Líbí se mi jeden člověk.
A dokonce je to i muž, což je u mě celkem nezvyk.
Nemůžu se ho ale zbavit.
Nemůžu ho vyhnat ze svojí hlavy. Nemůžu zastavit tu posedlost tím, jak je strašně roztomilý, jaký má ďolíčky ve tvářích. Nemůžu potlačit chuť si k němu přivonět, kdykoliv mám jen trochu možnost. Mám chuť se na něj dívat jako na televizi třeba celý den. Asi bych to i vydržela. Ale nesměl by se podívat zpátky. To pak dělám, že vlastně koukám úplně někam jinam. Když se setkáme pohledem, tak mi mozek zkratuje. Ano, je autistickou vlastností, že se vyhýbáme očnímu kontaktu, ale většinou, když mám koukat někomu do očí, je to asi podobný pocit, jako když vám v uších nahlas hraje ta písnička z filmu Psycho. Hrozně mě to mate a narušuje mi to soustředění. Když se mi do očí podívá on, je to spíš jako kdyby mě porazil parní válec a pak ještě zacouval.
Když mám udržovat small talk s ostatními lidmi, jsem nervózní, ale uklidňuju se tím, že kdyby chtěli něco vědět, tak se na to musí zeptat. Když je dobře znám, tak jim třeba něco vyprávím a na small talk nedojde. Ale s ním je to těžký. Jakmile vyčerpáme konverzační témata, která jsou na snadě, tak je ticho. A já mám v hlavě deset tisíc hlasů, co na mě ječí, ať něco řeknu.. COKOLIV! Někdy mě něco napadne, tak žvatlám kraviny a on vůbec nechápe, na co se ho ptám, ale to je v pohodě, já to vysvětlím, aspoň mluvíme. Ale někdy je v mým mozku pusto prázdno... Pak většinou dojde na to, že se ode mě nějak odpojí a baví se zase s lidmi, se kterými se dá bavit, protože oni to ti neurotypici prostě umí, nejsou sociálně nemotorní jako já.
Když se směje, tak mám chuť se začít točit kolem do kola a smát se jako blázen. Když řekne něco vtipnýho, usmívám se pro sebe šíleně moc a mám radost. Když řekne sprostý slovo, tak se zamiluju snad ještě víc. Není perfektní. Je tišší, nekrafá pořád. Ale přesto se na něm tak těžko hledají chyby. Zapomíná na věci. Ale kdo ne.. Umí vysvětlit věci nejlíp na světě a ještě vás pochválí za to, že jste se zeptali. Vždycky mi pomůže, když jsem v koncích. Nikdy nereptá. Nepomlouvá a když se mu něco nelíbí, má k tomu důvod. Wow, fakt mi to hledání negativ moc nejde.
Posledních pár měsíců se na něj snažím myslet jen okrajově, zdaleka ne tak hluboko, jako to dělám teď. Od té doby, co jsem se dozvěděla, že má přítelkyni, uběhlo skoro půl roku. Pořád to bolí stejně jako na začátku. Můj logický analytický mozek mě za tohle nesnáší, protože... vždyť je to přece snadný, má někoho jinýho, proč by neměl. ... Dva týdny na to, co jsem se to dozvěděla, jsem nebyla schopná vyjít z domu, dělat něco jinýho než brečet nebo hrát Warcraft, kde zapomínám na okolní svět. Chtěla jsem se zavřít do imaginárního vesmíru a nikdy nevylézt. Pořád trochu chci. Je to pocit asi jako kdybych vzala ocelovou trubku a prorazila si jí hrudní kostí naskrz. Tak nějak to bolí.
Až se vezmou.. a že to možná bude brzo.. nevím, jestli budu normálně fungovat. Pár dní třeba, ale pak nejspíš přijde kolaps. Sakra, vždyť dneska mě vyřadilo z provozu jen zírání na něj po dobu dvou hodin následované neúspěšným small talkem, to není zas tak moc odchylka od normálu. Chci si vždycky nadávat, když mi řekne něco hezkýho (chápej třeba "ahoj ahoj čau" místo normálního "čus") a já se začnu usmívat od ufa k ufu a radostí poskakovat. Ne před ním, jdu za dveře a doufám, že mě nikdo nemůže někde vidět. On se jen snaží být příjemný na všechny. Sám mi to řekl, když jsem z něj vymámila, že jede na dovolenou s přítelkyní a rodiči. Nevím, jestli pochopil, co se děje tady u mě. Nejspíš ne. Nebo chci doufat, že ne, i když si tajně sadisticky přeju, aby třeba na chvilku cítil, jak to bolí.
I kdyby neměl nikoho... já nebudu ta, kdo bude jeho volbou. Nejsem hezká a štíhlá a neurotypická. I kdyby se mu líbilo jak vypadám... budiž... vždycky budu ale ta divná, depresivní, co moc řeší detaily a s lidma moc nemluví. Není to přesně jedna věc, co je na mě ta zvláštní, ta co mě odlišuje, je to víc drobností, které ani třeba nejdou pojmenovat, ale přesto všechny tvoří mě, takovou jaká jsem. I kdybych se nechala vylepšit plastickýma operacema a zhubla a nevím co, tak pořád neodoperuju svůj mozek a to jaká jsem vevnitř. Herečka jsem špatná a lhát tolik neumím, nikdy to nemůže vyjít. Ale přesto můj debil mozek živí naději. Neumím jí opustit. Moc chci. Chci, aby mi bylo všechno jedno, aby se mi nikdo nelíbil, abych mohla do práce chodit v pyžamu a nemluvit vůbec s nikým. Ale víc než to pořád chci, aby mě měl rád zpátky. Nemůžu nad sebou vyhrát.
úterý 29. listopadu 2016
Jak přežít svátky
Vánoce se nezadržitelně blíží. Pokud jste jen trochu jako já, svátky vás spíše matou a nemáte k nim zrovna hluboký vztah. Pro autistu může být těžké se smířit s tím, že je nějaká změna ze zaběhnutého režimu a obecně příliv novot je v období svátků těžký na zvládnutí. Mluvím hlavně o Vánocích, ale platí to pro všechny svátky, které vaše rodina může slavit.
Před pár lety se mi podařilo urazit babičku tím, že jsem řekla, že mi přijde jako blbost slavit Vánoce, když nejsme křesťani a je to v dnešní době jen komerční trik. Od útlého dětství jsou pro mě Vánoce symbolem cestování sem a tam, protože skoro všichni v naší rodině jsou rozvedení, takže s každým se slaví zvlášť. Od té doby, co mi bylo 18 a jsem legálně dospělá, už na některé akce nechodím vůbec, protože jsou pro mě jen symbolem extrémního stresu a nevnímám je jako nic pozitivního. Ty lidi ani neznám, oni neznají mě už vůbec a já od nikoho, kdo mi dárek opravdu ze srdce dát nechce, nepožaduju a ani nechci.
Tenhle rok už budu slavit jen s rodinou 24. 12. a pak možná ještě 25. 12. se sestrami, pokud příjdou. Dřív jsem podobných slavících akcí objela třeba šest nebo sedm. Nechápejte to tak, že Vánoce nesnáším a jsem takový rodinný Grinch. Mám ráda Vánoční vůni, mám ráda pečení cukroví, mám ráda zimu. Nemám ráda dodržování tradice, u které nikdo neví, proč jí dodržuje a vlastně ho to vůbec nebaví. Pokud ale milujete Vánoce a rádi trávíte čas se svojí rodinou, tak jste na tom jen jinak než já a není na tom nic špatného.
Pro ty ostatní, co trpí každou vánoční návštěvou a i když by si to třeba chtěli užít, tak je to pro ně těžké, tu mám následující tipy.
1) nakupujte online
Není jediný důvod, proč dobrovolně podstupovat to martyrium vánočních nákupů. Zvláště ve velkých městech vládne v prosinci nákupní šílenství, pokud můžete, tak se mu vyhněte. Jestli nemůžete najít, co hledáte, na internetu nebo je drahé poštovné, tak si to naplánujte tak, abyste dorazili do obchodu v moment, kdy otevřou. Když jdu ven, tak chodím nakupovat buď v 7 ráno a nebo pár minut před zavíračkou, abych se vyhnula davům.
2) nemusíte jíst sváteční jídlo
Pokud je vám z cukroví špatně, nejíte rybu nebo vám vadí konzistence bramborového salátu, nemusíte to jíst. Snažte se domluvit se s rodinou tak, aby vám na talíři nepřistálo něco, z čeho vám bude akorát zle. Nikdo vás nemůže donutit něco sníst, tím se řídím už od školky, kde mi nutili blafy.
3) nedlužíte nikomu objímání
Je v pořádku, pokud se chcete vyhnout fyzickému kontaktu. U nás to stále někteří lidé nechápou, tak buďte důrazní v rámci slušnosti, často stačí natáhnout ruku místo objetí nebo odstoupit kousek dál. Chápavějším jedincům to můžete i vysvětlit.
4) naplánujte si čas pro sebe
Tohle patří v rámci "zachování si zdravého rozumu" k něčemu, co byste si měli osvojit běžně a ne jen mezi svátky. Meltdownům a panickým záchvatům lze předejít, pokud budete mít dost času se zregenerovat.
5) noste s sebou sluchátka, nabíječku
Pokud vás uklidňuje hudba, vezměte si s sebou sluchátka a nabíječku, abyste i v okolním ruchu mohli utéct do jiného světa. Pokud je to kniha nebo nějaká hračka, vezměte si to.
6) pokud dostanete dárek, který se vám nelíbí, poděkujte
Vždycky ho můžete později vyhodit nebo schovat do skříně. Teď už tolik ne, ale jako dítě jsem často dostávala příšerné dárky, vždycky jsem to někam schovala. Když teď dostanu třeba něco, co má pro mě nepříjemnou vůni nebo je to něco, co mě vůbec nezajímá nebo co nevyužiju, poděkuju a snažím se usmát. Citlivější lidi nebo ty, co vás dobře znají, nejspíš neošálíte, ale je to lepší než to rovnou vyhodit do koše.
7) lahev vína nebo něco k jídlu se neztratí
Pokud jste pozváni k někomu domů nebo máte dát dárek někomu, koho neznáte, dá se vždy dát buď lahev vína nebo třeba pečené cukroví/bonboniéra. To prostě neurazí. Samozřejmě pokud nejde buď o vyléčeného alkoholika nebo chorobně obézního člověka, pak si najděte vhodnější dárek. :-)
8) tradice jsou osobní
Nedlužíte nikomu vysvětlení, co uznáváte vy za tradice. Myslím tím, že je v pořádku nezapojit se do debaty ve škole nebo v práci o tom, jak budete nebo nebudete slavit. Stačí to odbýt jednou větou nebo říct, že o tom nechcete mluvit.
9) mějte společenské události naplánované
Pokud bojujete se společenskými událostmi, přijďte na čas nebo o něco dříve, neodcházejte hned po jídle, to může být znakem hrubosti. Vyplatí se podotknout, že nejspíš budete muset odejít dříve, takže když se budete snažit brzy vypařit nebude to tolik těžké. Výmluv existuje spoustu, přes práci, školu nebo i to, že vám není moc dobře.
10) vaše nemoc si nebere dovolenou
To, že vy máte svátek, neznamená, že ho má deprese, úzkost, fobie, porucha příjmu potravy, ADHD a další. Nepřepínejte se a snažte se si utrhnout čas na dobití baterek.
Možná jsou tohle věci, které jsou naprosto jasné, ale přesto neškodí si je občas připomenout. Hodně štěstí v předvánočním shonu. Držte si nervy, pojede to z kopce..
Před pár lety se mi podařilo urazit babičku tím, že jsem řekla, že mi přijde jako blbost slavit Vánoce, když nejsme křesťani a je to v dnešní době jen komerční trik. Od útlého dětství jsou pro mě Vánoce symbolem cestování sem a tam, protože skoro všichni v naší rodině jsou rozvedení, takže s každým se slaví zvlášť. Od té doby, co mi bylo 18 a jsem legálně dospělá, už na některé akce nechodím vůbec, protože jsou pro mě jen symbolem extrémního stresu a nevnímám je jako nic pozitivního. Ty lidi ani neznám, oni neznají mě už vůbec a já od nikoho, kdo mi dárek opravdu ze srdce dát nechce, nepožaduju a ani nechci.
Tenhle rok už budu slavit jen s rodinou 24. 12. a pak možná ještě 25. 12. se sestrami, pokud příjdou. Dřív jsem podobných slavících akcí objela třeba šest nebo sedm. Nechápejte to tak, že Vánoce nesnáším a jsem takový rodinný Grinch. Mám ráda Vánoční vůni, mám ráda pečení cukroví, mám ráda zimu. Nemám ráda dodržování tradice, u které nikdo neví, proč jí dodržuje a vlastně ho to vůbec nebaví. Pokud ale milujete Vánoce a rádi trávíte čas se svojí rodinou, tak jste na tom jen jinak než já a není na tom nic špatného.
Pro ty ostatní, co trpí každou vánoční návštěvou a i když by si to třeba chtěli užít, tak je to pro ně těžké, tu mám následující tipy.
1) nakupujte online
Není jediný důvod, proč dobrovolně podstupovat to martyrium vánočních nákupů. Zvláště ve velkých městech vládne v prosinci nákupní šílenství, pokud můžete, tak se mu vyhněte. Jestli nemůžete najít, co hledáte, na internetu nebo je drahé poštovné, tak si to naplánujte tak, abyste dorazili do obchodu v moment, kdy otevřou. Když jdu ven, tak chodím nakupovat buď v 7 ráno a nebo pár minut před zavíračkou, abych se vyhnula davům.
2) nemusíte jíst sváteční jídlo
Pokud je vám z cukroví špatně, nejíte rybu nebo vám vadí konzistence bramborového salátu, nemusíte to jíst. Snažte se domluvit se s rodinou tak, aby vám na talíři nepřistálo něco, z čeho vám bude akorát zle. Nikdo vás nemůže donutit něco sníst, tím se řídím už od školky, kde mi nutili blafy.
3) nedlužíte nikomu objímání
Je v pořádku, pokud se chcete vyhnout fyzickému kontaktu. U nás to stále někteří lidé nechápou, tak buďte důrazní v rámci slušnosti, často stačí natáhnout ruku místo objetí nebo odstoupit kousek dál. Chápavějším jedincům to můžete i vysvětlit.
4) naplánujte si čas pro sebe
Tohle patří v rámci "zachování si zdravého rozumu" k něčemu, co byste si měli osvojit běžně a ne jen mezi svátky. Meltdownům a panickým záchvatům lze předejít, pokud budete mít dost času se zregenerovat.
5) noste s sebou sluchátka, nabíječku
Pokud vás uklidňuje hudba, vezměte si s sebou sluchátka a nabíječku, abyste i v okolním ruchu mohli utéct do jiného světa. Pokud je to kniha nebo nějaká hračka, vezměte si to.
6) pokud dostanete dárek, který se vám nelíbí, poděkujte
Vždycky ho můžete později vyhodit nebo schovat do skříně. Teď už tolik ne, ale jako dítě jsem často dostávala příšerné dárky, vždycky jsem to někam schovala. Když teď dostanu třeba něco, co má pro mě nepříjemnou vůni nebo je to něco, co mě vůbec nezajímá nebo co nevyužiju, poděkuju a snažím se usmát. Citlivější lidi nebo ty, co vás dobře znají, nejspíš neošálíte, ale je to lepší než to rovnou vyhodit do koše.
7) lahev vína nebo něco k jídlu se neztratí
Pokud jste pozváni k někomu domů nebo máte dát dárek někomu, koho neznáte, dá se vždy dát buď lahev vína nebo třeba pečené cukroví/bonboniéra. To prostě neurazí. Samozřejmě pokud nejde buď o vyléčeného alkoholika nebo chorobně obézního člověka, pak si najděte vhodnější dárek. :-)
8) tradice jsou osobní
Nedlužíte nikomu vysvětlení, co uznáváte vy za tradice. Myslím tím, že je v pořádku nezapojit se do debaty ve škole nebo v práci o tom, jak budete nebo nebudete slavit. Stačí to odbýt jednou větou nebo říct, že o tom nechcete mluvit.
9) mějte společenské události naplánované
Pokud bojujete se společenskými událostmi, přijďte na čas nebo o něco dříve, neodcházejte hned po jídle, to může být znakem hrubosti. Vyplatí se podotknout, že nejspíš budete muset odejít dříve, takže když se budete snažit brzy vypařit nebude to tolik těžké. Výmluv existuje spoustu, přes práci, školu nebo i to, že vám není moc dobře.
10) vaše nemoc si nebere dovolenou
To, že vy máte svátek, neznamená, že ho má deprese, úzkost, fobie, porucha příjmu potravy, ADHD a další. Nepřepínejte se a snažte se si utrhnout čas na dobití baterek.
Možná jsou tohle věci, které jsou naprosto jasné, ale přesto neškodí si je občas připomenout. Hodně štěstí v předvánočním shonu. Držte si nervy, pojede to z kopce..
úterý 22. listopadu 2016
Stimy minulé i současné
O stimmingu stále existuje spousta mýtů, přitom je to jen další forma vyjadřování našich pocitů. Stimy nejsou jen pro autisty, spousta neurotypiků má svoje druhy stimů, ač jsou často absolutně nevědomé. O stimování už jsem jednou psala, je to stereotypní chování, které zahrnuje jeden nebo více smyslů.
Dnes se chci podívat na různé druhy stimů, psát o stimech svojích, protože jak lépe demytizovat fakt než ukázat na konkrétních příkladech, že vlastně zas tak o moc nejde. Pokud si chcete rozšířit obzory, o to, kolik druhů stimů může vůbec existovat, vřele doporučuju abecedu stimování, která je sice v angličtině, ale za to si jí můžete zdarma stáhnout i s obrázkama.
Když jsem zjistila, že mávání rukama je pro autisty celkem běžné, měla jsem hroznou radost. Nikdy jsem nevěděla, proč přesně to dělám, proč je to pro mě tak uklidňující a hlavně, proč se toho nemůžu zbavit. Jsou určité stimy, které jsem dělala v minulosti a dnes už ne, ale zrovna tohle je věc, kterou dělám od raného dětství, nepamatuju si čas bez toho, kdybych tenhle stim neměla.
Rodina to neví, řekla jsem o tom svojí nejbližší, ale běžně to nepraktikuju na veřejnosti, vlastně asi i kdybych chtěla, tak to nejde úplně na povel.
Tenhle stim se, věřte nebo ne, dost vyvíjel s tím, jak jsem dospívala. Když jsem byla dítě, stačily mi často jen ruce a sedět a mávat s nima, asi podobným způsobem, jako když otřepáváte vodu nad umyvadlem z konečků prstů. Nejsem si přesně jistá kdy, ale někdy celkem brzy, se k tomu přidal i další pohyb a to chození dokola, takové skoro tancování, kroužení podobným směrem. Asi jako když děti tancují na nějakou písničku v jejich hlavě, s rozdílem, že já to dělám i teď a vědomě.
Později, asi tak ve věku pěti let, se přidala hůlka. Je vlastně dost možné, že to bylo potom, co jsem četla nebo viděla Harryho Pottera, to ale vyšlo až když jsem byla starší o pár let, takže si myslím, že to bylo už před Harrym. Většinou mi buď táta nebo mámy přítel usekli proutek nebo větev cca třicet centimetrů dlouhou, dostatečně tenkou a pohodlnou do ruky a s tou jsem si pak mávala. Vypadalo to asi nějak takhle.
Škoda, že jsem z toho neudělala kariéru.
Když jsem dorůstala do puberty, víc a víc mi docházelo, že mávat si doma hůlkou je divný a nikdo kolem mě to nedělá. Sestry nebo rodina obecně mi to nechávala docela sežrat, takže časem už jsem to dělala jen sama v pokoji a později jsem se začala i zamykat. Pak přišel zlom, kdy jsem byla naštvaná, že prostě nemůžu přestat, vždyť to není normální! Zlomila jsem hůlku a začala se za stimování trestat.
Nevím, jak dlouho trvalo, než jsem objevila, co se mnou dělá hudba. Když poslouchám oblíbenou písničku, která ve mě vyvolává emoce, prostě musím stimovat. Takže v době empétrojek a iPodů nezbylo nic jiného, než hrát si s přehrávačem. I dnes když stimuju, používám telefon, ve kterém mám všechnu hudbu a jakoby si ho převaluju v ruce. Dokážu poslouchat i bez stimování, ale musím se na to soustředit, proto sebou často v mhd nebo v autě šiju, když něco poslouchám, nedokážu prostě jen sedět, je to na mě moc silné. Ale už je to ovladatelný pocit.
Tenhle stim není nijak nebezpečný, i když když jsem ještě měla větvičku, tak měla máma často strach, že si s tím vypíchnu oko nebo se na to nabodnu, naštěstí se tak nestalo. Dnes mám občas od telefonu na ruce mozoly, vlastně je mám i právě teď, když to píšu, není to nic extra bolestivého, jen nikdy nevím, jak vysvětlit, od čeho to mám.
Je to špatně? Co je špatně na tom, že se čas od času potřebuju uzavřít do svého světa a prostě poslouchat hudbu a hrát si? Čisté mávání rukama už nedělám moc často, většinou když jsem sama a mám z něčeho fakt radost, ale to trvá přibližně tak 5 sekund, nikdy déle. Pomáhá mi to odbýt si nějakou emoci, kterou neumím jinak vyjádřit. Jako k dítěti ke mě byli lidé shovívavější, i když nechtěli, abych to dělala na veřejnosti a vždycky prostě doufali, že z toho vyrostu. Ale já jsem pořád autistická. Přiznat si, že tohle je součástí mě samotné a není to něco, za co bych se měla trestat, byla velká změna v mém životě a jsem ráda, že to tak teď je. Jestli z toho někdy fakt vyrostu, je jenom moje věc.
Jsou ale i další stimy, stimy které přicházejí a odcházejí, těžko říct s jakým obdobím v mém životě.
Mezi moje další současné stimy patří třeba kroucení a křupání zápěstím, což dělám asi rok, možná ani ne tak dlouho. Pak zatínání prstů na noze, to dělám úplně nevědomě, jen málokdy si uvědomím, že hýbu s prsty na noze zároveň, co třeba píšu nebo čtu. Občas ještě ohrnování rtu, procvičování svalů okolo pusy, což vypadá asi jako když kůň zívá. :D To dělám když jsem nervózní, ale poslední dobou méně často, než třeba když mi bylo 10-12 let.
Mým oblíbeným stimem pár let zpět, bylo psaní slov prstem. Seděla jsem u stolu a prstem jsem kroužila ve vzduchu nebo po nějakém povrchu, jako kdybych chtěla napsat nějaké slovo. Tak trochu grafomanie, ale neviditelná. To už teď třeba vůbec nedělám, ale jeden čas jsem nemohla přestat. Dalším stimem z dětství bylo natáčení vlasů na prst, nikdy jsem neměla moc dlouhé vlasy jako dítě, protože jsem se nechtěla česat, ale i z toho mála jsem si natáčela na prst pramínek vlasů. Často před tím, než jsem usla nebo když jsem byla unavená, evidentně mě to podvědomě uklidňovalo natolik, že se mi pak podařilo usnout. Máma vždycky říká, že jakmile si všimla, že už "zas natáčím", tak bylo jasno, že budu spát.
Kromě toho jsem měla i stimy čistě tlakové/hmatové. Například jako hodně malé dítě jsem často kousala do ručníku. Z nějakého důvodu mi to bylo příjemné a i teď si na ten pocit vzpomínám, i když už nemám chuť to dělat. Pak třeba klasické bubnování prsty do tvrdých povrchů. To jsem hodně dělala ve škole, ale spoustu lidí to irituje, takže už to teď automaticky dělám většinou jen, když jsem netrpělivá. Jako dítě jsem se taky často věšela hlavou dolů ze židle, teď už mi narhnutí krve do mozku nedělá až tak dobře a taky se nevejdu na židli tak, abych se na ní pověsila,
Stimů ale existuje tolik, kolik autistů. Jaké jsou další, se kterými se můžete typicky setkat?
Kývání se - dopředu, dozadu nebo do stran. Velmi časté především při stresu, ale nemusí to nutně být jen u negativních emocí.
Točení se dokola. Jednou jsem se točila na kancelářské židli u táty v práci tak dlouho, až se se mnou odšroubovala a já odlítla. (Přišlo mi to hrozně vtipný, ale byla jsem v místnosti jediná.)
Pak tu jsou proprioceptivní smysly, jejichž stimulace může být například skákání na posteli, házení sebou, hodně fyzických projevů obecně. Zvlášť u dětí nebo dospělých s ADHD, jsou tyto stimy hodně znatelné, ať už jsou autisté nebo ne. Tito lidé můžou být i méně citliví k tomu, v jaké poloze se jejich tělo nachází.
Proč třeba stimujeme? Spolu s autismem existuje rozdílné senzorické vnímání. Porucha senzorického zpracování není jen pocit, že vás pálí oči z prudkého světla, ale je to pocit, jako když se vám do očí zapichuje tisíc jehel a nedokážete se na nic soustředit. Dítě, které sedí ve škole, kde na něj blikají a svítí ostré zářivky, okolo něj děti mluví, žvýkají, vrzají židlemi, svědí ho záda tam, kde tričko má otravnou cedulku, takové dítě je smyslově přetížené. Přirozenou reakcí bude nějaký stimul uvolnit, tím, že začne stimovat, se dokáže znovu koncentrovat, dostat se zpátky do klidu nebo relativního klidu.
Pokud si máme vybrat mezi tím, vypadat "normálně" a stimováním, aby se nám ulevilo a lépe žilo, volba by měla být jasná. Proto neodrazujte svoje děti od stimování, pomáhá nám to, se vyrovnat se světem a být šťastní. Možná to není typická volba "hry" pro dítě nebo dospělého, ale důležité je, jestli je to pro nás příjemné a uklidňující. Jsou samozřejmě stimy, které můžou být škodlivé, ale naučte se mezi nimi rozlišovat. Pokud nehrozí opravdová újma na zdraví nebo poškození nějakého drahého předmětu, i když to je dost relevantní, tak nezasahujte. Co je na tom špatného kromě nějakého pocitu trapnosti neurotypiků, kteří nemají nic lepšího, za co by se měli cítit trapně?
Když říkáte svým dětem, aby se styděli za to, že mávají rukama na veřejnosti, zatímco oni jen prožívají pozitivní přísun emocí, co jim to řekne o sobě? Proč jsou některé pohyby správné a jiné ne, i když je v nich třeba jen malý rozdíl?
Stimy můžou ale být i vokální nebo verbální. Vokální stimming je například křik, broukání, vydávání určitých zvuků, zpívání melodie a podobně. Pochopitelně ne všechen vokální stimming je špatný, ale přesto pokud bude vaše dítě neustále dokola křičet, nejspíš to nebude úplně příjemné, řešením může být, dát mu něco lepšího. Možností může být třeba kousátko nebo žvýkačka, něco co pomůže s pocitem tlaku v čelisti, citem v puse a v krku, ale nebude to tak náročné na poslech. :-) Já osobně jsem jeden čas jako dítě zpívala různé slabiky, ne slova, ale slabiky zvlášť ať už něco jako "li la lý lo lá" nebo nějaké podobné zvuky, což mě uklidňovalo, když jsem měla strach, už to dlouho nedělám, ale pro děti to může být častým stimem. Verbální stimming naproti tomu připomíná echolálii, je téměř totožný, jedinec opakuje slova nebo fráze stále dokola za účelem zpříjemnění situace. Echolálie tedy je druhem stimmingu. Na rozdíl od některých čistě fyzických stimů, je vokální nebo verbální stimming více typický pro autismus a proto může navozovat neurotypikům pocity trapnosti.
Stimming není bezvýznamnou věcí pro dětský vývoj. Ač ne všechny stimy jsou "společensky přijatelné", všechny stimy by měly být podporovány, pokud, jak už bylo řečeno, neohrožují zdraví autisty.
Dnes se chci podívat na různé druhy stimů, psát o stimech svojích, protože jak lépe demytizovat fakt než ukázat na konkrétních příkladech, že vlastně zas tak o moc nejde. Pokud si chcete rozšířit obzory, o to, kolik druhů stimů může vůbec existovat, vřele doporučuju abecedu stimování, která je sice v angličtině, ale za to si jí můžete zdarma stáhnout i s obrázkama.
Když jsem zjistila, že mávání rukama je pro autisty celkem běžné, měla jsem hroznou radost. Nikdy jsem nevěděla, proč přesně to dělám, proč je to pro mě tak uklidňující a hlavně, proč se toho nemůžu zbavit. Jsou určité stimy, které jsem dělala v minulosti a dnes už ne, ale zrovna tohle je věc, kterou dělám od raného dětství, nepamatuju si čas bez toho, kdybych tenhle stim neměla.
Rodina to neví, řekla jsem o tom svojí nejbližší, ale běžně to nepraktikuju na veřejnosti, vlastně asi i kdybych chtěla, tak to nejde úplně na povel.
Tenhle stim se, věřte nebo ne, dost vyvíjel s tím, jak jsem dospívala. Když jsem byla dítě, stačily mi často jen ruce a sedět a mávat s nima, asi podobným způsobem, jako když otřepáváte vodu nad umyvadlem z konečků prstů. Nejsem si přesně jistá kdy, ale někdy celkem brzy, se k tomu přidal i další pohyb a to chození dokola, takové skoro tancování, kroužení podobným směrem. Asi jako když děti tancují na nějakou písničku v jejich hlavě, s rozdílem, že já to dělám i teď a vědomě.
Později, asi tak ve věku pěti let, se přidala hůlka. Je vlastně dost možné, že to bylo potom, co jsem četla nebo viděla Harryho Pottera, to ale vyšlo až když jsem byla starší o pár let, takže si myslím, že to bylo už před Harrym. Většinou mi buď táta nebo mámy přítel usekli proutek nebo větev cca třicet centimetrů dlouhou, dostatečně tenkou a pohodlnou do ruky a s tou jsem si pak mávala. Vypadalo to asi nějak takhle.
Škoda, že jsem z toho neudělala kariéru.
Když jsem dorůstala do puberty, víc a víc mi docházelo, že mávat si doma hůlkou je divný a nikdo kolem mě to nedělá. Sestry nebo rodina obecně mi to nechávala docela sežrat, takže časem už jsem to dělala jen sama v pokoji a později jsem se začala i zamykat. Pak přišel zlom, kdy jsem byla naštvaná, že prostě nemůžu přestat, vždyť to není normální! Zlomila jsem hůlku a začala se za stimování trestat.
Nevím, jak dlouho trvalo, než jsem objevila, co se mnou dělá hudba. Když poslouchám oblíbenou písničku, která ve mě vyvolává emoce, prostě musím stimovat. Takže v době empétrojek a iPodů nezbylo nic jiného, než hrát si s přehrávačem. I dnes když stimuju, používám telefon, ve kterém mám všechnu hudbu a jakoby si ho převaluju v ruce. Dokážu poslouchat i bez stimování, ale musím se na to soustředit, proto sebou často v mhd nebo v autě šiju, když něco poslouchám, nedokážu prostě jen sedět, je to na mě moc silné. Ale už je to ovladatelný pocit.
Tenhle stim není nijak nebezpečný, i když když jsem ještě měla větvičku, tak měla máma často strach, že si s tím vypíchnu oko nebo se na to nabodnu, naštěstí se tak nestalo. Dnes mám občas od telefonu na ruce mozoly, vlastně je mám i právě teď, když to píšu, není to nic extra bolestivého, jen nikdy nevím, jak vysvětlit, od čeho to mám.
Je to špatně? Co je špatně na tom, že se čas od času potřebuju uzavřít do svého světa a prostě poslouchat hudbu a hrát si? Čisté mávání rukama už nedělám moc často, většinou když jsem sama a mám z něčeho fakt radost, ale to trvá přibližně tak 5 sekund, nikdy déle. Pomáhá mi to odbýt si nějakou emoci, kterou neumím jinak vyjádřit. Jako k dítěti ke mě byli lidé shovívavější, i když nechtěli, abych to dělala na veřejnosti a vždycky prostě doufali, že z toho vyrostu. Ale já jsem pořád autistická. Přiznat si, že tohle je součástí mě samotné a není to něco, za co bych se měla trestat, byla velká změna v mém životě a jsem ráda, že to tak teď je. Jestli z toho někdy fakt vyrostu, je jenom moje věc.
Jsou ale i další stimy, stimy které přicházejí a odcházejí, těžko říct s jakým obdobím v mém životě.
Mezi moje další současné stimy patří třeba kroucení a křupání zápěstím, což dělám asi rok, možná ani ne tak dlouho. Pak zatínání prstů na noze, to dělám úplně nevědomě, jen málokdy si uvědomím, že hýbu s prsty na noze zároveň, co třeba píšu nebo čtu. Občas ještě ohrnování rtu, procvičování svalů okolo pusy, což vypadá asi jako když kůň zívá. :D To dělám když jsem nervózní, ale poslední dobou méně často, než třeba když mi bylo 10-12 let.
Mým oblíbeným stimem pár let zpět, bylo psaní slov prstem. Seděla jsem u stolu a prstem jsem kroužila ve vzduchu nebo po nějakém povrchu, jako kdybych chtěla napsat nějaké slovo. Tak trochu grafomanie, ale neviditelná. To už teď třeba vůbec nedělám, ale jeden čas jsem nemohla přestat. Dalším stimem z dětství bylo natáčení vlasů na prst, nikdy jsem neměla moc dlouhé vlasy jako dítě, protože jsem se nechtěla česat, ale i z toho mála jsem si natáčela na prst pramínek vlasů. Často před tím, než jsem usla nebo když jsem byla unavená, evidentně mě to podvědomě uklidňovalo natolik, že se mi pak podařilo usnout. Máma vždycky říká, že jakmile si všimla, že už "zas natáčím", tak bylo jasno, že budu spát.
Kromě toho jsem měla i stimy čistě tlakové/hmatové. Například jako hodně malé dítě jsem často kousala do ručníku. Z nějakého důvodu mi to bylo příjemné a i teď si na ten pocit vzpomínám, i když už nemám chuť to dělat. Pak třeba klasické bubnování prsty do tvrdých povrchů. To jsem hodně dělala ve škole, ale spoustu lidí to irituje, takže už to teď automaticky dělám většinou jen, když jsem netrpělivá. Jako dítě jsem se taky často věšela hlavou dolů ze židle, teď už mi narhnutí krve do mozku nedělá až tak dobře a taky se nevejdu na židli tak, abych se na ní pověsila,
Stimů ale existuje tolik, kolik autistů. Jaké jsou další, se kterými se můžete typicky setkat?
Kývání se - dopředu, dozadu nebo do stran. Velmi časté především při stresu, ale nemusí to nutně být jen u negativních emocí.
Točení se dokola. Jednou jsem se točila na kancelářské židli u táty v práci tak dlouho, až se se mnou odšroubovala a já odlítla. (Přišlo mi to hrozně vtipný, ale byla jsem v místnosti jediná.)
Pak tu jsou proprioceptivní smysly, jejichž stimulace může být například skákání na posteli, házení sebou, hodně fyzických projevů obecně. Zvlášť u dětí nebo dospělých s ADHD, jsou tyto stimy hodně znatelné, ať už jsou autisté nebo ne. Tito lidé můžou být i méně citliví k tomu, v jaké poloze se jejich tělo nachází.
Proč třeba stimujeme? Spolu s autismem existuje rozdílné senzorické vnímání. Porucha senzorického zpracování není jen pocit, že vás pálí oči z prudkého světla, ale je to pocit, jako když se vám do očí zapichuje tisíc jehel a nedokážete se na nic soustředit. Dítě, které sedí ve škole, kde na něj blikají a svítí ostré zářivky, okolo něj děti mluví, žvýkají, vrzají židlemi, svědí ho záda tam, kde tričko má otravnou cedulku, takové dítě je smyslově přetížené. Přirozenou reakcí bude nějaký stimul uvolnit, tím, že začne stimovat, se dokáže znovu koncentrovat, dostat se zpátky do klidu nebo relativního klidu.
Pokud si máme vybrat mezi tím, vypadat "normálně" a stimováním, aby se nám ulevilo a lépe žilo, volba by měla být jasná. Proto neodrazujte svoje děti od stimování, pomáhá nám to, se vyrovnat se světem a být šťastní. Možná to není typická volba "hry" pro dítě nebo dospělého, ale důležité je, jestli je to pro nás příjemné a uklidňující. Jsou samozřejmě stimy, které můžou být škodlivé, ale naučte se mezi nimi rozlišovat. Pokud nehrozí opravdová újma na zdraví nebo poškození nějakého drahého předmětu, i když to je dost relevantní, tak nezasahujte. Co je na tom špatného kromě nějakého pocitu trapnosti neurotypiků, kteří nemají nic lepšího, za co by se měli cítit trapně?
Když říkáte svým dětem, aby se styděli za to, že mávají rukama na veřejnosti, zatímco oni jen prožívají pozitivní přísun emocí, co jim to řekne o sobě? Proč jsou některé pohyby správné a jiné ne, i když je v nich třeba jen malý rozdíl?
Stimy můžou ale být i vokální nebo verbální. Vokální stimming je například křik, broukání, vydávání určitých zvuků, zpívání melodie a podobně. Pochopitelně ne všechen vokální stimming je špatný, ale přesto pokud bude vaše dítě neustále dokola křičet, nejspíš to nebude úplně příjemné, řešením může být, dát mu něco lepšího. Možností může být třeba kousátko nebo žvýkačka, něco co pomůže s pocitem tlaku v čelisti, citem v puse a v krku, ale nebude to tak náročné na poslech. :-) Já osobně jsem jeden čas jako dítě zpívala různé slabiky, ne slova, ale slabiky zvlášť ať už něco jako "li la lý lo lá" nebo nějaké podobné zvuky, což mě uklidňovalo, když jsem měla strach, už to dlouho nedělám, ale pro děti to může být častým stimem. Verbální stimming naproti tomu připomíná echolálii, je téměř totožný, jedinec opakuje slova nebo fráze stále dokola za účelem zpříjemnění situace. Echolálie tedy je druhem stimmingu. Na rozdíl od některých čistě fyzických stimů, je vokální nebo verbální stimming více typický pro autismus a proto může navozovat neurotypikům pocity trapnosti.
Stimming není bezvýznamnou věcí pro dětský vývoj. Ač ne všechny stimy jsou "společensky přijatelné", všechny stimy by měly být podporovány, pokud, jak už bylo řečeno, neohrožují zdraví autisty.
úterý 15. listopadu 2016
Mýty o neurodiverzitě
Co je to vlastně ta neurodiverzita?
Vezměte si, že existuje nějaké neurodiverzní hnutí, které v podstatě zahrnuje osoby nějak postižené a je určeno pro další nějak postižené osoby. Neexistuje žádný manifest neurodiverzity a není to vlastně typické hnutí samo o sobě, je to spíše spojení lidí, kteří jsou nějak mozkově odlišní.
Každý člověk na planetě má jiný mozek. Za účelem odlišení neurodiverzity používáme dva termíny, neurodiverzní a neurotypický.
Můžete snadno tvrdit, že tím, že má vskutku každý jiný mozek, teoreticky nemůže existovat jeden neurotyp. Obecně tím ale myslíme oddělení velké většiny lidí, kteří můžou spadat pod označení "normální".
Co to je to "normální"? Zjednodušeně: nemají kritéria pro autismus, vývojové poruchy, mentální choroby nebo nějaké neurologické potíže či deficity. A naopak ti, kteří jsou v té neuro-menšině, jsou neurodiverzní, tedy neuro-odlišní, a liší se od mozků většiny tím, že právě mají nějakou poruchu, ať už vývojovou, mentální nebo jsou autisté, no a nebo libovolná kombinace toho všeho.
Neurodiverzita je založená na myšlence, že odlišnosti v mozcích lidí jsou naší součástí, jsou součástí naší lidskosti. Vždy tu byly odchylky od neurotypu a vždy budou, ale neznamená to, že to, co je odlišné, je nutně špatné nebo škodlivé. (I když samozřejmě jsou případy, kdy tahle vlastnost může být nějak nebezpečná.)
Nejčastější mýty o neurodiverzitě jsou, že:
- nechceme nic dělat s mentálními poruchami, nechceme změnu
To není pravda. Důležité je, si uvědomit, že s neurodiverzitou si většina lidí spojí hlavně autismus a autismus opravdu nechceme vyléčit jako takový. Co ale chceme, jsou určité modifikace, v praxi je to třeba pomoc ve školství v podobě pedagogických asistentů nebo individuální režim v pracovním prostředí. To je něco, co nám pomůže fungovat ve společnosti tak, že si budeme navzájem prospěšní.
Co se týče duševních nemocí jako jsou deprese, schizofrenie, bipolární porucha a další, osobně neznám nikoho, kdo by za ně byl rád a nechtěl žádnou změnu. Neurodiverzita je o tom, přijmout nás jako lidi i s podobnými odchylkami a zároveň se snažit o zvýšení naší exekutivní funkce ve společnosti. To v praxi může znamenat třeba flexibilní studijní plán - student s podobnou nemocí může potřebovat speciální prostor nebo více času na to něco zpracovat, což neznamená, že chce něco prominout, jen chce zahrnout svojí mentální stránku do celkového obrazu tak, aby se s ní počítalo. Jde o totéž jako výtah pro tělesně postižené. I mentálně znevýhodnění potřebují nějakou "berli", jen ta naše dysfunkce není vždy na první pohled vidět.
Jako autisté nejsme proti terapii (př. terapii řeči pro řečová postižení, psychoterapie aj.), nejsme proti vědecky uznaným lékům a medicíně, která prokazatelně pomáhá s nemocmi, které autismus někdy provázejí a existují souběžně s ním, jako třeba léky na pomoc s ADHD, úzkostí, depresí, nespavostí, epilepsií nebo OCD. Nikdo neříká, že tyhle věci bychom neměli léčit.
Co ale nepodporujeme je léčba autismu jako takového, například ve smyslu terapie pro autistické děti, kde se je někdo snaží naučit vypadat a chovat se co nejvíce neurotypicky. Stejně tak nepodporujeme typy homeopatik nebo léků jako MMS (Miracle Mineral Supplement), jejichž přínos není vědecky prokázaný a může i uškodit.
- jsme proti profesionální diagnóze
Častou další mylnou domněnkou je, že se stavíme za fakt, že sebediagnóza je bez výhrad legitimní a jediná správná.
Důležité je si uvědomit, že jsou lidé, kteří nikdy nebudou mít dostatek finančních prostředků na to, aby mohli být lékařsky diagnostikováni, a proto podporujeme i lidi, kteří diagnostikovali sami sebe ať už například z důvodu, že teprve čekají na svojí diagnózu, zatímco mají podezření, že by mohli být autisté nebo mít nějakou mentální chorobu a nebo je pro ně diagnostika natolik nedostupná, že se rozhodli žít s tím, že ji nezískají, ale ví, jak to mají v sobě nastavené.
Popravdě, pokud si myslíte, že máte depresi, dost pravděpodobně ji máte.
S autismem je to složitější a sebediagnóza není jednoduchá, nemůžete jen vstát a říct si: "no já jsem vlastně autista", vyžaduje to delší proces, kdy se musíte dozvědět, co všechno je autismus nebo atypický autismus a co už je jiná porucha, vzhledem k tomu, že autismus má jádro podobné jako třeba ADHD, můžete se velmi rychle diagnostikovat úplně špatně.
Na druhé straně stojí názor, že diagnózu vám může dát jen odborník, který studoval neurologii, psychologii nebo psychiatrii. Faktem ale je, že i takový odborník vám může dát diagnózu špatnou. Proto je třeba přijmout i možnost, že jsou lidé, kteří nemají papír na to, co je v jejich mozku, ale přesto se nedá upřít, že to tam doopravdy je.
Pointou ale je, že zároveň i když jste autistou, ať už s oficiální diagnózou nebo bez, nemusíte to vnitřně přijmout a být součástí autistické komunity nebo o tom vůbec nemusíte vědět.
- neurodiverzní jsou jen autisté
Pravdou je, že o nějaké neurodiverzitě jako takové se začalo mluvit zprvu především kvůli autistické komunitě. Přesto neurodiverzita je od slova diverzita, diverzní tedy odlišný, v tomto případě od neurotypu, a to může být i jiný člověk než autista.
Kdo je třeba neurodiverzní? Lidé s vývojovými poruchami jako je např. Downův syndrom, lidé s poruchami učení, dyslexií, dyspraxií, ADHD, lidé s mentálními poruchami - depresemi, obsedantně-kompulzivní poruchou (OCD), bipolární lidé, ti z úzkostnou poruchou nebo sociální fobií, ti a další se všichni vejdou pod název "neurodiverzní".
- autismus není postižení
Je, jsme znevýhodnění a potřebujeme k fungování nějakou akomodaci - přizpůsobení. Když si vezmete přirovnání k tělesnému postižení, tak jak jsem to už použila výše, i my potřebujeme nějakou fyzickou nebo psychickou pomoc, o kterou se ve světě můžeme opřít.
Postižení ale není totéž, co porucha nebo choroba. Hlavně to není sprosté slovo, v češtině se dost používá v hanlivém smyslu, proto větší smysl má použít slovo "znevýhodněný". Máme deficit schopností. Autismus je rozdílnost, ale ne vždy nějak podřadná nebo špatná, jen jiná.
Pro neurodiverzitu neexistuje jedno pravidlo nebo model. Nemluvím za všechny tyhle lidi, co jsem vyjmenovala, každý je úplně jiný a ne všechno se dá zobecnit.
Jaký je závěr? Pokud máte ADHD, jste autista nebo třeba obsedantně kompulzivní, gratuluji - jste neurodiverzní.
Pokud nejste nic z výše jmenovaného, netrpíte žádnou poruchou, gratuluji - jste neurotypici.
Tento článek byl částečně inspirován tímhle videem.
Vezměte si, že existuje nějaké neurodiverzní hnutí, které v podstatě zahrnuje osoby nějak postižené a je určeno pro další nějak postižené osoby. Neexistuje žádný manifest neurodiverzity a není to vlastně typické hnutí samo o sobě, je to spíše spojení lidí, kteří jsou nějak mozkově odlišní.
Každý člověk na planetě má jiný mozek. Za účelem odlišení neurodiverzity používáme dva termíny, neurodiverzní a neurotypický.
Můžete snadno tvrdit, že tím, že má vskutku každý jiný mozek, teoreticky nemůže existovat jeden neurotyp. Obecně tím ale myslíme oddělení velké většiny lidí, kteří můžou spadat pod označení "normální".
Co to je to "normální"? Zjednodušeně: nemají kritéria pro autismus, vývojové poruchy, mentální choroby nebo nějaké neurologické potíže či deficity. A naopak ti, kteří jsou v té neuro-menšině, jsou neurodiverzní, tedy neuro-odlišní, a liší se od mozků většiny tím, že právě mají nějakou poruchu, ať už vývojovou, mentální nebo jsou autisté, no a nebo libovolná kombinace toho všeho.
Neurodiverzita je založená na myšlence, že odlišnosti v mozcích lidí jsou naší součástí, jsou součástí naší lidskosti. Vždy tu byly odchylky od neurotypu a vždy budou, ale neznamená to, že to, co je odlišné, je nutně špatné nebo škodlivé. (I když samozřejmě jsou případy, kdy tahle vlastnost může být nějak nebezpečná.)
Nejčastější mýty o neurodiverzitě jsou, že:
- nechceme nic dělat s mentálními poruchami, nechceme změnu
To není pravda. Důležité je, si uvědomit, že s neurodiverzitou si většina lidí spojí hlavně autismus a autismus opravdu nechceme vyléčit jako takový. Co ale chceme, jsou určité modifikace, v praxi je to třeba pomoc ve školství v podobě pedagogických asistentů nebo individuální režim v pracovním prostředí. To je něco, co nám pomůže fungovat ve společnosti tak, že si budeme navzájem prospěšní.
Co se týče duševních nemocí jako jsou deprese, schizofrenie, bipolární porucha a další, osobně neznám nikoho, kdo by za ně byl rád a nechtěl žádnou změnu. Neurodiverzita je o tom, přijmout nás jako lidi i s podobnými odchylkami a zároveň se snažit o zvýšení naší exekutivní funkce ve společnosti. To v praxi může znamenat třeba flexibilní studijní plán - student s podobnou nemocí může potřebovat speciální prostor nebo více času na to něco zpracovat, což neznamená, že chce něco prominout, jen chce zahrnout svojí mentální stránku do celkového obrazu tak, aby se s ní počítalo. Jde o totéž jako výtah pro tělesně postižené. I mentálně znevýhodnění potřebují nějakou "berli", jen ta naše dysfunkce není vždy na první pohled vidět.
Jako autisté nejsme proti terapii (př. terapii řeči pro řečová postižení, psychoterapie aj.), nejsme proti vědecky uznaným lékům a medicíně, která prokazatelně pomáhá s nemocmi, které autismus někdy provázejí a existují souběžně s ním, jako třeba léky na pomoc s ADHD, úzkostí, depresí, nespavostí, epilepsií nebo OCD. Nikdo neříká, že tyhle věci bychom neměli léčit.
Co ale nepodporujeme je léčba autismu jako takového, například ve smyslu terapie pro autistické děti, kde se je někdo snaží naučit vypadat a chovat se co nejvíce neurotypicky. Stejně tak nepodporujeme typy homeopatik nebo léků jako MMS (Miracle Mineral Supplement), jejichž přínos není vědecky prokázaný a může i uškodit.
- jsme proti profesionální diagnóze
Častou další mylnou domněnkou je, že se stavíme za fakt, že sebediagnóza je bez výhrad legitimní a jediná správná.
Důležité je si uvědomit, že jsou lidé, kteří nikdy nebudou mít dostatek finančních prostředků na to, aby mohli být lékařsky diagnostikováni, a proto podporujeme i lidi, kteří diagnostikovali sami sebe ať už například z důvodu, že teprve čekají na svojí diagnózu, zatímco mají podezření, že by mohli být autisté nebo mít nějakou mentální chorobu a nebo je pro ně diagnostika natolik nedostupná, že se rozhodli žít s tím, že ji nezískají, ale ví, jak to mají v sobě nastavené.
Popravdě, pokud si myslíte, že máte depresi, dost pravděpodobně ji máte.
S autismem je to složitější a sebediagnóza není jednoduchá, nemůžete jen vstát a říct si: "no já jsem vlastně autista", vyžaduje to delší proces, kdy se musíte dozvědět, co všechno je autismus nebo atypický autismus a co už je jiná porucha, vzhledem k tomu, že autismus má jádro podobné jako třeba ADHD, můžete se velmi rychle diagnostikovat úplně špatně.
Na druhé straně stojí názor, že diagnózu vám může dát jen odborník, který studoval neurologii, psychologii nebo psychiatrii. Faktem ale je, že i takový odborník vám může dát diagnózu špatnou. Proto je třeba přijmout i možnost, že jsou lidé, kteří nemají papír na to, co je v jejich mozku, ale přesto se nedá upřít, že to tam doopravdy je.
Pointou ale je, že zároveň i když jste autistou, ať už s oficiální diagnózou nebo bez, nemusíte to vnitřně přijmout a být součástí autistické komunity nebo o tom vůbec nemusíte vědět.
- neurodiverzní jsou jen autisté
Pravdou je, že o nějaké neurodiverzitě jako takové se začalo mluvit zprvu především kvůli autistické komunitě. Přesto neurodiverzita je od slova diverzita, diverzní tedy odlišný, v tomto případě od neurotypu, a to může být i jiný člověk než autista.
Kdo je třeba neurodiverzní? Lidé s vývojovými poruchami jako je např. Downův syndrom, lidé s poruchami učení, dyslexií, dyspraxií, ADHD, lidé s mentálními poruchami - depresemi, obsedantně-kompulzivní poruchou (OCD), bipolární lidé, ti z úzkostnou poruchou nebo sociální fobií, ti a další se všichni vejdou pod název "neurodiverzní".
- autismus není postižení
Je, jsme znevýhodnění a potřebujeme k fungování nějakou akomodaci - přizpůsobení. Když si vezmete přirovnání k tělesnému postižení, tak jak jsem to už použila výše, i my potřebujeme nějakou fyzickou nebo psychickou pomoc, o kterou se ve světě můžeme opřít.
Postižení ale není totéž, co porucha nebo choroba. Hlavně to není sprosté slovo, v češtině se dost používá v hanlivém smyslu, proto větší smysl má použít slovo "znevýhodněný". Máme deficit schopností. Autismus je rozdílnost, ale ne vždy nějak podřadná nebo špatná, jen jiná.
Pro neurodiverzitu neexistuje jedno pravidlo nebo model. Nemluvím za všechny tyhle lidi, co jsem vyjmenovala, každý je úplně jiný a ne všechno se dá zobecnit.
Jaký je závěr? Pokud máte ADHD, jste autista nebo třeba obsedantně kompulzivní, gratuluji - jste neurodiverzní.
Pokud nejste nic z výše jmenovaného, netrpíte žádnou poruchou, gratuluji - jste neurotypici.
Tento článek byl částečně inspirován tímhle videem.
středa 9. listopadu 2016
Co je to skripting?
Dnes budu mluvit o tom, co je to skripting a jaký má význam v životě autistických dětí a dospělých.
Existují dva druhy skriptingu nebo skriptování, a to echolalický skripting a sociální skripting. Co to tedy vůbec znamená skripting/skriptování? Slovo script znamená v angličtině scénář, v češtině máme také slovo skripta, oboje se váže k nějakému druhu textu, který vám říká, co máte dělat, co máte vědět. Zjednodušeně jsou to nějaké notičky, návod, seznam věcí toho, jak máte postupovat. A to je i to, o čem chci psát, skriptování jako takové je nějaká forma naučených frází, které autista používá za účelem komunikace.
Echolalický skripting je tedy skriptování, které závisí na echolálii, na tom, co autisté odposlouchají a opakují. O echolalii už jsem psala minule. Je to opakování slov nebo jednoduchých frází. Echolalický skripting je akorát opakování delších částí dialogu, složitějších frází nebo větných konstrukcí. Ve velké většině je to recitace vět z knihy, filmu, videa a podobných médií. I proto se echolalickému skriptingu někdy říká tzv. "TV talk".
Ve chvíli, kdy autista používá echolalii nebo echolalický skripting, se může zdát, že je ve svém světě a vůbec nedává pozor, o čem se mluví, tahle představa je ale často mylná, protože my se v tu chvíli zapojujeme do sociální komunikace, jen ne tradičním způsobem. Používáme to v podobném smyslu jako stimming, je to pro nás uvolňující, je to zábava. Přesto je to ale i metoda vyjadřování se, zapojení se do konverzace jinak než typickou interakcí. Je to poukázání na sebe, takový malý výkřik "Hele, já jsem tu s vámi taky!".
Jak to tedy může vypadat v praxi? Představte si, jak rodina sedí u večeře a baví se o tom, jaký měli den. To je třeba něco, co autisté nechápou úplně stejným způsobem jako neurotypici. V tu chvíli může autista použít citát z filmu nebo knížky, pravděpodobně protože mu to vyvolalo asociaci a tohle je jeho forma sdílení komunikace. Například u nás doma mi rodiče často opakovali citáty z filmů, když jsem byla malá a pro mě už tak existují skripty, které používám v určitých situacích. Konkrétní příklad je třeba hláška z filmu Pelíšky: "Rozkaz zněl jasně. Nesmí projet za žádnou cenu!" nebo často špatně parafrázovaná verze: "Rozkaz zněl jasně! Zlikvidovat muže s koženou brašnou." A já teď kdykoliv je nějaký úkol, který jsem hrdě splnila nebo ho jdu právě plnit, vesele říkám: "Rozkaz zněl jasně!" A je jedno, jestli jde o to, uvařit oběd nebo koupit šunku. Mám prostě svůj vlastní rozkaz a je to pro mě sranda. Samozřejmě, když podobnou větu řeknu někomu, kdo ten film nikdy neviděl a v běžné každodenní situaci, vůbec to nepochopí. A podobných hlášek nebo citátů mám spoustu, které používám. Například ze seriálu Brooklyn Nine-Nine používám větu "Are you so proud of me?" (Že jsi na mě táák hrdá?), což říká hlavní postava svojí přítelkyni, vždycky když udělá něco, na co by ona byla pyšná. Já to říkám vždycky, když udělám něco, na co bych já i moje soulmate byla pyšná. Účelem je potvrzení toho, že to, co jsem udělala, bylo správně, je to o validaci.
Autisté nejsou jediní, kteří opakují hlášky z filmů nebo věty z knih, ale je pro nás typické, že ne vždy vystihneme situaci, kdy je vhodné podobnou frázi použít. Taky se nejspíš lišíme v tom, že když já cituju nějakou postavu, přesně si vybavím tón hlasu, mimiku a situaci, kdy podobnou větu říká, pokud jde o knížku vybavím si font, ve kterém jsem jí četla nebo ilustrace či vůni jejích stránek.
Proč to autisté dělají? Jednak proto, že je to pro nás legrace, zábava, je nám to příjemné, ale zároveň proto, že je to pro nás metoda vyjadřování, často nepochopená. V emočně vypjatých situacích třeba dokážu opakovat citaci z knihy, která se k tomu momentu nějak vztahuje a místo použití slov "vlastních", používám slova někoho jiného, které dokážou líp vystihnout to, co cítím.
Není to tedy jen něco, co nám pomáhá cítit se dobře, jako třeba stimming, ale je to forma komunikace. I rodičům autistických dětí může echolalie pomoc v tom, že se dá celkem snadno vypozorovat, v jakých situacích se objevuje nejvíce a pak už jen zbývá zjistit proč, jestli tím autista vyjadřuje pozitivní nebo negativní emoci.
Sociální skripting - učíme se, co kdy použít odposloucháváním frází a opakujících se vět v komunikaci ostatních. I proto můžou autisté znít někdy roboticky nebo monotónně, protože ve výsledku většinu naší komunikace tvoří opakování toho, co jsme někde slyšeli a našroubování oné fráze na konkrétní situaci.
Nejvíce sociální skriptování využívají spíše teenageři a dospělí, i když i děti se učí sociálnímu skriptování už v raném věku. Je to způsob učení se komunikaci, u neurotypických dětí probíhá automaticky v pozadí, ale u nás je to mnohem více vědomý proces. Poslepováním toho, co slyšíme ve filmech, na veřejnosti v dialozích lidí okolo a v komunikaci našich blízkých se dostáváme k vytvoření něčeho, čemu neurotypici říkají "vlastní slova". Naše "vlastní slova" se neskládají ale automaticky v naší hlavě, proto také používám ty uvozovky, ne, jsou to slova, která jsme převzali od ostatních a udělali si z nich svojí řeč.
Pro neurotypiky může být sociální skriptování znakem malého sebevědomí nebo dokonce hrubosti, my ho ale nepoužíváme proto, že bychom vás neměli rádi. Pokud vám říkáme stejným stylem to samé každý den, třeba vás zdravíme pořád stejně, na stejné otázky odpovídáme pořád stejně, není to proto, že bychom byli drzí a protože nás nezajímáte. Naučený skript nám pomůže zareagovat v co nejrychlejším intervalu a s jistotou, že to, co řekneme, bude v dané situaci sociálně správné. Snažíme se socializovat, i když nám podobné detaily přijdou zbytečné nebo zdržující. Pro mě je stále nepochopitelné, proč si lidi říkají "Ahoj" nebo "Dobré ráno" každý den, i když se viděli před tím a kolikrát onoho člověka ani nechtějí zdravit. U nás doma si už celkem zvykli na to, že jim neodpovídám slovně a jen zamávám zpátky. Já nechci být nepříjemná nebo hrubá, vím, že neurotypici tohle cítí jinak a mají radost z toho, když s někým mluví, i když neříkají nic důležitého a nechci to nijak snižovat, jen to prostě jde mimo mě. Proto neberte fakt, že se autista snaží nějakým způsobem socializovat na lehkou váhu, není to pro nás až tak jednoduché.
Skripty mi pomáhají používat nacvičené odpovědi v podobných situacích, jako když vám někdo, kdo není váš nejbližší přítel řekne "Ahoj" nebo "jak se máš?". Skripting mi dovolí nezatěžovat svojí mozkovou kapacitu tím, že budu přemýšlet nad všemi možnými nebo vhodnými odpověďmi na otázku "jak se máš?". Pro ostatní je totiž tohle naprosto automatické, na otázku "jak se máš?" nebo "co je nového?" odpovíte prostě "mám se dobře a ty?" nebo "všechno dobrý" případně jinou odpověď, ale ta už bude automaticky sociálně přijatelná a nemusíte o tom vůbec přemýšlet. Pro mě tohle zautomatizované není a dlouho mi trvalo, než jsem se naučila, že na otázku "jak se máš?" se neodpovídá po pravdě jako třeba "teď je to lepší, protože jsem na nových prášcích, takže dokážu ráno vstát celkem dobře z postele, ale pořád mám strach, že se to vrátí" tohle nikdo slyšet nechce, i když to opravdu je odpověď na otázku, jak se mám. Proto v nových situacích nevím, co se ode mě čeká, že řeknu, ve velké většině se uchýlím k nějaké nacvičené frázi, která bude dost obecná na to, aby to nebylo nevhodně řečeno. Když použiju zapamatovanou odpověď, nemůže mě reakce tolik překvapit.
Neurotypici, ať už rodiče nebo kamarádi autistů, se můžou snažit docílit toho, aby používali "vlastní slova". Pravdou je, že po určitém čase, kdy se autista začne cítit dostatečně pohodlně v konverzaci se známým/kamarádem/členem rodiny, kterého běžně nevídá, začne používat svoji přirozenou řeč. Tenhle proces ale může trvat třeba měsíce nebo i roky. V mém případě, začátkem každého vztahu je sociální skripting, naučené fráze. Je velmi důležité si uvědomit, že naše "vlastní slova" nebudou jako ta neurotypická. Naše přirozená komunikace může vypadat vskutku všelijak, třeba nonverbálně (mávání rodině) nebo použitím echolalie či úplně jinak.
Je rozdíl mezi říkáním sociálně přijatelných věcí a vyjadřováním toho, co si doopravdy myslíme. U neurotypiků třeba platí, že když se jich někdo zeptá: "Sluší mi tohle?" a i když si myslí, že ne, tak to neřekne nahlas, protože to je znak hrubosti a neslušnosti, na místo toho automaticky zalže. Ač to třeba v jeho hlavě ani lež není, je to automatická odpověď. Pro autistu je ale přirozenější říct to, co si doopravdy myslí a cítí, proto je pravděpodobné, že řekne "Ne, to vypadá děsně" a odmává si to pryč. Vy jste tuhle odpověď slyše nechtěli, je to odpověď špatná i když naprosto přirozená a ne myšlená nijak špatně. I proto používáme sociální skripting, abychom předešli podobným komplikacím.
Pro autistické dítě může být přirozenou reakcí na: "Jak se jmenuješ?" vyprávění o jejich speciálním zájmu, vydávání zvuků nebo stimming. Opět tou správnou odpovědí je ale jméno a "A jak se jmenuješ ty?". Tohle ale nemusí být automatické pro autisty v jakémkoliv věku.
Proto chci říct: neberte nám naše skripty. I když vás může otravovat, že pořád říkáme to samé, nám tohle pomáhá fungovat a po pravdě, je vysoká šance, že ve skutečnosti nechcete slyšet tu nefiltrovanou přirozenou odpověď bez použití skriptu.
Tento článek byl inspirován tímhle videem.
Existují dva druhy skriptingu nebo skriptování, a to echolalický skripting a sociální skripting. Co to tedy vůbec znamená skripting/skriptování? Slovo script znamená v angličtině scénář, v češtině máme také slovo skripta, oboje se váže k nějakému druhu textu, který vám říká, co máte dělat, co máte vědět. Zjednodušeně jsou to nějaké notičky, návod, seznam věcí toho, jak máte postupovat. A to je i to, o čem chci psát, skriptování jako takové je nějaká forma naučených frází, které autista používá za účelem komunikace.
Echolalický skripting je tedy skriptování, které závisí na echolálii, na tom, co autisté odposlouchají a opakují. O echolalii už jsem psala minule. Je to opakování slov nebo jednoduchých frází. Echolalický skripting je akorát opakování delších částí dialogu, složitějších frází nebo větných konstrukcí. Ve velké většině je to recitace vět z knihy, filmu, videa a podobných médií. I proto se echolalickému skriptingu někdy říká tzv. "TV talk".
Ve chvíli, kdy autista používá echolalii nebo echolalický skripting, se může zdát, že je ve svém světě a vůbec nedává pozor, o čem se mluví, tahle představa je ale často mylná, protože my se v tu chvíli zapojujeme do sociální komunikace, jen ne tradičním způsobem. Používáme to v podobném smyslu jako stimming, je to pro nás uvolňující, je to zábava. Přesto je to ale i metoda vyjadřování se, zapojení se do konverzace jinak než typickou interakcí. Je to poukázání na sebe, takový malý výkřik "Hele, já jsem tu s vámi taky!".
Jak to tedy může vypadat v praxi? Představte si, jak rodina sedí u večeře a baví se o tom, jaký měli den. To je třeba něco, co autisté nechápou úplně stejným způsobem jako neurotypici. V tu chvíli může autista použít citát z filmu nebo knížky, pravděpodobně protože mu to vyvolalo asociaci a tohle je jeho forma sdílení komunikace. Například u nás doma mi rodiče často opakovali citáty z filmů, když jsem byla malá a pro mě už tak existují skripty, které používám v určitých situacích. Konkrétní příklad je třeba hláška z filmu Pelíšky: "Rozkaz zněl jasně. Nesmí projet za žádnou cenu!" nebo často špatně parafrázovaná verze: "Rozkaz zněl jasně! Zlikvidovat muže s koženou brašnou." A já teď kdykoliv je nějaký úkol, který jsem hrdě splnila nebo ho jdu právě plnit, vesele říkám: "Rozkaz zněl jasně!" A je jedno, jestli jde o to, uvařit oběd nebo koupit šunku. Mám prostě svůj vlastní rozkaz a je to pro mě sranda. Samozřejmě, když podobnou větu řeknu někomu, kdo ten film nikdy neviděl a v běžné každodenní situaci, vůbec to nepochopí. A podobných hlášek nebo citátů mám spoustu, které používám. Například ze seriálu Brooklyn Nine-Nine používám větu "Are you so proud of me?" (Že jsi na mě táák hrdá?), což říká hlavní postava svojí přítelkyni, vždycky když udělá něco, na co by ona byla pyšná. Já to říkám vždycky, když udělám něco, na co bych já i moje soulmate byla pyšná. Účelem je potvrzení toho, že to, co jsem udělala, bylo správně, je to o validaci.
Autisté nejsou jediní, kteří opakují hlášky z filmů nebo věty z knih, ale je pro nás typické, že ne vždy vystihneme situaci, kdy je vhodné podobnou frázi použít. Taky se nejspíš lišíme v tom, že když já cituju nějakou postavu, přesně si vybavím tón hlasu, mimiku a situaci, kdy podobnou větu říká, pokud jde o knížku vybavím si font, ve kterém jsem jí četla nebo ilustrace či vůni jejích stránek.
Proč to autisté dělají? Jednak proto, že je to pro nás legrace, zábava, je nám to příjemné, ale zároveň proto, že je to pro nás metoda vyjadřování, často nepochopená. V emočně vypjatých situacích třeba dokážu opakovat citaci z knihy, která se k tomu momentu nějak vztahuje a místo použití slov "vlastních", používám slova někoho jiného, které dokážou líp vystihnout to, co cítím.
Není to tedy jen něco, co nám pomáhá cítit se dobře, jako třeba stimming, ale je to forma komunikace. I rodičům autistických dětí může echolalie pomoc v tom, že se dá celkem snadno vypozorovat, v jakých situacích se objevuje nejvíce a pak už jen zbývá zjistit proč, jestli tím autista vyjadřuje pozitivní nebo negativní emoci.
Sociální skripting - učíme se, co kdy použít odposloucháváním frází a opakujících se vět v komunikaci ostatních. I proto můžou autisté znít někdy roboticky nebo monotónně, protože ve výsledku většinu naší komunikace tvoří opakování toho, co jsme někde slyšeli a našroubování oné fráze na konkrétní situaci.
Nejvíce sociální skriptování využívají spíše teenageři a dospělí, i když i děti se učí sociálnímu skriptování už v raném věku. Je to způsob učení se komunikaci, u neurotypických dětí probíhá automaticky v pozadí, ale u nás je to mnohem více vědomý proces. Poslepováním toho, co slyšíme ve filmech, na veřejnosti v dialozích lidí okolo a v komunikaci našich blízkých se dostáváme k vytvoření něčeho, čemu neurotypici říkají "vlastní slova". Naše "vlastní slova" se neskládají ale automaticky v naší hlavě, proto také používám ty uvozovky, ne, jsou to slova, která jsme převzali od ostatních a udělali si z nich svojí řeč.
Pro neurotypiky může být sociální skriptování znakem malého sebevědomí nebo dokonce hrubosti, my ho ale nepoužíváme proto, že bychom vás neměli rádi. Pokud vám říkáme stejným stylem to samé každý den, třeba vás zdravíme pořád stejně, na stejné otázky odpovídáme pořád stejně, není to proto, že bychom byli drzí a protože nás nezajímáte. Naučený skript nám pomůže zareagovat v co nejrychlejším intervalu a s jistotou, že to, co řekneme, bude v dané situaci sociálně správné. Snažíme se socializovat, i když nám podobné detaily přijdou zbytečné nebo zdržující. Pro mě je stále nepochopitelné, proč si lidi říkají "Ahoj" nebo "Dobré ráno" každý den, i když se viděli před tím a kolikrát onoho člověka ani nechtějí zdravit. U nás doma si už celkem zvykli na to, že jim neodpovídám slovně a jen zamávám zpátky. Já nechci být nepříjemná nebo hrubá, vím, že neurotypici tohle cítí jinak a mají radost z toho, když s někým mluví, i když neříkají nic důležitého a nechci to nijak snižovat, jen to prostě jde mimo mě. Proto neberte fakt, že se autista snaží nějakým způsobem socializovat na lehkou váhu, není to pro nás až tak jednoduché.
Skripty mi pomáhají používat nacvičené odpovědi v podobných situacích, jako když vám někdo, kdo není váš nejbližší přítel řekne "Ahoj" nebo "jak se máš?". Skripting mi dovolí nezatěžovat svojí mozkovou kapacitu tím, že budu přemýšlet nad všemi možnými nebo vhodnými odpověďmi na otázku "jak se máš?". Pro ostatní je totiž tohle naprosto automatické, na otázku "jak se máš?" nebo "co je nového?" odpovíte prostě "mám se dobře a ty?" nebo "všechno dobrý" případně jinou odpověď, ale ta už bude automaticky sociálně přijatelná a nemusíte o tom vůbec přemýšlet. Pro mě tohle zautomatizované není a dlouho mi trvalo, než jsem se naučila, že na otázku "jak se máš?" se neodpovídá po pravdě jako třeba "teď je to lepší, protože jsem na nových prášcích, takže dokážu ráno vstát celkem dobře z postele, ale pořád mám strach, že se to vrátí" tohle nikdo slyšet nechce, i když to opravdu je odpověď na otázku, jak se mám. Proto v nových situacích nevím, co se ode mě čeká, že řeknu, ve velké většině se uchýlím k nějaké nacvičené frázi, která bude dost obecná na to, aby to nebylo nevhodně řečeno. Když použiju zapamatovanou odpověď, nemůže mě reakce tolik překvapit.
Neurotypici, ať už rodiče nebo kamarádi autistů, se můžou snažit docílit toho, aby používali "vlastní slova". Pravdou je, že po určitém čase, kdy se autista začne cítit dostatečně pohodlně v konverzaci se známým/kamarádem/členem rodiny, kterého běžně nevídá, začne používat svoji přirozenou řeč. Tenhle proces ale může trvat třeba měsíce nebo i roky. V mém případě, začátkem každého vztahu je sociální skripting, naučené fráze. Je velmi důležité si uvědomit, že naše "vlastní slova" nebudou jako ta neurotypická. Naše přirozená komunikace může vypadat vskutku všelijak, třeba nonverbálně (mávání rodině) nebo použitím echolalie či úplně jinak.
Je rozdíl mezi říkáním sociálně přijatelných věcí a vyjadřováním toho, co si doopravdy myslíme. U neurotypiků třeba platí, že když se jich někdo zeptá: "Sluší mi tohle?" a i když si myslí, že ne, tak to neřekne nahlas, protože to je znak hrubosti a neslušnosti, na místo toho automaticky zalže. Ač to třeba v jeho hlavě ani lež není, je to automatická odpověď. Pro autistu je ale přirozenější říct to, co si doopravdy myslí a cítí, proto je pravděpodobné, že řekne "Ne, to vypadá děsně" a odmává si to pryč. Vy jste tuhle odpověď slyše nechtěli, je to odpověď špatná i když naprosto přirozená a ne myšlená nijak špatně. I proto používáme sociální skripting, abychom předešli podobným komplikacím.
Pro autistické dítě může být přirozenou reakcí na: "Jak se jmenuješ?" vyprávění o jejich speciálním zájmu, vydávání zvuků nebo stimming. Opět tou správnou odpovědí je ale jméno a "A jak se jmenuješ ty?". Tohle ale nemusí být automatické pro autisty v jakémkoliv věku.
Tento článek byl inspirován tímhle videem.
sobota 5. listopadu 2016
8 věcí, které autisté chtějí, abyste věděli
Dneska budu (trochu volně) překládat článek, který jsem našla tady. Tak jdu rovnou do toho.
1) Autismus je podstatnou částí toho, kdo jsme, jak prožíváme a nemůže být oddělena od toho, co jsme za člověka.
Autismus není něco, co se dá snadno oddělit od naší identity a osobnosti - je to něco, co ovlivňuje každý aspekt toho, jak přemýšlíme a interagujeme se světem okolo nás. Autismus není něco, co máme nebo s čím trpíme, je to něco, co jsme. Pro velkou většinu autistických lidí, je autismus součást jejich identity, což znamená, že navzdory časté domněnce, že existujeme jako ''lidé s autismem'', většina preferuje býti nazývána zkrátka "autistou". Nemůžete nám říct, že máme hodnotu pouze pokud separujeme naší identitu a osobnost od autismu.
2) Velká většina autistů nechce léčbu, chceme přijetí společnosti a přizpůsobení naším potřebám.
Nepoužívejte váš čas a peníze na to, abyste vyléčili autismus nebo předešli autismu, použijte je na to, abyste se nám přizpůsobili a pomohli. Nechceme se stát neurotypickými, chceme změnit společnost natolik, aby se nám přizpůsobila, přijala nás a zahrnovala jako autisty. Naším cílem není stát se co nejvíc normálními/neurotypickými, ale dostat příležitost žít šťastný a plnohodnotný život jako autisté. Je to společnost, která by se měla změnit, ne my.
3) Nepodporujeme Autism Speaks a jejich kampaně a vy byste také neměli.
Pokud chcete podpořit autisty, podívejte se na ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Pozn. Autism Speaks funguje především na území USA, a proto se nás tahle problematika týká spíše okrajově. O co stručně jde: Organizace Autism Speaks v současné době nezaměstnává ani jednoho člověka s Aspergerovým syndromem nebo osobu na autistickém spektru, ač se vydává za společnost, která řídí a sponzoruje výzkum a osvětu autismu. AS mluví o nás bez nás, většina jejich peněz jde na léčbu autismu a ne na reálné zlepšení životních podmínek autistů. Zároveň používají urážlivé a škodlivé stereotypy ve svých reklamách a za účelem získávání finančních prostředků. V jejich kampaních jsou autisté přítěží společnosti. Situace v našich končinách ale není o mnoho lepší, pokud budete hledat místo, kde se mluví o autismu jinak než o těžké poruše, která musí být eliminována, špatně pochodíte. Organizace jako NAUTIS jsou potřebné a důležité pro naše fungování, ale přesto je jejich činnost politováníhodná ve srovnání s tím, jak by to mohlo a mělo být. Ať už jde o včasnou diagnostiku nebo fundování pedagogických asistentů, v tomto ohledu náš systém zaostává. Pointou tohohle bodu je: Podporujte zástupce autistů z jejich vlastních řad, pro rodiče s autistickým dítětem je nejlepší volbou obrátit se na dospělé autisty. Pokud je to pro vás jen trochu možné, podporujte lékařskou diagnostiku autismu, podporujte naše opravdové potřeby, ať už jde o zohlednění autismu v práci nebo škole nebo třeba rozvoj projektů na podporu všeobecného povědomí o autismu. Podporujte nás a ne někoho, kdo jen mluví o nás.
4) Funkční štítky jsou v nejlepším nepřesné a v nejhorším škodlivé.
Pozn. o tomhle jsem už psala nepopulární článek.
Funkční nálepky (tvrzení, že je někdo vysocefunkční/nízkofunkční) dělají více škody než užitku, ne jen proto, že neukazují, co přesně autista potřebuje, ale i proto, že se často používají k popírání a záměrnému opomínání hlasů autistů. Autisté, kteří o tomhle problému mluví jsou zaškatulkováni jako "vysocefunkční", takže nezáleží na tom, co řeknou, protože je to irelevantní pro ostatní ('méněfunkční') autisty a ti "nízkofunkční" jsou rovnou přerušeni, protože jsou příliš nefunkční na to, aby mohli mít relevantní názor nebo aby vůbec správně komunikovali. Místo toho, abyste se nás snažili rozdělit do dvou škatulek, pojmenujte konkrétní problémy nebo přednosti, které myslíte tou funkčností. Nemluví, jsou non-verbální? Řekněte to, místo toho, abyste je nazvali nízkofunkčními. Zvládají chodit do práce? Řekněte to, místo toho názvu vysocefunkční.
5) Non-verbální autisté mohou a umí komunikovat jiným způsobem než mluvenou řečí a jsou to jednotlivci s vlastními myšlenkami, pocity, tužbami a názory.
Nemůžete mluvit za někoho, kdo mlčí. Nemůžete usuzovat, že přesně víte, co si myslí, chce a cítí, především pokud jste se ani nesnažili s někým z jejich řad komunikovat. Místo předpokládání, že víte, co chtějí říct, si přečtěte něco od non-verbálních autistů samotných. Např. tady.
6) Aplikovaná Behaviorální Analýza je velice rozšířenou terapií pro autistické děti, dělá ale více škod než užitku.
Cílem ABA terapií je natrénovat a donutit autisty skrývat svoje vlastnosti tak, aby byli více jako neurotypici. Jako kdyby vypadat jako neurotypik bylo cílem všech autistů, bez ohledu na to, jaké důsledky to může mít na naše mentální zdraví a celkovou životní pohodu. Pozn. Podobná terapie může být pro autistu velice traumatizující, protože se bude mermomocí snažit potlačit něco, co je pro něj naprosto přirozené, i když v tom nevidí logiku. Tento problém může nastat především v dětském věku, kdy se nekvalifikovaný či špatný psycholog nebo psychiatr nevěnuje dítěti tak, jak by měl a naopak se ho snaží vecpat do role "normálního dítěte".
7) Lidé s diagnózou Aspergerův Syndrom jsou stejně autističtí jako lidé s jinou variantou Poruchy autistického spektra.
Aspíci jsou autisté a proto existuje spojení pod širší diagnózu, kterou představuje "porucha autistického spektra". Dříve se diagnóza Aspergerova syndromu založená na rozdílu od autismu udělovala podle toho, jestli dítě začalo mluvit před třetím rokem života - což ale vůbec nic neříká o vašich potížích a schopnostech v pozdějším životě. Častou mylnou představou je, že Aspergerův syndrom a autismus jsou dvě rozdílné věci - ale to je vše, co to je - mylná představa. (Pozn. u nás se diagnóza autismu a Aspergerova syndromu štěpí jinak než v USA, přesto vše výše zmíněné platí.)
8) Pokud se chcete dozvědět více o autismu, poslouchejte autisty - ne naše rodiče, naše sourozence, naše doktory nebo pečovatele.
Autisté jsou ti, kteří ví nejvíce o tom, co to znamená, být autistou. Takže pokud se chcete naučit něco o autismu, my jsme ti, koho byste se měli ptát. V angličtině vřele doporučuji videa Ask An Autistic. V češtině je tu vždy blog Natálky, mujautismus.cz, psaní od Aspíků nebo tahle skupina na Facebooku, kde se můžete zeptat v podstatě na cokoliv.
Ač jsem těchto osm bodů nepsala já, je to stejné, jako kdyby ano, souhlasím se vším a nejradši bych to dala tesat do všech zdí.
1) Autismus je podstatnou částí toho, kdo jsme, jak prožíváme a nemůže být oddělena od toho, co jsme za člověka.
Autismus není něco, co se dá snadno oddělit od naší identity a osobnosti - je to něco, co ovlivňuje každý aspekt toho, jak přemýšlíme a interagujeme se světem okolo nás. Autismus není něco, co máme nebo s čím trpíme, je to něco, co jsme. Pro velkou většinu autistických lidí, je autismus součást jejich identity, což znamená, že navzdory časté domněnce, že existujeme jako ''lidé s autismem'', většina preferuje býti nazývána zkrátka "autistou". Nemůžete nám říct, že máme hodnotu pouze pokud separujeme naší identitu a osobnost od autismu.
2) Velká většina autistů nechce léčbu, chceme přijetí společnosti a přizpůsobení naším potřebám.
Nepoužívejte váš čas a peníze na to, abyste vyléčili autismus nebo předešli autismu, použijte je na to, abyste se nám přizpůsobili a pomohli. Nechceme se stát neurotypickými, chceme změnit společnost natolik, aby se nám přizpůsobila, přijala nás a zahrnovala jako autisty. Naším cílem není stát se co nejvíc normálními/neurotypickými, ale dostat příležitost žít šťastný a plnohodnotný život jako autisté. Je to společnost, která by se měla změnit, ne my.
3) Nepodporujeme Autism Speaks a jejich kampaně a vy byste také neměli.
Pokud chcete podpořit autisty, podívejte se na ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Pozn. Autism Speaks funguje především na území USA, a proto se nás tahle problematika týká spíše okrajově. O co stručně jde: Organizace Autism Speaks v současné době nezaměstnává ani jednoho člověka s Aspergerovým syndromem nebo osobu na autistickém spektru, ač se vydává za společnost, která řídí a sponzoruje výzkum a osvětu autismu. AS mluví o nás bez nás, většina jejich peněz jde na léčbu autismu a ne na reálné zlepšení životních podmínek autistů. Zároveň používají urážlivé a škodlivé stereotypy ve svých reklamách a za účelem získávání finančních prostředků. V jejich kampaních jsou autisté přítěží společnosti. Situace v našich končinách ale není o mnoho lepší, pokud budete hledat místo, kde se mluví o autismu jinak než o těžké poruše, která musí být eliminována, špatně pochodíte. Organizace jako NAUTIS jsou potřebné a důležité pro naše fungování, ale přesto je jejich činnost politováníhodná ve srovnání s tím, jak by to mohlo a mělo být. Ať už jde o včasnou diagnostiku nebo fundování pedagogických asistentů, v tomto ohledu náš systém zaostává. Pointou tohohle bodu je: Podporujte zástupce autistů z jejich vlastních řad, pro rodiče s autistickým dítětem je nejlepší volbou obrátit se na dospělé autisty. Pokud je to pro vás jen trochu možné, podporujte lékařskou diagnostiku autismu, podporujte naše opravdové potřeby, ať už jde o zohlednění autismu v práci nebo škole nebo třeba rozvoj projektů na podporu všeobecného povědomí o autismu. Podporujte nás a ne někoho, kdo jen mluví o nás.
4) Funkční štítky jsou v nejlepším nepřesné a v nejhorším škodlivé.
Pozn. o tomhle jsem už psala nepopulární článek.
Funkční nálepky (tvrzení, že je někdo vysocefunkční/nízkofunkční) dělají více škody než užitku, ne jen proto, že neukazují, co přesně autista potřebuje, ale i proto, že se často používají k popírání a záměrnému opomínání hlasů autistů. Autisté, kteří o tomhle problému mluví jsou zaškatulkováni jako "vysocefunkční", takže nezáleží na tom, co řeknou, protože je to irelevantní pro ostatní ('méněfunkční') autisty a ti "nízkofunkční" jsou rovnou přerušeni, protože jsou příliš nefunkční na to, aby mohli mít relevantní názor nebo aby vůbec správně komunikovali. Místo toho, abyste se nás snažili rozdělit do dvou škatulek, pojmenujte konkrétní problémy nebo přednosti, které myslíte tou funkčností. Nemluví, jsou non-verbální? Řekněte to, místo toho, abyste je nazvali nízkofunkčními. Zvládají chodit do práce? Řekněte to, místo toho názvu vysocefunkční.
5) Non-verbální autisté mohou a umí komunikovat jiným způsobem než mluvenou řečí a jsou to jednotlivci s vlastními myšlenkami, pocity, tužbami a názory.
Nemůžete mluvit za někoho, kdo mlčí. Nemůžete usuzovat, že přesně víte, co si myslí, chce a cítí, především pokud jste se ani nesnažili s někým z jejich řad komunikovat. Místo předpokládání, že víte, co chtějí říct, si přečtěte něco od non-verbálních autistů samotných. Např. tady.
6) Aplikovaná Behaviorální Analýza je velice rozšířenou terapií pro autistické děti, dělá ale více škod než užitku.
Cílem ABA terapií je natrénovat a donutit autisty skrývat svoje vlastnosti tak, aby byli více jako neurotypici. Jako kdyby vypadat jako neurotypik bylo cílem všech autistů, bez ohledu na to, jaké důsledky to může mít na naše mentální zdraví a celkovou životní pohodu. Pozn. Podobná terapie může být pro autistu velice traumatizující, protože se bude mermomocí snažit potlačit něco, co je pro něj naprosto přirozené, i když v tom nevidí logiku. Tento problém může nastat především v dětském věku, kdy se nekvalifikovaný či špatný psycholog nebo psychiatr nevěnuje dítěti tak, jak by měl a naopak se ho snaží vecpat do role "normálního dítěte".
7) Lidé s diagnózou Aspergerův Syndrom jsou stejně autističtí jako lidé s jinou variantou Poruchy autistického spektra.
Aspíci jsou autisté a proto existuje spojení pod širší diagnózu, kterou představuje "porucha autistického spektra". Dříve se diagnóza Aspergerova syndromu založená na rozdílu od autismu udělovala podle toho, jestli dítě začalo mluvit před třetím rokem života - což ale vůbec nic neříká o vašich potížích a schopnostech v pozdějším životě. Častou mylnou představou je, že Aspergerův syndrom a autismus jsou dvě rozdílné věci - ale to je vše, co to je - mylná představa. (Pozn. u nás se diagnóza autismu a Aspergerova syndromu štěpí jinak než v USA, přesto vše výše zmíněné platí.)
8) Pokud se chcete dozvědět více o autismu, poslouchejte autisty - ne naše rodiče, naše sourozence, naše doktory nebo pečovatele.
Autisté jsou ti, kteří ví nejvíce o tom, co to znamená, být autistou. Takže pokud se chcete naučit něco o autismu, my jsme ti, koho byste se měli ptát. V angličtině vřele doporučuji videa Ask An Autistic. V češtině je tu vždy blog Natálky, mujautismus.cz, psaní od Aspíků nebo tahle skupina na Facebooku, kde se můžete zeptat v podstatě na cokoliv.
Ač jsem těchto osm bodů nepsala já, je to stejné, jako kdyby ano, souhlasím se vším a nejradši bych to dala tesat do všech zdí.
středa 2. listopadu 2016
Hlasy v mojí hlavě říkaly, že bych o nich měla napsat.
Ne, dělám si srandu. Tohle neříkaly.
Dnes chci psát o úzkosti.
Úzkost těžce ovlivňuje můj každodenní život. Ať už je to obecná, generalizovaná úzkost, takříkajíc ze všeho a nebo úzkost sociální, která se váže na kontakt s lidmi.
Vysvětlit někomu, že máte strach vlastně ze všeho, i když víte, jak moc iracionální to je, je strašně těžké, v některých případech i nemožné.
Slyšela jsem o tom, že vědci vynalezli simulátor maniodeprese, který pomůže zdravým lidem pochopit, co maniodepresivní člověk cítí a prožívá. Kdybych si měla představit podobný model, ale na úzkost, tak by vypadal asi následovně.
Představte si, že sedíte v tmavé místnosti nebo buňce a před vámi je plátno, které zobrazuje to, co vidíte a po stranách jsou reproduktory, které vám pomáhají slyšet okolí. Nad vámi je jeden větší reproduktor, který ztělesňuje hlas vašich myšlenek.
Po každé, když se dostanete do situace, kdy máte někoho oslovit, ze shora se ozve: "budou se ti smát, určitě se přeřekneš, vypadáš jako magor, nesnáší tě, ignorujou tě"
Po každé, když vám někdo řekne byť sebemenší kritiku typu "mohla bys to udělat ještě dnes?", uši slyší: "už teď je pozdě, nesnáší tě a ví, že jsi pomalá".
Po každé, když vidíte, jak se někdo neusměje nebo neodpoví, když něco vyprávíte, oči vidí, jak mě "nesnáší, myslí si, že to, co jsem řekla, bylo divný, vůbec mě neposlouchá".
Asi takový je můj každodenní struggle s úzkostnou poruchou při kontaktu s lidmi.
Úzkost se ale projevuje, i když jsem úplně sama. Buď přemýšlím nad tím, co si o mně někdo myslí, protože někde nejsem nebo jsem něco neudělala. Nebo mám strach, že jsem na něco zapomněla. Znáte takový ten pocit, kdy si nejste jistí, jestli jste doma vypnuli světlo při odchodu a zamkli byt? Tak ho ztrojnásobte.
Vtíravý pocit, že je něco špatně, i když tomu logicky vůbec nic nenasvědčuje je na denním pořádku. Strach, že jsem něco nedodělala, že jsem v práci udělala chybu, že jsem na něco zapomněla. Jen teď si vybavuju u každého minimálně dva příklady z přítomnosti a to se o tom ani nesnažím přemýšlet.
Jako pro autistu je pro mě jednoduché řídit se pravidly a dělat věci rutinně. Stereotyp je ideál. Jakmile se ale stane něco, co jsem neočekávala, něco spontánního, něco neurčitého, kamarádka anxiety je tu se mnou.
Včera jsem si na obědě sedla do jiné části místnosti než obvykle. Celou dobu, co jsem jedla polívku, mi v hlavě hrálo jen: "This is too much." Na jednu stranu mi to přijde vtipný, na druhou stranu spíš jako tragikomedie.
Život s úzkostí je ale něco mnohem složitějšího než obecný pocit obavy nebo nervozity. Většinou cítím několik věcí zároveň.
Beznaděj. "Tahle situace, tenhle problém se nedá vyřešit, prostě neexistuje řešení."
Neschopnost. Absolutní ztráta důvěry v moje schopnosti, v to, co dělám nebo to, co dělají ostatní.
Uvíznutí. "Tomuhle problému se nedá utéct."
Očekávání bolesti nebo i smrti. Většinou vede k panické atace a zvyšuje riziko deprese.
Mým každodenním chlebem je poslouchat hlas v mojí hlavě, jak mi říká "jsi úplně blbá, oni se s tebou nechtějí bavit, akorát je otravuješ, jak sis mohla myslet, že by tahle holka mohla být tvoje kamarádka, vždyť ty nemáš kamarády".
Díky zostřeným smyslům mám strach i ze světla, z hluku, z různých vjemů. V praxi to vypadá třeba tak, že když mě po výjezdu z tunelu oslní ostré světlo, tak mojí automatickou reakcí je "vůbec bys neměla řídit, teď nabouráš". Kolikrát je ten pocit strachu ale mnohem míň konkrétní, vlastně to není strach, ale spíš jako tlak v mojí hlavě, pocit, že se chci schovat pod peřinu a aspoň půl hodiny nevylézt. Neumím ten mozek prostě vypnout, neustále něco vnímám, často něco nepříjemného, ale je to už moje primární nastavení.
To ale neznamená, že jsem 24 hodin nervózní. Většinu času necítím nic, pokud se mi pohodlně sedí, mám na sobě pohodlné oblečení a dělám nějakou rutinní práci. V takovou chvíli mě nic netrápí. Ta spoušť, která ale úzkost odstartuje je i ta nejmenší blbost na světě.
Právě teď se cítím vlastně dost normálně, bez úzkosti. Je mi ale úplně jasné, že stačí, aby někdo přišel do mojí místnosti, stačí jeden mail o problému, který právě teď neexistuje, stačí, že nebudu vědět, jak zapnout kávovar nebo mi z ničeho nic začne houkat auto.
A ne, díky za optání, nemůžu to jen tak přejít,
 |
| zdroj |
Dnes chci psát o úzkosti.
Úzkost těžce ovlivňuje můj každodenní život. Ať už je to obecná, generalizovaná úzkost, takříkajíc ze všeho a nebo úzkost sociální, která se váže na kontakt s lidmi.
Vysvětlit někomu, že máte strach vlastně ze všeho, i když víte, jak moc iracionální to je, je strašně těžké, v některých případech i nemožné.
Slyšela jsem o tom, že vědci vynalezli simulátor maniodeprese, který pomůže zdravým lidem pochopit, co maniodepresivní člověk cítí a prožívá. Kdybych si měla představit podobný model, ale na úzkost, tak by vypadal asi následovně.
Představte si, že sedíte v tmavé místnosti nebo buňce a před vámi je plátno, které zobrazuje to, co vidíte a po stranách jsou reproduktory, které vám pomáhají slyšet okolí. Nad vámi je jeden větší reproduktor, který ztělesňuje hlas vašich myšlenek.
Po každé, když se dostanete do situace, kdy máte někoho oslovit, ze shora se ozve: "budou se ti smát, určitě se přeřekneš, vypadáš jako magor, nesnáší tě, ignorujou tě"
Po každé, když vám někdo řekne byť sebemenší kritiku typu "mohla bys to udělat ještě dnes?", uši slyší: "už teď je pozdě, nesnáší tě a ví, že jsi pomalá".
Po každé, když vidíte, jak se někdo neusměje nebo neodpoví, když něco vyprávíte, oči vidí, jak mě "nesnáší, myslí si, že to, co jsem řekla, bylo divný, vůbec mě neposlouchá".
Asi takový je můj každodenní struggle s úzkostnou poruchou při kontaktu s lidmi.
Úzkost se ale projevuje, i když jsem úplně sama. Buď přemýšlím nad tím, co si o mně někdo myslí, protože někde nejsem nebo jsem něco neudělala. Nebo mám strach, že jsem na něco zapomněla. Znáte takový ten pocit, kdy si nejste jistí, jestli jste doma vypnuli světlo při odchodu a zamkli byt? Tak ho ztrojnásobte.
Vtíravý pocit, že je něco špatně, i když tomu logicky vůbec nic nenasvědčuje je na denním pořádku. Strach, že jsem něco nedodělala, že jsem v práci udělala chybu, že jsem na něco zapomněla. Jen teď si vybavuju u každého minimálně dva příklady z přítomnosti a to se o tom ani nesnažím přemýšlet.
Jako pro autistu je pro mě jednoduché řídit se pravidly a dělat věci rutinně. Stereotyp je ideál. Jakmile se ale stane něco, co jsem neočekávala, něco spontánního, něco neurčitého, kamarádka anxiety je tu se mnou.
Včera jsem si na obědě sedla do jiné části místnosti než obvykle. Celou dobu, co jsem jedla polívku, mi v hlavě hrálo jen: "This is too much." Na jednu stranu mi to přijde vtipný, na druhou stranu spíš jako tragikomedie.
Život s úzkostí je ale něco mnohem složitějšího než obecný pocit obavy nebo nervozity. Většinou cítím několik věcí zároveň.
Beznaděj. "Tahle situace, tenhle problém se nedá vyřešit, prostě neexistuje řešení."
Neschopnost. Absolutní ztráta důvěry v moje schopnosti, v to, co dělám nebo to, co dělají ostatní.
Uvíznutí. "Tomuhle problému se nedá utéct."
Očekávání bolesti nebo i smrti. Většinou vede k panické atace a zvyšuje riziko deprese.
Mým každodenním chlebem je poslouchat hlas v mojí hlavě, jak mi říká "jsi úplně blbá, oni se s tebou nechtějí bavit, akorát je otravuješ, jak sis mohla myslet, že by tahle holka mohla být tvoje kamarádka, vždyť ty nemáš kamarády".
Díky zostřeným smyslům mám strach i ze světla, z hluku, z různých vjemů. V praxi to vypadá třeba tak, že když mě po výjezdu z tunelu oslní ostré světlo, tak mojí automatickou reakcí je "vůbec bys neměla řídit, teď nabouráš". Kolikrát je ten pocit strachu ale mnohem míň konkrétní, vlastně to není strach, ale spíš jako tlak v mojí hlavě, pocit, že se chci schovat pod peřinu a aspoň půl hodiny nevylézt. Neumím ten mozek prostě vypnout, neustále něco vnímám, často něco nepříjemného, ale je to už moje primární nastavení.
To ale neznamená, že jsem 24 hodin nervózní. Většinu času necítím nic, pokud se mi pohodlně sedí, mám na sobě pohodlné oblečení a dělám nějakou rutinní práci. V takovou chvíli mě nic netrápí. Ta spoušť, která ale úzkost odstartuje je i ta nejmenší blbost na světě.
Právě teď se cítím vlastně dost normálně, bez úzkosti. Je mi ale úplně jasné, že stačí, aby někdo přišel do mojí místnosti, stačí jeden mail o problému, který právě teď neexistuje, stačí, že nebudu vědět, jak zapnout kávovar nebo mi z ničeho nic začne houkat auto.
A ne, díky za optání, nemůžu to jen tak přejít,
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)