Autism Speaks & proč je nepodporovat

O organizaci Autism Speaks (v češtině by to bylo Autismus mluví) koluje hlavně na zahraničních stránkách spousta mýtů a nenávistných komentářů. Proč tomu ale tak je a proč spousta dospělých autistů (hlavně v USA) tuhle společnost nepodporuje? Co je s nimi tak hrozně špatně?

Oblíbeným argumentem bývá, že proto, že se snaží nalézt lék na autismus. Což spousta autistů nechce, protože se učí přijímat se takovými jací jsou a to, že je chce někdo ''vyléčit'' berou jako smrtelnou urážku. Osobně se řadím na stranu spíš těch, co by žádný lék nechtěli, ale zároveň mám v sobě dost porozumění pro ty, kteří díky autismu životem opravdu trpí a chtěli by to alespoň zkusit. Autism Speaks největší podíl peněz věnuje opravdu výzkumu na vyléčení autismu, jestli je to morálně dobře či ne, je úplně jiná kapitola, každopádně není to zdaleka ten hlavní důvod, proč byste jim neměli dávat ani pozornost ani peníze.

Důvodů proč tuhle organizaci sabotovat je mnoho a myslím, že každý, kdo má alespoň trochu svědomí, si mezi nimi najde ten svůj.

Tady je deset z nich:

1.  Autism Speaks je hlavním partnerem krátkého filmu 'Autism Every Day' (Autismus každý den), ve kterém popisuje matka autistického dítěte, jak chtěla zabít sebe i jej, ale neudělala to jen z důvodu, že má ještě jedno dítě, které není autista (zdroj
2.  Autism Speaks nemá ve svém čele jediného člověka na autistickém spektru a navíc se aktivně zasazují o to, aby se nikdo takový nedostal na vedoucí pozice.
3.  Autism Speaks používá pouze 4% všech svých příjmů k finanční podpoře autistů a jejich rodin. (zdroj)
4.  Autism Speaks jsou partnery Judge Rotenberg Center, jejichž metody byly organizací Spojených národů označeny jako mučení. (zdroj)
5.  Autism Speaks opakovaně používá právních prostředků k zastrašování a k eliminaci kritiky, především té od autistů. (zdroj) a (zdroj)
6.  Autism Speaks čelí obvinění za diskriminaci od matky autistického dítěte, poté co jí odmítli poskytnout výpomoc a úlevy v zaměstnání, aby se o dítě mohla starat. (zdroj)
7.  Autism Speaks otevřeně podporuje ABA terapie. Co je s nimi špatně se můžete dočíst (česky) třeba zde.
8.  Autism Speaks vyjádřilo podporu s matkou, která zabila své autistické dítě a později sama sebe. (zdroj)
9.  Autism Speaks vydalo reklamu s název I Am Autism (Já jsem autismus). Ve spotu mluví ''sám autismus'' a přirovnává se k rakovině či AIDS, mluví o tom, že zkazí životy celé rodiny, rozvrátí manželství a zničí veškerou naději a radost. Celé video má depresivní a zlověstný nádech. Společnost tedy vydělala peníze reklamou, ve které rodičům říká, že jejich autistické děti jsou jen přítěží a přirovnává je k nádorům.
10.  Logem Autism Speaks je dílek puzzle, což samo o sobě nemusí být úplně problematické, ale spousta autistů se s ním neztotožňuje z důvodu, že nejsou nijak neúplní. Vzhledem k rétorice této organizace, kdy o cíli jejich mise bylo řečeno, ''že společnou prací hledáme chybějící díl (puzzlí)'', z toho totiž vyplývá, že autista není člověk, ale hádanka nebo hračka, které chybí součástky. (zdroj)

Pokud by vám tento výčet přišel málo, můžete se podívat na seznam zdrojů Wikipedie ohledně známých kontroverzí týkajících se Autism Speaks, který také není krátký.

A ostatně pokud i rozumíte alespoň trochu anglicky, doporučuji článek od relativně známého autora knih o autismu, který dříve Autism Speaks podporoval, ale i jemu došly síly.

Je to šílenost... Osobně neznám snad žádnou jinou světovou organizaci, která by tak očividně škodila těm, kterým tvrdí, že pomáhá. Tohle není pár tvrzení proti tvrzení, tohle jsou hory a hory zdrojů, které jasně a očividně dokazují faleš a zkorumpovanost společnosti známé jako Autism Speaks. Sama jsem si dala pozor, aby všechny zdroje, které uvádím, byly dostupné a tvrdily to, co o nich píšu v jednotlivých bodech. Nemusíte být ale profesionální výzkumník, abyste na internetu našli minimálně jeden důvod, co tahle firma dělá špatně.

Proč by vás to mělo ale zajímat?

Z mého výzkumu vztahu pražské Aply a Autism Speaks, jediné, co je otevřeně spojuje je kampaň ''Light It Up Blue'', kdy se každoročně osvěcují významné budovy po celém světě modrým světlem. Kampaň v posledních letech byla i u nás, minimálně v Praze. Osobně tuto konexi nevidím jako problematickou a proto bych rozhodně dnešní Nautis neodsuzovala. (Minimálně ne z tohoto hlediska.)

Obecně v České republice Autism Speaks nemá velkou váhu a pokud se nepohybujete v mezinárodních internetových vodách, dost možná na ně ani jen tak nenarazíte. Mým názorem přesto je, že pokud sami sebe pokládáte za člověka na autistickém spektru, ať už Aspergera, autistu.. na označení nezáleží... tak byste měli vědět alespoň něco málo o tom, jaká je světová situace ohledně téhle naší nálepky. 

Kromě toho, společnost Autism Speaks je známá i svou častou spoluprácí s nadnárodními korporacemi, kterým, jak už teď víte, je lepší se vyhnout. V tuhle chvíli vím v ČR o jediné a to je nákup krémů značky Kiehl's, kterou přispějete právě na tuto organizaci. V minulosti ale spolupracovali s mnoha světovými značkami, které i vy jistě znáte, jako např. Google, Starbucks, čokolády Lindt, FedEx, Paypal, Philips, Skype a spousta dalších. (Jasně, netvrdím, že si máte všichni zrušit gmail a hodit bombu do nejbližšího Starbucksu, ale opatrnost s angažovaností s těmito společnostmi je na místě.) 

V našich končinách se ale určitě můžete setkat s praxí ABA terapií a s lidmi, kteří vzdáleně podporují Autism Speaks (řekla bych, že především z důvodu, že o nich vlastně nic neví) ... vyhněte se jim a projevte nelibost vůči jejich postojům. Je to to nejmenší co pro naši situaci a situaci autistických dětí můžete udělat.

Koho tedy podporovat?

V Čechách je po málu charitativních a neziskových společností, které by hlásaly autistickou osvětu a vybíraly peníze na výzkum nebo diagnostiku.

S Nautisem rozhodně nešlápnete úplně vedle, stejně tak podporou časopisu ATYP, který zaměstnává i spoustu osob na spektru. Co se týče akcí a neziskovek organizovaných rodiči AS dětí, byla bych osobně opatrnější, nemám zkušenost s nikým spolehlivým. (Což neznamená, že nikdo neexistuje.) Co bych vám ale doporučila všem, ať už jste dospělí autisté, rodiče, příbuzní nebo kamarádi autistů a nebo prostě zvídaví duchové.... čtěte nás. Čtěte a ptejte se. Nejen mě, ale všech bloggerů a zastánců našich práv, jako jsou všichni, co se podílí na mujautismus, na Adventoru nebo taky Natálku, Anetu a další co najdete. Doporučuju i facebookové skupiny, i když ty jsou rozhodně na vlastní nebezpečí, protože tam najdete kromě dospělých autistů i trolly nebo lidi, kteří vypadají, že je autismus vlastně vůbec nezajímá. Já jsem si cestu mezi tím vším našla a myslím, že si ji (třeba s trochou pomoci) může najít každý.

V zahraničí máte na výběr nespočet organizací a jednotlivců, ale zmíním alespoň dvě a to jsou: ASAN a nadace Temple Grandin & Eustacie Cutler.

pokud zjistíte, že kterýkoliv z odkazů je neplatný nebo vás budou zajímat další informace, neváhejte mi napsat

M jako autismus.

Vyhledala jsem si úzkost ve slovníku a píšou tam tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = pocit neklidu, nervozity nebo znepokojení ohledně věcí s nejistým důsledkem

Ale já tvrdím tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = Nekontrolovatelná, divoká, zuřivá příšera, která neustále číhá okolo mě a drží mě jako rukojmí. Její zběsilé útoky ze mě vymačkávají život. Brání mi chodit, mluvit i vidět a slyšet. Zasahuje můj mozek i nitro a drásá moje nervy. Budí hrůzu, zasévá chaos a brání normálnímu fungování.  *

Knížku M is for autism jsem přečetla během pár desítek minut. Jen málo publikací mě zasahuje podobným způsobem. Tak, že si pokyvuju hlavou, stimuju, možná se i usmívám a cítím příjemné napětí vevnitř těla.

V 8 kapitolách se seznámíte s příběhem M, které je 13 let, trápí jí socializace se spolužáky i s rodinou a ze všeho nejvíc jí dělá problém krutá úzkost, jež ji neustále pronásleduje. Kdyby mi někdo dal přečíst tuhle knížku v mých 10-13 letech, asi bych na tom pak byla jinak, možná bych se vyhla těžkým depresivním fázím a zkrátka a prostě se cítila líp ve svém vlastním těle.

M popisuje, jak si vybrala právě písmeno M místo svého jména, když viděla abecedu na zdi ve třídě, kde písmenko M bylo uprostřed všech ostatních, ale přesto osamocené a pod tlakem jiných písmen. V 93 stránkách je příběh puberťačky, která právě dostala svojí diagnózu - autismus.

Způsob, kterým popisuje jak ona, tak její matka, nesnáze, které provází mladé bytosti v pubertálním věku, je tak autentický, že každý, kdo by jen pochyboval o své vlastní diagnóze (jako někdy i já), se čtením tohoto příběhu jen utvrdí v názoru.

Všechno se zdá být hrozně blízko, nahlas a rušivé. Úzkost je všudypřítomná a i když se cítím na chvilku fajn, za pár chvilek můžu už být ve spárech úzkosti, která není nikdy příliš daleko. Všechno je frustrující. Lidé nemluví přesně, řeknou 5 minut, ale myslí tím klidně 7 nebo 11. Neustálý strach, že někoho urazíte, i když doslovně odpovíte na jeho otázku nebo vysvětlíte, proč se mýlí, proč to řekl špatně. Ten pocit, když dospělí mluví o vás, jako kdybyste byli hluší nebo neexistovali. Neviditelnost. Neschopnost vydat ze sebe slova. Neschopnost slyšet přesně přes hlasité zvuky. Pořád jsme druzí, nikdy nejsme ti nejlepší, i když vyhrajeme v soutěži, pořád budeme ti nenormální, ti kterým se nějak ustupuje a musí se na ně brát ohledy.

Autismus je prezentován jako porucha. Porucha v běžném vývoji sociálních dovedností, jazyka a dalších komunikačních schopností. Autismus je čtyřikrát častější u chlapců než u dívek.

Tohle je slovníková definice psána člověkem sedícím v kanceláři za psacím stolem před mnoha lety. Definice nepřesná a necitlivá.

Je to strašidelný svět, spousta věcí je nakřivo nebo vzhůru nohama, je to osamělý svět, je přeplněný až k prasknutí. Ale je to můj svět a já umím komunikovat. Jen jinak. Neexistují tabletky, co by mě udělaly normální, protože se mnou není nic v nepořádku. Proč bych se měla měnit, když nejsem já ta nemocná? Celý život mi bylo podsouváno, že to já jsem ta porouchaná a je se mnou něco špatně. News flash! Co když to tak ale vůbec není?

Tuhle knížku jsem si koupila na cestách ve světě. Z toho důvodu nemohu doporučit českého knihkupce, kde byste ji snad mohli najít. Na Amazonu je a i s poštovným by vás měla vyjít na nějakých 350 Kč. Pokud máte v rodině malou autistku nebo nějakou znáte, určitě bych s nákupem neváhala, pokud k tomu máte jen trochu prostředky. Kniha není velice známá, ale je to škoda, protože krásně popisuje svět dospívajících dívek na spektru. Dokážu si představit, pokud bych někdy měla dítě, že bych mu dala tuhle knihu přečíst.

Dnes jsem si ze školní knihovny půjčila Zvířata v překladu od Temple Grandin, takže to bude s nejvyšší pravděpodobností další titul, který zpracuju. Moje polička tím ale trpí, protože neubírám nečtené čtivo.. Zvířata rozhodně nepřečtu během zítřka, i když moje pracovní tempo je kontrolovaný chaos. Ale to už si u autistů musíte zvyknout, buď do toho jdu naplno a nebo vůbec.

* úryvek je mnou volně přeložen přímo z knihy, fotky jsou moje vlastní

Nesnesitelná těžkost bytí.

Možná si říkáte, co se se mnou stalo. A možná taky ne, ha!

obrázek psa poslouží jako omluva

Tenhle příspěvek bude čistě osobní a ne vzdělávací, holt prostě nemám vždycky v rukávu téma, kterým bych mohla dělat osvětu. Mám pocit, že se tu teď snažím omluvit za to, že můj osobní život je moc osobní.. no tak to už bude.

V posledních měsících jsem se vrátila do školy, zůstala v práci a přibrala si k tomu ještě jednu minipráci navíc. Aby toho nebylo málo, tak deprese a exekutivní dysfunkce si prostě na dovolenou neodskočí, takže neustálá těžkost a únava mě provází den za dnem, hlavně teď na podzim. Času na čtení a na blog mi moc nezbývá, už jen proto, že ve volném čase doháním odpočinek, abych měla energii na všechen ten zbytek.

Dnes jsem byla nakoupit první várku vánočních dárků. Povězte mi... co kupujete lidem na Vánoce? Ptala jsem se kamaráda, co mám koupit svým rodičům. Řekl mi: ''Ale já tvoje rodiče neznám.'' No jo, jenže já vlastně taky ne. Nějaký povrchní zájem z rukávu vyklepnu, ale nic, na čem by se dalo stavět. Standartně jsem nakoupila knihy, to by mi šlo, ale co dál.. Slevy, Christmas guides, sekce 'dárky pro něj', sekce 'dárky pro ni'.. v zoufalství využiju to všechno. Je to těžký, když si vaše mamka zaslouží jachtu, ale máte peníze na hrneček. A i ten hrneček je prostě blbost, co mám dávat lidem, na kterých mi záleží, ale nerozumím jim? I když jim dávám něco, co se vyjádřili jakože to chtějí, nikdy to vlastně nepoužijou/nepřečtou/atd.. A natožpak co mám dávat lidem, na kterých mi nezáleží vůbec a nic jim dávat nechci? Viděla jsem na to akorát takový vtipný meme.

Vím jen, co kupovat sobě a už jsem dost velká na to, abych pochopila, že to, co chci já ale nechtějí ostatní.

Aby toho nebylo málo, Luxor přestal vyrábět mojí oblíbenou propisku! Prostě šlus a konec. Používám jí tak 6 let minimálně a oni si prostě přestanou. Dnes jsem byla na honu na novou, ale i když jsem našla pár, co nejsou vyloženě příšerný, nejsou ani jako ta původní. Neustále jsem si klepala rukou a bručela si pro sebe, jak je to nefrrr! Jsem z toho rozmrzelá a mám chuť psát stížnosti. V Americe, když se takhle naštvou malí autisti, tak si jejich mamky vydupou, aby tu věc dali znovu do prodeje nebo aby jim spoluobčané poslali ty svoje, aby měli zásobu... U nás se mi vysmějou jak rodiče, tak kamarádi a natožpak nějací prodejci.

Tohle období, kdy se čeká na Vánoce a na nový rok jsem nikdy neměla ráda, máte totiž pocit, že se má něco velkýho stát, že všichni čekají na nějakou velkou věc, co přijde na konci prosince. Jenže ona nikdy žádná nepřijde. Přepíše se letopočet, přetočí se kalendáře a jede se dál. Pořád stejná nuda, existenciální krize a šeď.

Abych ale zas nebyla jen hejtr, pesimista a kritizovač, řeknu vám, co nás čeká tady. V tuhle chvíli mi na poličce leží šest (6!) knih o autismu nebo Aspergerově syndromu. Valná většina v angličtině, ale můžete se těšit i na české tituly, které jsou běžně k sehnání. První recenze a doporučení bude už brzy. Krom toho jsem se navíc rozhodla, že svojí bakalářskou práci postavím na téma autismu. Pořád říkáme, že je to o nás bez nás a kdo jiný má psát o autismu než autisti? No tak se na to podívám i vědecky. Mojí prozatimní představou je spojení psychologie a antropologie, které by vyústilo v jakousi směsnou úvahu o roli genderu u autistů. Možná se ale nakonec uchýlím k něčemu úplně jinému, autismu se ale asi jen tak nevzdám. Už jen proto, že se neustále všichni okolo mě tváří, že neexistuje.

Kromě knížek chci ale psát i o jiných věcech, které můžou zajímat rodiče autistů, mladé autisty a nebo prostě kohokoliv, kdo se o autismus a/nebo Aspergery zajímá. Pro vás to znamená jediné, pokud vás cokoliv napadne, neváhejte mi napsat osobní zprávu nebo komentář! Nechť vás provází síla.