Denise & Třešňák

Ačkoliv jsem v tuhle chvíli asi nejšťastnější, co jsem kdy v životě byla, jsou věci, které mě trápí a to hlavně v souvislosti s českou autistickou komunitou.

Pokud alespoň trochu sledujete společenské dění v ČR týkající se autismu, možná jste zaznamenali, že v blízké době má ve spojitosti s Goethe Institutem v Praze (kvůli německému překladu) a s Paspartou (kvůli nákladu českého překladu knihy) vystoupit Denise Linke. Denise je německá autistka a spisovatelka, která napsala knihu Dost dobře nenormální o životě s ADHD a autismem. Dosud všechno v pořádku a jsem ráda, že se podobné akce u nás uskutečňují a že byla autorka pozvaná. To je super! Co mě ale mrzí je, že na autorské čtení nebyl pozván jediný zástupce z autistického spektra a hlavně, že největší slovo dostane pan Petr Třešňák.

O něm a proč s ním mám bohužel problém jsem psala již v tomto článku a ráda bych někdy rozebrala dopodrobna i právě Děti úplňku, ačkoliv dívat se na tento ''dokument'' je pro mě velmi náročné.

Jsem nesmírně hrdá na to, že jsem součástí české skupiny autistických aktivistů a můžu říct, že jsme společně vynaložili úsilí, aby se Denise o situaci s panem Třešnákem dozvěděla a sama udělala rozhodnutí, jestli by ráda s takovým člověkem hovořila.

Možná to zní, jako když tady z toho člověka dělám přinejmenším démona z hlubin pekelných. :D Ale když se podíváte pozorně, používám jen stejnou rétoriku, jakou média oslovují jedince na autistickém spektru. Vím, že to tu omílám pořád dokola, ale: poslouchejte o autismu od autistů. Nenechte si věšet bulíky na nos od takzvaných odborníků na autismus... Víte, kdo je největší odborník na vás? Vy sami.

Akce s Denise není to jediné, co se v budoucnu bude u nás konat, ale se smutkem musím říci, že víceméně všechny plánované události jsou stylem ''o nás bez nás''. Možná si říkáte, že mám být ráda i za to málo, co se děje a já jsem, určitě jsem, ale zároveň chci poukázat na to, že často uděláme podobnými happeningy jeden krok vpřed a deset kroků vzad. Informace o autismu jsou u nás celkem těžko dohledatelné, všude je plno mýtů a blábolů, ale jako bychom se točili v kruhu a ne a ne se vyhrabat.

Opět opakuji, že nemluvím za všechny autisty a je spousta jedinců, co se mnou v tomhle třeba nesouhlasí nebo spíš je jim to jedno.. O co se tady ale snažím je všeobecný konsenzus a to, aby nikomu nebylo ubližováno nebo činěno proti jeho vůli.. to je snad to nejmenší, co si ještě můžu přát.

Proto vás prosím, nepodporujte tyto akce nebo si o nich zjistěte více a přijďte na ně připraveni s kritickou a otevřenou myslí.

Stimming 101

<osobní info okénko>

Je to skoro tři měsíce, co jsem naposledy publikovala článek, ačkoliv moje předsevzetí bylo víc psát a víc se angažovat. Jenže na těch aktivistických skupinách na fejsbuku je to prostě jaksi jednodušší. Můj život je teď jak na houpačce, ale v posledním měsíci musím říct, že se cítím opravdu dobře. Dnes dokonce natolik, že mám lžičky na to přeložit vám jednu z věcí, co mám otevřenou na liště už od toho 22. 12. 2018. Jo. Fakt.

</osobní info okénko>

Tento článek částečně čerpá překlad ze stránky Kirsten Lindsmith.

O stimmingu nebo stim(m)ování už jsem v minulosti psala, ale spousta lidí se na to stále ptá a je to téma, kterému i spousta autistů vlastně moc nerozumí.

Všichni to děláme.

Je to úplně normální, ale často trapné - dětem to zakazujeme nebo je nabádáme, ať si to nechají na doma.

Stimming je anglické sloveso i podstatné jméno odvozené od self-stimulation ( = sebestimulace) a ačkoliv ho nejspíš ve slovníku nenajdete, v autistické komunitě je to termín, který velká většina lidí zná. Ačkoliv v psychiatrických příručkách najdete spíše slova jako stereotypy nebo rituály, stimming se také charakterizuje jako

''... opakující se tělesný pohyb, který stimuluje jeden nebo více smyslů vědomě řízeným způsobem.''

Jinými slovy, člověk si uvědomuje, že mu onen pohyb, neboli stim, pomáhá se uklidnit (nebo je mu jinak příjemný), a proto v něm záměrně pokračuje.

Stim není to samé jako tik. Stimy jsou rytmické a pravidelné, tiky jsou náhlé, nečekané a nemají rytmus. Podobné tiky můžeme sledovat například u pacientů s Tourettovým syndromem, kteří jak je vám nejspíše známo, mají často zvukové tiky, někteří i koprolalii - z ničeho nic ze sebe vyráží sprostá slova. Stimy a tiky mají ale i dost společného, oboje se dá do jisté míry potlačit, ale je to pro člověka velmi nepříjemné. Podle výpovědí jedinců s Tourettem je zadržování tiku podobné zadržování kýchnutí. Potlačování stimů je spíše jako, když si nemůžete poškrábat místo, které vás extrémně svědí a čím více se na to snažíte zapomenout, tím horší to je.

Ačkoliv každý člověk se občas stimům oddává, autisté to dělají mnohem častěji než jejich neurotypičtí kolegové.  Abychom si to pro jistotu ještě zkomplikovali, autisté se často vyznačují i velmi unikátními druhy stimmingu jako třeba

• stimming s rukama - mávání, mrskání prsty, křupání klouby, třepetání rukama, nípání všeho možného
• stimming celým tělem - kývání se, točení se dokola, poskakování, pohupování, pokyvování 
• hlasový / vokální stimming - mručení, kvičení, různé zvuky zvířat nebo předmětů, formy echolálie

Tohle jsou jedny z nejčastějších autistických stimů a také ty nejvíce zjevné na první pohled. Stimming je ale velice rozmanitý a unikátní pro konkrétního člověka a/nebo situaci. Další stimy mohou být třeba: zírání na blikající nebo točící se předmět (třeba spinner a podobné hračky, ale může to být cokoliv), sahání a tření povrchů různých struktur a konzistence (př. hlazení plyšáka), kousání nebo olizování předmětů, hraní si s vlasy, poklepávání nohou a velká spousta dalších opakujících se činností.

Neurotypici samozřejmě stimují také, jen většinou nemají potřebu toto chování nějak pojmenovávat a rozeznávat. Nejběžnějšími neurotypickými stimy jsou věci jako cvakání tužkou, poklepávání nohou, škrábání se při nervozitě nebo houpání se na židli.

Mým nejméně sociálně přijatelným stimem je mávání rukama při poslouchání hudby s doprovodem trhaných pohybů připomínajících chůzi do kolečka dokola. Ještě na prvním stupni základní školy jsem něco podobného dělala často i na veřejnosti, než to ze mě společnost (často i násilím) dostala.

Proč tedy autisté stimují?

Tato otázka je vlastně úplně jednoduchá.

Původní autorka článku, kterým se inspiruji, jednou navštívila marylandskou školu s programem pro děti na spektru, kde byla spousta obecně nepřizpůsobivých dětí. Tyto děti mají nárok na tříminutové přestávky, kdykoliv se cítí zahlceni - mohou opustit lavice a navléct si tlakové vesty, hrát si s hračkami nebo si lehnout pod deku. Co by za to spousta z nás nedala, mít podobnou příležitost.

Navršení potlačovaných emocí, potřeba uvolnění psychické i fyzické tenze vedou často k přetížení organismu a netýká se to samozřejmě jen autistů, ale všech lidí na světě. Autisté jen potřebují uvolnit s častější frekvencí. Stimming může být právě příslovečným upuštěním páry. Někdy stimming uvolňuje tlak - hlavně ten dobrý a bezpečný druh stimmingu. Jindy pomůže člověku zablokovat rušivé podněty a stává se z něj rázem utišující pomocník.

Je to druh sebeuklidnění, které člověk potřebuje ať už z důvodu, že má z něčeho moc velkou radost nebo protože okolo projíždějící sanitka má příliš hlasitou sirénu. Oboje je nějaké přetížení, je toho najednou moc.

Otázkou by nemělo být, proč autisté stimují, ale proč stimují zrovna tak specificky / často pro většinu lidí zvláštně. Ne každý autista ovšem stimuje a ne každý sdílí ty stejné vzorce chování. To, že já mávám rukama, ale nechodím po špičkách, neznamená, že nerozumím tomu, proč by to někdo dělal.

Veřejný stimming

Jak už jsem psala, jako dítě jsem běžně stimovala i na veřejnosti. Ve školce, v obchodě, na návštěvě. Stimovala jsem i doma, kde to nikdo neviděl, aniž bych měla potřebu to skrývat. Kousala jsem do mokrých ručníků, protože se mi líbil ten pocit. Nahlas jsem zpívala různé samohlásky, když jsem procházela jedním místem v domě, protože jsem tam měla strach. Rodiče a ostatní, co mě měli na starosti měli strach, že to nedokážu ovládat. Což jsem dokázala, ale nevěděla jsem, proč to tak nutně potřebuju. Když si ze mě začali kvůli těmhle podivnostem dělat legraci i doma, rychle jsem přestala se stimmingem na veřejnosti.

Když jsem procházela pochybami, jestli opravdu můžu být autista, vzpomněla jsem si právě na tyhle situace a dospěla k názoru, že to je něco, co neurotypici nedělají. Oni se nemusí zavírat v koupelně, v autě, v pokoji, aby mohli na chvíli dělat něco, co je pro většinu lidí tak divné, že tomu prostě nerozumí. Ale ne každý autista je schopen své sociálně nepřijímané stimy takhle skrývat.

Častou otázkou rodičů autistických dětí na sociálních sítích i mimo, je: co mám dělat, aby moje dítě nedělalo tyhle divné věci?

Za prvé je potřeba si uvědomit, jak vyloženě krutý požadavek to je. Představte si, že byste museli celý život jen rovně sedět, nemoc se podrbat, nemoc kýchnout nebo zívnout, protože byste měli na paměti, že vás za to čeká trest. Stimming je pro autistu ještě zásadnější než tyhle věci, je to jediná chvíle, kdy může uvolnit své emoce, se kterými si neví rady a pomáhá autistům udržet si mentální pohodu, což je něco absolutně nepřenositelného.

Když budeme na stimming nahlížet jako na něco špatného, nevhodného nebo šokujícího, je to jako snažit se potlačit nekontrolovatelný základní pud, zasahuje to až do jádra člověka. Pokud jste rodič nebo opatrovník autistického dítěte, co se oddává podobným stereotypním pohybům nebo zvukům, věřte, že snažit se tomu zabránit je prakticky nemožné. Docílíte toho, že se vás bude bát a bude chovat nedůvěru ke všem v okolí, ale ne toho, že to opravdu přestane dělat.

Stimming je cenným nástrojem pro regulaci výbušných emocí, uklidňuje a navrací kontrolu nad vlastním tělem a prostředím, ve kterém se člověk ocitá. Představte si malé dítě, jak pohybuje rukama v kočárku, opakuje slabiky, cpe všechno do pusy a zírá na kolemjdoucí. Snažili byste se ho to odnaučit? Ano, panuje všeobecný názor, že z toho děti ''vyrostou''.. ale je opravdu tak důležité, aby se na vás podivně nedívali vaši známí, protože vaše dítě si zrovna žvýká kousek rukávu nebo zběsile tancuje, i když nehraje žádná hudba? Názor cizích lidí nebo i lidí, co jsou nám blízcí by neměl přebýt snahu o to, aby byl člověk zdravý a cítil se dobře.

Navíc, pokud se budete snažit stimy co nejvíce potlačit, pravděpodobně vylezou někde jinde a třeba ještě horším způsobem. Autista si bude místo neškodného mávání ubližovat. Čím více bude potlačovat svoje přirozené potřeby, tím více se bude přepínat a hrozí riziko, že upadne do meltdownu koncem dne - pokud vůbec vydrží tak dlouho. Tuhle mentalitu často vídám u maminek, které v podstatě tvrdí, že milují své dítě, ale nenávidí jeho autismus. Opakuju to tu pořád dokola, autismus je neodlučitelnou součástí. Není to něco, co nosím v kabelce a když se mi to nehodí, tak ho nechám doma. Není to něco, co se dá prostě vypnout, odnaučit nebo přenaučit.. můžete trénovat ty společensky ''správné'' návyky třeba denně, ale přirozené to nikdy nebude a je jen na vás, jak dlouho se hodláte mučit.

Autismus není žádný démon. Není to jako deprese, anorexie nebo třeba PTSD, není to něco, co by se mělo léčit a bojovat s tím. Ten pravý démon je nešťastnost plynoucí z úzkostí, nemohoucnost a trápení. Autista je typ člověka, stejně jako extrovert, gay nebo muž jsou přívlastky, které člověka do jisté míry definují, stejně tak autismus je něco, co je nedílnou částí jedince. Pokud se snažíte autistu předělat, aby nebyl autistou, přinejmenším mu přivodíte příšerně nízké sebevědomí a nulovou sebedůvěru. Rodič, který nesnáší autismus svého dítěte s ním bude celoživotně válčit a nikdy se nevymaní z mizérie.

Je to právě tahle anti-autistická nálada a postoj, který vytváří ty opravdové démony. Spousta rodičů, kteří své autistické potomky milují a přijímají, chtějí přesto potlačit jejich stimming. Rozumí tomu, že stimming není nic zlého nebo špatného, něco co se dá zastavit nebo potlačit. Ale pořád jsou tu ty pohledy lidí na ulici, šikana a obecně panující názor, že stimming je něco šíleného a ten, kdo stimuje musí být labilní. Jakožto sebe-si-uvědomující autista můžu říct, že pokud se dítě je schopné naučit stimovat jen v bezpečném prostředí (doma o samotě nebo mezi lidmi, kteří ho akceptují), bude to mít rozhodně snazší. Důležitou pomůckou může být třeba i vidět se v zrcadle, uvědomit si, co vlastně děláme a jak to vypadá pro ostatní - je to něco, co by i nás zarazilo nebo pohoršilo? Klasicky společensky nepřijatelným stimem, který skrývá velká hromada neurotypiků je třeba dloubání se v nose. Skoro nikdo to nepřizná, ale děláme to snad všichni. U autistů může být uvědomnění si sebe sama často problematické, takže dost pravděpodobně ani nechápou, co vlastně udělali, že se ostatní za ně stydí nebo se jim smějou.

Na druhou stranu jsou tu lidé, kteří své stimy prostě nejsou schopni skrývat ani potlačovat. A jejich problémem není toto chování, ale reakce okolí nebo odvracení se rodičů a blízkých. Zvlášť u nás (myšleno v Česku) jsou lidé schopni i fyzicky ''zakročit'' a člověku/dítěti držet ruce nebo s ním třást - nedokážu ani slovy zdůraznit, jak moc špatný nápad a nešťastný přístup tohle je. Děti mohou být kruté, ale nejhorším nepřítelem často bývá právě dospělý. Autismus je v tomhle cenným nástrojem přirozené selekce, zůstanou vám jen ti opravdoví a věrní přátelé.

Dodnes si pamatuju, když jsem své nejlepší kamarádce poprvé vysvětlovala, co je to stimming a co dělám, když se nikdo nedívá. Měla hroznou radost, že dělám něco tak ''zvláštního'' a ani náznakem neřekla něco ve smyslu, že bych v tom měla přestat. Lidé, co vás budou brát takové, jací jste, existují. Jen je třeba opravdu pečlivě hledat.