Zpět a v plné síle.

Po dlouhé pauze.. jsem zpátky.

Nikdy nebylo mým záměrem blog opustit, ale stalo se spoustu věcí, co jsem nečekala, vyvedly mě z rovnováhy a nebyla jsem měsíce schopna napsat ani čárku. 

Nejsem o nic šťastnější než když jsem psala naposled, ale jsem v klidnějším období života. Studuju školu, co mě baví a konečně nějak pracuju s vlastní kreativitou, kterou jsem většinu času spíš zabíjela. 

fotografie je moje vlastní

Vracím se mimo jiné i proto, že autistická osvěta je pořád potřeba, ne-li víc a víc. Po útočném statusu Petra Třešňáka, který mě osobně zasáhl, mám znovu potřebu mluvit o autistických právech. Myslím, že je důležité dát věci do kontextu tak, aby i lidé, kteří by se mnou na první pohled nesouhlasili, mohli alespoň nahlédnout na to, jak to vidím já. 

Dnes nechci zabíhat do detailů o tom, co se vlastně stalo, koneckonců jsem status i veřejně pod svým jménem komentovala a nemám k tomu v tuhle chvíli co dalšího říct. Je mi jasné, že se mnou nikdy nebudou souhlasit všichni a tak je to i dobře, přesto mě mrzí, že tohle není nějaké handrkování se o slovíčkaření nebo o něčem, co souvisí s kvalitou našich životů, tohle je o etice a o rozhodování o životě obecně. Je to velice vážné téma a nemám monopol na to, abych o něm mohla jako jediná rozhodovat a mluvit, přesto mě zaráží a nesmírně mrzí, že panuje všeobecné přesvědčení, že rodič má bezmezně právo rozhodovat za své dítě. Když to vztáhnete na celý život potomka, samozřejmě že takováto rozhodnutí v jeho životě padnou - novorozeně se nemůžete zeptat, jestli chce radši červené nebo modré dupačky, o tom tady nikdo nemluví.. Naopak ale děti, které se objevují v dokumentu Děti úplňku, jsou rozhodování schopné, přesto velmi často opomíjené - na kameru se jich nikdo na nic neptá. 

Můžu tady jmenovat ''slavná'' jména jako je třeba Carly Fleischmann - neverbální autistka, která se proslavila svými interviews - a mnoho dalších, kteří k rozmluvám nepotřebují nahlas mluvit. Pro Stephena Hawkinga bylo desítky let fyzicky nemožné promluvit, ale jeho umělý hlas bral přesto každý vážně. Proč je tak těžké rozlišit mezi těmito lidmi a dětmi či dospělými, kteří svůj způsob vyjádření ještě nenašli? Chci se zaměřit konkrétně na Děti úplňku a popsat, co je podle mě na tomto fenoménu natáčení dětí bez jejich souhlasu, špatně. 

Není to tak dávno, co internetem proběhlo video dvou mladých holek, které se zabily v autě zatímco se natáčely na video. Český web se rozdělil na ty, kteří video viděli, ale samozřejmě odsuzovali, že ty slečny vůbec napadlo mít mobil v ruce při řízení a na ty, kteří chtěli, aby se video stáhlo a ani se na něj nepodívali, protože si to nepřáli rodiče těchto dívek. Co je v tomto případě správně? Situace je sice v jádru jiná, protože předmět natáčení byl někdo, kdo si byl vědom toho, že je filmován a souhlasil s tím, ale etické dilema zůstává. 

Můj neoblomný názor je, že točit na kameru někoho, kdo si toho není vědom nebo si to nepřeje a posléze video zveřejňovat, je špatně. Samozřejmě jsou rozdíly mezi záběry náhodného kolemjdoucího a záběry někoho, komu se právě zhroutil celý svět a aktivně se sebe sama pokouší zabít. Druhý případ je ale ten, o kterém tady hovoříme. Meltdowny autistických dětí jsou kontroverzním tématem - dítě se nechová tak, jak je u většiny zvykem, nedbá na to, co si o něm myslí okolí, chová se hystericky, nepředvídatelně, může ubližovat sobě nebo ostatním. To je všechno pravda a sledovat v roli rodiče své dítě, které se trápí tak strašným způsobem, že u něj nastane podobný stav - to musí být příšerná bolest a trápení, které nikdo cizí nemůže zcela pochopit. Účel ale nesvětí prostředky. Ač situace je zoufalá, asistentů je málo, peníze vám nikdo jen tak nedá a když už, tak jen velmi málo, nevěřím tomu, že naší jedinou možností je natáčet to, jak vypadá autistický meltdown z pohledu neurotypika nebo zkrátka jiného člověka než toho, komu se meltdown právě děje. 

V dnešní době, kdy můžeme hraný film snadno nahradit animací, nevidím jediný důvod, proč by nemohl meltdown být zobrazen vizuálně bez toho, aniž by na obrazovce byl reálný člověk v nesimulovaném záchvatu. Osobně chápu, že čím více médium šokuje, tím více pohledů přitáhne. Ale neměli bychom této logice podléhat. O problematice funkčních nálepek už jsem zde mluvila a nemám potřebu dále rozvíjet to, co už jsem jednou řekla, protože si za tím stále stojím. Stejně jako za faktem, že nejlepší osvětu a aktivismus týkající se autistů, udělají právě autisté sami. A nemusí být tzv. vysocefunkční, nemusí ani mluvit, nemusí být zcela zdraví. Autenticita našich výpovědí nikdy nebude překonána. Ačkoliv se spousta lidí nás snaží umlčet, z důvodů, které mi jsou často skryty, nechci se tomu podřizovat jen proto, že jsou na mě lidi nepříjemní. Nechala jsem si pocity trochu uležet, ale pravděpodobně bych totožný článek napsala i jako bezprostřední reakci na Třešňákův příspěvek a komentáře jeho se týkající. 

Nejsem ani tak naštvaná nebo zahořklá, tyhle emoce ohledně toho pociťuju jen málo, i když se mi je ostatní snaží přilepit. Jsem naopak hodně smutná, že evidentně vidím něco, co neurotypici ne. A to, že všichni autisté mají hlas, chce to jen pozorně naslouchat. 

Nemám lžičky na to po sobě kontrolovat gramatiku, tak mi to promiňte.

Speciální zájem: člověk

Určitě jste slyšeli o tom, že autisté mají nějaké speciální zájmy. Je tím myšleno posedlost určitou činností, určitým oborem. Znalosti přesahující průměrné, neustálé brebentění o detailech, které nikdo jiný než vy nezná. Stereotypními zájmy jsou třeba vlaky, dinosauři, vesmír, počítače. Ale co když je vaším speciálním zájmem jiná lidská bytost?

Můžete namítnout, jak se to liší od lásky nebo zamilování, které prožívají ostatní lidé? V něčem se to asi neliší. Někdy se to asi může prolínat. Co jsem ale pochytila z pozorování ostatních lidských bytostí, tak láskou se myslí, když jeden člověk myslí na druhého, chce s ním mít vztah, takový ten normální, kde se občas sejdou, dají si kafe nebo jdou na film. Pak spolu třeba i spí, tráví spolu víkendy a tak. Co pro mě znamená, když je někdo mým speciálním zájmem je, že nemusí nutně jít o romantický vztah. To, co prožívám právě teď vlastně není tak moc rozdílný od toho, co jsem akorát popsala. Až na to, že normíci se nezamilujou do někoho po tom, co ho vidí dvakrát. Nejsou posedlí tím, co si ten člověk myslí, co dělá (panebože, co dělá, musím to vědět!!!), s kým je a jakou má náladu. Už jenom to, že to teď píšu, ve mě vyvolává tolik emocí, že musím třepat hlavou a rukama a usmívat se jako magor. A nezáleží vůbec na tom, jestli je to člověk, který ho znám, se kterým jsem mluvila, kterýho pozoruju a nebo je to někdo, koho znám jen z obrázku. Mýmu mozku je to fuk. Ne, není to jako crush, jako pobláznění se do někoho, je to spíš jako .. ty jsi teď středobod mýho vesmíru a já o tobě chci vědět VŠECHNO.

Je hodně snadné sklouznout k šílenství, ke stalkingu a k ubližování tomu člověku. Stojí mě to občas všechny síly. Když je to člověk, se kterým jsem v kontaktu, tak je to asi nejhorší, protože se chytám sebemenší záminky k tomu, mu napsat, otravovat ho svýma otázkama a svojí přítomností. Když je to člověk, se kterým se nebavím, ale znám jeho fejsbuk nebo vím, jak se s ním spojit aspoň nepřímo, stane se ze mě nejhorší stalker, zjistím, kde byl před 10 lety a jak se vyjadřoval. Když je to někdo slavný, tak jsem schopna vstávat ve 3 ráno, abych se dívala na livestream, kde se mihne asi na 10 sekund. A jsem v tu chvíli opravdu šťastná. Na těch 15 sekund. Pak začne další šílenství, kdy musím zjistit, kdy ''se uvidíme'' příště. A do tý doby, než to nastane otravovat všechny se svýma myšlenkama, kterých je tolik a prostě se nedají vypnout.

Není to jen pubertální emocionální výlev, je to naprosto racionální. No nebo aspoň teď třeba je. Vím, že jsme pro sebe s tím člověkem natolik kompatibilní, že by nám to fungovalo. Tak proč teď musím půl roku poskakovat okolo faktu, že s ním chci být pořád a už div nemám vybraný svatební šaty? Jasně, pak mám takový ty záchvaty, kdy se nedokážu ovládnout a mazlím se s jeho šálou, co tu zapomněl, protože voní jako on. Ale zbytek času to vidím před sebou jasně. Ač jsem prý vlastně nikdy nebyla ve vážném vztahu, z předchozích zkušeností vím, že tohle nesmím dát najevo. Lidi to děsí. Nesmím se ptát, kde jsi, co děláš, co budeš dělat, co budeš dělat zítra a potom a prostě mi řekni všechny svoje plány... Nejde to. Nikdy jsem nebyla na té druhé straně, kdy cítím zájem druhého člověka o všechno, co dělám a říkám. Možná je to tím, že jsem nudná, ale možná i tím, že tohle je autistická věc. Vybrat si jednu věc, co mě zajímá a ponořit se do ní naplno. Akorát tentokrát to není věc, je to žijící, dýchající, chodící organismus, kterému se většinou říká člověk.

Stojí mě to všechny síly být takhle moc upřímná veřejně. Jasně, když se mě někdo zeptá, tak nic nepopírám, ale přesto je rozdíl, když začnu sama od sebe sdělovat moje nejniternější tajemství vodám internetu. Myslela jsem si, že je to divný, že to znamená, že jsem nějak hrozně labilní, ale pak mi došla spojitost speciálních zájmů. To je vlastně totéž, je to fixace na jedno téma, je to absolutní pohlcení zájmem o jednu konkrétní věc. Autismus je často o extrémech. Buď mě nezajímáš vůbec a nebo na 100%. S tím rozdílem, že mých 100% je opravdových. Spousta lidí myslí sto, ale chová se tak na osmdesát. Já ne a je to boj i radost.

Budu znít jako u anonymních alkoholiků, ale nejdůležitější je pro mě si uvědomit, že mám problém. A tohle problém není. Problém nastane, pokud se začnu chovat natolik sociálně nepřizpůsobivě, že toho člověka odeženu. Je důležitý vědět, kde je hranice. Stanovit si limity. Zjistit, kde přesně pracuje je ok, jít se tam podívat o polední pauzu, jestli ho uvidím vycházet ze dveří, to už ne. Naštěstí to u mě nikdy nesklouzlo k tomu, abych byla doopravdický stalker a úchyl a myslím, že mám dostatek sebekontroly k tomu, aby se to tak ani nestalo. Přesto si to neromanticizuju, vím, co se děje a vím, kde mám rezervy. Zbytek času dělám to, v čem jsem dobrá, učím se všechno o tom, co miluju.

Exekutivní dysfunkce.

Paradoxem je, že ve chvíli, kdy se snažím sesmolit tenhle článek, můj počítač zamrzává a stagnuje jak jen může. A to po něm fakt nechci moc, mám otevřenej internet, kalendář, zprávy a to je všechno! Mail, photoshop a další jsou dlouho zavřený a přesto nespolupracuje... Takhle nějak se občas cítím taky. Jsem ráda, že dokážu zobrazovat jedno okno, jednu aplikaci, na ty složitější už se zasekávám a jsem extra pomalá a hučím.

Vysvětlovat jak se cítíte člověku, co netrpí únavovým syndromem, depresí nebo jinou neurologickou či psychologickou poruchou, která zvyšuje stavy unavenosti, je skoro nemožné.

Jasně, každý občas cítil nějakou únavu, i ty sebehyperaktivnější děti se občas unaví a už nemůžou. Ale ten pocit tíhy, kdy nemůžete vstát z postele, z křesla, ze židle a když už konečně vstanete, tak nemůžete udržet myšlenku na jedné činnosti a kolikrát prostě jen stojíte a zíráte do zdi... to je pocit,  který se přenést nedá. Sama nevím, kde končí moje deprese a kde začíná něco, co souvisí s autismem, či mám to přičíst něčemu úplně jinému. Psychologii stranou, necítím se smutná nebo unavená, nechce se mi třeba ani spát, ale zároveň prostě nemůžu. Nedokážu se přinutit dělat práci, která vím, že mi sebere hodně lžiček. Nedokážu dělat ani věci, co mě baví, ale vyžadují energii nebo postřeh. Jsem jen prázdný lidský obal, co splní to nejnutnější a zaleze někam do kouta. Nemám to ráda, je to neproduktivní a přijdu si jak lemra. Ale nedělám to schválně a nikdy jsem nedělala.

Vysvětlete šéfovi v práci, že nemůžete přijít, protože jste se už 4 dny nemyli a cítíte se nechutně, ale při představě, že budete muset vystavit svoje smysly sprše, se snad radši necháte vyhodit z práce.

Vysvětlete kantorovi, že máte více než je povolený počet absencí protože jeho hodiny jsou v čase, kdy vaše tělo odmítá fungovat. Ale těch zbylých dvacet lidí to zvládne! Co dvacet! Stovky! Tisíce! Všichni to zvládnou, protože přece musí, neexistuje žádná jiná možnost.. Ale co kdyby existovala?

Co kdyby si pár chytrých lidí sedlo dohromady a řeklo si: No ono vlastně o tolik nejde! Tak přijďte jindy. Udělejte svojí práci, nemusíte pracovat ráno, udělejte to večer..
Měníme přece tolik věcí, už nechodíme ráno vítat příchod Slunce, tak proč musíme hergot vstávat v ty nelidský hodiny a všichni vyšlapovat do svých kanceláří, kde budeme dokud Slunce zase nezaleze.. Achjo.

Ubíjí mě normální život. Dřív jsem si myslela, že jsem kvůli tomu nějaká speciální sněhová vločka, co je prostě tak strašně zvláštní a jiná než ostatní. Dnes vím, že to podobně vidí velká spousta lidí. A spousta z nich vůbec nemá problémy, kterým čelím já. Ale přesto dokážou souhlasit s mým pohledem na věc. Tohle ale nemá být o nějaké revoluci, že chci místo v 9 ráno chodit do práce v 9 večer. To vůbec ne. Má to ukázat lidem, že moje tělo se rozhodlo fungovat jinak.. Můžu to logicky odůvodňovat jak chci, můžu být emocionální a brečet, že jsem dneska zas nic neudělala nebo můžu být pragmatik a smířit se s faktem, že jindy bude líp a že musím vytrvat, pokud chci nějak přežít v tomhle světě.

Můj mozek funguje neuvěřitelně rychle. Nechci tím říct, že mě každou půlhodinu napadá nová teorie vzniku vesmíru nebo lék na rakovinu, to fakt ne, velkou většinu času mě napadají fakt kraviny. Ale přesto je to mnohem náročnější než kdyby fungoval správně, správně rychle. Ten příval nápadů je super, do té doby, dokud je můžu plnit, dokud můžu pracovat a být produktivní. Protože když jen ležíte a zíráte před sebe, zatímco se vám hlavou honí tisíce nápadů a vylepšení.. to je nejhorší pocit, co znám.

Poslední dva měsíce jsem nefunkční. Odešla jsem z práce. Ze školy mě zatím nemůžou vyhodit. Občas nedokážu jít ani ven se psem. Nedělám to, co mě baví, nedělám ani to, co musím. Nepíšu články. Nestříhám videa. Zvládám akorát koukat na filmy a občas k tomu napsat recenzi. To je sice hezký, ale absolutně k ničemu. Vím, že to přejde, vždycky to přešlo. Vím, že zas budou dny, kdy se nezastavím a kdy budu dělat všechno s předstihem. Jen by bylo dobrý, kdyby přišly už brzo.

Tahle nezdvižnost, deprese, exekutivní dysfunkce. Je to to, co mě v životě brzdí nejvíc a to, kvůli čemu se nejvíc odděluju od normálu. To, že jsem nějak divná, asociální nebo působím na lidi negativně, jasně, to jsou problémy, na který občas narazím, ale ve výsledku jsou součástí mě, se kterou nijak zvlášť nebojuju, nechci jí vyléčit, jsem to já. Tohle bych nejradši vzala a odsekla od zbytku. Jako se operuje nádor. Vykuchat tuhle nemohoucnost, nechci to.

Small talk autistů.

Small talk. Neboli tlachání o ničem, fráze, prázdná komunikace. Otázky typu ''jak se máš?'', ''co novýho?'', ''a co jinak?'' nebo ''to máme hezký počasí''. Nikdo na ně nechce znát odpověď. Chci si z toho dát klapky na uši.

Včera jsem byla na své první autistické podpůrné skupině. Když rozeberu svoje důvody, proč jsem se k tomu vůbec rozhodla, mezi prvními z nich bude i tenhle blog. Chci podávat svědectví o autismu, ale znám jen ten svůj. Nikdy nebudu a nechci mluvit za všechny autisty na světě, ani to nejde. Snažím se ale aktivně poznat co nejvíce stran spektra, různorodost lidí na něm a jejich zkušenosti.

Včera jsem se setkala s geniálním vysvětlením NTčkovského small talku. Že je to vlastně jako, když si opice navzájem vydrbávají blechy. Ta podřízená podlézá té dominantní a pak si to otočí a vybírají si kožichy navzájem. To je přesně small talk. Jedete ve výtahu s nadřízeným a očekává se, že ho pozdravíte, zeptáte se, jak se mu daří, zavedete řeč na jakoukoliv bezvýznamnou drobnost, která vás spojuje, jen abyste vzápětí odešli a nebavili se s ním o ničem důležitém. Já tohle neumím. A vlastně to nechci umět.

Pravdou je, že na otázku ''jak se máš'' chce jen malé procento lidí opravdu slyšet odpověď. (Jedním z nich je váš psychiatr, ten to fakt myslí vážně a chtělo by to mu odpovědět, .. to jen taková rada.) Velká většina lidí to ale říká, protože se to prostě ''sluší''. Protože nemají co jinýho říct, ale nechtějí, aby bylo ticho. Co je na tichu tak strašnýho? Proč nesmí být ani vteřina, kdy jsou lidi spolu a prostě mlčí? Proč je neslušný odpovídat pomalu? Proč vadí, že o tom všem přemýšlím?

Pokud zrovna nejsem mokrá, jako kdybych skočila do bazénu nebo se naopak nepotím jako kůň, nemám důvod zmiňovat, jaký je venku počasí. Proč taky.. Kouknu z okna a vidím. Proč se mám lidí ptát, jak se mají.. Když se budou mít špatně, tak mi to přece řeknou, ne? Ne, chyba. Takhle to nefunguje.. Mojí přirozeností je předpokládat, že když někdo bude mít s něčím problém, tak to prostě vybalí narovinu. Ale taková jsem já, ne ostatní lidi. Ne NTčka a ani ne všichni autisti. Brání jim sociální úzkost, trauma, zkušenost.. Prostě mají v sobě nějaký blok, který jim zabraňuje reagovat spontánně. Je paradoxní, že jeden z hlavních stereotypů autismu je, že jsme přísně kontrolovaní a absolutně rigidní a nespontánní. A ano, ve spoustě ohledů je to určitě pravda, ale v komunikaci je to individuálnější. Není to impulzivita, ani emocionální výbuch, je to prostě spontánní upřímná reakce. Odpovědět na otázku přesně, doslova. Zareagovat prudce na něco, co se nám nelíbí. Nebo se naopak rozesmát na celé kolo, protože jsem si vzpomněla na něco, co mě pobavilo, i když to v tu chvíli opravdu není relevantní. (Zvlášť na pohřbech tohle fakt nedoporučuju.)

Proč má teda většina autistů se small talkem problém? Skriptováním se dá naučit pár odpovědí na podobné otázky, typu ''mám se dobře'' ''dneska je venku fakt hnusně/teplo/hezky'' atd. Otázkou je, jestli vám stojí za to, se přemáhat a do podobných věcí se nutit. Já odzbrojuju lidi tím, že jím říkám brutální pravdu. Prostě takový social ninja. ''Jak se dnes máte?'' ''Dnes jsem se ještě nesnažila se zabít, tak to jde.'' ... Jinou alternativou může být, jak jsem slyšela, ''Nezhoršilo se to.'' Je to provokativní, možná vtipné, možná hloupé, ale je to něco, co vám NT neřekne, pokud si na tom nedá záležet a nechce vědomě šokovat. U nás je to spíš přirozenost. Je jen na vás, jestli si můžete být dovolit autistou a odbourat komunikačního partnera vaší upřímností a nebo se uchýlíte do role hodného přizpůsobivého aspíka, který nevybočí z řady a odpoví tak, jak se čeká.

Já si jdu zatím vygooglit, jak se má odpovídat na otázky typu ''A co v práci?'' jinak než ''Asi to tam brzo postřílim.''