Autistický meltdown

zdroj

Dnes jsem se rozhodla přeložit článek od jedné blogerky na tumblr, ve kterém je takový návod na autistické meltdowny.

Nenapadá mě v češtině slovo, kterým bych meltdown nahradila, takže ho ponechávám v originále, protože ho tak stejně používám. Překlad by byl např. ''zhroucení''.

Pokud si chcete přečíst více o meltdownech v češtině, zkuste něco od Zrzi.

**

Co jsou to autistické meltdowny?

Autistický meltdown nebo meltdown se děje v případě šoku, střetu s traumatem, pokud má autista potíže se stimulací (příliš mnoho nebo příliš málo), pokud je frustrovaný, naštvaný nebo pokud se zkrátka dostane do situace, kterou už dále nemůže zvládat. Může to být několik podnětů a nebo jen jeden, co meltdown odstartuje. Často se objeví pokud je autista pod velkým stresem, ale můžou vzniknout i z ničeho nic. Při meltdownu se cítíte, jako by svět končil, jako kdybyste už nikdy nic nemohli zvládnout. Pocity, že vás nikdo nechápe a nikdy už nebudete v pořádku jsou také časté. Meltdown je podobný panickému záchvatu, ale není to to samé. Vznikne kvůli diskomfortu a ne kvůli tomu, že se člověku nedostává toho, co chce.


Co se děje během meltdownu? 

Co se stane během meltdownu záleží na každém člověku individuálně. Někteří autisti se dostanou do non-verbálního stavu, což znamená, že ztratí možnost mluvit nebo mluvit nechtějí. Jiní budou brečet, křičet nebo sklouznou až k sebepoškozování. Sebepoškozování může být negativní stimming jako například: bouchání se do hlavy, fackování se, kousání, škrábání nebo jiné chování, které jedince poškozuje. Toto chování může být znepokojující, ale je běžné. Jen proto, že je to pro autistu normální, ale neznamená, že je to dobrá věc. Je to zkrátka součástí autismu. Je to něco, co se člověk naučí jako zvládací mechanismus, ale něco, co se ne vždy dá vytěsnit.


Co dělat pokud vy nebo váš blízký zažívá meltdown?

Před tím, než meltdown propukne, je dobré vědět, které vjemy ho běžně odstartovávají. (pozn. v angličtině na to existuje slovo triggers - spouštěče) I sepsání do poznámek může pomoci, pokud si je nezapamatujete. Když máte podobný seznam spouštěčů ve speciálním deníku/seznamu, je jednodušší se jim vyhnout a nebo se připravit na nevyhnutelné. Některých situacím se ale můžete vyvarovat pomocí takových jednoduchých poznámek. (Tohle může být užitečné například i u péče o autistické dítě.)

Příklad zápisu:

spouštěče meltdownu:

hlasité zvuky (vzít s sebou sluchátka, špunty do uší nebo klapky na uši)
ostré světlo (vzít s sebou sluneční brýle, čepici, deštník)
(vzít s sebou oblíbenou hračku - oblíbenou věc)

Tohle samozřejmě není perfektním řešením, protože ne vždy můžete situacím, které meltdown spouštějí, předejít. Někdy se spustí i z ničeho nic.

Je dobré mít seznam věcí, které uklidňují, vždy u sebe. Často během meltdownu si ani autista sám nemůže vzpomenout na nic utišujícího.

Např. na počítači v záložkách můžete mít:
 - seznam stránek nebo her, které vás dokáží uklidnit
- pozitivní afirmace (Někteří lidé používají kartičky s afirmacemi jako například: Věřím v sebe. Jsem silný/á. Tohle zvládnu. Soustředím svojí energii na posunování se dopředu. atd atd) 
- seznam stimů
- seznam zájmů, které dokáží zaujmout vaši pozornost
- seznam oblíbených vůní, textur nebo slov

Mít podobné seznamy může pomoc, ale pochopitelně ne pokud zrovna nejsou k dispozici.

Před meltdownem nebo po můžete vysvětlit přátelům, rodině nebo vašemu partnerovi, jak si myslíte, že by vám mohli pomoc. Někdo může vyhledávat obejmutí a doteky, kdy cítí dotek druhého člověka, ale u jiného to může průběh ještě zhoršit. Diskuze o meltdownech je důležitá, protože neexistuje jednoduchý návod, jak meltdowny zvládat, který by byl pro všechny autisty stejný.

Pokud autista právě prochází zhroucením, zkuste být účastní a pozitivní. Řekněte jim, že je to v pořádku a zvládnou to, i když to tak třeba právě nevypadá.

Pokud jste vy nebo někdo vám blízký náchylní k sebepoškozování nebo sebepožkozovacím stimům, přemýšlejte, jak odvrátit pozornost od vlastního těla, například investujte do tzv. stimovacích hraček. (Případně pokud jde třeba o škrábání - ostříhejte nehty, noste rukavice. atd) Deky a polštáře mohou pomoci uklidnit autistického člověka.


Co nedělat, pokud zrovna někdo prochází meltdownem?

Pokud se někdo na veřejnosti sebepoškozuje, nevolejte policii. Tohle může věci ještě zhoršit, vzhledem k tomu, že tihle lidé nejsou trénovaní v zacházení s postiženými nebo neurodiverzními lidmi a podobnými situacemi. [Tahle část se týká především politické situace ve Spojených státech, takže ji nebudu překládat. V originále zde.]
Pokud se meltdown odehrává na veřejnosti, snažte se autistovi pomoci dostat se do bezpečnějšího odlehlého místa. Oddělení může pomoci znovunabytí klidu. Když bude mít někdo z lidí otázky, vysvětlete jim, že je vše pod kontrolou a nemusí se o to zajímat.

Nevyhrožujte autistovi a nezpůsobujte, aby se cítil ještě hůř. Nezabraňujte mu bez souhlasu v pohybu. Pokud jste se zeptali, jestli chce podržet nebo přitisknout k tělu, je to v pořádku, ale bez jeho souhlasu se ho nesnažte omezit. Sebepožkozující chování může být autistický způsob, jak si vybít agresi a přehnanou stimulaci z těla. Neříkejte věty jako ''Zkazil jsi náš výlet''  nebo ''Nemůžeš se chovat normálně?''. To situaci jen zhorší.

Nenatáčejte autistu na video. Zdá se to být jasné, ale spousta lidí to stále dělá a je to opovrženíhodné.

Nesnažte se přinutit autistu jít do nemocnice, pokud zrovna prochází meltdownem. To je podobná situace jako s policií a opět situaci akorát zhorší. Pokud je člověk zraněn nebo krvácí, uklidněte jej před tím, než vyhledáte odbornou lékařskou pomoc. Samozřejmě toto se nevztahuje na ohrožení života, pokud jde ale jen o slabší zranění, počkejte, až se bude cítit lépe.


Nápady na stim toys - stimovací hračky:

Jak již bylo řečeno výše, investice do stimovacích hraček - pomůcek, může pomoci při prevenci meltdownů u některých případů, kvůli uvolnění nebo příjmu smyslových vjemů.

[Nebudu sem vkládat odkazy od autorky článku, vzhledem k tomu, že jsou všechny v angličtině a většina z nich vede na stránky, které nedováží do Čech (nebo ne bez cla.) Za sebe bych ale doporučila měkké deky, plyšáky, plastelíny/modelíny/písek z dětských obchodů, náramky nebo náhrdelníky, co se dají kousat, různé stimulující hračky z dětských obchodů, .. myslím, že ve většině případů si autista dá najevo sám, po jakém vjemu touží (hmat, vizuální, chuťové stimuly) a podle toho se dá zařídit nějaká neškodná pomůcka. Samozřejmě to může být i třeba mp3ka s oblíbenou hudbou nebo oblíbenými zvuky.. atd atd]

Další způsoby jak odklonit sebepoškozovací chování / stimy:

Místo bouchání se do hlavy nebo fackování se můžete tleskat nebo strkat hlavu do polštáře.

Místo křičení se dá křičet do polštáře / do ručníku atd.

Místo bouchání do sebe se dá bouchat do polštáře, do boxovacího pytle aj.

Místo kousání do sebe se dá kousat do předmětů jako jsou gumové náramky atd.

Místo škrábání sebe můžete škrábat do pilníku nebo do hrubých látek.

Je spousta jiných možností, tohle je jen pár.


Celkem vzato, meltdowny jsou těžké ale dějí se. Předstírat, že se nic neděje, vše akorát zhorší a bude to těžší. Jsou normální součástí autistického bytí, ale to neznamená, že jsou zábavné. Práce na jejich eliminaci si žádá čas a energii. Nikdo by neměl být nucen se jich zbavovat pod terapií nebo nucen je absolutně vytěsnit.


[Tohle je můj první překlad něčeho podobného, takže prosím, buďte shovívaví. Spousta věcí v článku je jiná, než kdybych to psala já, ale zároveň je tam spousta užitečných informací. ]

poznatek #3

Někteří normies nemají rádi ukazování neúspěchu.

Říkám někteří, protože jsou mezi nima i hysterky, co brečí v metru (chápu neasi) a nebo lidi, co rozflákají telefon, protože jsou naštvaný. Ale je to projevování emocí, takže je to ok.

Před nedávnem jsem se začala znovu bavit s klukem, se kterým jsme byli celkem kámoši, když nám bylo 13. A i teď je mi jasný, proč nám to nevydrželo. Pamatuju si, jak jsem brečela na podlaze koupelny a kousala do ručníku, abych nebrečela moc nahlas, když mě odmítnul a řekl, že se moc lituju. Sorry kámo, asi prostě jsem už taková. Dnes o několik let později, mi vibruje mobil s jeho snapchatama jeho exciting života, zatímco já si ''užívám'' krásný den volna v posteli koukáním na youtube videa a naprosto minimálním pohybem. Poslední zpráva: ''Á Slečna Anna se rozhodla, že se na ten snapchat vysere.'' Neodepsala jsem mu už asi dva týdny. Nevím co.

No... část mě chce mu začít live snapchatovat, jak ležim a zírám do stropu, klidně několik hodin v kuse. Jak se řežu. Jak stojím a zírám do prázdna, protože nic nemá smysl. Jak málem nabourám auto a ani to se mnou nehne. Jak jím jednou denně ten největší humus, jen abych si zaplácla žaludek a zbytek dne nemusela myslet na jídlo. Nejradši bych skrze instagramy a snapchaty přenesla tu zoufalost, kdy se nechcete probudit do dalšího dne bez energie. Nejradši bych všem ukázala, jaký to je, bejt neustále unavená a nemotorná.

Moje reálný já vyťukává odpověď: ''Promiň, poslední dobou na tom nejsem moc dobře.'' A je mi jasný, že to nepochopí.

Atypický atypik

Autista a holka? Jo, jde to.

To, že si média oblíbila zobrazení autismu zrovna na prototypu Rain Mana, není naše vina. Co je vlastně typickým znakem někoho, kdo je ve všem atypický? Nezapadám skoro do žádné skupiny. Jsem taková a taková, ale taky jsem vždycky nějak jiná než ostatní. 

Rozhodla jsem se tedy inspirovat v článcích o netypických rysech autistických dívek a jejich vlivu na celkovou diagnózu i běžný život. Platit to ale samozřejmě může u jakéhokoliv genderu. Berte to jako stručný souhrn některých atypických rysů autismu, které ale vlastně vůbec atypické být nemusí. 

1) tiché dítě

Ne všichni autisté jsou introvertní, ale dovolím si říci, že ta 'tichá' část celkem převládá. Zkrátka jste ten člověk, co v davu zapadne, ten, koho si nikdo moc nepamatuje, dokud neudělá něco Extra divnýho. Jste neviditelní.

2) naivka

Já osobně bych se za naivní neoznačila, ale je mi jasné, že spousta NTs ano. Mám problém s tím, že automaticky nepředpokládám, že lidé můžou lhát nebo se přetvařovat. Beru realitu takovou, jaká je a pokud je za tím skrytý smysl nebo nějaká hra, většinou to nepochopím.

3) 'hlavním problémem není autismus' 

Něco, co jsem četla ve článku o tzv. missed diagnosis, tedy nezdařené diagnóze, ve mně rezonovalo. Já jsem se začala léčit na psychiatrii s těžkou depresí. Později jsme se začali bavit i o jakési sociální fobii, i když tam nikdy nepadl definitivní výsledek. (I když podle mě je to jasné.) Ale nikdy za celé čtyři roky nepadlo ani slovo o autismu nebo Aspergerově syndromu. Přece dobře píšu a mluvit dokážu, nekývu se a to, že s lidmi nemluvím a řežu do sebe nemusí být vůbec podstatné. Ale je. 

Smyslové, ko-ordinační a komunikační problémy bývají často a snadno přehlíženy. Přitom sestavit test na depresi je jednoduché, proč to nejde i na autismus? Jistě, je tam mnohem více proměnných, ale nemělo by to být něco, co prostě odsuneme na druhou kolej. ''Mluvíš a neslintáš po sobě? No tak to jsi v pohodě. Další!'' 

4) overshare nebo nemluvit vůbec

Zpravidla holky autistky buď nemluví hodiny a nebo se zapomínají nadechnout mezi slovy. Buď jsou třídní šprtky, co mají ruku neustále nahoře nebo se nepřihlásí, ani když ví všechny odpovědi se stoprocentní jistotou. 

5) I adapt to survive

Pro ženy obecně je adaptace něco, co se učíme už v útlém věku. Bouchnul vás spolužák a ukradl vám propisku? No jo, je to kluk a blbne. Hlavně ho neprovokujte, jinak to bude ještě horší. Buďte vždy krásné, ale ne příliš krásné, chytré, ale ne natolik, aby to někoho obtěžovalo. Neustále se kontrolujte. Nároky dnešní společnosti jsou přehnané. Ještě více zdrcující jsou ale pro mladé autistky. 

''Chovej se jako dáma!''

''Prosim tě, hlavně si neber to tričko se Star Wars, to se nehodí.''

''Na holku mluvíš dost narovinu.'' (chápej: nepřikrášluju věci) 

Nikdo mě nevaroval, že nesmím být upřímná a jestli chcete slyšet pravdu, tak teď už ani nemám vůli nebýt. Kluci mě brali jako kamarádku, ale zároveň někoho, kdo je děsí, protože je víc racionální než oni, chytřejší a cílevědomější. Holky se mě buď rovnou báli nebo zvolili nejlepší obranu - útok a smáli se mi. A to jsem jen mluvila o věcech, co mám ráda, o svých speciálních zájmech, nosila jsem to nejpohodlnější oblečení, co se vyrábělo a říkala jsem věci tak, jak jsou. Věřte mi, mohla jsem být mnohem divnější.

6) proč se mi všichni pořád smějete?

Autistovo nepochopení vtipu nebo sarkasmu už se stalo vtipem. Jasně, občas jsou to úsměvné situace, kdy moji známí na mě křičí *SARCASM*, aby mi dali najevo, že žertují. Ale najdou se i momenty, kdy to vážně bolí. Nespočítám už, kolikrát jsem trpěla tím, že se mi někdo směje a dodneška, když slyším hlasitý smích v mém okolí, kontroluju, jestli se náhodou lidi nesmějou mně. Nikdy nepochopím, proč se lidi navzájem uráží a přijde jim to jako něco, co vyjadřuje jejich náklonnost. Jestli chceš mojí náklonnost, pozvi mě do kina a kup mi popcorn, ale neříkej mi, že jsem trapnej nerd. Co to má za logiku? 

Jinou věcí je, když něco prohlásím a lidi se v reakci začnou smát. Ne vždycky jsem si jistá, jestli jsem řekla vtip nebo se smějou mě (ať už kvůli výslovnosti, výrazu nebo třeba tomu, že mám za zubama špenát). 

Možná přijde den, kdy na větu ''Ale no tak, je to jenom sranda!''  nebudu alergická, ale dnes to není. 

7) fake it until you make it

Silně souvisí s adaptací. Pokud chcete přežít v džungli normies, musíte to někdy fejkovat. Pokud nechcete, aby se lidi, kterým na vás záleží, neustále ptali, musíte je umět citlivě odpálkovat. 

Pravidlo číslo jedna: na otázku ''jak se máš?'' prosím vás neodpovídejte pravdivě. Jen málokdy dotazující chce slyšet: ''dneska jsem chtěla umřít jen třikrát''. 

Pravidlo číslo dvě: nemusíte se usmívat, když nechcete. Ale občas to situaci ulehčí. I úsměv na paní za okýnkem na poště nebo na úřadě může dělat divy. 

Pravidlo číslo tři: pokud víte, že před oním člověkem jste v bezpečí, uvolněte se. Nic není těžší, než být 24/7 pod kontrolou. Někdy musíte odpočívat a ne každý má ten luxus žít sám a uvolňovat se hezky doma. Pokud nechcete běžet brečet na záchod pokaždé, když jste ve společnosti, protože už nemůžete tu masku udržet, najděte si někoho, u koho můžete povolit. Někoho kdo snese vaše řeči a divnosti a to, že se na něj nedíváte a neusmíváte. Dost možná i s takovým člověkem, to pořád bude vysilující, ale rozhodně méně.

Já jsem typický faker, ale nevěřili byste, jaká je to sranda, občas něco pustit a říct to na plnou pusu a sledovat reakce lidí, co si myslí, že vás znají.

8) empatie versus přecitlivělost

Empatie je u každého člověka hodně individuální a je jedno, jestli je na spektru nebo ne. Stejně jako ženy neurotypičky i ženy autistky se často považují za citlivější než muži. Emocionálnější, soucitnější, ale i nedůtklivé a přecitlivělé. Osobně bych se neoznačila za velmi emocionální, naopak mám pocit, že většinu času si jedu na autopilota a nějaký pocit mě z toho vyruší jen zřídka. Ale přesto se často setkávám s tím, že se mě někdo nebo něco ''dotkne''. Tohle dotknutí nevnímám jako emoci, já vlastně nejsem ani naštvaná, nereaguju hystericky, to určitě ne. Přesto bych byla ráda, kdybych se tomu mohla v životě vyhnout. Kolikrát se mnou může někdo manipulovat a já to vůbec nepoznám a ještě se mu omluvím, ale pak třeba udělá malou drobnost jako že se směje něčemu, co mám ráda a já vyjdu do boje s plnou polní. To se pak lidi rychle stáhnou a v duchu si říkaj: ''Ježiš, to je ale magor. Už radši nebudu nic řikat.'' 

9) citlivé smysly
O sensory deprivation už jsem psala samostatný článek. Ale nejde to nezmínit. Běžně vyhledávám zvířata oproti lidem, nejen kvůli tomu, že s nimi jsou moje smysly víc v bezpečí, ale taky se vás neptají na hloupé otázky. Je taky běžné, že pokud mají autisti svého člověka, ať už blízkého kamaráda nebo přítele/přítelkyni, se kterými i třeba žijou sexuálně, budou si ho otlapkávat. Tady se ale taky projevuje běžný extrém, buď právě kvůli smyslům sex milují nebo nenávidí.


10) tichý meltdown

Často se zobrazuje záchvat nebo meltdown jako něco, u čeho se křičí, brečí, vydávají hlasité zvuky. Ale vůbec tomu tak nemusí být. Já naopak přejdu do absolutního mlčení, pokud jsem v extrémním stresu, i když bych chtěla na otázky odpovídat, mám v krku knedlík velikosti asi tak jižní Asie *sarkasmus* a nedokážu ze sebe vypravit ani slovo. Oněmění v důsledku nadměrného přetížení je stejně běžné jako 'hlasité' záchvaty. 

poznatek #2

Je rozdíl mezi tím, být sám a být osamělý. Ale ať už je socializace s ostatními chtěná nebo vynucená, vždycky se snažím, aby došlo k co nejméně konfliktům, proč mi má být ještě víc nepříjemně než už mi je? V podstatě se snažím ''zapadnout''.

Včera mě do shutdownu dostala celkem jednoduchá situace.

Hraju WoW, abych unikla střetu s realitou, abych se nemusela bavit s rodinou, abych nemusela přemýšlet o tom, co dělám, jak vypadám, jak se cítím, co cítím, atd. Hrála jsem zrovna dungeon, což je situace, kde docházíte víc do střetu s ostatními hráči. Pokud jste Warcraft nikdy nehráli, ve zkratce: pět lidí je přeneseno na určitě místo a má společnými silami zabíjet příšerky. Celkem jednoduchý. Pokud jste ale Wowko někdy hráli, tak víte, že existuje možnost, že tahle skupinka pěti lidí (tzn. 4 + já) si může odhlasovat vykopnutí člena ze skupiny. Už jsem to párkrát zažila, většinou v situacích, kdy ten člověk nutně potřeboval odejít od počítače nebo se mu to zaseklo a jeho charakter se vůbec nepohyboval, takže nám nijak nepomáhal. Celkem logický, v tuhle chvíli toho člověka vykopnout. To, co se mi stalo včera se mi ale stalo poprvé, hrála jsem jako vždycky, vím, že zrovna ta postava, se kterou jsem hrála není nejsilnější, je dobrá zkrátka na jiné věci, ale většinou to nikdo nekomentuje. Včera se mi jeden z těch, co byli se mnou v dungeonu začli vysmívat, že jsem slabá atd. načež mě naprosto bez varování vykopli.

Jasně, asi by to normálního člověka tolik nerozhodilo. A samozřejmě, je to jen hra. Ale pokud jste někdy byli takhle vykopnuti z reálného kolektivu, asi chápete, jak se ten vykopnutý cítí. Já jsem takhle odstrčená nebyla jednou, ale vlastně asi ze všech skupin, kam jsem se kdy chtěla připojit. Nevím, jestli si ti lidi, co vás odsunou uvědomujou, že se snažíte, že pracujete na tom, abyste mohli patřit mezi ně. A je jedno jestli je to v reálu a vy pracujete na tom, abyste byli co nejmíň divní a všímali si, co ostatní cítí nebo vyjadřují a nebo ve hře, kde je takové množství informací a vychytávek, že i když to hraju už asi 5 měsíců, pořád nemám tušení, jak se některé věci dělají.

Co chci říct je, že když se snažíte někoho vyčlenit z vašeho kolektivu, přemýšlejte, co mu tím způsobujete aspoň trochu. Od dob, co jsem byla dítě a jedno z těch normálnějších děti mi řeklo: ''ty si s náma hrát nemůžeš'', uběhla celkem dlouhá doba, ale to, že to dospělí dělají jen trochu vybíravějším způsobem (což teda to vykopnutí nebylo), neznamená, že je to jiný výsledný pocit.

O smrti

zdroj

Pokud jste dnes čekali veselejší téma, tak vás musím zklamat, dnešní zamyšlení bude totiž o smrti.

Psát o tom, jak autisté reagují na skon lidí, zvířat nebo třeba fiktivních charakterů, mě napadlo poté, co jsem vedla debatu se svým doktorem na téma ''normální lidi vůbec nevnímají smrt ve zprávách''. Vlastně mě k tomu ale taky inspirovala Zrzi.

Pro běžného vytíženého NT je denním chlebem dojít domů a zapnout televizi, zatímco ''vypínají mozek''. Nejen, že něco jako ono vypnutí mozku je u mě nemožné, ale i sledování televizních novin jako způsob relaxace se mi zdá poněkud podivný. Na horor by se tyhle případy nepodívali, ale sledovat, jak američtí vojáci zabíjejí lidi v Sýrii, to jim nevadí. To je politika. To je svět. Ale lidi umírají, každý den, právě teď když tohle píšu a nejen kvůli válkám a hladomoru, ale kvůli selhání techniky nebo třeba kvůli tomu, že se někdo rozhodl, že už nechce, aby žili. Já to vnímám jako hotový fakt, smrt je všudypřítomná a nevíte dne ani hodiny, jak se tak říká. Ale přesto to budu já, koho označí za v lepším případě robota bez emocí, v tom horším za psychopata, když podotknu, že jeden obyčejný lidský život má ve světovém měřítku jen malou cenu. A ti stejní lidé, kteří naprosto nechápou mou ''nelidskost'', si zapnou zprávy a koukají se ''na ty hrůzy''.

''Vidělas to? To byla ale hrůza.''
''Jo, naprosto otřesný. .. Dáš si ještě kafe?''

Proč je tomu tak, že pro NTs je důležitější život jejich blízkých? Jejich rodiny, přátel, ale co, třeba i souseda, co bydlí přes ulici. Čím dál se smrt odehraje, tím míň ji cítí. Já cítím všechnu smrt stejně. Pravděpodobně by mě zasáhla smrt rodičů a nejlepší kamarádky, ale to nejspíš hlavně proto, že si nedokážu představit život bez nich a nenávidím změny. Ale to, že už nejsou? Je mi vážně líto jejich smrti nebo je mi líto, že s nimi nemůžu trávit čas? Jsem jediná, kdo v tom vidí tu sobeckost? Ale samozřejmě, nazývat tohle sobeckostí je čistě autistická věc, pro ostatní je tohle normální, běžné, lidské.

Střet se smrtí jsem ve svém relativně krátkém životě měla jen párkrát. Nejvíc mě ale zasáhlo, když nám zemřel pes a mně o tom řekli až tři dny poté. Jako kdyby mě to nějak ušetřilo nebo mi to zabránilo cítit smutek. Paradoxně mnohem méně mě zasáhla smrt prababičky, kterou jsem viděla několik týdnů či snad měsíců na smrtelné posteli. Prostě to byl přirozený závěr. Nemůžu říct, že bych byla ráda nebo že bych vůbec nic necítila. To určitě ne, jen jsem se nedokázala přinutit hystericky truchlit. A pokud jste byli jedním jediným člověkem na pohřbu, který nebrečí, víte, jaké to je, pochybovat o tom, zda-li jste vůbec ještě člověk vevnitř.

Na druhou stranu, se smrtí se setkávám ve filmu nebo literatuře dnes a denně. Málokdy brečím, kvůli smrti své oblíbené postavy, ale i to se mi už stalo. Samozřejmě, u pubertálních děvčat jsou podobné výkyvy normální, ale já už jsem kousek za pubertou a nemyslím, že bych byla zrovna dvakrát ovlivněna hormony. Jak ale vysvětlit někomu, že pro mě smrt znamená pořád to samé? Ono se to snadno řekne, když navenek vám na všechny zmíněné situace neřeknu skoro nic a pravděpodobně nepropuknu ani v pláč ani v hysterický záchvat.

Zároveň ale jako suicidální člověk se musím přiznat, že ze smrti nemám strach. Mám strach ze spousty věcí, ale nechápu, proč bych měla mít strach z něčeho, co nedokážu ovlivnit vůbec nijak? Jasně, strach není smysluplná věc, ale přesto. Zároveň ale už nechci umřít. Pokud máte sebemenší důvod, proč žít, je to výhra. Někdy si říkám, že žiju jen proto, abych se dozvěděla, jak skončí můj oblíbený seriál. Občas je vážně těžké, najít jiná pozitiva. Ale přesto tu vždy nějaká jsou.

Jaký je tedy závěr; jsme neempatičtí tvorové? Nebo naopak prožíváme mnohem silněji a hlouběji než ostatní? Jisté je jen to, že naše racionalita nám často brání prožívat nahlas.

poznatek #1

Nic mě nedokáže naštvat, jako když vidím, že autismus se opět stal pointou nějakého vtipu. Je strašně zajímavý, že existuje Tolik vtipných věcí, kde vůbec nemusíte být rasista/xenofob/homofob/ableista/atd. Prostě je to vtipný i tak.

Ale přesto hlavně v Čechii existuje tolik lidí, co si myslí, že musí být ''politicky nekorektní'', aby jejich humor měl úspěch. Nevím, jestli mě víc děsí fakt, že oni pak ten úspěch fakt mají a nebo fakt, že to není ''politická korektnost'', ale prostě slušnost, co mě odrazuje od toho, abych soudila a smála se lidem jiných náboženství, sexualit, mentality atd. A pozor, to nemluvím o vtipech chlapů někde na vesnici u piva, ale o vtipech vzdělané vrstvy, která by měla mít IQ dost vysoké na to, aby rozeznala, že z tohohle by se legrace vážně dělat neměla (a taky nemusela).

Jasně, jde i o to, že já se asi těžko můžu smát NTčkám a heterosexuálům, já už jsem menšina. Ale přesto to souvisí i s tím, že nemůžete být rasisti vůči bílým lidem a nemůžete být heterofobové. Tyhle lidi mají zastoupení všude, otevřete knihu/noviny/časopis a jsou tam. Jasně, v současnosti je to lepší a lepší, ale přesto to není pořád dobrý. Nikdo přece nechce, aby se to převrátilo naruby a všude byly černé autistické lesby bez nohy. To ani nejde a pointou je, že tyhle odlišnosti nás vždycky budou odlišovat od toho mainstreamu, ale přesto nás nesnižují na úroveň věcí.

Zvlášť u konfliktu autista/neurotypik je tohle nejvíc znát, to, že NTs nás odsunou na tu stranu nepřemýšlivých a nesvéprávných věcí. Ale tak tomu není, stejně tak jako nedává smysl, aby běloch byl v čele černošského hnutí, nemůžou být normies zástupci nás, těch autistických nebo mentálně narušených. Ono i těch jinak divných, buďme fér. Ale přesto, v čele všech 'autism awareness' organizací jsou bílí zdraví neurotypičtí heterosexuální cis muži. Tzn. skupina, která útlak pozná jen minimálně v porovnání se všemi ostatními. Nemůžu mluvit za skupiny, do kterých nepatřím, ale za ty svoje můžu v klidu říct, že si zasloužíme lepšího zástupce.

Otázkou je, jestli po lepší osvětě a seznámení lidí s naším světem, by si z nás přestali dělat šoufky. Jelikož jsem skeptik, můj závěr je jasný...

Stimuju, takže jsem

(zdroj)

Kdybyste mi před pár lety řekli, že o svém stimmingu budu říkat lidem a dokonce dobrovolně, tak vám řeknu, že jste se zbláznili a ať mi jdete z cesty.

Při několika rozhovorech s mým doktorem (chápej psychiatrem/psychoterapeutem) jsme probírali všechny moje autistické znaky. A po několikahodinovém zkoumání na internetu mi vlastně došlo, že stimming je něco, co dělám už dlouho, jen jsem pro to nikdy neměla jméno a hlavně jsem netušila, že to je něco, co dělají i ostatní.

Pamatuju si, když jsem poprvé četla o stimmingu, měla jsem takovou tu radost, kde se mi skoro chce brečet, protože najednou to vysvětluje všechno.


Konkrétně co je to tedy ten stimming?

Stimming je činnost. Je to něco, co člověka dokáže uklidnit, co ho baví, aniž by to mělo smysl - hlavně je to opakující se rutinní aktivita.
To, že autisté mají rutinu rádi, je známá věc. Tudíž je naprosto logické, že řád a věci, které se opakují, je bude uklidňovat. Proto i stimming závisí na opakování.

Slovo stimming je odvozené od slova stimulation, tedy stimulace. Teoreticky by překlad mohl znít čistě stimulace, ale mně to příliš připomíná něco sexuálního, takže stimování dává větší smysl.

Stim je jeden konkrétní stimul. Stimů existuje nespočetně mnoho a často si lidé vůbec nejsou vědomi, že vůbec nějaké stimy mají či že to, co právě dělají, je vlastně stimming. Jeden člověk tedy logicky může mít stimů více.



Rozdělení stimů do kategorií + příklady:

smyslové:

vizuální
- mávání rukama před obličejem, mačkání zavřených očních víček, zírání do světla
- konkrétně jeden z mých stimů (hlavně z dětství) je třeba zavírání očí a zkoumání, co vidím tím levým a co tím pravým - změny úhlu pohledu

sluchové
- luskání prsty, křupání klouby (moje nedávné oblíbené křupání zápěstím), cvakání jazykem nebo zuby, klepání nohou/rukou, ťukání na věci (může souviset i s hmatem), vydávání určitých zvuků, opakování slov pořád dokola

hmatové
- štípání se, mačkání kůže/prstů, tření rukou/nohou o sebe nebo o něco, reakce na teplo/chlad (přikládání kůže k něčemu studenému/teplému), zarývání nehtů do něčeho, obecně dotýkání se oblíbených textur

pohybové (související s balancem)
- točení se dokola, chození v kruzích, stoupání si na špičky, skákání, kývání se, pohyb do určitého rytmu

tlakové 
- mačkání sebe nebo něčeho, tisknutí zubů, také související obliba těžkých přikrývek-peřin

chuťové
- olizování něčeho oblíbeného

čichové
- očichávání oblíbených věcí / lidí

pozitivní - šťastné  / negativní - vyjádření stresu, smutku nebo agrese
poz. - mávání rukama, hopsání, točení se
neg. - kousání (hlavně sebe, kousání do něčeho může být kvůli jiným vjemům - já jako malá ráda kousala do mokrých ručníků), štípání se - ubližování si - za účelem způsobit si bolest, bouchání hlavou, vytrhávání vlasů, kousání nehtů
(u někoho tohle ale může být i naopak, velice individuální)



Stimming na veřejnosti?

Když si to takhle všechno vyjmenujeme, zní to jako kdyby autisté nedělali nic jiného než se kývali a běhali do kolečka cucajíc si palec, že jo? Ale není to tak, je dost možné, že i vy máte nějaký svůj stim. Jen je nenápadnější a sociálně přijatelnější. Spousta lidí rádo klepe nohou nebo cvaká tužkou, když jsou nervózní. Jen už si neuvědomují, že tím vlastně stimují, snaží se uklidnit a ten stimul (rytmus) jejich mozku vyhovuje.

Já mám stimů spousty a to nejspíš na nějaké i zapomínám, Přes ty, které jsou i realizovatelné ve společnosti - jako je křupání zápěstím, natáčení si vlasů na prst, zatínání svalů na noze - až po ty, o kterých jsem se donedávna bála mluvit - chození dokolečka, mávání rukama.

Když jsem byla dítě, neuvědomovala jsem si, že moje mávání je něco, co ostatní nedělají a já bych teda taky neměla. Mám vzpomínku z první třídy základní školy, kdy se mě spolužačka ptala, proč vlastně mávám těma rukama. Myslím, že jsem jí to vysvětlila nějak tak, že když se něco stane, tak si to prostě musím odmávat, abych to zaznamenala. Moc to nepochopila, ale nesmála se mi.

Později to bylo horší. To, že jsem nebyla populární mezi dětmi ve škole by se dalo pochopit, ale čelila jsem i výsměchu rodiny. (I když oni by to nejspíš výsměchem nenazvali.) Často jsem si mávala nejen s rukama, ale i s dřevěnou ''hůlkou''. Nj, inspirace Harry Potterem jasná. Což většina lidí v mém okolí už nerozdýchala, hlavně, když jsem to nepřestala jen tak dělat. Čím víc jsem dospívala, tím víc mi docházelo, že dělat To mezi ostatními je nežádoucí. Ve škole jsem přestala velmi brzy, doma až tak okolo počátku puberty. Ale v soukromí jsem nepřestala nikdy. Ač už nemám potřebu stimovat tak často, nemyslím si, že to někdy zmizí. Ty společensky přijatelné stimy se potlačit ani nesnažím, ale ty ''divné'' mi často ztrpčují život. Vysvětlovat totiž někomu, že se musím zamknout v koupelně, protože teď potřebuju být chvilku ve svojí hlavě a máchat u toho rukama, to se dělá opravdu těžko.



Na závěr bych jen chtěla říct, že jestli stimujete a nebo ne, buďte tolerantní. Buďte tolerantní k divnostem. Jsou stimy, které jsou škodlivé tomu, co je dělá nebo okolí, ale spousta jich je naprosto nevinná. Ty by si zasloužily více podpory ve světě... no a nebo aspoň nějakou.

Sensory issues desetkrát jinak

zdroj

Sensory deprivation v češtině by bylo něco jako problémy se smysly. Smyslové potíže. Jenže se tím nemyslí něco jako barvoslepost nebo ztráta chuti.

Když jsem o možnosti, že lidé s PAS můžou mít něco jako sensory deprivation slyšela poprvé, tak jsem měla pocit, jako kdyby se mi nad hlavou rozsvítila žárovka jako to bývá v kreslených filmech. Vysvětluje to opravdu hodně.

Sensory processing sensitivity je něco, co způsobuje, že vaše smysly jsou více než přehlcené jejich vjemy. S každým smyslem přichází jeho vlastní vjem, takže logicky například kontakt hrubého materiálu s vaší kůží je vjem hmatový a souvisí s citlivostí hmatu na textury. Tady je několik dalších obecných příkladů.

A teď už k těm mým.


1) o číslo větší boty

Nejsem si jistá, jestli tohle má i někdo další ale já osobně nesnesu boty, které jsou těsné, boty které cítím na noze nebo které jsou těžké. Už několik let nosím tenisky Converse celý rok, ať už praží slunce nebo padá sníh. Není to úplně ono, ale bagančata nesnesu (pocit jako když máte na kotníku 10 kg závaží) a u otevřených bot mám úzkost, že si ukopnu prsty. Mám ještě několik párů bot, to zase ne že ne, ale že bych je nosila se říct nedá. Doma zásadně chodím bosa nebo v ponožkách, protože nosit tu tíhu bot, když nemusím? No, thanks.


2) tomato hate

Sensory issues ohledně jídla má spoustu autistů a jsou i dost popsané v knížkách. To, že prostě nepozřete něco, protože je to kulaté nebo má žlutou barvu je u autíků normální. Mně osobně irituje textura rajčat. Jak někdo může jíst něco, co je měkké a rozpadá se a teče nikdy nepochopím. Chuť teda taky nic moc, ale to bych zvládla, ale ta blemcavost..? Nic pro mě. No jo, ale vysvětlujte tohle lidem. Z dětských dob si pamatuju jen nadávky na to, že jsem mlsná jako koza.


3) plyšáci love

''Jé, to je hezkej dinosaur, to máš pro mladšího sourozence?''
''Jmenuje se Dino a ne, je pro mě.''
Tahle konkrétní konverzace se odehrála v newyorském muzeu věd, když jsem si za velký peníz koupila zeleného triceratopse v místním obchůdku. Netuším, jak popsat ten pocit, když si přiložím něco měkkého k obličeji nebo krku a mám pocit, že je všechno v pohodě, nejsou války a chudoba nebo hladomor, v tu chvíli je všechno super.


4) ''JEZ! BUDEŠ TO MÍT STUDENÝ!!''

Někteří trpí teplotami jídla mnohem víc než já. Já jen nesnesu, když ochutnám jídlo a už cítím, jak se mi na jazyku tvoří puchýře. Lidi, co pijou kafe hned po tom, co jim ho prodají, mi připomínají tu scénu z Game of Thrones, kdy Daenerys vylezla z hořícího ohně. (A jo, je jedno kterou z těch dvou). Na tohle jsem prostě moc slabá.


5) takový to, když si hledám texty k písničkám, abych je mohla číst zároveň, co poslouchám

Nejde jen o udržení pozornosti, mám pocit, že když se snažím soustředit na hudbu a slova zároveň, slyším prostě jen bzučení asi jako když se přehřívá lednice a pak občas nějaké slovo.


6) když každý dotyk od jiného člověka je jako pálení cejchem

Obecně dotýkání se jiných lidí (natožpak třeba cizích) je na článek samo o sobě. Jak víte, jak moc zmáčknout, když si podáváte ruce? Jak se zvládnete objímat, i když je vám horko? Jak se zvládáte vůbec soustředit na cokoliv, když vás někdo drží za ruku?


7) sluneční brýle vevnitř

Přiznám se, že v tomhle nejsem až tak radikální a sociální fobie mi diktuje, abych ze sebe nedělala ještě většího divnočlověka než to jde. Ale světlo je mým vizuálním problémem číslo jedna. Zatažené závěsy jsou tak super, ale podporují špatný spánek ve dne a narušují mi biorytmus. Jenže jak mám vydržet ten pocit, že se mi zapichuje deset tisíc jehel do rohovky, kdykoliv otevřu oči na plno do slunečního světla?


8) necítím pachy?

Nejsem si jistá, nakolik je tohle způsobeno dědičností, protože podobné jevy pozoruju i u ostatních NTček v rodině. Ale mám mnohem omezenější čich než většina lidí. Třeba v pražském MHD je to rozhodně výhoda.


9) cedulky na oblečení

Pokud chcete rozhodit autistu minimálně na celý den, dejte mu otravnou cedulku na zadní stranu trička. Už několikrát jsem si spontánně sundala tričko a počala boj s živlem. Jednou se mi povedlo udělat v tričku obří díru a od té doby mi máma nikdy nezapomene říct, když mě vidí likvidovat všechny nežádoucí papírky a šňůrky:  ''Hlavně opatrně!''


10) prosím jednou špunty do uší

Jsou zvuky a zvuky. Některý hlasitý zvuky jsou fajn, hlavně když je čekám nebo rovnou vyhledávám. Koncerty zvládnu, i ty tvrdší, protože vím, co přijde.. Hlavně díky setlist.fm to vím dost konkrétně. Ale jakmile začne křičet dítě v mhd, jakmile začne štěkat pes, jakmile někdo zvýší hlas… Mám chuť si nacpat polštář do obou uší a zalézt pod postel. A když začne máma luxovat, tak pro jistotu jdu na procházku.