proč nesnáším vánoce.

Tenhle příspěvek bude emocionální výlev porouchanýho robota. Pokud mě sledujete kvůli tomu, že čekáte, co řeknu chytrýho a poučím vás o něčem, co jste nevěděli... dnes to o tom nebude a ani se to nesnažím předstírat. Jestli vás nezajímá, co se ve mě děje vevnitř, ve mně osobně, v nikom jiným to nebude stejný... tak tady nahoře je takovej křížek a máte šanci opustit stránku, já vás varovala.

Jsem tak strašně unavená, je to pocit, jako když mi někdo vytrvale tlačí na oční víčka a bije mě po celým těle, abych se nemohla ani hnout. Všude jsou desítky a stovky a tisíce lidí. Všichni se smějí, slaví, baví se, moc nahlas. Všichni se těší. Na Vánoce. Na Ježíška. Na rodiče. Na to, jak představí svoje partnery doma. Na to, jak si budou dávat dárky. Na to, jak se opijou. Na to, jaká to bude zábava. Nesnášim to všechno.

Když jsem byla nejmenší, co si dokážu vzpomenout, měla jsem rituál, že pověsím na stejný místo na stromečku jednu speciální ozdobu. Ty ostatní mohly být všelijak, ale tahle jedna musela být tam.. tam přesně a nikde jinde. Dárky byly super, ale vlastně mi byly taky jedno. Ze všeho nejvíc jsem nenáviděla je rozdávat. MUSÍŠ ROZDÁVAT, JSI NEJMLADŠÍ. O deset, patnáct let později.. pořád jsem nejmladší. Ale už na to kašlu. Už jsem nepřizpůsobivá, naštvaná a sobecká. Otevřeně. Protože už nemůžu.

Ten pocit, když se na vás upírají oči všech v místnosti, ať jsou to dva, čtyři, dvacet nebo padesát lidí. Je mi to jedno, nechci to a nikdy jsem nechtěla. Nechci, aby se mi smáli, ale přesto nějakým zázrakem dokážu vždycky něco upustit, říct něco trapnýho nebo i vtipnýho, udělat nějakou blbost.

Vždycky, když jsem přijela k tátovi na Vánoce, jeho přítelkyně mi řekla, že jsem zase přibrala. Smála se mi, smála se mojí mámě, odmítala přijmout, že jsem přemýšlející bytost a ne nějaká dutohlavá prázdná nádoba. Řekla mi, že děti jako já nemají právo na to mít názor a co jsem si to zase vymyslela. Jsi rozmazlená, rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsem přijela k babičce, s tátou, s jeho přítelkyní a přijeli i bratranec, sestřenice, strejda, teta... Musela jsem jíst to nejodpornější jídlo, co existuje a nesměla jsem to vyplivnout, vyzvracet, nesměla jsem brečet. Rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsme se odtud přesunuli k dědovi, který mojí mámu otevřeně nenáviděl, ještě než jsem se narodila, a přibyli další lidi, už jsem nevnímala, co se děje, kdo se mě na co ptá, jak se chovám, už jsem neměla sílu. Ale musíš přece rozdávat! Musíš se nám ukázat v tom novým oblečku! Protože to všechny určitě zajímá. Nesmíš být nevděčná a rozmazlená, rozmazlená.

Když jsme pak měli Vánoce s mámou, už to byly jen dozvuky toho všeho.

Jednou mi někdo řekl... no není to super, že jsou u vás všichni rozvedení a ty můžeš dostat tolik dárků? ... Neni. Nechci žádný dárky, nechci stromečky, nechci balící papír, nechci očekávání, nechci, aby se na mě všichni dívali, jako že jsem rozbitá a nevděčná.

Všechny vánoční tradice jsou pro mě šílenství. Scházet se na náměstí, kde jsou tisíce dalších lidí.. a proč? Přišli se podívat na strom, který někdo ozdobil a upevnil na jednom místě. Dávat si dárky, který nevíme, jestli se těm ostatním budou líbit, ale dělá se to, tak využijeme slev, skočíme do obchoďáků a koupíme všem.. co.. svíčku? Knížku vtipů? Lahev vína? Ráda dávám lidem dárky, když chci. Když něco vidím, mám na to peníze a chci to dát někomu, protože mu tím chci vyjádřit, že ho mám ráda a vím, co se mu líbí. Proč na to potřebuju datum v roce?

Jednou jsem na Vánoce utekla z domova. Prostě jsem nešla. Už jsem nemohla, nechtěla jsem s nima jet, tak jsem utekla a den jsem se ukrývala všude možně. Pak jsem se vrátila a máma to pochopila. Táta nikdy. Teď už neutíkám. Nemám kam. Většinu lidí jsem od sebe odradila svým neustálým odmítáním a divnochováním. Ten zbytek na mě stejně nemá čas. A příbuzní, co mě nikdy neměli rádi se maximálně zeptají rodičů, co je u mě novýho a já to můžu dalších 12 měsíců zdařile ignorovat. A co ve škole? A co kluci? A co známky? A už víš, co budeš dělat, až budeš velká? A co v práci? A co a co a co.. Nechci odpovídat. Nechci se s váma bavit. Nechci myslet na to všechno, co mě stresuje v situaci, kdy jsem nejvíc vystresovaná ze všeho.

Dnes jsem v shutdownu. Odpověděla jsem pár slovy, když se se mnou někdo pokoušel komunikovat, ale ne víc. Chci mluvit s ním, ale on nemluví se mnou. Chci trávit Vánoce s někým, koho mám upřímně ráda, ale on na to nemá čas a ani ho to nenapadne. Nesmím otravovat lidi. Nechci otravovat lidi.

Poslouchám na repeat písničku, co jsem neslyšela snad 7 let. Naposledy, když jsem jí poslouchala dokola za sebou, bylo to, když jsem si ubližovala, řezala se a mlátila. Teď to nedělám. Nemá to smysl. Můžu se bít, jak chci, ale nevybiju si z hlavy to, že i když nenávidím přítomnost 99% lidí, chci být v přítomnosti jednoho z nich. Nesnášim to, že potřebuju lidi, že je chci mít v životě. Lidi, ty co mi tolik ublížili a ubližujou dál. Jsou nekoordinovaní, neorganizovaní a nemají pravidla. Nevím, proč dělají to, co dělají a nevím, proč mi to nechtějí vysvětlit. Ale potřebuju je, potřebuju jejich blízkost, jinak cítím bolest. Cítím bolest, když jsem mezi davy, cítím bodavou bolest v uších, když slyším moc hluku najednou. Cítím tlak, když se mám někomu podívat do očí na víc než jednu nebo dvě vteřiny. Cítím nepohodlí, když se mám dotknout někoho, protože nevím jak. Lidi mě obtěžují, ale potřebuju je. Je to tak nefér.

Už nejsem ta malá rozmazlená holka, co dostane X dárků, ale bude z Vánoc znechucená a unavená. Už nechci žádný dárky a žádný Vánoce, chci někoho, kdo tohle pochopí a chci odjet co nejdál. Ale pořád to nejde. Pořád jsem v tomhle mezičase, kde nevím, kam se hnout, kam se podívat a na koho se zaměřit. Moje fixace jsou ty nejsilnější.

Netuším, jak se zítra zvednu z postele, pojedu do práce a po pochůzkách. Nemám sílu ani jít do koupelny. Jsem unavená, ale nemůžu spát. Ať už to skončí. Nečeká na mě nikdo pod jmelím ani pod silvestrovským ohňostrojem. Nechci nic z toho a zároveň to chci všechno. Chci to zdravý. Chci to normální. Chci to, co jsem nikdy neměla.

Tohle není hysterie. Tohle není meltdown. Tohle je pomalý uzavírání všech svých okruhů vnímání. V jednu chvíli přestanu slyšet, co mi kdo říká. Pak přestanu mluvit a pak už se nebudu ani dívat. Nemám sílu a nesnáším tohle období.

Šťastné a veselé... ale kde?

Atypický.

Když se řekne autista, většina lidí si představí Rain Mana. Představí si dítě, co má záchvat (meltdown) v obchoďáku nebo dítě, co se divně kýve a mává rukama. Dítě, co nemluví, je agresivní na rozličné podněty a umí skvěle matematiku. Jak to je ale doopravdy?

Já sama jsem živoucím důkazem toho, že autismus nevypadá tak, jak si možná představujete. Nevypadá ani tak, jak my si ho představujeme, je to spektrum a jak chcete vyjádřit něco, co se sbíhá a rozbíhá do všech směrů? Neexistuje jeden typický představitel autistů, stejně tak, jako neexistuje jeden typický Američan nebo jeden typický gay. Máme společné rysy, společné zájmy a hodnoty, ale nejsme ani zdaleka stejní a kolikrát ani ne podobní. 

Když jsem poprvé začala přijímat myšlenku, že jsem taky na autistickém spektru, nejtěžší pro mě bylo pochopit, jak to, že jsem tak moc jiná od ostatních autistů, které vidíte v médiích, na blozích nebo ve filmech. Byl to právě tenhle důvod, proč jsem primárně zavrhla, že bych měla nějakou ''autistickou poruchu''. Přibližně okolo patnáctého roku života jsem četla cosi o autismu a o tom, jak autisté prožívají emoce jinak, mají problém se socializací a tak dále.. Většina těch poznatků ve mě hluboce rezonovala a shodovala se s mými dosavadními zážitky ve světě. Přesto, moje představa o tom, kdo je to autista, byla natolik jiná, že jsem automaticky zavrhla, že bych jím mohla být i já a jen si toho prostě nikdo nevšiml. 

Když žijete 15 .. 20 let, 30 a nebo klidně 50 ve světě, kde si sice nerozumíte s okolím, ale nikdo si až do teď nevšiml, že byste mohli mít jakýsi autismus, těžko se tomu věří. Přemýšlíte, jestli jste ''ho měli'' vždycky? Jak to, že chodím k doktorům na pravidelné prohlídky, ale nikdo mi tohle nebyl schopen oznámit? .. Odpověď je relativně snadná, ale taky smutná. V našich krajích je povědomí o autismu na stejné úrovni jako v USA ve 40. letech 20. století. Lékaři nejsou školeni na to, aby diagnostikovali něco tak ošemetného jako autismus. A i pokud jsou, jakmile se jen trochu vymykáte jejich představě typického autisty, máte zkrátka smůlu. 

V mojí cestě za diagnózou jsem si 95% času neuvědomovala, že na nějaké cestě vůbec jsem. Vláčeli mě po doktorech, protože jsem byla divná, depresivní, ubližovala jsem si a uzavírala se před světem. Prvotní diagnóza? Těžká depresivní fáze. Byla jsem v rukou doktorů, kteří jsou jedni z největších specialistů na autistickou diagnostiku u nás. Ale nebylo mi to nic platné. Proč?

Nejsem typický autista. 

Stejně tak, jako jsem já sama sebe utvrzovala v přesvědčení, že takhle autismus nevypadá, i moje okolí to vnímalo (a často vnímá) stejně. 

Autisti přece nechodí do normálních škol. 

Chyba.

Autisty přece nezajímají jazyky a literatura.

Chyba.

Autisti jsou přece na první pohled šíleně divní.

Chyba. 

To všechno jsem pochopila až v posledních pár letech. Že tady existuje jakési spektrum a já do něj zapadám stejně tak jako spousta jiných, kteří se naučili asimilovat se do ''normální'' společnosti. 

Jaké jsou tedy ty mýty, které bořím já a ostatní autisté?

Autista nemůže mít kamarády.
Oblíbený argument právě kamarádů autistů. Nejsem si jistá, z čeho přesně vyplynulo, že člověk, který má potíže v sociální interakci NESMÍ mít přítele. Možná jich máme poskrovnu, možná někteří máme jen internetové kamarády, ale není to pravidlo, které by sedělo na všechny do puntíku.

Autista nechodí na koncerty.
Jako člověk, co byl přibližně na čtyřech desítkách (vesměs rockových) koncertů, si dovoluju oponovat. Jasně, je to záhul pro smysly, všechno je nahlas, je tam hodně lidí... Ale taky tam hraje moje oblíbená hudba a můžu na ní tancovat jako blázen, stimovat na veřejnosti a zpívat hrozně nahlas, protože to tak dělá spousta lidí okolo a výjimečně nevypadám tolik jako magor. V metru je taky hodně lidí a zvuků, ale nehraje tam moje oblíbená písnička. Jasně, určitě to není pro každýho a spoustě autistů to vadí, ale to neznamená, že všem.

Autista nemůže mít tetování.
Haha. Ve skutečnosti je skoro stejné procento přecitlivělých na hmatové podněty jako těch, kteří jsou na ně absolutně necitliví. Já nejsem ani jedno, reaguju přehnaně na lísteček na tričku, ale v klidu do sebe nechám bodat tetovací jehlou desítky minut. Neumím vysvětlit, co mě k tomu přivedlo a proč se mi to líbí, ale je to jako když si chcete pověsit oblíbený obrázek nebo si koupit tričko se vtipným popiskem, akorát takhle se s tím už probudíte a máte ho s sebou každý den. Jsou NT, kterým to přijde šílené a jsou AS, kterým to přijde šílené. A to je v pohodě.

Autista je matematik.
Druhů myšlení existuje hned několik. Jsou lidé, u kterých výrazně převažuje jeden typ a jsou i tací, u kterých se prolínají. Stejně tak, jako existujou extrovertní neurotypici, kteří jsou výborní v řešení matematických rovnic, jsou i autisté, kterým algebra nic neříká. Sama jsem měla s matematikou ve škole vždycky potíže, protože jsem si neuměla vizuálně představit ten problém. Dokud jsme řešili rovnice, kde jsem si v hlavě dokázala vybavit řadu čísel a jak k sobě zapadají, měla jsem jedničky. Jakmile se ale začlo s více abstraktními pojmy, byla jsem v koncích.. Typicky jsem neřešila příklady podle postupu, jak nás učili, ale tak, že jsem si celou věc nakreslila a kolikrát jsem i došla ke správnému výsledku (i když ne vždy), ale body jsem nedostala, protože můj postup byly klikyháky.

Autista nemá empatii. Autista nemá emoce.
Každý člověk má emoce. Nebudu říkat, že mě to občas nemrzí, protože emoce můžou být ošklivé a zraňující, ale každý je máme. Nezáleží, jak moc roboticky působím na okolí, vevnitř mě se něco děje pořád. I když mám sama pocit, že zrovna nic necítím a mám neutrální náladu, i to je nějaký pocit, který vnímám. A to samé s empatií.. Znám spoustu Aspergerů, kteří jsou silně empatičtí a někdo by možná řekl až přecitlivělí. Sama spadám na tu chladnější stranu spektra, ale přesto mě často překvapí, jak málo empatičtí jsou vlastně ti ''normální''. Zatímco já vnímám světové konflikty jako něco, co hrozí nám všem a je mi upřímně líto lidí, kteří musí trpět kvůli politice jiných, ostatní se na to dívají v televizi, jako by to bylo v jiné galaxii a nás se to přece netýkalo.

Autista nesnáší mluvení.
Jasně, je nás spousta neverbálních a v shutdownu přecházíme do selektivního mutismu. To ale neznamená, že nemáme rádi hovor a nechceme se bavit. Neznám snad jediného autistu, který by nebyl schopen mluvit dlouhosáhle o svých zájmech. Spousta z nás ale je prototypem ukecaného člověka, kterého je naopak těžké zastavit a dostat se ke slovu. Neexistuje rovnítko mezi autistou a mlčenlivým člověkem. Všechno je relativní a typicky pro autismus, všechno je v extrémech. Buď mluvím hodně a nebo vůbec.

Autisté nerozumí sarkasmu.
Mylná domněnka rozšířená především seriálem The Big Bang Theory, kde hlavní postava Sheldona opakovaně nechápe sarkastické poznámky svého okolí a bere je doslovně. Máme s tím ale doopravdy problém? Nepochybuju o tom, že se na spektru najde dost Sheldonů, ale taky dost ostatních, kteří sarkasmus vesměs chápou i umí použít. K nedorozumněním dochází.. někdy i vlivem sarkasmu, i když častěji se mi stává, že můj sarkasmus je nepochopen než že bych já nepochytila ironii. Problematičtější jsou metafory a jazykové prostředky patřící spíše lyrickému žánru, ale sarkasmus a ironie jsou už tak rozšířené, že se spousta autistů adaptovala na tenhle způsob vyjadřování.

''Ty nevypadáš autisticky.''
Ahááá, a jak prosím vás vypadá ten autista? Osobně jsem se s tímhle nařčením ještě nesetkala, ale vídám to okolo sebe často. Potkáte nové lidi a chcete jim vysvětlit, že fungujete trochu jinak, máte jiné potřeby atd.. a vytáhnete autismus. Rázem všichni strnou, jako kdybych oznámila, že mám posledních 24 hodin života, a s ustaranými výrazy spustí fráze jako ''To je mi líto.'' ''Ale vypadáš tak normálně...'' ... blablabla. Nepotřebuju vaši lítost, potřebuju vaše porozumění, když jdu do meltdownu nebo udělám něco společensky nepřijatelného. Nevypadám normálně, vypadám jako já. Když si na sebe vezmu věci, co vidím na figuríně z H&M, budu vypadat normálněji než kdybych šla v pyžamových kalhotech a oversized svetru? Asi jo.. ale to neznamená, že se o to vědomě snažím. Vypadám autisticky, protože jsem autista. To, že ten autista támhle odvedle vypadá úplně jinak než já, je jeho věc.

Jestli nás něco spojuje jako autisty, tak je to možnost nechovat se jako ovce a jít trochu proti proudu. Žijeme tak ostatně celý život, jen někteří se aktivně snaží znormalizovat, asimilovat a zapadnout mezi ostatní.. Ten zbytek bude vždycky vyčnívat. A právě i proto jsme každý jiný, nesnažíme se vypadat jako ostatní, pravděpodobně o tom vůbec nepřemýšlíme. Všechno je přirozenější, nenucenější.. Vypadám tak, jak chci, ne tak, jak bych měla.

Autisté se nemůžou zamilovat.
To souvisí s popíráním faktu, že autista může mít emoce. Ano, můžeme cítit stejně jako všichni ostatní a k tomu patří i romantické citové vazby. Samozřejmě, že cesta ke vztahům je mnohem složitější, proto spousta lidí zahořkne a odmítá se i socializovat za účelem navázání vztahu. To jednak neplatí na všechny a pak taky.. emocím se nedá poručit. To, že se vám někdo líbí si nevybíráte, prostě se stane jakási chemická magie a máte smůlu, musíte tomu čelit.

Autista nezná/nemá rád moderní věci.
To je spíše okrajový předsudek, se kterým se nesetkávám tak často, přesto je ve spoustě lidí zakořeněný, aniž by o tom dvakrát přemýšleli. Autistu vidí jako někoho, kdo může mít speciální zájem ve formě vlaků, historie 17. století, videoher nebo třeba ornitologie. Spousta autistů a hlavně autistek má ale za zájem něco úplně všedního. Ať už jde o popovou zpěvačku, sbírání laků na nehty nebo aktuální TV seriál, to všechno může přerůst v absolutní posedlost. V pubertě jsem sama prostřídala několik hudebních skupin, u kterých bych dokázala vyjmenovat i obě jména babičky prvního bubeníka. Ne všechny moje zájmy byly vždycky akademické nebo sofistikované, občas mě zajímalo i něco, co zajímá tisíce dalších lidí... přesto je mezi námi rozdíl.

Autista je posedlý pořádkem.
Spousta lidí na spektru má zároveň obsedantně kompulzivní poruchu a jsou posedlí uklízením. U takových lidí nesmí být nic ani o centimetr na jiném místě, všechno je perfektně čisté a upravené. Nepatřím mezi tyhle lidi. Běžně mám všude okolo sebe bordel a nevnímám to. Když mám něco uklidit nebo upravit, udělám to tak, že výsledek je dokonalý nebo alespoň dostatečně uhlazený. Pokud mám úkol, snažím se ho splnit na 100%. Většinu času ale tenhle úkol nevnímám a neberu to tak, že bych musela neustále uklízet rozházené papíry, oblečení nebo špinavé nádobí. Soustředím se na jiný úkol. Na psaní tohohle článku. Na práci. Na čtení. Na film. Na bordel už soustředění nedosáhne.


Tohle a spousta dalších stereotypů a předsudků může ublížit někomu, kdo nebyl v dětství diagnostikován a teď odmítá nálepku autismu, protože ... není posedlý čistotou nebo ví, jak se módně oblíkat. Přitom (a teď už to opakuju asi po osmdesáté) je to spektrum. To, že já nechápu, proč je důležité navazovat vztahy se spolužáky ve škole, neznamená, že to nechápe jiný autista. To, že já se nechám bez problémů tetovat, neznamená, že neexistujou autisté, kterým se jen ta představa absolutně příčí a nikdy by nic podobného neudělali. Jsme všichni jiní. Něco nás spojuje a něco zase rozděluje. Jeden stereotyp sedí přesně, jen aby ten druhý vůbec nebyl pravdivý.

Pokud jste dospělý nebo dospívající a přemýšlíte o tom, jestli byste mohli být autistou, i když nesplňujete všechny body na takzvaných check-listech charakteristik... můžete.  Pokud jste rodič a přemýšlíte, jestli se vaše dítě zázrakem nevyléčilo z autismu nebo nedostalo špatnou diagnózu jen proto, že na něj nesedí absolutně všechny ''typické znaky'' .. nebojte se, jsme prostě každý jiný.

Autism Speaks & proč je nepodporovat

O organizaci Autism Speaks (v češtině by to bylo Autismus mluví) koluje hlavně na zahraničních stránkách spousta mýtů a nenávistných komentářů. Proč tomu ale tak je a proč spousta dospělých autistů (hlavně v USA) tuhle společnost nepodporuje? Co je s nimi tak hrozně špatně?

Oblíbeným argumentem bývá, že proto, že se snaží nalézt lék na autismus. Což spousta autistů nechce, protože se učí přijímat se takovými jací jsou a to, že je chce někdo ''vyléčit'' berou jako smrtelnou urážku. Osobně se řadím na stranu spíš těch, co by žádný lék nechtěli, ale zároveň mám v sobě dost porozumění pro ty, kteří díky autismu životem opravdu trpí a chtěli by to alespoň zkusit. Autism Speaks největší podíl peněz věnuje opravdu výzkumu na vyléčení autismu, jestli je to morálně dobře či ne, je úplně jiná kapitola, každopádně není to zdaleka ten hlavní důvod, proč byste jim neměli dávat ani pozornost ani peníze.

Důvodů proč tuhle organizaci sabotovat je mnoho a myslím, že každý, kdo má alespoň trochu svědomí, si mezi nimi najde ten svůj.

Tady je deset z nich:

1.  Autism Speaks je hlavním partnerem krátkého filmu 'Autism Every Day' (Autismus každý den), ve kterém popisuje matka autistického dítěte, jak chtěla zabít sebe i jej, ale neudělala to jen z důvodu, že má ještě jedno dítě, které není autista (zdroj
2.  Autism Speaks nemá ve svém čele jediného člověka na autistickém spektru a navíc se aktivně zasazují o to, aby se nikdo takový nedostal na vedoucí pozice.
3.  Autism Speaks používá pouze 4% všech svých příjmů k finanční podpoře autistů a jejich rodin. (zdroj)
4.  Autism Speaks jsou partnery Judge Rotenberg Center, jejichž metody byly organizací Spojených národů označeny jako mučení. (zdroj)
5.  Autism Speaks opakovaně používá právních prostředků k zastrašování a k eliminaci kritiky, především té od autistů. (zdroj) a (zdroj)
6.  Autism Speaks čelí obvinění za diskriminaci od matky autistického dítěte, poté co jí odmítli poskytnout výpomoc a úlevy v zaměstnání, aby se o dítě mohla starat. (zdroj)
7.  Autism Speaks otevřeně podporuje ABA terapie. Co je s nimi špatně se můžete dočíst (česky) třeba zde.
8.  Autism Speaks vyjádřilo podporu s matkou, která zabila své autistické dítě a později sama sebe. (zdroj)
9.  Autism Speaks vydalo reklamu s název I Am Autism (Já jsem autismus). Ve spotu mluví ''sám autismus'' a přirovnává se k rakovině či AIDS, mluví o tom, že zkazí životy celé rodiny, rozvrátí manželství a zničí veškerou naději a radost. Celé video má depresivní a zlověstný nádech. Společnost tedy vydělala peníze reklamou, ve které rodičům říká, že jejich autistické děti jsou jen přítěží a přirovnává je k nádorům.
10.  Logem Autism Speaks je dílek puzzle, což samo o sobě nemusí být úplně problematické, ale spousta autistů se s ním neztotožňuje z důvodu, že nejsou nijak neúplní. Vzhledem k rétorice této organizace, kdy o cíli jejich mise bylo řečeno, ''že společnou prací hledáme chybějící díl (puzzlí)'', z toho totiž vyplývá, že autista není člověk, ale hádanka nebo hračka, které chybí součástky. (zdroj)

Pokud by vám tento výčet přišel málo, můžete se podívat na seznam zdrojů Wikipedie ohledně známých kontroverzí týkajících se Autism Speaks, který také není krátký.

A ostatně pokud i rozumíte alespoň trochu anglicky, doporučuji článek od relativně známého autora knih o autismu, který dříve Autism Speaks podporoval, ale i jemu došly síly.

Je to šílenost... Osobně neznám snad žádnou jinou světovou organizaci, která by tak očividně škodila těm, kterým tvrdí, že pomáhá. Tohle není pár tvrzení proti tvrzení, tohle jsou hory a hory zdrojů, které jasně a očividně dokazují faleš a zkorumpovanost společnosti známé jako Autism Speaks. Sama jsem si dala pozor, aby všechny zdroje, které uvádím, byly dostupné a tvrdily to, co o nich píšu v jednotlivých bodech. Nemusíte být ale profesionální výzkumník, abyste na internetu našli minimálně jeden důvod, co tahle firma dělá špatně.

Proč by vás to mělo ale zajímat?

Z mého výzkumu vztahu pražské Aply a Autism Speaks, jediné, co je otevřeně spojuje je kampaň ''Light It Up Blue'', kdy se každoročně osvěcují významné budovy po celém světě modrým světlem. Kampaň v posledních letech byla i u nás, minimálně v Praze. Osobně tuto konexi nevidím jako problematickou a proto bych rozhodně dnešní Nautis neodsuzovala. (Minimálně ne z tohoto hlediska.)

Obecně v České republice Autism Speaks nemá velkou váhu a pokud se nepohybujete v mezinárodních internetových vodách, dost možná na ně ani jen tak nenarazíte. Mým názorem přesto je, že pokud sami sebe pokládáte za člověka na autistickém spektru, ať už Aspergera, autistu.. na označení nezáleží... tak byste měli vědět alespoň něco málo o tom, jaká je světová situace ohledně téhle naší nálepky. 

Kromě toho, společnost Autism Speaks je známá i svou častou spoluprácí s nadnárodními korporacemi, kterým, jak už teď víte, je lepší se vyhnout. V tuhle chvíli vím v ČR o jediné a to je nákup krémů značky Kiehl's, kterou přispějete právě na tuto organizaci. V minulosti ale spolupracovali s mnoha světovými značkami, které i vy jistě znáte, jako např. Google, Starbucks, čokolády Lindt, FedEx, Paypal, Philips, Skype a spousta dalších. (Jasně, netvrdím, že si máte všichni zrušit gmail a hodit bombu do nejbližšího Starbucksu, ale opatrnost s angažovaností s těmito společnostmi je na místě.) 

V našich končinách se ale určitě můžete setkat s praxí ABA terapií a s lidmi, kteří vzdáleně podporují Autism Speaks (řekla bych, že především z důvodu, že o nich vlastně nic neví) ... vyhněte se jim a projevte nelibost vůči jejich postojům. Je to to nejmenší co pro naši situaci a situaci autistických dětí můžete udělat.

Koho tedy podporovat?

V Čechách je po málu charitativních a neziskových společností, které by hlásaly autistickou osvětu a vybíraly peníze na výzkum nebo diagnostiku.

S Nautisem rozhodně nešlápnete úplně vedle, stejně tak podporou časopisu ATYP, který zaměstnává i spoustu osob na spektru. Co se týče akcí a neziskovek organizovaných rodiči AS dětí, byla bych osobně opatrnější, nemám zkušenost s nikým spolehlivým. (Což neznamená, že nikdo neexistuje.) Co bych vám ale doporučila všem, ať už jste dospělí autisté, rodiče, příbuzní nebo kamarádi autistů a nebo prostě zvídaví duchové.... čtěte nás. Čtěte a ptejte se. Nejen mě, ale všech bloggerů a zastánců našich práv, jako jsou všichni, co se podílí na mujautismus, na Adventoru nebo taky Natálku, Anetu a další co najdete. Doporučuju i facebookové skupiny, i když ty jsou rozhodně na vlastní nebezpečí, protože tam najdete kromě dospělých autistů i trolly nebo lidi, kteří vypadají, že je autismus vlastně vůbec nezajímá. Já jsem si cestu mezi tím vším našla a myslím, že si ji (třeba s trochou pomoci) může najít každý.

V zahraničí máte na výběr nespočet organizací a jednotlivců, ale zmíním alespoň dvě a to jsou: ASAN a nadace Temple Grandin & Eustacie Cutler.

pokud zjistíte, že kterýkoliv z odkazů je neplatný nebo vás budou zajímat další informace, neváhejte mi napsat

M jako autismus.

Vyhledala jsem si úzkost ve slovníku a píšou tam tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = pocit neklidu, nervozity nebo znepokojení ohledně věcí s nejistým důsledkem

Ale já tvrdím tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = Nekontrolovatelná, divoká, zuřivá příšera, která neustále číhá okolo mě a drží mě jako rukojmí. Její zběsilé útoky ze mě vymačkávají život. Brání mi chodit, mluvit i vidět a slyšet. Zasahuje můj mozek i nitro a drásá moje nervy. Budí hrůzu, zasévá chaos a brání normálnímu fungování.  *

Knížku M is for autism jsem přečetla během pár desítek minut. Jen málo publikací mě zasahuje podobným způsobem. Tak, že si pokyvuju hlavou, stimuju, možná se i usmívám a cítím příjemné napětí vevnitř těla.

V 8 kapitolách se seznámíte s příběhem M, které je 13 let, trápí jí socializace se spolužáky i s rodinou a ze všeho nejvíc jí dělá problém krutá úzkost, jež ji neustále pronásleduje. Kdyby mi někdo dal přečíst tuhle knížku v mých 10-13 letech, asi bych na tom pak byla jinak, možná bych se vyhla těžkým depresivním fázím a zkrátka a prostě se cítila líp ve svém vlastním těle.

M popisuje, jak si vybrala právě písmeno M místo svého jména, když viděla abecedu na zdi ve třídě, kde písmenko M bylo uprostřed všech ostatních, ale přesto osamocené a pod tlakem jiných písmen. V 93 stránkách je příběh puberťačky, která právě dostala svojí diagnózu - autismus.

Způsob, kterým popisuje jak ona, tak její matka, nesnáze, které provází mladé bytosti v pubertálním věku, je tak autentický, že každý, kdo by jen pochyboval o své vlastní diagnóze (jako někdy i já), se čtením tohoto příběhu jen utvrdí v názoru.

Všechno se zdá být hrozně blízko, nahlas a rušivé. Úzkost je všudypřítomná a i když se cítím na chvilku fajn, za pár chvilek můžu už být ve spárech úzkosti, která není nikdy příliš daleko. Všechno je frustrující. Lidé nemluví přesně, řeknou 5 minut, ale myslí tím klidně 7 nebo 11. Neustálý strach, že někoho urazíte, i když doslovně odpovíte na jeho otázku nebo vysvětlíte, proč se mýlí, proč to řekl špatně. Ten pocit, když dospělí mluví o vás, jako kdybyste byli hluší nebo neexistovali. Neviditelnost. Neschopnost vydat ze sebe slova. Neschopnost slyšet přesně přes hlasité zvuky. Pořád jsme druzí, nikdy nejsme ti nejlepší, i když vyhrajeme v soutěži, pořád budeme ti nenormální, ti kterým se nějak ustupuje a musí se na ně brát ohledy.

Autismus je prezentován jako porucha. Porucha v běžném vývoji sociálních dovedností, jazyka a dalších komunikačních schopností. Autismus je čtyřikrát častější u chlapců než u dívek.

Tohle je slovníková definice psána člověkem sedícím v kanceláři za psacím stolem před mnoha lety. Definice nepřesná a necitlivá.

Je to strašidelný svět, spousta věcí je nakřivo nebo vzhůru nohama, je to osamělý svět, je přeplněný až k prasknutí. Ale je to můj svět a já umím komunikovat. Jen jinak. Neexistují tabletky, co by mě udělaly normální, protože se mnou není nic v nepořádku. Proč bych se měla měnit, když nejsem já ta nemocná? Celý život mi bylo podsouváno, že to já jsem ta porouchaná a je se mnou něco špatně. News flash! Co když to tak ale vůbec není?

Tuhle knížku jsem si koupila na cestách ve světě. Z toho důvodu nemohu doporučit českého knihkupce, kde byste ji snad mohli najít. Na Amazonu je a i s poštovným by vás měla vyjít na nějakých 350 Kč. Pokud máte v rodině malou autistku nebo nějakou znáte, určitě bych s nákupem neváhala, pokud k tomu máte jen trochu prostředky. Kniha není velice známá, ale je to škoda, protože krásně popisuje svět dospívajících dívek na spektru. Dokážu si představit, pokud bych někdy měla dítě, že bych mu dala tuhle knihu přečíst.

Dnes jsem si ze školní knihovny půjčila Zvířata v překladu od Temple Grandin, takže to bude s nejvyšší pravděpodobností další titul, který zpracuju. Moje polička tím ale trpí, protože neubírám nečtené čtivo.. Zvířata rozhodně nepřečtu během zítřka, i když moje pracovní tempo je kontrolovaný chaos. Ale to už si u autistů musíte zvyknout, buď do toho jdu naplno a nebo vůbec.

* úryvek je mnou volně přeložen přímo z knihy, fotky jsou moje vlastní

Nesnesitelná těžkost bytí.

Možná si říkáte, co se se mnou stalo. A možná taky ne, ha!

obrázek psa poslouží jako omluva

Tenhle příspěvek bude čistě osobní a ne vzdělávací, holt prostě nemám vždycky v rukávu téma, kterým bych mohla dělat osvětu. Mám pocit, že se tu teď snažím omluvit za to, že můj osobní život je moc osobní.. no tak to už bude.

V posledních měsících jsem se vrátila do školy, zůstala v práci a přibrala si k tomu ještě jednu minipráci navíc. Aby toho nebylo málo, tak deprese a exekutivní dysfunkce si prostě na dovolenou neodskočí, takže neustálá těžkost a únava mě provází den za dnem, hlavně teď na podzim. Času na čtení a na blog mi moc nezbývá, už jen proto, že ve volném čase doháním odpočinek, abych měla energii na všechen ten zbytek.

Dnes jsem byla nakoupit první várku vánočních dárků. Povězte mi... co kupujete lidem na Vánoce? Ptala jsem se kamaráda, co mám koupit svým rodičům. Řekl mi: ''Ale já tvoje rodiče neznám.'' No jo, jenže já vlastně taky ne. Nějaký povrchní zájem z rukávu vyklepnu, ale nic, na čem by se dalo stavět. Standartně jsem nakoupila knihy, to by mi šlo, ale co dál.. Slevy, Christmas guides, sekce 'dárky pro něj', sekce 'dárky pro ni'.. v zoufalství využiju to všechno. Je to těžký, když si vaše mamka zaslouží jachtu, ale máte peníze na hrneček. A i ten hrneček je prostě blbost, co mám dávat lidem, na kterých mi záleží, ale nerozumím jim? I když jim dávám něco, co se vyjádřili jakože to chtějí, nikdy to vlastně nepoužijou/nepřečtou/atd.. A natožpak co mám dávat lidem, na kterých mi nezáleží vůbec a nic jim dávat nechci? Viděla jsem na to akorát takový vtipný meme.

Vím jen, co kupovat sobě a už jsem dost velká na to, abych pochopila, že to, co chci já ale nechtějí ostatní.

Aby toho nebylo málo, Luxor přestal vyrábět mojí oblíbenou propisku! Prostě šlus a konec. Používám jí tak 6 let minimálně a oni si prostě přestanou. Dnes jsem byla na honu na novou, ale i když jsem našla pár, co nejsou vyloženě příšerný, nejsou ani jako ta původní. Neustále jsem si klepala rukou a bručela si pro sebe, jak je to nefrrr! Jsem z toho rozmrzelá a mám chuť psát stížnosti. V Americe, když se takhle naštvou malí autisti, tak si jejich mamky vydupou, aby tu věc dali znovu do prodeje nebo aby jim spoluobčané poslali ty svoje, aby měli zásobu... U nás se mi vysmějou jak rodiče, tak kamarádi a natožpak nějací prodejci.

Tohle období, kdy se čeká na Vánoce a na nový rok jsem nikdy neměla ráda, máte totiž pocit, že se má něco velkýho stát, že všichni čekají na nějakou velkou věc, co přijde na konci prosince. Jenže ona nikdy žádná nepřijde. Přepíše se letopočet, přetočí se kalendáře a jede se dál. Pořád stejná nuda, existenciální krize a šeď.

Abych ale zas nebyla jen hejtr, pesimista a kritizovač, řeknu vám, co nás čeká tady. V tuhle chvíli mi na poličce leží šest (6!) knih o autismu nebo Aspergerově syndromu. Valná většina v angličtině, ale můžete se těšit i na české tituly, které jsou běžně k sehnání. První recenze a doporučení bude už brzy. Krom toho jsem se navíc rozhodla, že svojí bakalářskou práci postavím na téma autismu. Pořád říkáme, že je to o nás bez nás a kdo jiný má psát o autismu než autisti? No tak se na to podívám i vědecky. Mojí prozatimní představou je spojení psychologie a antropologie, které by vyústilo v jakousi směsnou úvahu o roli genderu u autistů. Možná se ale nakonec uchýlím k něčemu úplně jinému, autismu se ale asi jen tak nevzdám. Už jen proto, že se neustále všichni okolo mě tváří, že neexistuje.

Kromě knížek chci ale psát i o jiných věcech, které můžou zajímat rodiče autistů, mladé autisty a nebo prostě kohokoliv, kdo se o autismus a/nebo Aspergery zajímá. Pro vás to znamená jediné, pokud vás cokoliv napadne, neváhejte mi napsat osobní zprávu nebo komentář! Nechť vás provází síla.

Prázdno.

Je to nejhorší pocit, když celý život neustále vidím lidi okolo sebe, jak plánují něco spolu a mně to vesele vypráví a nezajímá je, že mě nikdo nikdy nikam nepozval a nejspíš ani nikdy nepozve.

Nesnášim fakt, že mám neustálou potřebu být s lidmi, i když je to zcela iracionální, protože mi jen ubližujou a cítím se špatně. Ale přesto se cítím, jak kdyby mě někdo bušil hodinu v kuse do žaludku, když si znovu a znovu uvědomím, že nemám žádné kamarády. Nesnáším, že chci, aby tomu tak nebylo, nedá se to vypnout.

Lžičková teorie

Pokud čtete alespoň občas blogy lidí na spektru, lidí s chronickými onemocněními nebo zdravotně postižených, dost možná už jste se setkali s něčím, čemu se říká ''the spoon theory'' nebo-li teorie lžiček.

Poprvé s tímhle označením přišla Christine Miserandino ve své eseji, která nesla název jak jinak než ''The Spoon Theory.''

Teorie lžiček je něco, co se vcelku hojně používá v komunitě lidí s nějakým postižením nebo onemocněním, nejvíc pochopitelně v anglofonních zemích, kde je i osvěta oněch ''disabilities'' trochu jinde než u nás v Čechách.

Co přesně to ale je?

Pro spoustu autistů zcela netypická metafora.

Metafora, která má vysvětlit sníženou schopnost člověka vykonávat běžné činnosti. Je to jakési vysvětlení exekutivní dysfunkce pro lidi, kteří si tuhle situaci vůbec nedokážou představit.

Představte si, že každý den, když se ráno vzbudíte, je vám dán do ruky určitý počet lžiček. Čím více lžiček, tím více energie. Ideálně musíte se všemi lžičkami vystačit až do doby, kdy jdete zpět spát. U lidí bez žádných neurologických onemocnění, bez žádné chronické bolesti, bez psychických poruch a dalších znevýhodnění, je počet lžiček velmi vysoký, ne-li přímo neomezený. U zbytku populace je nižší a liší se od člověka k člověku.

Zdravý a ''normální'' jedinec si může dovolit plýtvat svojí energii v podstatě na cokoliv. Vždycky bude mít dostatečnou zásobu lžiček v záloze. Může jít sportovat a tím vyhodit většinu svého denního přídělu, protože ví, že mu pořád zbyde dost na to, aby zvládnul běžné denní úkony jako dojít domů, umýt se, najíst se a jít klidně spát.

Člověk jako já, už ráno musí přemýšlet, jestli zvládne všechno, co má ten den naplánováno s počtem lžiček, se kterými se probudí. Představte si, že máte v ruce tři čajové lžičky. Každá se rovná výkonu jedné činnosti. Vy ale musíte udělat nejméně pět věcí, než si budete moc sednout a nedělat vůbec nic. V takové situaci musíte volit, musíte si určit priority.. Je důležitější si vyčistit zuby nebo se dostat rychle do práce? Podobnou situaci řeším v podstatě každý den. Tím, že můj mozek funguje jinak, než je běžné, často ani nedokážu přesně rozlišit, která ta činnost doopravdy je společensky ta důležitější.

Dalším příkladem je sociální kontakt. Ne každý s ním má problém, ale já tu mluvím hlavně za sebe. Musím si vybrat, jestli použiju lžičky na vhodný oděv, na učesané vlasy, na nucený úsměv nebo na snahu o konverzaci, na sociální výkonnost v pracovní době, na reagování na dotazy kolegů v kanceláři. Musím neustále volit mezi tím, co je pro mě v tu chvíli priorita. V tomto ohledu nikdy nebudu dokonalá. I kdybych zvládla všechno, co jsem si naplánovala jeden den, použiju lžičky z dalšího dne. I kdybych zvládla všechno perfektně jeden týden v kuse, druhý týden odpadnu. Energie už je vyčerpaná, rezervy došly.

Autorka eseje, která teorii lžiček vymyslela, má autoimunitní onemocnění - lupus. K teorii lžiček jí pomohla konverzace s kamarádkou, se kterou byla na večeři a která se jí ptala, jaké to je, žít s podobnou nemocí. Christine Miserandino použila vizuální pomoc lžiček, které byly vyskládané na stole. Kamarádce dala do ruky 12 lžiček a řekla jí, aby vyjmenovávala události jejího běžného dne. Za každou jí sebrala jednu lžičku. Lžičky samozřejmě brzo došly.

Když jsem tento příběh četla poprvé, nemyslela jsem si, že je to něco, co se mě týká. Přemýšlím o tom ale už přes rok a pořád jsem nepřišla na nic, co by mojí situaci lépe popisovalo. Není den, kdybych měla lžiček-energie na rozdávání. Každý den volím mezi menším zlem, mezi totální únavou a zhroucením.

Jak se cítím na rušných místech jako člověk na autistickém spektru

Ať už je to supermarket, nádraží, hromadná doprava, velký úřad, rušná křižovatka nebo obchodní dům, přelidněná a přehlučená místa vnímám jinak než ostatní lidé.

Jako člověk, co žije v největším městě v zemi, tohle pravděpodobně vnímám mnohem silněji než třeba člověk, co žije ve vesnici a do okresního města jezdí jednou za čas, ale přesto pravděpodobně máme určité věci stejně.

Každé to místo má jiné proměnné a v každém se budu cítit jinak, faktem ale zůstává, že davy na mě působí silně klaustrofobicky, spomalují se mi reakce, jsem velmi rychle unavená, víc roztěkaná a rozhodně víc nervózní.

Když vejdu do supermarketu, kde je středně nebo více zákazníků ve stejnou dobu jako já, cítím se jako když jsem vlezla do nepřátelského tábora a akorát na mě posvítili obří lampou. Musím se co nejrychleji proplést cizím teritoriem, aniž by došlo ke konfliktu a aniž bych přišla k úhoně. Za každým rohem může čekat nepřítel, ať už v podobě příliš kamarádského důchodce, co se mě bude snažit zapojit do konverzace o .. o čem vlastně? .. nebo vyprodaného zboží či snad nově uspořádaných regálů. Šance, že narazím minimálně na jednu z nepříjemností i za svůj krátký pobyt na nehostinném území, jsou velmi vysoké. Jasně, existují spousty lidí, co nakupování potravin ve velkých obchodních řetězcích doslova nesnáší. Rozdílem je, jak se chovají oni a jak já, když narazí na problém. Jako dítě bych nejspíš začla brečet, vztekat se a odmítla kamkoliv jít, aniž rozbiju pár věcí okolo. Za to dneska jsem na tom o moc líp! *sarkasmus* Dnes totiž brečím jen vevnitř, v sobě, a taky mám chuť nechat nákup nákupem a utéct. Většinou si do toho nadávám pro sebe, hystericky svírám madlo nákupního vozíku a v hlavě mi tepe krev. Prostě idylka.

A to v sámoškách ani není tolik zvukových vjemů. V porovnání s křižovatkou, metrem nebo náměstím plným lidu, je takový Kaufland vlastně ráj na zemi.

Jako řidič nesnáším nic víc, než když někdo zatroubí zcela bezdůvodně. V tu chvíli vidím rudě, mám chuť vystoupit a omlátit tomu člověku hlavu o volant. Ještě jsem to neudělala, většinou dojde jen na to, že hrozně nahlas nadávám a divoce gestikuluju. A to si někteří myslí, že jsem klidná a nevýrazná. Ještě se mnou nejeli v autě..

Na druhou stranu, všechno je lepší než hromadná doprava. Kromě vlaků, ty jsou super, jakmile není přelidněno a v kupé jsou lidi celkem potichu, vlak miluju. Uklidňuje mě jeho rytmus, výhled je často do přírody a nedělá se mi špatně. Všechno ostatní je ale teror. Autobusy jsou mi nepříjemné i když v nich jedu skoro sama, bolí mě hlava, je mi špatně od žaludku a mám pocit, že 99% řidičů autobusů jsou piloti formule 1 v důchodu a zapomněli, co řídí za dopravní prostředek. MHD v Praze je peklo zase z jiných důvodů. V metru je sice příjemný chlad, ale za to nikdy nevíte, kdy se rozhodne vlak zatroubit nebo přijet mimo stanovený jízdní řád. O spolucestujících ani nemluvě. Mluví, smrdí, hrajou jim telefony, zírají, jsou opilí, padají na vás. A to ani neberu v potaz všechna společenská faux pas, kterých se v MHD můžete dopustit. Že vás žádná nenapadají? Buďte rádi, nejspíš v nich neplavete tolik, jako já. Ať už jde o to, že nikdy nevím, koho pouštět sednout, když nechci pustit nikoho. Nikdy nevím, jestli mám sedět, když mi člověk, kterého pouštím, říká: ''Jen seďte.''. Nedokážu skoro vůbec držet rovnováhu a nevím, jak to říct lidem, co mi brání se držet madel. Nevím, jestli mi nehraje hudba ze sluchátek moc nahlas. Nemám tušení, jak ostatní tohle vůbec nestresuje. Nemluvě o poštách, úřadech, letištích... Všude je tolik nepsaných pravidel, o kterých ostatní předpokládají, že jste se s nimi narodili.

Je proto jenom logické, že když projdu minimálně dvěmi podobnými situacemi za den, nezbývá mi už skoro žádná energie na další a další nástrahy. I když si odmyslím sociální úzkost od toho všeho, pořád mě sužuje přehršel smyslových vjemů. Přištihuju se, že vůbec nevnímám, co slyším, pokud to není dostatečně nahlas, kolikrát si toho už ani nevšimnu, protože jsem se naučila se přizpůsobit neustálému hluku okolo mě. A jindy mě dokáže hučení elektriky přivádět k šílenství.

Vysvětlete ale lidem, že nejste hysterka, když odmítáte chodit nakupovat mezi lidi a že radši utratíte velké množství peněz za benzín než se vystavovat utrpení v metru. Někdy to vysvětlit prostě nejde.

Jo, jsem fakt autista.

Tak už je to tak oficiální, jak jen to být může. Podle doktorky Thorové jsem na autistickém spektru, někde na přelomu poruchy autistického spektra s mírným funkčním deficitem a PAS se středně těžkým funkčním deficitem. Je to něco, co bych nevěděla už před tím? Ani ne.

Dnes chci mluvit o tom, jaký je rozdíl mezi oficiální a neoficiální diagnózou, proč o tu oficiální vůbec stát a co vás čeká, pokud se pro ni rozhodnete.

Diagnóza je pro autistu důležitým bodem v životě. Ať už je diagnostikován jako dítě nebo se o autismu dozví v pubertě či v dospělosti, vždy to nějakým způsobem mění jeho život a nezáleží jestli si toho je vědom nebo ne.

Já sama jsem jako dítě žádnou diagnózu neměla a proto z osobní zkušenosti nemůžu mluvit o tom, jak se žije dospělým, kteří byli ''oficiálními'' autisty už od raného dětství. Myslím, že v něčem budou jejich životy stejné a v něčem úplně jiné.

Pokud se ale nacházíte ve věku od 12 do 18 let nebo v jakékoliv fázi dospělosti a hlavou se vám honí: ''Ty autisti jsou fajn lidi, mají toho se mnou tolik společnýho!'' je částečná šance, že mezi ně opravdu zapadáte, ale dosud to neobjevil žádný doktor.

V dnešní době je hodně negativně pohlíženo na takzvané sebediagnózy (anglicky často ve zkratce self dx). Jedním z důvodů je, že si tímhle způsobem každý může říct ''já jsem autista'' nebo ''já jsem schizofrenik'', ''já mám ADHD'' a tak dále.. A tím, že to o sobě může říct opravdu kdokoliv se snižuje kredibilita lidí, kteří opravdu trpí nějakou poruchou nebo jsou autisté. Z tohohle pohledu je sebediagnóza pochopitelně riskantní a nespolehlivá. Podívejme se ale na druhou stranu věci: představte si, že jste člověk, který nemá finance na to, aby se nechal vyšetřovat v centrech pro diagnostiku, jste člověk, který ani nemá sílu a energii na to, tam jít nebo se tam dopravit a komunikovat, zároveň jste ale člověk, který splňuje všechny podmínky či příznaky pro danou diagnózu, jste si vědomi toho, že je tato diagnóza pro vás možná po delší dobu (tzn. nevšimli jste si toho včera) ... je v takovém případě sebediagnóza špatná?

Za mě osobně ne.

Myslím si, že existují lidé či blízcí lidí, kteří jsou podobné diagnózy schopni, i když nemají vysokoškolský titul z psychiatrie/neurologie/psychologie. V dnešní době na internetu existuje nespočet testů a nástrojů, podle kterých zjistíte míru pravděpodobnosti výskytu poruchy autistického spektra. Některé jsou zaměřené na autismus, některé na Aspergerův syndrom, některé jsou ještě obecnější. Nepochybně nebude velký problém se dostat k AQ testu nebo i ADI-R (Autism Diagnostic Interview) dotazníkům, které používá i sám Nautis a i světové organizace, které autismus diagnostikují. Jediné, co dělají v Nautisu apod. jinak a navíc, je, že vezmou všechny výsledky podobných testů a dotazníků a porovnají je s tím, co jim o sobě řeknete v anamnestickém interview a co jim o vás řeknou vaši rodiče. Jsou to tedy hlavní tři pilíře diagnózy - skóre testů, výpověď rodičů o vývoji a potížích, vaše výpověď o vývoji a potížích. Jediné, co si nikdy nebudete moc zajistit doma sami, je zkušenost pracovníků podobných ústavů, jejich zážitky z diagnózy desítek, stovky dětí a dospělých. Můžete částečně simulovat tyhle zkušenosti tím, že se začnete bavit s lidmi, kteří AS mají, budete se jich vyptávat na všemožné detaily, vyslechnete si jejich příběhy a porovnáte společné informace, ale nikdy je zcela nenahradíte. Přesto si myslím, že obě 'diagnózy' jsou celkem rovnocenné. Ve výsledku, kdo jiný než vy, má vědět, co jste zač.. S duševními poruchami typu deprese, úzkost, OCD je to v tomhle jednodušší, pokud si myslíte, že je máte, dost pravděpodobně je doopravdy máte. Autismus je stále jedno velké neprobádané téma a tím, že je to spektrum, je složité říct, jestli kdy bude kompletně objasněno.

Nevýhodou autismu jako vývojové dysfunkce je, že není vždy vidět. U dětí a dospělých s mentální retardací, s mutismem nebo těmi, kteří nadměrně používají echolálii a stimují, je i na pohled jasné, že něco není v souladu s normálem. U ostatních to ale zdaleka nemusí být zřejmé na první pohled a někdy ani na ten desátý. I proto je diagnostika mnohdy obtížná.

Proč o ní stát?

Vždy se mezi námi najdou tací, kteří budou fakta popírat, i když budou autisti jak z učebnice. Je nutné těmto lidem nutit nějakou nálepku, nějakou diagnózu, o kterou nestojí? To je otázka pro rodiče a blízké takových jedinců. Otázka, kterou nelze snadno zodpovědět.

Co ale s těmi, kteří stojí o informace? Co s těmi, kteří o diagnóze uvažují, kteří se na ní chystají, kteří jsou těsně před ní?

Fakta jsou taková: v České republice je jediným orgánem, který se stará o dospělé s autismem (nebo Aspergerovým syndromem, chcete-li) Nautis. Diagnostiku můžete získat i od dalších nezávislých psychologů či psychiatrů, ale jako organizace je Nautis jediná, která se specializuje přímo na to.

Co vás bude čekat v Nautisu při anamnestickém pohovoru?

Nejprve se musíte obrnit trpělivostí. Já čekala na svůj termín přesně rok. Potom, co se v pořadníku dostanete blíže k číslu 1, pracovníci Nautisu vás kontaktují s návrhem termínu, vysvětlí vše, na co se jich budete ptát a dají vám informace k vaší schůzce. Jako první ale na návštěvu jdou rodiče, případně známí, ti, co vás viděli vyrůstat. V mém případě i v pár jiných, o kterých vím, byli rodiče na pohovoru měsíc předem. Jak to tam přesně vypadá, vám bohužel nepopíšu, protože výpověď Mámy mi nepřišla moc dostatečná. :-) Určitě je tam bude čekat specializovaný pracovník s dotazníky (právě s AQ testem a podobnými), který s nimi projde podrobně celý váš vývoj od prenatálního vývoje včetně rodinné anamnézy. To je tedy pohovor číslo jedna.

Na druhém místě je pohovor, který vás bude zajímat nejvíce. A to je ten s vámi. Každý se mírně liší, přeci jen nejsme klony, každý má jinou historii a řeší se u něj jiné věci. Připravte se ale na rozmezí 1 až třeba 6 hodin. Osobně jsem neměla pocit, že by to pro mě bylo velmi náročné v moment, kdy jsem tam byla, ale přeci jen mě to celkem unavilo a zbytek dne jsem nebyla moc schopná.

Jako první vás uvedou do čekárny. (Kde mají super plastový dinosaury a spoustu plyšáků, jupí) Načež následuje už samotná diagnostika. Doktor s vámi projde informace, které mu poskytli vaše rodiče o měsíc dříve, kde máte doplnit,  co vám tam chybí, případně škrtnout, s čím nesouhlasíte. Tahle samotná část nám u mě zabrala hodně času, protože je spousta věcí, které o mně Máma neví a které jsem měla pocit, že jsou důležité pro to, aby paní doktorka věděla všechno potřebné. Za mě je nejlepší, když jste stoprocentně upřímní, odpovíte na všechny otázky podle pravdy a podle toho, co si myslíte, jen tak je specialista schopen poznat toho o vás co nejvíce, za tak krátkou dobu. Budete řešit všechno, co si pamatujete ze školky, co ze školy, případně co ze zaměstnání, jaké jsou vaše zájmy, jak přemýšlíte, jakou máte motoriku, emoční reaktivitu a atypické senzorické chování. Dál probíráte adaptabilitu, problémové chování, aktivitu a pracovní chování, sebereflexi a pak samozřejmě sociální vztahy a sociálně komunikační chování, jehož odchylky vás v tomhle zajímají asi nejvíc - respektive vás a doktora diagnostika.

Potom, co jim o sobě řeknete všechno, co jste ani nevěděli, že víte, se konečně doberete k závěru, kdy vám lékař řekne, na čem jste. Jaký je váš aktuální stav a diagnóza, černé na bílém. Úplně poslední věcí, kterou na pohovoru řešíte je vaše budoucnost. Nic, co by se jen tak dalo odmávnout jako nedůležité. Diagnostik vám řekne, co by vám doporučil ohledně vašeho duševního zdraví, jakým směrem byste se spíše měli ubírat, pokud chcete být spokojení a v čem vám konkrétně může pomoc samotný Nautis.

Tak a teď to víte, je to jako byste byli na diagnóze se mnou. Vůbec nic dalšího v tom není. Pár dní po téhle anabázi vám poštou dojde několik papírů, na kterých je všechno, co jste si tam řekli. Včetně rodinné anamnézy, závěru a oněch doporučení. A je to, máte papíry na hlavu.

V čem je mi s tou hrstkou papírů líp? Mám jistotu. Mám jistotu, že jsem si nic nevymyslela, že moje problémy jsou legitimní a reálné a prožívají je tisíce dalších lidí po celém světě. Mám jiný náhled na svůj život, už chápu, proč se v minulosti staly věci tak, jak se staly. Mám pro sebe nějaké jméno, které vysvětluje všechno.

Musíte ho mít k tomu, abyste byli v životě šťastní, ať už jako neurotypik nebo autista? Určitě nemusíte. A o tom to celé je. Diagnóza pro vás nemusí být pozitivum, pokud ale cítíte, že by mohla, teď už víte, jak její proces probíhá.

Temple.

Poslední dobou mám dost problém sem psát, je to hlavně úlohou exekutivní dysfunkce, o které se někdy taky trochu rozepíšu. Stručně: jsem ráda, když zvládám základní úkony a okolí nepozná, jak moc jsem na dně, nálada je pořád stejná, v pohodě, ale tělo ani mozek nechce kooperovat.

Dnes jsem konečně viděla film od HBO o Temple Grandin. Už od přečtení The Autistic Brain mám pocit, že Temple mi rozumí, že přemýšlíme podobně. Aspoň o něčem. Film mi to dost potvrdil a mám teď chuť stáhnout si aspoň dvacet filmů o autistech. Znáte nějaký? Doporučte, třeba ho ještě nemám na seznamu.

Film Temple Grandin byl natočen v roce 2010 a slyšela jsem na něj chválu ze všech stran, když se mluví o autismu. Měla jsem pramalá očekávání, autismus co znám z filmů znám hlavně z Rain Mana nebo třeba Adama.. Ani jedno není perfektní zobrazení autisty, i když jsou tam i světlé momenty.. Možná to bylo tím, že tenhle film je čistá biografie a ne žádná pohádka, ale autistické rysy Temple byly zdůrazněny perfektně. Aspoň pokud já můžu soudit.

Děj se odehrává v životě Temple, když přechází z puberty do ranné dospělosti, chodí na vysokou školu a studuje dobytek - hlavně krávy. Je tam geniálně znázorněno, jak Temple a spousta ostatních lidí přemýšlí v obrazech. Co přesně se odehrává v mozku, když někdo řekne metaforu, která doslovně nedává logiku nebo třeba jak si člověk vizualizuje plány. Vizualizace je hlavní předností Temple Grandin a přijde mi, že ve snímku bylo ono téma dobře uchopeno.

Pro mě osobně byl film celkem emocionální, resp. musíte brát v potaz, že u většiny filmů nic necítím, pokud zrovna nemám PMS. :-) Největší radost mi udělala scéna, kde Temple natáhne jednu pěstí klukovi, co jí šikanuje, aby mi tu radost rázem zkazilo, že za to byla neprávem potrestána. Obecně téma dospívání mezi lidmi, kteří jsou úplně jiní, je tam výborně zobrazeno, jaké to je, když řeknete něco, co dává naprostý smysl, ale 30 lidí se na vás nechápavě otočí nebo se vám i směje.

Moje silné stránky i zájmy jsou dost odlišné od Temple, přesto jsem měla pocit, že ten film je i trochu o mně. Ačkoliv jsem narozdíl od Temple spíš mix mezi picture thinker a verbal logic thinker (člověk, co přemýšlí ve slovech), nemám tak dokonalou paměť (i když bych si to moc přála) a zvířata mám ráda, ale ne natolik, abych jim stavila domečky, přesto mám pocit, že k ní mám blíž, než k většině lidem.

P. S. Za 24 dní se dozvím, co vlastně jsem.. přímo od Nautisu.

P. P. S. Mám pocit, že už vůbec nedokážu psát, aby to znělo dobře.

Jseš, co píšeš.

Jen krátká úvaha.

Představte si situaci, kde se bavím s jedním člověkem o jiném člověku.

Já: ''No a pak říkal tohle a tohle, a blablabla.''
člověk: ''Aha, ok. Tak to jo. :-)''

Načež z konverzace vyplyne, že mi to říkal ten třetí online, ve zprávách nebo prostě v psané komunikaci a reakce lidí je:
''Jo aha, vy jste si jen psali? Nemluvili jste spolu doopravdy? Aha.''

????

Jsem zase jediná, kdo tohle nechápe? Vy nepíšete, co říkáte? Neříkáte, co si myslíte? Sdělujete vůbec někdy ostatním to, co se odehrává ve vaší hlavě? To je to taková zvláštnost?

U mě je velký, ne-li obrovský, rozdíl mezi mou mluvenou a psanou komunikací. Při psaní dokážu vyjádřit skoro cokoliv, dokážu i relativně popsat svoje emoce, i když třeba škrobeně, dokážu psát-mluvit o čemkoliv. Ale moje pocity, moje myšlenky... Ty se nemění.

Jen když jsem konfrontována s konverzací z očí do očí, slova mi nejdou z pusy a zapomínám, co jsem chtěla říct, jsem příšerně rozptýlená a přehlcená a vyjadřuju se mnohdy útržkovitě a většinu času mlčím.

Pořád ale to, co si myslím, je to stejné, to co říkám si neodporuje s tím, co píšu, maximálně toho řeknu nahlas méně. Takže proč by to, co je psáno, mělo menší hodnotu? Proč konverzace s někým skrze text je méněcenná oproti té, kde jsme v jedné místnosti a mluvíme nahlas? Lidé můžou lhát. Můžou lhát z očí do očí, můžou lhát v smsce. Pořád nechápu, kde je ten propastný rozdíl...

Občas bych chtěla, aby existovaly brýle, které bych jiným lidem nasadila, aby si prožili třeba půl hodiny v mojí kůži. Zajímalo by mě, kolik z nich by mělo po pár minutách nervové zhroucení.

Buďme sluníčkoví.

Už dlouho jsem nic nepsala, což ale neznamená, že na blog kašlu. V práci vypuklo šílenství a v mém osobním životě je všechno naruby. Potkala jsem někoho s kým si rozumím natolik, že mi to příjde až nereálné, s tím se ale pojí i strach, že ho ztratím, když udělám nějakou chybu. Učit se nechat věci plynout přirozeně je pro mě jako svěrací kazajka.

S koncem zimy ale okolo sebe vidím lidi mnohem šťastnější, pohodovější, klidnější. Je to paradoxní, že počasí ovlivňuje naše emoce obrovským způsobem a i když to může znít jako klišé, i já se teď chci soustředit hlavně na to pozitivní.

A to i ve spojitosti s autismem.

Příští měsíc je autism awareness month, měsíc šíření povědomí o autismu. Přesto i tento rok není nic jinak. Autismus je v médiích a ve světě je vnímán jako negativní věc.

O tomhle tématu jsem tu už mockrát mluvila a nejspíš ještě mockrát budu. Kdybych měla pilulku, která mě zbaví autismu a udělá "normální", vzala bych si ji? Nejspíš ano. Kdybych ale měla pilulku, která všechny ostatní lidi udělá tolerantnější k autismu a ochotnější se učit více o druhých, vzala bych si raději tu? Určitě. Nechtěla bych nebýt já.

Občas si říkám, že žít s autismem je jako nastavit si mód hry: pokročilý. Mužští extroverti hrajou v módu začátečník, ženské introvertky v tom prostředním, těžším. Ale autisté se spolu s mnoha dalšími menšinami řadí do té poslední skupiny, té která musí bojovat tvrději než ostatní.

Mou největší radostí je, když vidím rodiče autistů nebo autisty samotné, kteří jsou skutečně šťastní, tak, jak jsou. Třeba jen na pár minut, třeba déle... Ale jsou.

Navzdory mojí herní teorii, autismus není jen něco, co vám život ztíží, ale i něco, co vám může vyvodit úsměv na tváři.

Na co se soustředit jako na klady autismu?

• - Smyslové prožívání autistických lidí nám umožňuje zažívat mnohem silnější prožitky. Větší radost, příjemné pocity, vzrušení, to všechno se násobí. 

• - Větší vnímání drobností, pečlivost, oko pro detail

• - Umění nalézt řešení problému, které by ostatní vůbec nenapadlo

• - Stimming - stimování, uvolňování energie přirozeným způsobem

• - Speciální zájmy, které nám přinášejí spoustu radosti i útěchy

• - Expresivní mimika - někteří dokážou svými těly vyjadřovat emoce, pomocí stimů nebo pomocí jiných pohybů

• - Spousta autistů má vynikající paměť

• - Je nepravděpodobné, že by autisté byli jen následovateli davu, často vyvíjí svůj jedinečný styl - osobnost, což nás odlišuje od ostatních a staví do zajímavého světla 

• - Skvělá komunita. Ač je spektrum široké, často se na věcech shodneme a rozumíme si svým zvláštním způsobem.

Autismus není rozsudek smrti. Ano, všechny výše zmíněné "vlastnosti" mohou být někde i negativní, nemá smysl být naivní. To ale neznamená, že si musíme upírat štěstí.

Temple Grandin: The Autistic Brain

Je to už skoro měsíc od posledního příspěvku, ale věřte, že na blog jsem nezapomněla. V mém životě se všechno převrátilo na ruby, protože jsem potkala někoho, na kom mi záleží a jemu záleží na mně úplně stejně, což mi pořád nejde na mozek. Ale o tom snad příště.

Knížku The Autistic Brain jsem dočetla už krátce před Vánoci. Kniha je dostupná na českém trhu jak v češtině, tak v angličtině, je dokonce i v síti pražských městských knihoven a pravděpodobně i ke stažení na internetu, pokud se dáte do hledání.

Já jsem si ji koupila v zahraničí a četla ji v angličtině, takže český překlad nemůžu hodnotit, vzhledem k tomu, že jsem jej nikdy nedržela v ruce.

The Autistic Brain, česky Mozek autisty se skládá ze dvou částí a osmi kapitol. Dnes rozeberu podrobně každou kapitolu a čeho se týká, co se mi líbilo, co mě zaujalo a co zas moc ne.

Jako u všech knih, co autor psal společně s dalším publicistou, mě trochu mrzí, že to nepsala samotná Temple Grandin, ale vzhledem k tomu, že se nikdy nesnažila stát spisovatelkou, pravděpodobně na tom ani neměla zájem. Její myšlenky rozhodně zůstaly zachovány, stejně tak jako její nákresy a vůbec celý koncept knihy je v souladu s jejími názory.

Jen krátce pro ty, kdo snad o Temple Grandin nikdy neslyšeli: Temple Grandin je šedesátidevítiletá americká profesorka zoologie a v současné době pravděpodobně nejznámější mluvčí přímo z řad autistického spektra. Je autorkou několika knih jak o jejím primárním zaměření, což jsou životní podmínky zvířat, především dobytka, ale i spousty publikací o autismu. Mezi nejznámější patří nejspíš právě Mozek autisty nebo Myšlení v obrazech (Thinking in Pictures). Byl o ní natočen i stejnojmenný film, ke kterému se tu v budoucnu taky nejspíš dostanu. Ale teď už ke knize.

Kapitola první: The Meanings of Autism

Hned na začátku mě Temple zaujala tím, že přesně sdílí můj pohled na situaci. Diagnóza autismus existuje a je čím dál častější. Přesto tisíce dětí a dospělých zůstávají nediagnostikovaní a nebo se špatnou diagnózou. Autismus je stále jakousi novou nemocí, kterou neumíme přesně rozřadit a identifikovat. Ze svých přednášek zná Temple nejčastější tři druhy autistů: tzv. Steve Jobs juniors (géniové, kteří se nebojí prorazit za každou cenu, co jim chybí empatie, to dohánějí znalostmi), extrémní stydlivky, co se jim třese hlas a potí se i v zimě (tam bych asi patřila já) a pak ty zcela nonverbální. Všichni jsou autisté a všichni jsou jiní. V dobách, kdy Temple sama získávala svou diagnózu, autismus ještě nebyl ve slovníku, během jejího dospívání byl oblíbený výmysl doktorů syndrom tzv. refrigerator moms. V češtině by to bylo něco jako "matka studená jako lednička". Sociální neobratnost potomků byla připisovaná emočně chladným matkám. Dítě se nemohlo emocím od nikoho naučit, tak zůstalo uzavřené. Dnes už ale víme, že situace není zdaleka tak jednoduchá a naopak, jsou mezi námi i autisté, kteří jsou empatičtí a emocionální. Přesto vývoj autismu jako takového je mladou záležitostí a bez lidí jako je Temple Grandin bychom nejspíš nedosáhli ani na polovinu osvěty, která dnes ve světě funguje.


Kapitola druhá: Lighting Up the Autistic Brain 

Druhá kapitola se plně věnuje zobrazovacím metodám, jak těm zastaralým, tak těm moderním. K mým oblíbeným historkám patří, že než jsem věděla o své diagnóze, myslela jsem si, že autisté se poznávají podle snímků mozku z magnetické rezonance nebo něčeho podobného. Prostě jsem si myslela, že autistický mozek je natolik odlišný, že i pouhým okem doktor okamžitě rozezná změnu od toho neurotypického. Až při čtení téhle knihy mi vlastně došlo, nakolik jsem žila v omylu. Nejen, že pouhým okem rozeznatelných je změn v našich mozcích opravdu minimum, ať už těch zdravých či nemocných nebo autistických, ale faktem je, že autismus existoval ještě před rozmachem technik skenování mozku.

Proč podstupovat vůbec nějaké skenování mozku? Velikost různých částí nám může napovědět, co je příčinou některých psychických potíží jedince. Například Temple má zvětšenou amygdalu, což je párová mozková struktura, která významně ovlivňuje chování jedince při strachu a radosti. Zvětšená amygdala v tomhle případně znamená i zvětšení úzkosti. To ale není jediná část mozku, která podobně ovlivňuje psychiku, někomu to může znít naprosto jasně a logicky, ale doopravdy vidět, co způsobuje abstraktní věci odehrávající se v našem duševním světě, je věc, která je svým způsobem také revoluční.

Pravdou zůstává, že přibližně 20% autistů má větší mozek než je normální. Dokážete si představit, co by znamenalo, kdyby všechny autistické mozky měli sobě podobné neurologické zvláštnosti? Již v raném dětství bychom mohli diagnostikovat autismus a počet diagnóz by stoupal. Stanovení autismu by se zrychlilo, zesnadnilo, existovala by přesnější definice. Bohužel, jak autorka dopodrobna rozebírá i ve třetí kapitole (Sequencing the Autistic Brain), stále není stoprocentně vědecky dokázáno, jak autismus vlastně vypadá a co ho způsobuje. Existuje nespočet studijí zaměřujících se na zobrazovací techniky a porovnávání neurotypických mozků s těmi autistickými, přesto není možné udělat širší závěr. Výzkum se točí i okolo genetiky a chromozomů, co přesně ale tvoří autistu autistou, je stále neznámé.

Kapitola čtvrtá: Hiding and Seeking

Hra na schovávanou je pro introvertní autisty vlastní. Velká většina autistických jedinců má potíže se smyslovým zpracováním. Důležité je, si uvědomit, že je možná jak hypersenzivita, tak hyposenzivita. Porucha smyslové integrace nespočívá pouze v přehlcení smyslů, ale i ve zdánlivém otupění. Oba stavy ale mohou být reakcí na příliš mnoho podnětů. Autisté vyhledávají smyslové podněty, které jsou jim příjemné a na ty nepříjemné reagují všelijak. Pointou je, že každý vjem je znásobený. Všech pět smyslů je zasaženo. Na tohle téma napíšu zvláštní článek právě proto, že je tak obsáhlé a v odborných kruzích hojně zanedbávané. O autistických smyslech se málo mluví, přesto že právě ony nás dělají takovými, jakými jsme, i právě díky zesíleným senzorickým vjemům vzniká ADHD u dětí s autismem, které je naopak častým zdrojem podezření na autismus u člověka. Konkrétně pasáž, kde Temple porovnává svoje zážitky s cizími mi přijde jako jedna z nejdůležitějších v celé knize a rozhodně o ní nemluvím naposled.


Kapitola pátá: Looking Past the Labels

Škatulkování je něco, čemu se nevyhne nikdo z nás. Sama jsem se proti zařazování autistů do skupin podle funkčnosti vyhradila, ač jsou i pro to samozřejmě důvody, které jsou logické a přijímám je. To, že o tom slavná Temple Grandin přemýšlí úplně stejně jako já, pro mě byl příjemný šok. Jsou lidé, kteří bez škatulek nemůžou žít. Jejich myšlení, ale může udělat víc škody než užitku. Pro některé se nálepka stane věcí, která je definuje. Samozřejmě, že jsou osobnostní rysy, mentální poruchy, vývojové poruchy a další, které váš život ovlivňují. Nejsou ale všechno, co ve vás je. Lidé, kteří se příliš upnou na svůj hendikep se můžou zadrhnout na místě. Začnou přemýšlet nad tím, co nemůžou a co jim nejde, namísto toho co zvládnou a nebo co jde zlepšit. Nálepka vás ale může ovlivňovat i jinak. Strach z toho, co si řeknou známí, spolužáci nebo kolegové, když uslyší, že máte Aspergerův syndrom? Nakolik je opodstatněný? V dnešní době máme celkem přijatelnou definici autismu. Přesto je to definice natolik abstraktní (to aby mohla zahrnout celé spektrum), že si pod ní většina lidí nedokáže představit reálný příklad. Zapomeňte na diagnózu a názvy, soustřeďte se na jednotlivé symptomy.

Podle vývoje výzkumu autismu vznikly tři zásadní rozdíly v tom, jak autismus vnímat a "změřit":

1) zahrnuje nikoliv "mysl" ale mozek
- mozek není žádný fantom jako mysl nebo třeba duše
- mozek můžeme pozorovat, měřit a zkoumat jeho funkce a reakce

2) autismus je důvodem odlišností
"Nejsem dobrá ve sportech, protože jsem autista." Moje diagnóza určuje, co můžu a co ne.

3) autismus je důvodem symptomu
"Nejsem dobrá ve sportech, protože mám menší než normální mozeček." Jen moje fyziognomie mě definuje.

Je na konkrétním člověku, na co přesně se zaměří, co vidí jako svůj hendikep a co chce vůbec změnit. Symptomy se na spektru hodně liší.

Kapitola šestá: Knowing Your Own Strengths 

Když pominu konkretizování smyslových poruch, tahle kapitola mi pravděpodobně bude v hlavě rezonovat ještě dlouho. Temple se odvolává na výzkumy několika odborníků, z čehož jeden se zaměřil konkrétně na testování inteligenční škály autistů oproti neurotypikům. Překvapivý výsledek (no i když jak pro koho) byl, že výsledky autistů se lišily velice výrazně podle typu testu. Test, který byl složen jak z verbální, tak z nonverbální části kvalifikoval přibližně třetinu testovaných jako nízkofunkční. Test, který byl pouze nonverbální kvalifikoval nízkofunkčně pouze 5%. Markantní rozdíl poukazuje na deficit autistů, kteří při verbální části testu museli spoléhat na svoje sociální dovednosti, aby získali informaci, kterou potřebovali, zatímco druhý test byl čistě vizuální a tudíž jejich skóre bylo o dost vyšší.

Důležité je rozeznat, v čem jsme dobří, co jsou naše silné stránky. Každý je má, ať už je na spektru nebo ne. Ale u některých jedinců se můžou skrývat hlouběji než u ostatních. Naším úkolem je najít je a využít. Neměli bychom ale spoléhat na to, že jako autisté jsme něčím speciální, každý autista není savant, ve skutečnosti je jich menšina. Jen autismus nás nutně nedělá něčím lepšími. Ale ani horšími, cílem je najít, který způsob myšlení je pro nás ten nejsilnější. Jaké skryté talenty hledáme? Vidíme detaily, které ostatní přehlíží. Dlouhodobá paměť je typicky mnohem silnější, vidíme vzorce, jsme pečliví až puntičkářští, máme silné asociace. Máme i vlastní kreativitu, která se může dost lišit od té neurotypické, přesto to kreativita je. Kreativita autistů je spíše o schopnosti vidět nečekané poznatky o faktech nebo konceptech, kterých si před tím nikdo nevšiml. Jestli jsme v něčem dobří, tak ve všímání si toho, co ostatní nevidí...

Myšlení autistů se na spektru ale hodně liší. Temple Grandin přiznává, že když psala svou knihu Myšlení v obrazech, myslela si, že zkrátka všichni autisté přemýšlí vizuálně. V sedmé kapitole: Rethinking in Pictures se vrací ke své slavné publikaci a soustředí se i na ostatní formy přemýšlení - mezi ty základní tři se dělí vizuální/obrazové myšlení - faktické myšlení / zaměřené na slova - vzorové/schématické myšlení. Na konci knihy je i několik doporučení ohledně profesí podle toho, jaký typ myšlení máte.

Kapitola osmá: From the Margins to the Mainstream 

V dnešní době můžete získat spoustu znalostí online, aniž byste opustili teplo vašich domovů. Doba nám přeje. Sociální sítě nahradily sociální kontakt pro mnoho příležitostí. Výzkum jde dopředu. Že by byl život ale o mnoho snazší? Není. Možná ještě dlouho nebude. Získat zaměstnání pokud máte poruchu autistického spektra je překážka, kterou mnoho z nás není schopno zdolat. Každá rada je drahá.. Přesto jich Temple pár dává do placu. "Nevymlouvejte se. Chovejte se příjemně. Ovládejte svoje emoce. Dbejte na své způsoby. Prodávejte svojí práci, ne sebe. Najděte si mentora." Ani jedna z těch položek se nedělá zrovna jednoduše, pokud jste na spektru, to ale neznamená, že jsou to plané rady, protože se to nedá zvládnout. Ušli jsme dlouhou cestu od dob, kdy doktoři říkali rodičům autistických dětí, že situace je beznadějná a jediným východiskem je dítě zavřít do ústavu. Máme ale ještě dlouhou cestu před sebou.


Můj verdikt?

Nikdy jsem nic podobného nečetla, ale kniha se mi líbila natolik, kolik jen mohla. Doporučila bych jí všem autistům, co čtou, všem kteří se o autismus zajímají, všem kteří žijí s autisty. Jsou tam pasáže, které zaujmou více odborníky a lidi, kteří autismus berou jako předmět studie a ne jako součást vlastního života. Jsou tam ale kapitoly i pro ty ostatní. Až mě překvapilo, jak lehce se mi knížka četla a že se s Temple Grandin shoduju na tolika věcech.

Tohle určitě není moje poslední recenze. Ale slibuju, že příští článek bude kratší, hehe.