Lžičková teorie

Pokud čtete alespoň občas blogy lidí na spektru, lidí s chronickými onemocněními nebo zdravotně postižených, dost možná už jste se setkali s něčím, čemu se říká ''the spoon theory'' nebo-li teorie lžiček.

Poprvé s tímhle označením přišla Christine Miserandino ve své eseji, která nesla název jak jinak než ''The Spoon Theory.''

Teorie lžiček je něco, co se vcelku hojně používá v komunitě lidí s nějakým postižením nebo onemocněním, nejvíc pochopitelně v anglofonních zemích, kde je i osvěta oněch ''disabilities'' trochu jinde než u nás v Čechách.

Co přesně to ale je?

Pro spoustu autistů zcela netypická metafora.

Metafora, která má vysvětlit sníženou schopnost člověka vykonávat běžné činnosti. Je to jakési vysvětlení exekutivní dysfunkce pro lidi, kteří si tuhle situaci vůbec nedokážou představit.

Představte si, že každý den, když se ráno vzbudíte, je vám dán do ruky určitý počet lžiček. Čím více lžiček, tím více energie. Ideálně musíte se všemi lžičkami vystačit až do doby, kdy jdete zpět spát. U lidí bez žádných neurologických onemocnění, bez žádné chronické bolesti, bez psychických poruch a dalších znevýhodnění, je počet lžiček velmi vysoký, ne-li přímo neomezený. U zbytku populace je nižší a liší se od člověka k člověku.

Zdravý a ''normální'' jedinec si může dovolit plýtvat svojí energii v podstatě na cokoliv. Vždycky bude mít dostatečnou zásobu lžiček v záloze. Může jít sportovat a tím vyhodit většinu svého denního přídělu, protože ví, že mu pořád zbyde dost na to, aby zvládnul běžné denní úkony jako dojít domů, umýt se, najíst se a jít klidně spát.

Člověk jako já, už ráno musí přemýšlet, jestli zvládne všechno, co má ten den naplánováno s počtem lžiček, se kterými se probudí. Představte si, že máte v ruce tři čajové lžičky. Každá se rovná výkonu jedné činnosti. Vy ale musíte udělat nejméně pět věcí, než si budete moc sednout a nedělat vůbec nic. V takové situaci musíte volit, musíte si určit priority.. Je důležitější si vyčistit zuby nebo se dostat rychle do práce? Podobnou situaci řeším v podstatě každý den. Tím, že můj mozek funguje jinak, než je běžné, často ani nedokážu přesně rozlišit, která ta činnost doopravdy je společensky ta důležitější.

Dalším příkladem je sociální kontakt. Ne každý s ním má problém, ale já tu mluvím hlavně za sebe. Musím si vybrat, jestli použiju lžičky na vhodný oděv, na učesané vlasy, na nucený úsměv nebo na snahu o konverzaci, na sociální výkonnost v pracovní době, na reagování na dotazy kolegů v kanceláři. Musím neustále volit mezi tím, co je pro mě v tu chvíli priorita. V tomto ohledu nikdy nebudu dokonalá. I kdybych zvládla všechno, co jsem si naplánovala jeden den, použiju lžičky z dalšího dne. I kdybych zvládla všechno perfektně jeden týden v kuse, druhý týden odpadnu. Energie už je vyčerpaná, rezervy došly.

Autorka eseje, která teorii lžiček vymyslela, má autoimunitní onemocnění - lupus. K teorii lžiček jí pomohla konverzace s kamarádkou, se kterou byla na večeři a která se jí ptala, jaké to je, žít s podobnou nemocí. Christine Miserandino použila vizuální pomoc lžiček, které byly vyskládané na stole. Kamarádce dala do ruky 12 lžiček a řekla jí, aby vyjmenovávala události jejího běžného dne. Za každou jí sebrala jednu lžičku. Lžičky samozřejmě brzo došly.

Když jsem tento příběh četla poprvé, nemyslela jsem si, že je to něco, co se mě týká. Přemýšlím o tom ale už přes rok a pořád jsem nepřišla na nic, co by mojí situaci lépe popisovalo. Není den, kdybych měla lžiček-energie na rozdávání. Každý den volím mezi menším zlem, mezi totální únavou a zhroucením.

Jak se cítím na rušných místech jako člověk na autistickém spektru

Ať už je to supermarket, nádraží, hromadná doprava, velký úřad, rušná křižovatka nebo obchodní dům, přelidněná a přehlučená místa vnímám jinak než ostatní lidé.

Jako člověk, co žije v největším městě v zemi, tohle pravděpodobně vnímám mnohem silněji než třeba člověk, co žije ve vesnici a do okresního města jezdí jednou za čas, ale přesto pravděpodobně máme určité věci stejně.

Každé to místo má jiné proměnné a v každém se budu cítit jinak, faktem ale zůstává, že davy na mě působí silně klaustrofobicky, spomalují se mi reakce, jsem velmi rychle unavená, víc roztěkaná a rozhodně víc nervózní.

Když vejdu do supermarketu, kde je středně nebo více zákazníků ve stejnou dobu jako já, cítím se jako když jsem vlezla do nepřátelského tábora a akorát na mě posvítili obří lampou. Musím se co nejrychleji proplést cizím teritoriem, aniž by došlo ke konfliktu a aniž bych přišla k úhoně. Za každým rohem může čekat nepřítel, ať už v podobě příliš kamarádského důchodce, co se mě bude snažit zapojit do konverzace o .. o čem vlastně? .. nebo vyprodaného zboží či snad nově uspořádaných regálů. Šance, že narazím minimálně na jednu z nepříjemností i za svůj krátký pobyt na nehostinném území, jsou velmi vysoké. Jasně, existují spousty lidí, co nakupování potravin ve velkých obchodních řetězcích doslova nesnáší. Rozdílem je, jak se chovají oni a jak já, když narazí na problém. Jako dítě bych nejspíš začla brečet, vztekat se a odmítla kamkoliv jít, aniž rozbiju pár věcí okolo. Za to dneska jsem na tom o moc líp! *sarkasmus* Dnes totiž brečím jen vevnitř, v sobě, a taky mám chuť nechat nákup nákupem a utéct. Většinou si do toho nadávám pro sebe, hystericky svírám madlo nákupního vozíku a v hlavě mi tepe krev. Prostě idylka.

A to v sámoškách ani není tolik zvukových vjemů. V porovnání s křižovatkou, metrem nebo náměstím plným lidu, je takový Kaufland vlastně ráj na zemi.

Jako řidič nesnáším nic víc, než když někdo zatroubí zcela bezdůvodně. V tu chvíli vidím rudě, mám chuť vystoupit a omlátit tomu člověku hlavu o volant. Ještě jsem to neudělala, většinou dojde jen na to, že hrozně nahlas nadávám a divoce gestikuluju. A to si někteří myslí, že jsem klidná a nevýrazná. Ještě se mnou nejeli v autě..

Na druhou stranu, všechno je lepší než hromadná doprava. Kromě vlaků, ty jsou super, jakmile není přelidněno a v kupé jsou lidi celkem potichu, vlak miluju. Uklidňuje mě jeho rytmus, výhled je často do přírody a nedělá se mi špatně. Všechno ostatní je ale teror. Autobusy jsou mi nepříjemné i když v nich jedu skoro sama, bolí mě hlava, je mi špatně od žaludku a mám pocit, že 99% řidičů autobusů jsou piloti formule 1 v důchodu a zapomněli, co řídí za dopravní prostředek. MHD v Praze je peklo zase z jiných důvodů. V metru je sice příjemný chlad, ale za to nikdy nevíte, kdy se rozhodne vlak zatroubit nebo přijet mimo stanovený jízdní řád. O spolucestujících ani nemluvě. Mluví, smrdí, hrajou jim telefony, zírají, jsou opilí, padají na vás. A to ani neberu v potaz všechna společenská faux pas, kterých se v MHD můžete dopustit. Že vás žádná nenapadají? Buďte rádi, nejspíš v nich neplavete tolik, jako já. Ať už jde o to, že nikdy nevím, koho pouštět sednout, když nechci pustit nikoho. Nikdy nevím, jestli mám sedět, když mi člověk, kterého pouštím, říká: ''Jen seďte.''. Nedokážu skoro vůbec držet rovnováhu a nevím, jak to říct lidem, co mi brání se držet madel. Nevím, jestli mi nehraje hudba ze sluchátek moc nahlas. Nemám tušení, jak ostatní tohle vůbec nestresuje. Nemluvě o poštách, úřadech, letištích... Všude je tolik nepsaných pravidel, o kterých ostatní předpokládají, že jste se s nimi narodili.

Je proto jenom logické, že když projdu minimálně dvěmi podobnými situacemi za den, nezbývá mi už skoro žádná energie na další a další nástrahy. I když si odmyslím sociální úzkost od toho všeho, pořád mě sužuje přehršel smyslových vjemů. Přištihuju se, že vůbec nevnímám, co slyším, pokud to není dostatečně nahlas, kolikrát si toho už ani nevšimnu, protože jsem se naučila se přizpůsobit neustálému hluku okolo mě. A jindy mě dokáže hučení elektriky přivádět k šílenství.

Vysvětlete ale lidem, že nejste hysterka, když odmítáte chodit nakupovat mezi lidi a že radši utratíte velké množství peněz za benzín než se vystavovat utrpení v metru. Někdy to vysvětlit prostě nejde.