuje.) Co bych vám ale doporučila všem, ať už jste dospělí autisté, rodiče, příbuzní nebo kamarádi autistů a nebo prostě zvídaví duchové.... čtěte nás. Čtěte a ptejte se. Nejen mě, ale všech bloggerů a zastánců našich práv, jako jsou všichni, co se podílí na mujautismus, na Adventoru nebo taky Natálku, Anetu a další co najdete. Doporučuju i facebookové skupiny, i když ty jsou rozhodně na vlastní nebezpečí, protože tam najdete kromě dospělých autistů i trolly nebo lidi, kteří vypadají, že je autismus vlastně vůbec nezajímá. Já jsem si cestu mezi tím vším našla a myslím, že si ji (třeba s trochou pomoci) může najít každý.

V zahraničí máte na výběr nespočet organizací a jednotlivců, ale zmíním alespoň dvě a to jsou: ASAN a nadace Temple Grandin & Eustacie Cutler.

pokud zjistíte, že kterýkoliv z odkazů je neplatný nebo vás budou zajímat další informace, neváhejte mi napsat

M jako autismus.

Vyhledala jsem si úzkost ve slovníku a píšou tam tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = pocit neklidu, nervozity nebo znepokojení ohledně věcí s nejistým důsledkem

Ale já tvrdím tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = Nekontrolovatelná, divoká, zuřivá příšera, která neustále číhá okolo mě a drží mě jako rukojmí. Její zběsilé útoky ze mě vymačkávají život. Brání mi chodit, mluvit i vidět a slyšet. Zasahuje můj mozek i nitro a drásá moje nervy. Budí hrůzu, zasévá chaos a brání normálnímu fungování.  *

Knížku M is for autism jsem přečetla během pár desítek minut. Jen málo publikací mě zasahuje podobným způsobem. Tak, že si pokyvuju hlavou, stimuju, možná se i usmívám a cítím příjemné napětí vevnitř těla.

V 8 kapitolách se seznámíte s příběhem M, které je 13 let, trápí jí socializace se spolužáky i s rodinou a ze všeho nejvíc jí dělá problém krutá úzkost, jež ji neustále pronásleduje. Kdyby mi někdo dal přečíst tuhle knížku v mých 10-13 letech, asi bych na tom pak byla jinak, možná bych se vyhla těžkým depresivním fázím a zkrátka a prostě se cítila líp ve svém vlastním těle.

M popisuje, jak si vybrala právě písmeno M místo svého jména, když viděla abecedu na zdi ve třídě, kde písmenko M bylo uprostřed všech ostatních, ale přesto osamocené a pod tlakem jiných písmen. V 93 stránkách je příběh puberťačky, která právě dostala svojí diagnózu - autismus.

Způsob, kterým popisuje jak ona, tak její matka, nesnáze, které provází mladé bytosti v pubertálním věku, je tak autentický, že každý, kdo by jen pochyboval o své vlastní diagnóze (jako někdy i já), se čtením tohoto příběhu jen utvrdí v názoru.

Všechno se zdá být hrozně blízko, nahlas a rušivé. Úzkost je všudypřítomná a i když se cítím na chvilku fajn, za pár chvilek můžu už být ve spárech úzkosti, která není nikdy příliš daleko. Všechno je frustrující. Lidé nemluví přesně, řeknou 5 minut, ale myslí tím klidně 7 nebo 11. Neustálý strach, že někoho urazíte, i když doslovně odpovíte na jeho otázku nebo vysvětlíte, proč se mýlí, proč to řekl špatně. Ten pocit, když dospělí mluví o vás, jako kdybyste byli hluší nebo neexistovali. Neviditelnost. Neschopnost vydat ze sebe slova. Neschopnost slyšet přesně přes hlasité zvuky. Pořád jsme druzí, nikdy nejsme ti nejlepší, i když vyhrajeme v soutěži, pořád budeme ti nenormální, ti kterým se nějak ustupuje a musí se na ně brát ohledy.

Autismus je prezentován jako porucha. Porucha v běžném vývoji sociálních dovedností, jazyka a dalších komunikačních schopností. Autismus je čtyřikrát častější u chlapců než u dívek.

Tohle je slovníková definice psána člověkem sedícím v kanceláři za psacím stolem před mnoha lety. Definice nepřesná a necitlivá.

Je to strašidelný svět, spousta věcí je nakřivo nebo vzhůru nohama, je to osamělý svět, je přeplněný až k prasknutí. Ale je to můj svět a já umím komunikovat. Jen jinak. Neexistují tabletky, co by mě udělaly normální, protože se mnou není nic v nepořádku. Proč bych se měla měnit, když nejsem já ta nemocná? Celý život mi bylo podsouváno, že to já jsem ta porouchaná a je se mnou něco špatně. News flash! Co když to tak ale vůbec není?

Tuhle knížku jsem si koupila na cestách ve světě. Z toho důvodu nemohu doporučit českého knihkupce, kde byste ji snad mohli najít. Na Amazonu je a i s poštovným by vás měla vyjít na nějakých 350 Kč. Pokud máte v rodině malou autistku nebo nějakou znáte, určitě bych s nákupem neváhala, pokud k tomu máte jen trochu prostředky. Kniha není velice známá, ale je to škoda, protože krásně popisuje svět dospívajících dívek na spektru. Dokážu si představit, pokud bych někdy měla dítě, že bych mu dala tuhle knihu přečíst.

Dnes jsem si ze školní knihovny půjčila Zvířata v překladu od Temple Grandin, takže to bude s nejvyšší pravděpodobností další titul, který zpracuju. Moje polička tím ale trpí, protože neubírám nečtené čtivo.. Zvířata rozhodně nepřečtu během zítřka, i když moje pracovní tempo je kontrolovaný chaos. Ale to už si u autistů musíte zvyknout, buď do toho jdu naplno a nebo vůbec.

* úryvek je mnou volně přeložen přímo z knihy, fotky jsou moje vlastní

Nesnesitelná těžkost bytí.

Možná si říkáte, co se se mnou stalo. A možná taky ne, ha!

obrázek psa poslouží jako omluva

Tenhle příspěvek bude čistě osobní a ne vzdělávací, holt prostě nemám vždycky v rukávu téma, kterým bych mohla dělat osvětu. Mám pocit, že se tu teď snažím omluvit za to, že můj osobní život je moc osobní.. no tak to už bude.

V posledních měsících jsem se vrátila do školy, zůstala v práci a přibrala si k tomu ještě jednu minipráci navíc. Aby toho nebylo málo, tak deprese a exekutivní dysfunkce si prostě na dovolenou neodskočí, takže neustálá těžkost a únava mě provází den za dnem, hlavně teď na podzim. Času na čtení a na blog mi moc nezbývá, už jen proto, že ve volném čase doháním odpočinek, abych měla energii na všechen ten zbytek.

Dnes jsem byla nakoupit první várku vánočních dárků. Povězte mi... co kupujete lidem na Vánoce? Ptala jsem se kamaráda, co mám koupit svým rodičům. Řekl mi: ''Ale já tvoje rodiče neznám.'' No jo, jenže já vlastně taky ne. Nějaký povrchní zájem z rukávu vyklepnu, ale nic, na čem by se dalo stavět. Standartně jsem nakoupila knihy, to by mi šlo, ale co dál.. Slevy, Christmas guides, sekce 'dárky pro něj', sekce 'dárky pro ni'.. v zoufalství využiju to všechno. Je to těžký, když si vaše mamka zaslouží jachtu, ale máte peníze na hrneček. A i ten hrneček je prostě blbost, co mám dávat lidem, na kterých mi záleží, ale nerozumím jim? I když jim dávám něco, co se vyjádřili jakože to chtějí, nikdy to vlastně nepoužijou/nepřečtou/atd.. A natožpak co mám dávat lidem, na kterých mi nezáleží vůbec a nic jim dávat nechci? Viděla jsem na to akorát takový vtipný meme.

Vím jen, co kupovat sobě a už jsem dost velká na to, abych pochopila, že to, co chci já ale nechtějí ostatní.

Aby toho nebylo málo, Luxor přestal vyrábět mojí oblíbenou propisku! Prostě šlus a konec. Používám jí tak 6 let minimálně a oni si prostě přestanou. Dnes jsem byla na honu na novou, ale i když jsem našla pár, co nejsou vyloženě příšerný, nejsou ani jako ta původní. Neustále jsem si klepala rukou a bručela si pro sebe, jak je to nefrrr! Jsem z toho rozmrzelá a mám chuť psát stížnosti. V Americe, když se takhle naštvou malí autisti, tak si jejich mamky vydupou, aby tu věc dali znovu do prodeje nebo aby jim spoluobčané poslali ty svoje, aby měli zásobu... U nás se mi vysmějou jak rodiče, tak kamarádi a natožpak nějací prodejci.

Tohle období, kdy se čeká na Vánoce a na nový rok jsem nikdy neměla ráda, máte totiž pocit, že se má něco velkýho stát, že všichni čekají na nějakou velkou věc, co přijde na konci prosince. Jenže ona nikdy žádná nepřijde. Přepíše se letopočet, přetočí se kalendáře a jede se dál. Pořád stejná nuda, existenciální krize a šeď.

Abych ale zas nebyla jen hejtr, pesimista a kritizovač, řeknu vám, co nás čeká tady. V tuhle chvíli mi na poličce leží šest (6!) knih o autismu nebo Aspergerově syndromu. Valná většina v angličtině, ale můžete se těšit i na české tituly, které jsou běžně k sehnání. První recenze a doporučení bude už brzy. Krom toho jsem se navíc rozhodla, že svojí bakalářskou práci postavím na téma autismu. Pořád říkáme, že je to o nás bez nás a kdo jiný má psát o autismu než autisti? No tak se na to podívám i vědecky. Mojí prozatimní představou je spojení psychologie a antropologie, které by vyústilo v jakousi směsnou úvahu o roli genderu u autistů. Možná se ale nakonec uchýlím k něčemu úplně jinému, autismu se ale asi jen tak nevzdám. Už jen proto, že se neustále všichni okolo mě tváří, že neexistuje.

Kromě knížek chci ale psát i o jiných věcech, které můžou zajímat rodiče autistů, mladé autisty a nebo prostě kohokoliv, kdo se o autismus a/nebo Aspergery zajímá. Pro vás to znamená jediné, pokud vás cokoliv napadne, neváhejte mi napsat osobní zprávu nebo komentář! Nechť vás provází síla.