10 věcí, co bych ráda vysvětlila svým blízkým

Na začátek je dobré říct, že jediný z mé rodiny, kdo ví o mojí diagnóze je moje máma a její přítel. Zbytek rodiny byl tohoto faktu "ušetřen", protože by bylo příliš těžké jim něco vysvětlovat, jak pro mě, tak pro ně. A hlavně by to s velkou pravděpodobností nepochopili.

Z mých dvou kamarádek to ví obě. Z bývalých spolužáků nikdo. Z práce něco ví šéf, ale taky jen dost málo.

Kdybych ale měla možnost jim všem vysvětlit 10 věcí, které jsou mojí součástí, ať už autistickou nebo ne, byly by to ty následující.

1) Autismus je mojí součástí celý život. Teď už vím, že tu byl vždycky a vždycky tu bude. Neměla jsem pro něj dřív jméno, ale to neznamená, že neexistoval.

2) Pro vás běžné zvuky, vjemy, obrazy a doteky, pro mě běžné být nemusí. Můžou být těžké nebo bolestivé, proto pochopte, že vás neprosím, abyste se mě nedotýkali nebo vypli světlo jen tak, ale protože s tím mám vážný problém.

3) Pokud jsem neslyšela, co mi říkáte, nemusí to být proto, že vás neposlouchám. To platí především v telefonu nebo když někdo mluví hodně rychle. Mluvené instrukce pro mě jsou těžké a pokud se k tomu přidá nějaký zvuk v pozadí, tak mě to dokáže absolutně rozhodit.

4) Mám ráda rutinu a stereotyp, protože vím, co čekat. Překvapení a náhlé věci pro mě nejsou moc dobré.. Snažte se mě překvapovat co nejméně.

5) Nesrovnávejte mě s ostatními. "Všichni ostatní to tak dělají, tak proč ne ty?" "Všichni ostatní na to kašlou, tak proč to řešíš, proč ti to vadí?" Já nejsem všichni. Nejsem ani jako všichni ostatní autisti. Já jsem já.

6) Mám potíž vyjádřit, když mám s něčím problém. Mám strach se na věci ptát, ne jen kvůli tomu, že nevím, jaká použít slova, ale taky proto, že trpím úzkostí. Nebojte se mě zeptat, co se děje, ne vždy vám odpovím, ale ocením vaší starost. Pokládejte konkrétní dotazy a dostanete konkrétní odpověď.

7) Nejlíp se učím / zapamatovávám si věci, když to můžu udělat po svém. Většina lidí to tak má, nemusí být autisté. Já si věci musím psát, spousta lidí psaní zápisků nesnáší a nejlíp si pamatuje, když jim někdo ukáže, jak se co dělá..

8) Nedokážu vydržet oční kontakt. Neznamená to, že vás nemám ráda nebo se nezajímám o to, co říkáte. Jen je pro mě mnohem jednodušší se soustředit jinam než na váš obličej.

9) Neumím být přátelská. Chybí mi ta sociální dovednost, jak dělat small talk. Neumím se ptát na věci, co k ničemu nevedou.. Jasně, můžete říct, že vedou ke konverzaci, ale já prostě nevím, jak jí načít. Nebojte se se mnou konverzovat. Spoustu lidí překvapí, že jim odpovím, když se mě ptají a mluví se mnou, já jen prostě neumím začít a vyprávět o tom "jak se mám".

10) Zeptejte se mě na některý z mých zájmů, ale připravte se na monolog.

Neříkejte mi vysokofunkční

Znám dva autisty.

Jeden z nich:

• - dokáže chodit do práce a práci vykonávat
• - většinou chápe sarkasmus
• - jen výjimečně je neverbální
• - výjimečně má meltdowny nebo shutdowny, záchvaty atd.
• - výrazně nestimuje mezi ostatními lidmi
• - dokáže se vyjadřovat správně v psané komunikaci
• - netrpí silnou poruchou pozornosti nebo specifickou poruchou učení

Tenhle člověk nevypadá na první pohled autisticky. Dokáže udržet konverzaci a vypadat neurotypicky. Vypadá, že funguje dobře a je vysocefunkční.

Pak znám ale druhého autistu, co:

• - nezvládne telefonovat cizím lidem
• - často nesnese dotek jiného člověka
• - zapomíná na základní věci jako je hygiena nebo jídlo
• - nedokáže se soustředit na dva lidi současně
• - je dezorientovaný díky mnoha smyslovým vjemům, nejen ve škole nebo práci, ale třeba i běžně na ulici
• - často se nedokáže vůbec soustředit na čtení nebo sledování filmu/televize
• - dostává panické záchvaty v místnosti s mnoha lidmi a malými prostory

Tenhle člověk nejspíš nikdy nebude fungovat úplně nezávisle bez pomoci rodiny nebo přátel. Je na něm poznat, že se mu něco děje, i když není vždy jasné co. Vypadá, že je nízkofunkční. 

A teď hádejte, co?

Oboje jsem to já. 

Mojí pointou je, že nezáleží na tom, jak moc vysocefunkční vám člověk připadá při konverzaci s vámi. Vždy vidíte jen část obrazu. Když mě zařadíte do škatulky "vysocefunkční" odmítáte moje vlasnosti, které vysocefunkční nejsou, ale naopak mě řadí do té druhé skupiny. V tu chvíli musím být sociálně přizpůsobivá a schopná koexistence s ostatními lidmi, kde vypadám a chovám se "normálně". To, že obrovskou část podobně nepřizpůsobivých rysů mě odnaučili buď rodiče, učitelé nebo děti, co mě šikanovali, to už nikdo neví a nebere v potaz, protože nejsou na první pohled zřetelné. Tyhle moje vlastnosti jsou neviditelné pro lidi, kteří je nechtějí vidět. 

Když vám řeknu, že jsem stejný člověk, co se do svých 13 let počůrával cestou domů, protože zapomínal jít před odchodem ze školy na záchod, budete mi to věřit? Nevypadám na to dnes, kdy už jsem se naučila podobné věci ovládnout, ale to neznamená, že nejsou součástí mojí minulosti a mojí osobnosti. S dodržováním jídla a hygieny mám problém i dnes, i když vám to nebudu vykládat na potkání. 

Nezáleží na tom, jak moc si myslíte, že podobné štítky na někoho sedí, mělo by být nevhodné je použít na člověka, který s tím nesouhlasí - především, pokud ho dobře neznáte. Autismus není jednoduchý na shrnutí a spousta věcí, které jsou jeho součástí nejsou jednoduché na rozpoznání. 

Tento článek je překladem tohohle příspěvku, který jsem jemně upravila tak, aby stoprocentně seděl na mojí osobu.

Autismus: pozitivní

Když jsem přemýšlela o tématech, co mám naplánovaná pro příští články, zarazilo mě, jak je to všechno hrozně negativní. Vlastně mě to obecně v mém životě často překvapí, nevidím sebe jako negativního člověka. Skeptika a pragmatika určitě, ale ne negativistu. Přesto se často zaobírám věcmi, které ostatní lidé nechtějí ani slyšet nebo o nich přemýšlet. Věcmi, které jsou smutné nebo nepříjemné.

A to i tady na blogu. Dnešní článek ale nebude o těch špatných vlastnostech a o tom, jak se máme vlastně všichni špatně, ne dnes to bude o autistických rysech, které mohou být pozitivní a které nám pomáhají navzdory všemu být výjimeční a dobří v tom, co děláme, ať už je to cokoliv.

Většina publikací a obecně většina odborného světa nám říká, že je s námi něco špatně, že je u nás nějaká chyba, kterou bychom měli řešit. Všichni jsme unikátní bytosti, proto ne každá vlastnost je aplikovatelná na každého člověka. To je něco, co tady pořád opakuju, pro pochopení toho, co se vám tu snažím říct, je to ale důležité. Použiju třetí osobu, tak aby to bylo o neutrálním autistovi, který může a nemusí být kýmkoliv z nás na spektru.

Každý, kdo něco málo ví o autismu, by byl schopen dát dohromady seznam autistických rysů nebo vlastností. Zkrátka věcí, co děláme, co jsou na nás víc "normální" nebo víc "divné". Já si dnes vezmu právě takový seznam, ale s autistickými schopnostmi, které nás dělají speciálními v tom dobrém smyslu.

Je to takový seznam věcí, co bychom na sobě měli mít rádi.
● Díky rozdílnému očnímu kontaktu vnímá mnohem více prostředí a pohyby těla lidí, se kterými interaguje.
● Zná svoje fyzické hranice a umí na ně upozornit nehledě na sociální normy. (V praxi tohle může být výhoda třeba v městské dopravě, kde hrozí menší riziko, že nás někdo okrade, protože se mu spíše vyhneme, dostane-li se příliš blízko.)
● Během konverzace se dokáže více nadchnout a důsledkem toho být více fyzicky expresivní. Např. nahýbat se směrem k předmětu diskuze nebo k tomu, s kým mluví.
● V konverzaci je spíše pozorovatelský typ, proto může být dobrým posluchačem.
● Má unikátní, ač třeba zvláštní, smysl pro humor, který ne každému může sednout, ale existuje spousta lidí, kterým zrovna Aspíkovský humor přijde geniální.
● Věří, že když ostatní mluví, mluví pravdu a bere věci vážně. Není lehkovážný.
● Jednodušeji komunikuje s ostatními neurodivergentními lidmi. (Stručně řečeno: divní si rozumí s divnými)
● Vidí spojitosti a vzorce, které ostatní ne
● Cení si upřímnosti nad společenské standardy
● Na rozdíl od všeobecného přesvědčení mívá vysoké úrovně empatie, především ke zvířatům.
● Umí situaci vidět racionálně
● Snadno se naučí tzv. self-care. Jak se o sebe starat, když je člověku špatně psychicky. (Stimming může být automatickou reakcí na smyslové přetížení, ať už pozitivní nebo negativní, i to je částí "starání se o sebe, abychom se úplně nezbláznili".)
● Velmi důvěřivý, věří, že ostatní mají dobré úmysly
● Pokud má zájem o člověka, dokáže být velmi přátelský i přes to, co společnost běžně očekává
● Má zvláštní strukturu vět a hraje si se slovy, dokáže proměnit jinak neměnná pravidla řeči v alternativním způsobu, kde  vytváří vlastní slova nebo mění jejich význam.
● Používá stimming k uvolnění smyslů, k vyjádření emocí nebo myšlenek, ale i v komunikaci s ostatními.
● Shledává opakování velmi uklidňujícím.
● Baví jej urovnávání a srovnávání věcí.
● Má vynikající paměť, především co se týče zájmů.
● Plně se fixuje na jeden úkol a ne vždy chce přepnout na nějaký další.
● Používá spoustu hlášek a citátů z filmů, z knih nebo her na pomoc vyjádření se v konverzacích.
● Raději se pohybuje dokola než sedí na místě bez pohybu.
● Cení si kvality práce, čím perfektnější, tím lepší.
● Může si vytvořit silná pouta s různými věcmi (plyšáky, figurkami apod.)
● Nevnímá čas jako ostatní, což pomáhá absolutnímu soustředění se na úkol.
● Smyslové vnímání je zesílené, proto může vnímat věci, které ostatní nezaregistrují.
● Nebo naopak může mít některé smysly slabší, což pomůže oddělit se od rozptylů prostředí.
● Má velmi specifické chutě a ví přesně, které jídlo mu chutná.
● Preferuje konzistentnost a včasné upozornění na změny.
● Často se dokáže dobře zorientovat ve zdánlivém chaosu.
● Má ohromně imaginativní vlastní světy.
● Může být dobrý spisovatel díky netradičnímu pojetí slov a velké představivosti.
● Preferuje psané nebo vizuální instrukce oproti těm čistě verbálním.

Máte některé z těchhle vlastností? Jaké další vlastnosti na sobě máte rádi?