proč nesnáším vánoce.

Tenhle příspěvek bude emocionální výlev porouchanýho robota. Pokud mě sledujete kvůli tomu, že čekáte, co řeknu chytrýho a poučím vás o něčem, co jste nevěděli... dnes to o tom nebude a ani se to nesnažím předstírat. Jestli vás nezajímá, co se ve mě děje vevnitř, ve mně osobně, v nikom jiným to nebude stejný... tak tady nahoře je takovej křížek a máte šanci opustit stránku, já vás varovala.

Jsem tak strašně unavená, je to pocit, jako když mi někdo vytrvale tlačí na oční víčka a bije mě po celým těle, abych se nemohla ani hnout. Všude jsou desítky a stovky a tisíce lidí. Všichni se smějí, slaví, baví se, moc nahlas. Všichni se těší. Na Vánoce. Na Ježíška. Na rodiče. Na to, jak představí svoje partnery doma. Na to, jak si budou dávat dárky. Na to, jak se opijou. Na to, jaká to bude zábava. Nesnášim to všechno.

Když jsem byla nejmenší, co si dokážu vzpomenout, měla jsem rituál, že pověsím na stejný místo na stromečku jednu speciální ozdobu. Ty ostatní mohly být všelijak, ale tahle jedna musela být tam.. tam přesně a nikde jinde. Dárky byly super, ale vlastně mi byly taky jedno. Ze všeho nejvíc jsem nenáviděla je rozdávat. MUSÍŠ ROZDÁVAT, JSI NEJMLADŠÍ. O deset, patnáct let později.. pořád jsem nejmladší. Ale už na to kašlu. Už jsem nepřizpůsobivá, naštvaná a sobecká. Otevřeně. Protože už nemůžu.

Ten pocit, když se na vás upírají oči všech v místnosti, ať jsou to dva, čtyři, dvacet nebo padesát lidí. Je mi to jedno, nechci to a nikdy jsem nechtěla. Nechci, aby se mi smáli, ale přesto nějakým zázrakem dokážu vždycky něco upustit, říct něco trapnýho nebo i vtipnýho, udělat nějakou blbost.

Vždycky, když jsem přijela k tátovi na Vánoce, jeho přítelkyně mi řekla, že jsem zase přibrala. Smála se mi, smála se mojí mámě, odmítala přijmout, že jsem přemýšlející bytost a ne nějaká dutohlavá prázdná nádoba. Řekla mi, že děti jako já nemají právo na to mít názor a co jsem si to zase vymyslela. Jsi rozmazlená, rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsem přijela k babičce, s tátou, s jeho přítelkyní a přijeli i bratranec, sestřenice, strejda, teta... Musela jsem jíst to nejodpornější jídlo, co existuje a nesměla jsem to vyplivnout, vyzvracet, nesměla jsem brečet. Rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsme se odtud přesunuli k dědovi, který mojí mámu otevřeně nenáviděl, ještě než jsem se narodila, a přibyli další lidi, už jsem nevnímala, co se děje, kdo se mě na co ptá, jak se chovám, už jsem neměla sílu. Ale musíš přece rozdávat! Musíš se nám ukázat v tom novým oblečku! Protože to všechny určitě zajímá. Nesmíš být nevděčná a rozmazlená, rozmazlená.

Když jsme pak měli Vánoce s mámou, už to byly jen dozvuky toho všeho.

Jednou mi někdo řekl... no není to super, že jsou u vás všichni rozvedení a ty můžeš dostat tolik dárků? ... Neni. Nechci žádný dárky, nechci stromečky, nechci balící papír, nechci očekávání, nechci, aby se na mě všichni dívali, jako že jsem rozbitá a nevděčná.

Všechny vánoční tradice jsou pro mě šílenství. Scházet se na náměstí, kde jsou tisíce dalších lidí.. a proč? Přišli se podívat na strom, který někdo ozdobil a upevnil na jednom místě. Dávat si dárky, který nevíme, jestli se těm ostatním budou líbit, ale dělá se to, tak využijeme slev, skočíme do obchoďáků a koupíme všem.. co.. svíčku? Knížku vtipů? Lahev vína? Ráda dávám lidem dárky, když chci. Když něco vidím, mám na to peníze a chci to dát někomu, protože mu tím chci vyjádřit, že ho mám ráda a vím, co se mu líbí. Proč na to potřebuju datum v roce?

Jednou jsem na Vánoce utekla z domova. Prostě jsem nešla. Už jsem nemohla, nechtěla jsem s nima jet, tak jsem utekla a den jsem se ukrývala všude možně. Pak jsem se vrátila a máma to pochopila. Táta nikdy. Teď už neutíkám. Nemám kam. Většinu lidí jsem od sebe odradila svým neustálým odmítáním a divnochováním. Ten zbytek na mě stejně nemá čas. A příbuzní, co mě nikdy neměli rádi se maximálně zeptají rodičů, co je u mě novýho a já to můžu dalších 12 měsíců zdařile ignorovat. A co ve škole? A co kluci? A co známky? A už víš, co budeš dělat, až budeš velká? A co v práci? A co a co a co.. Nechci odpovídat. Nechci se s váma bavit. Nechci myslet na to všechno, co mě stresuje v situaci, kdy jsem nejvíc vystresovaná ze všeho.

Dnes jsem v shutdownu. Odpověděla jsem pár slovy, když se se mnou někdo pokoušel komunikovat, ale ne víc. Chci mluvit s ním, ale on nemluví se mnou. Chci trávit Vánoce s někým, koho mám upřímně ráda, ale on na to nemá čas a ani ho to nenapadne. Nesmím otravovat lidi. Nechci otravovat lidi.

Poslouchám na repeat písničku, co jsem neslyšela snad 7 let. Naposledy, když jsem jí poslouchala dokola za sebou, bylo to, když jsem si ubližovala, řezala se a mlátila. Teď to nedělám. Nemá to smysl. Můžu se bít, jak chci, ale nevybiju si z hlavy to, že i když nenávidím přítomnost 99% lidí, chci být v přítomnosti jednoho z nich. Nesnášim to, že potřebuju lidi, že je chci mít v životě. Lidi, ty co mi tolik ublížili a ubližujou dál. Jsou nekoordinovaní, neorganizovaní a nemají pravidla. Nevím, proč dělají to, co dělají a nevím, proč mi to nechtějí vysvětlit. Ale potřebuju je, potřebuju jejich blízkost, jinak cítím bolest. Cítím bolest, když jsem mezi davy, cítím bodavou bolest v uších, když slyším moc hluku najednou. Cítím tlak, když se mám někomu podívat do očí na víc než jednu nebo dvě vteřiny. Cítím nepohodlí, když se mám dotknout někoho, protože nevím jak. Lidi mě obtěžují, ale potřebuju je. Je to tak nefér.

Už nejsem ta malá rozmazlená holka, co dostane X dárků, ale bude z Vánoc znechucená a unavená. Už nechci žádný dárky a žádný Vánoce, chci někoho, kdo tohle pochopí a chci odjet co nejdál. Ale pořád to nejde. Pořád jsem v tomhle mezičase, kde nevím, kam se hnout, kam se podívat a na koho se zaměřit. Moje fixace jsou ty nejsilnější.

Netuším, jak se zítra zvednu z postele, pojedu do práce a po pochůzkách. Nemám sílu ani jít do koupelny. Jsem unavená, ale nemůžu spát. Ať už to skončí. Nečeká na mě nikdo pod jmelím ani pod silvestrovským ohňostrojem. Nechci nic z toho a zároveň to chci všechno. Chci to zdravý. Chci to normální. Chci to, co jsem nikdy neměla.

Tohle není hysterie. Tohle není meltdown. Tohle je pomalý uzavírání všech svých okruhů vnímání. V jednu chvíli přestanu slyšet, co mi kdo říká. Pak přestanu mluvit a pak už se nebudu ani dívat. Nemám sílu a nesnáším tohle období.

Šťastné a veselé... ale kde?

Autism Speaks & proč je nepodporovat

O organizaci Autism Speaks (v češtině by to bylo Autismus mluví) koluje hlavně na zahraničních stránkách spousta mýtů a nenávistných komentářů. Proč tomu ale tak je a proč spousta dospělých autistů (hlavně v USA) tuhle společnost nepodporuje? Co je s nimi tak hrozně špatně?

Oblíbeným argumentem bývá, že proto, že se snaží nalézt lék na autismus. Což spousta autistů nechce, protože se učí přijímat se takovými jací jsou a to, že je chce někdo ''vyléčit'' berou jako smrtelnou urážku. Osobně se řadím na stranu spíš těch, co by žádný lék nechtěli, ale zároveň mám v sobě dost porozumění pro ty, kteří díky autismu životem opravdu trpí a chtěli by to alespoň zkusit. Autism Speaks největší podíl peněz věnuje opravdu výzkumu na vyléčení autismu, jestli je to morálně dobře či ne, je úplně jiná kapitola, každopádně není to zdaleka ten hlavní důvod, proč byste jim neměli dávat ani pozornost ani peníze.

Důvodů proč tuhle organizaci sabotovat je mnoho a myslím, že každý, kdo má alespoň trochu svědomí, si mezi nimi najde ten svůj.

Tady je deset z nich:

1.  Autism Speaks je hlavním partnerem krátkého filmu 'Autism Every Day' (Autismus každý den), ve kterém popisuje matka autistického dítěte, jak chtěla zabít sebe i jej, ale neudělala to jen z důvodu, že má ještě jedno dítě, které není autista (zdroj
2.  Autism Speaks nemá ve svém čele jediného člověka na autistickém spektru a navíc se aktivně zasazují o to, aby se nikdo takový nedostal na vedoucí pozice.
3.  Autism Speaks používá pouze 4% všech svých příjmů k finanční podpoře autistů a jejich rodin. (zdroj)
4.  Autism Speaks jsou partnery Judge Rotenberg Center, jejichž metody byly organizací Spojených národů označeny jako mučení. (zdroj)
5.  Autism Speaks opakovaně používá právních prostředků k zastrašování a k eliminaci kritiky, především té od autistů. (zdroj) a (zdroj)
6.  Autism Speaks čelí obvinění za diskriminaci od matky autistického dítěte, poté co jí odmítli poskytnout výpomoc a úlevy v zaměstnání, aby se o dítě mohla starat. (zdroj)
7.  Autism Speaks otevřeně podporuje ABA terapie. Co je s nimi špatně se můžete dočíst (česky) třeba zde.
8.  Autism Speaks vyjádřilo podporu s matkou, která zabila své autistické dítě a později sama sebe. (zdroj)
9.  Autism Speaks vydalo reklamu s název I Am Autism (Já jsem autismus). Ve spotu mluví ''sám autismus'' a přirovnává se k rakovině či AIDS, mluví o tom, že zkazí životy celé rodiny, rozvrátí manželství a zničí veškerou naději a radost. Celé video má depresivní a zlověstný nádech. Společnost tedy vydělala peníze reklamou, ve které rodičům říká, že jejich autistické děti jsou jen přítěží a přirovnává je k nádorům.
10.  Logem Autism Speaks je dílek puzzle, což samo o sobě nemusí být úplně problematické, ale spousta autistů se s ním neztotožňuje z důvodu, že nejsou nijak neúplní. Vzhledem k rétorice této organizace, kdy o cíli jejich mise bylo řečeno, ''že společnou prací hledáme chybějící díl (puzzlí)'', z toho totiž vyplývá, že autista není člověk, ale hádanka nebo hračka, které chybí součástky. (zdroj)

Pokud by vám tento výčet přišel málo, můžete se podívat na seznam zdrojů Wikipedie ohledně známých kontroverzí týkajících se Autism Speaks, který také není krátký.

A ostatně pokud i rozumíte alespoň trochu anglicky, doporučuji článek od relativně známého autora knih o autismu, který dříve Autism Speaks podporoval, ale i jemu došly síly.

Je to šílenost... Osobně neznám snad žádnou jinou světovou organizaci, která by tak očividně škodila těm, kterým tvrdí, že pomáhá. Tohle není pár tvrzení proti tvrzení, tohle jsou hory a hory zdrojů, které jasně a očividně dokazují faleš a zkorumpovanost společnosti známé jako Autism Speaks. Sama jsem si dala pozor, aby všechny zdroje, které uvádím, byly dostupné a tvrdily to, co o nich píšu v jednotlivých bodech. Nemusíte být ale profesionální výzkumník, abyste na internetu našli minimálně jeden důvod, co tahle firma dělá špatně.

Proč by vás to mělo ale zajímat?

Z mého výzkumu vztahu pražské Aply a Autism Speaks, jediné, co je otevřeně spojuje je kampaň ''Light It Up Blue'', kdy se každoročně osvěcují významné budovy po celém světě modrým světlem. Kampaň v posledních letech byla i u nás, minimálně v Praze. Osobně tuto konexi nevidím jako problematickou a proto bych rozhodně dnešní Nautis neodsuzovala. (Minimálně ne z tohoto hlediska.)

Obecně v České republice Autism Speaks nemá velkou váhu a pokud se nepohybujete v mezinárodních internetových vodách, dost možná na ně ani jen tak nenarazíte. Mým názorem přesto je, že pokud sami sebe pokládáte za člověka na autistickém spektru, ať už Aspergera, autistu.. na označení nezáleží... tak byste měli vědět alespoň něco málo o tom, jaká je světová situace ohledně téhle naší nálepky. 

Kromě toho, společnost Autism Speaks je známá i svou častou spoluprácí s nadnárodními korporacemi, kterým, jak už teď víte, je lepší se vyhnout. V tuhle chvíli vím v ČR o jediné a to je nákup krémů značky Kiehl's, kterou přispějete právě na tuto organizaci. V minulosti ale spolupracovali s mnoha světovými značkami, které i vy jistě znáte, jako např. Google, Starbucks, čokolády Lindt, FedEx, Paypal, Philips, Skype a spousta dalších. (Jasně, netvrdím, že si máte všichni zrušit gmail a hodit bombu do nejbližšího Starbucksu, ale opatrnost s angažovaností s těmito společnostmi je na místě.) 

V našich končinách se ale určitě můžete setkat s praxí ABA terapií a s lidmi, kteří vzdáleně podporují Autism Speaks (řekla bych, že především z důvodu, že o nich vlastně nic neví) ... vyhněte se jim a projevte nelibost vůči jejich postojům. Je to to nejmenší co pro naši situaci a situaci autistických dětí můžete udělat.

Koho tedy podporovat?

V Čechách je po málu charitativních a neziskových společností, které by hlásaly autistickou osvětu a vybíraly peníze na výzkum nebo diagnostiku.

S Nautisem rozhodně nešlápnete úplně vedle, stejně tak podporou časopisu ATYP, který zaměstnává i spoustu osob na spektru. Co se týče akcí a neziskovek organizovaných rodiči AS dětí, byla bych osobně opatrnější, nemám zkušenost s nikým spolehlivým. (Což neznamená, že nikdo neexistuje.) Co bych vám ale doporučila všem, ať už jste dospělí autisté, rodiče, příbuzní nebo kamarádi autistů a nebo prostě zvídaví duchové.... čtěte nás. Čtěte a ptejte se. Nejen mě, ale všech bloggerů a zastánců našich práv, jako jsou všichni, co se podílí na mujautismus, na Adventoru nebo taky Natálku, Anetu a další co najdete. Doporučuju i facebookové skupiny, i když ty jsou rozhodně na vlastní nebezpečí, protože tam najdete kromě dospělých autistů i trolly nebo lidi, kteří vypadají, že je autismus vlastně vůbec nezajímá. Já jsem si cestu mezi tím vším našla a myslím, že si ji (třeba s trochou pomoci) může najít každý.

V zahraničí máte na výběr nespočet organizací a jednotlivců, ale zmíním alespoň dvě a to jsou: ASAN a nadace Temple Grandin & Eustacie Cutler.

pokud zjistíte, že kterýkoliv z odkazů je neplatný nebo vás budou zajímat další informace, neváhejte mi napsat

Lžičková teorie

Pokud čtete alespoň občas blogy lidí na spektru, lidí s chronickými onemocněními nebo zdravotně postižených, dost možná už jste se setkali s něčím, čemu se říká ''the spoon theory'' nebo-li teorie lžiček.

Poprvé s tímhle označením přišla Christine Miserandino ve své eseji, která nesla název jak jinak než ''The Spoon Theory.''

Teorie lžiček je něco, co se vcelku hojně používá v komunitě lidí s nějakým postižením nebo onemocněním, nejvíc pochopitelně v anglofonních zemích, kde je i osvěta oněch ''disabilities'' trochu jinde než u nás v Čechách.

Co přesně to ale je?

Pro spoustu autistů zcela netypická metafora.

Metafora, která má vysvětlit sníženou schopnost člověka vykonávat běžné činnosti. Je to jakési vysvětlení exekutivní dysfunkce pro lidi, kteří si tuhle situaci vůbec nedokážou představit.

Představte si, že každý den, když se ráno vzbudíte, je vám dán do ruky určitý počet lžiček. Čím více lžiček, tím více energie. Ideálně musíte se všemi lžičkami vystačit až do doby, kdy jdete zpět spát. U lidí bez žádných neurologických onemocnění, bez žádné chronické bolesti, bez psychických poruch a dalších znevýhodnění, je počet lžiček velmi vysoký, ne-li přímo neomezený. U zbytku populace je nižší a liší se od člověka k člověku.

Zdravý a ''normální'' jedinec si může dovolit plýtvat svojí energii v podstatě na cokoliv. Vždycky bude mít dostatečnou zásobu lžiček v záloze. Může jít sportovat a tím vyhodit většinu svého denního přídělu, protože ví, že mu pořád zbyde dost na to, aby zvládnul běžné denní úkony jako dojít domů, umýt se, najíst se a jít klidně spát.

Člověk jako já, už ráno musí přemýšlet, jestli zvládne všechno, co má ten den naplánováno s počtem lžiček, se kterými se probudí. Představte si, že máte v ruce tři čajové lžičky. Každá se rovná výkonu jedné činnosti. Vy ale musíte udělat nejméně pět věcí, než si budete moc sednout a nedělat vůbec nic. V takové situaci musíte volit, musíte si určit priority.. Je důležitější si vyčistit zuby nebo se dostat rychle do práce? Podobnou situaci řeším v podstatě každý den. Tím, že můj mozek funguje jinak, než je běžné, často ani nedokážu přesně rozlišit, která ta činnost doopravdy je společensky ta důležitější.

Dalším příkladem je sociální kontakt. Ne každý s ním má problém, ale já tu mluvím hlavně za sebe. Musím si vybrat, jestli použiju lžičky na vhodný oděv, na učesané vlasy, na nucený úsměv nebo na snahu o konverzaci, na sociální výkonnost v pracovní době, na reagování na dotazy kolegů v kanceláři. Musím neustále volit mezi tím, co je pro mě v tu chvíli priorita. V tomto ohledu nikdy nebudu dokonalá. I kdybych zvládla všechno, co jsem si naplánovala jeden den, použiju lžičky z dalšího dne. I kdybych zvládla všechno perfektně jeden týden v kuse, druhý týden odpadnu. Energie už je vyčerpaná, rezervy došly.

Autorka eseje, která teorii lžiček vymyslela, má autoimunitní onemocnění - lupus. K teorii lžiček jí pomohla konverzace s kamarádkou, se kterou byla na večeři a která se jí ptala, jaké to je, žít s podobnou nemocí. Christine Miserandino použila vizuální pomoc lžiček, které byly vyskládané na stole. Kamarádce dala do ruky 12 lžiček a řekla jí, aby vyjmenovávala události jejího běžného dne. Za každou jí sebrala jednu lžičku. Lžičky samozřejmě brzo došly.

Když jsem tento příběh četla poprvé, nemyslela jsem si, že je to něco, co se mě týká. Přemýšlím o tom ale už přes rok a pořád jsem nepřišla na nic, co by mojí situaci lépe popisovalo. Není den, kdybych měla lžiček-energie na rozdávání. Každý den volím mezi menším zlem, mezi totální únavou a zhroucením.

Jak se cítím na rušných místech jako člověk na autistickém spektru

Ať už je to supermarket, nádraží, hromadná doprava, velký úřad, rušná křižovatka nebo obchodní dům, přelidněná a přehlučená místa vnímám jinak než ostatní lidé.

Jako člověk, co žije v největším městě v zemi, tohle pravděpodobně vnímám mnohem silněji než třeba člověk, co žije ve vesnici a do okresního města jezdí jednou za čas, ale přesto pravděpodobně máme určité věci stejně.

Každé to místo má jiné proměnné a v každém se budu cítit jinak, faktem ale zůstává, že davy na mě působí silně klaustrofobicky, spomalují se mi reakce, jsem velmi rychle unavená, víc roztěkaná a rozhodně víc nervózní.

Když vejdu do supermarketu, kde je středně nebo více zákazníků ve stejnou dobu jako já, cítím se jako když jsem vlezla do nepřátelského tábora a akorát na mě posvítili obří lampou. Musím se co nejrychleji proplést cizím teritoriem, aniž by došlo ke konfliktu a aniž bych přišla k úhoně. Za každým rohem může čekat nepřítel, ať už v podobě příliš kamarádského důchodce, co se mě bude snažit zapojit do konverzace o .. o čem vlastně? .. nebo vyprodaného zboží či snad nově uspořádaných regálů. Šance, že narazím minimálně na jednu z nepříjemností i za svůj krátký pobyt na nehostinném území, jsou velmi vysoké. Jasně, existují spousty lidí, co nakupování potravin ve velkých obchodních řetězcích doslova nesnáší. Rozdílem je, jak se chovají oni a jak já, když narazí na problém. Jako dítě bych nejspíš začla brečet, vztekat se a odmítla kamkoliv jít, aniž rozbiju pár věcí okolo. Za to dneska jsem na tom o moc líp! *sarkasmus* Dnes totiž brečím jen vevnitř, v sobě, a taky mám chuť nechat nákup nákupem a utéct. Většinou si do toho nadávám pro sebe, hystericky svírám madlo nákupního vozíku a v hlavě mi tepe krev. Prostě idylka.

A to v sámoškách ani není tolik zvukových vjemů. V porovnání s křižovatkou, metrem nebo náměstím plným lidu, je takový Kaufland vlastně ráj na zemi.

Jako řidič nesnáším nic víc, než když někdo zatroubí zcela bezdůvodně. V tu chvíli vidím rudě, mám chuť vystoupit a omlátit tomu člověku hlavu o volant. Ještě jsem to neudělala, většinou dojde jen na to, že hrozně nahlas nadávám a divoce gestikuluju. A to si někteří myslí, že jsem klidná a nevýrazná. Ještě se mnou nejeli v autě..

Na druhou stranu, všechno je lepší než hromadná doprava. Kromě vlaků, ty jsou super, jakmile není přelidněno a v kupé jsou lidi celkem potichu, vlak miluju. Uklidňuje mě jeho rytmus, výhled je často do přírody a nedělá se mi špatně. Všechno ostatní je ale teror. Autobusy jsou mi nepříjemné i když v nich jedu skoro sama, bolí mě hlava, je mi špatně od žaludku a mám pocit, že 99% řidičů autobusů jsou piloti formule 1 v důchodu a zapomněli, co řídí za dopravní prostředek. MHD v Praze je peklo zase z jiných důvodů. V metru je sice příjemný chlad, ale za to nikdy nevíte, kdy se rozhodne vlak zatroubit nebo přijet mimo stanovený jízdní řád. O spolucestujících ani nemluvě. Mluví, smrdí, hrajou jim telefony, zírají, jsou opilí, padají na vás. A to ani neberu v potaz všechna společenská faux pas, kterých se v MHD můžete dopustit. Že vás žádná nenapadají? Buďte rádi, nejspíš v nich neplavete tolik, jako já. Ať už jde o to, že nikdy nevím, koho pouštět sednout, když nechci pustit nikoho. Nikdy nevím, jestli mám sedět, když mi člověk, kterého pouštím, říká: ''Jen seďte.''. Nedokážu skoro vůbec držet rovnováhu a nevím, jak to říct lidem, co mi brání se držet madel. Nevím, jestli mi nehraje hudba ze sluchátek moc nahlas. Nemám tušení, jak ostatní tohle vůbec nestresuje. Nemluvě o poštách, úřadech, letištích... Všude je tolik nepsaných pravidel, o kterých ostatní předpokládají, že jste se s nimi narodili.

Je proto jenom logické, že když projdu minimálně dvěmi podobnými situacemi za den, nezbývá mi už skoro žádná energie na další a další nástrahy. I když si odmyslím sociální úzkost od toho všeho, pořád mě sužuje přehršel smyslových vjemů. Přištihuju se, že vůbec nevnímám, co slyším, pokud to není dostatečně nahlas, kolikrát si toho už ani nevšimnu, protože jsem se naučila se přizpůsobit neustálému hluku okolo mě. A jindy mě dokáže hučení elektriky přivádět k šílenství.

Vysvětlete ale lidem, že nejste hysterka, když odmítáte chodit nakupovat mezi lidi a že radši utratíte velké množství peněz za benzín než se vystavovat utrpení v metru. Někdy to vysvětlit prostě nejde.

10 věcí, co bych ráda vysvětlila svým blízkým

Na začátek je dobré říct, že jediný z mé rodiny, kdo ví o mojí diagnóze je moje máma a její přítel. Zbytek rodiny byl tohoto faktu "ušetřen", protože by bylo příliš těžké jim něco vysvětlovat, jak pro mě, tak pro ně. A hlavně by to s velkou pravděpodobností nepochopili.

Z mých dvou kamarádek to ví obě. Z bývalých spolužáků nikdo. Z práce něco ví šéf, ale taky jen dost málo.

Kdybych ale měla možnost jim všem vysvětlit 10 věcí, které jsou mojí součástí, ať už autistickou nebo ne, byly by to ty následující.

1) Autismus je mojí součástí celý život. Teď už vím, že tu byl vždycky a vždycky tu bude. Neměla jsem pro něj dřív jméno, ale to neznamená, že neexistoval.

2) Pro vás běžné zvuky, vjemy, obrazy a doteky, pro mě běžné být nemusí. Můžou být těžké nebo bolestivé, proto pochopte, že vás neprosím, abyste se mě nedotýkali nebo vypli světlo jen tak, ale protože s tím mám vážný problém.

3) Pokud jsem neslyšela, co mi říkáte, nemusí to být proto, že vás neposlouchám. To platí především v telefonu nebo když někdo mluví hodně rychle. Mluvené instrukce pro mě jsou těžké a pokud se k tomu přidá nějaký zvuk v pozadí, tak mě to dokáže absolutně rozhodit.

4) Mám ráda rutinu a stereotyp, protože vím, co čekat. Překvapení a náhlé věci pro mě nejsou moc dobré.. Snažte se mě překvapovat co nejméně.

5) Nesrovnávejte mě s ostatními. "Všichni ostatní to tak dělají, tak proč ne ty?" "Všichni ostatní na to kašlou, tak proč to řešíš, proč ti to vadí?" Já nejsem všichni. Nejsem ani jako všichni ostatní autisti. Já jsem já.

6) Mám potíž vyjádřit, když mám s něčím problém. Mám strach se na věci ptát, ne jen kvůli tomu, že nevím, jaká použít slova, ale taky proto, že trpím úzkostí. Nebojte se mě zeptat, co se děje, ne vždy vám odpovím, ale ocením vaší starost. Pokládejte konkrétní dotazy a dostanete konkrétní odpověď.

7) Nejlíp se učím / zapamatovávám si věci, když to můžu udělat po svém. Většina lidí to tak má, nemusí být autisté. Já si věci musím psát, spousta lidí psaní zápisků nesnáší a nejlíp si pamatuje, když jim někdo ukáže, jak se co dělá..

8) Nedokážu vydržet oční kontakt. Neznamená to, že vás nemám ráda nebo se nezajímám o to, co říkáte. Jen je pro mě mnohem jednodušší se soustředit jinam než na váš obličej.

9) Neumím být přátelská. Chybí mi ta sociální dovednost, jak dělat small talk. Neumím se ptát na věci, co k ničemu nevedou.. Jasně, můžete říct, že vedou ke konverzaci, ale já prostě nevím, jak jí načít. Nebojte se se mnou konverzovat. Spoustu lidí překvapí, že jim odpovím, když se mě ptají a mluví se mnou, já jen prostě neumím začít a vyprávět o tom "jak se mám".

10) Zeptejte se mě na některý z mých zájmů, ale připravte se na monolog.

Neříkejte mi vysokofunkční

Znám dva autisty.

Jeden z nich:

• - dokáže chodit do práce a práci vykonávat
• - většinou chápe sarkasmus
• - jen výjimečně je neverbální
• - výjimečně má meltdowny nebo shutdowny, záchvaty atd.
• - výrazně nestimuje mezi ostatními lidmi
• - dokáže se vyjadřovat správně v psané komunikaci
• - netrpí silnou poruchou pozornosti nebo specifickou poruchou učení

Tenhle člověk nevypadá na první pohled autisticky. Dokáže udržet konverzaci a vypadat neurotypicky. Vypadá, že funguje dobře a je vysocefunkční.

Pak znám ale druhého autistu, co:

• - nezvládne telefonovat cizím lidem
• - často nesnese dotek jiného člověka
• - zapomíná na základní věci jako je hygiena nebo jídlo
• - nedokáže se soustředit na dva lidi současně
• - je dezorientovaný díky mnoha smyslovým vjemům, nejen ve škole nebo práci, ale třeba i běžně na ulici
• - často se nedokáže vůbec soustředit na čtení nebo sledování filmu/televize
• - dostává panické záchvaty v místnosti s mnoha lidmi a malými prostory

Tenhle člověk nejspíš nikdy nebude fungovat úplně nezávisle bez pomoci rodiny nebo přátel. Je na něm poznat, že se mu něco děje, i když není vždy jasné co. Vypadá, že je nízkofunkční. 

A teď hádejte, co?

Oboje jsem to já. 

Mojí pointou je, že nezáleží na tom, jak moc vysocefunkční vám člověk připadá při konverzaci s vámi. Vždy vidíte jen část obrazu. Když mě zařadíte do škatulky "vysocefunkční" odmítáte moje vlasnosti, které vysocefunkční nejsou, ale naopak mě řadí do té druhé skupiny. V tu chvíli musím být sociálně přizpůsobivá a schopná koexistence s ostatními lidmi, kde vypadám a chovám se "normálně". To, že obrovskou část podobně nepřizpůsobivých rysů mě odnaučili buď rodiče, učitelé nebo děti, co mě šikanovali, to už nikdo neví a nebere v potaz, protože nejsou na první pohled zřetelné. Tyhle moje vlastnosti jsou neviditelné pro lidi, kteří je nechtějí vidět. 

Když vám řeknu, že jsem stejný člověk, co se do svých 13 let počůrával cestou domů, protože zapomínal jít před odchodem ze školy na záchod, budete mi to věřit? Nevypadám na to dnes, kdy už jsem se naučila podobné věci ovládnout, ale to neznamená, že nejsou součástí mojí minulosti a mojí osobnosti. S dodržováním jídla a hygieny mám problém i dnes, i když vám to nebudu vykládat na potkání. 

Nezáleží na tom, jak moc si myslíte, že podobné štítky na někoho sedí, mělo by být nevhodné je použít na člověka, který s tím nesouhlasí - především, pokud ho dobře neznáte. Autismus není jednoduchý na shrnutí a spousta věcí, které jsou jeho součástí nejsou jednoduché na rozpoznání. 

Tento článek je překladem tohohle příspěvku, který jsem jemně upravila tak, aby stoprocentně seděl na mojí osobu.

Mýty o neurodiverzitě

Co je to vlastně ta neurodiverzita?

Vezměte si, že existuje nějaké neurodiverzní hnutí, které v podstatě zahrnuje osoby nějak postižené a je určeno pro další nějak postižené osoby. Neexistuje žádný manifest neurodiverzity a není to vlastně typické hnutí samo o sobě, je to spíše spojení lidí, kteří jsou nějak mozkově odlišní.

Každý člověk na planetě má jiný mozek. Za účelem odlišení neurodiverzity používáme dva termíny, neurodiverzní a neurotypický.

Můžete snadno tvrdit, že tím, že má vskutku každý jiný mozek, teoreticky nemůže existovat jeden neurotyp. Obecně tím ale myslíme oddělení velké většiny lidí, kteří můžou spadat pod označení "normální".

Co to je to "normální"? Zjednodušeně: nemají kritéria pro autismus, vývojové poruchy, mentální choroby nebo nějaké neurologické potíže či deficity. A naopak ti, kteří jsou v té neuro-menšině, jsou neurodiverzní, tedy neuro-odlišní, a liší se od mozků většiny tím, že právě mají nějakou poruchu, ať už vývojovou, mentální nebo jsou autisté, no a nebo libovolná kombinace toho všeho.

Neurodiverzita je založená na myšlence, že odlišnosti v mozcích lidí jsou naší součástí, jsou součástí naší lidskosti. Vždy tu byly odchylky od neurotypu a vždy budou, ale neznamená to, že to, co je odlišné, je nutně špatné nebo škodlivé. (I když samozřejmě jsou případy, kdy tahle vlastnost může být nějak nebezpečná.)

Nejčastější mýty o neurodiverzitě jsou, že: 

- nechceme nic dělat s mentálními poruchami, nechceme změnu

To není pravda. Důležité je, si uvědomit, že s neurodiverzitou si většina lidí spojí hlavně autismus a autismus opravdu nechceme vyléčit jako takový. Co ale chceme, jsou určité modifikace, v praxi je to třeba pomoc ve školství v podobě pedagogických asistentů nebo individuální režim v pracovním prostředí. To je něco, co nám pomůže fungovat ve společnosti tak, že si budeme navzájem prospěšní.

Co se týče duševních nemocí jako jsou deprese, schizofrenie, bipolární porucha a další, osobně neznám nikoho, kdo by za ně byl rád a nechtěl žádnou změnu. Neurodiverzita je o tom, přijmout nás jako lidi i s podobnými odchylkami a zároveň se snažit o zvýšení naší exekutivní funkce ve společnosti. To v praxi může znamenat třeba flexibilní studijní plán - student s podobnou nemocí může potřebovat speciální prostor nebo více času na to něco zpracovat, což neznamená, že chce něco prominout, jen chce zahrnout svojí mentální stránku do celkového obrazu tak, aby se s ní počítalo. Jde o totéž jako výtah pro tělesně postižené. I mentálně znevýhodnění potřebují nějakou "berli", jen ta naše dysfunkce není vždy na první pohled vidět.

Jako autisté nejsme proti terapii (př. terapii řeči pro řečová postižení, psychoterapie aj.), nejsme proti vědecky uznaným lékům a medicíně, která prokazatelně pomáhá s nemocmi, které autismus někdy provázejí a existují souběžně s ním, jako třeba léky na pomoc s ADHD, úzkostí, depresí, nespavostí, epilepsií nebo OCD. Nikdo neříká, že tyhle věci bychom neměli léčit.

Co ale nepodporujeme je léčba autismu jako takového, například ve smyslu terapie pro autistické děti, kde se je někdo snaží naučit vypadat a chovat se co nejvíce neurotypicky. Stejně tak nepodporujeme typy homeopatik nebo léků jako MMS (Miracle Mineral Supplement), jejichž přínos není vědecky prokázaný a může i uškodit.


- jsme proti profesionální diagnóze

Častou další mylnou domněnkou je, že se stavíme za fakt, že sebediagnóza je bez výhrad legitimní a jediná správná.
Důležité je si uvědomit, že jsou lidé, kteří nikdy nebudou mít dostatek finančních prostředků na to, aby mohli být lékařsky diagnostikováni, a proto podporujeme i lidi, kteří diagnostikovali sami sebe ať už například z důvodu, že teprve čekají na svojí diagnózu, zatímco mají podezření, že by mohli být autisté nebo mít nějakou mentální chorobu a nebo je pro ně diagnostika natolik nedostupná, že se rozhodli žít s tím, že ji nezískají, ale ví, jak to mají v sobě nastavené.

Popravdě, pokud si myslíte, že máte depresi, dost pravděpodobně ji máte.
S autismem je to složitější a sebediagnóza není jednoduchá, nemůžete jen vstát a říct si: "no já jsem vlastně autista", vyžaduje to delší proces, kdy se musíte dozvědět, co všechno je autismus nebo atypický autismus a co už je jiná porucha, vzhledem k tomu, že autismus má jádro podobné jako třeba ADHD, můžete se velmi rychle diagnostikovat úplně špatně.
Na druhé straně stojí názor, že diagnózu vám může dát jen odborník, který studoval neurologii, psychologii nebo psychiatrii. Faktem ale je, že i takový odborník vám může dát diagnózu špatnou. Proto je třeba přijmout i možnost, že jsou lidé, kteří nemají papír na to, co je v jejich mozku, ale přesto se nedá upřít, že to tam doopravdy je.
Pointou ale je, že zároveň i když jste autistou, ať už s oficiální diagnózou nebo bez, nemusíte to vnitřně přijmout a být součástí autistické komunity nebo o tom vůbec nemusíte vědět.

- neurodiverzní jsou jen autisté

Pravdou je, že o nějaké neurodiverzitě jako takové se začalo mluvit zprvu především kvůli autistické komunitě. Přesto neurodiverzita je od slova diverzita, diverzní tedy odlišný, v tomto případě od neurotypu, a to může být i jiný člověk než autista.
Kdo je třeba neurodiverzní? Lidé s vývojovými poruchami jako je např. Downův syndrom, lidé s poruchami učení, dyslexií, dyspraxií, ADHD, lidé s mentálními poruchami - depresemi, obsedantně-kompulzivní poruchou (OCD), bipolární lidé, ti z úzkostnou poruchou nebo sociální fobií, ti a další se všichni vejdou pod název "neurodiverzní".


- autismus není postižení

Je, jsme znevýhodnění a potřebujeme k fungování nějakou akomodaci - přizpůsobení. Když si vezmete přirovnání k tělesnému postižení, tak jak jsem to už použila výše, i my potřebujeme nějakou fyzickou nebo psychickou pomoc, o kterou se ve světě můžeme opřít.

Postižení ale není totéž, co porucha nebo choroba. Hlavně to není sprosté slovo, v češtině se dost používá v hanlivém smyslu, proto větší smysl má použít slovo "znevýhodněný". Máme deficit schopností. Autismus je rozdílnost, ale ne vždy nějak podřadná nebo špatná, jen jiná.


Pro neurodiverzitu neexistuje jedno pravidlo nebo model. Nemluvím za všechny tyhle lidi, co jsem vyjmenovala, každý je úplně jiný a ne všechno se dá zobecnit.


Jaký je závěr? Pokud máte ADHD, jste autista nebo třeba obsedantně kompulzivní, gratuluji - jste neurodiverzní.
Pokud nejste nic z výše jmenovaného, netrpíte žádnou poruchou, gratuluji - jste neurotypici.

Tento článek byl částečně inspirován tímhle videem.

8 věcí, které autisté chtějí, abyste věděli

Dneska budu (trochu volně) překládat článek, který jsem našla tady. Tak jdu rovnou do toho.

1) Autismus je podstatnou částí toho, kdo jsme, jak prožíváme a nemůže být oddělena od toho, co jsme za člověka. 
Autismus není něco, co se dá snadno oddělit od naší identity a osobnosti - je to něco, co ovlivňuje každý aspekt toho, jak přemýšlíme a interagujeme se světem okolo nás. Autismus není něco, co máme nebo s čím trpíme, je to něco, co jsme. Pro velkou většinu autistických lidí, je autismus součást jejich identity, což znamená, že navzdory časté domněnce, že existujeme jako ''lidé s autismem'', většina preferuje býti nazývána zkrátka "autistou". Nemůžete nám říct, že máme hodnotu pouze pokud separujeme naší identitu a osobnost od autismu.


2) Velká většina autistů nechce léčbu, chceme přijetí společnosti a přizpůsobení naším potřebám.  

Nepoužívejte váš čas a peníze na to, abyste vyléčili autismus nebo předešli autismu, použijte je na to, abyste se nám přizpůsobili a pomohli. Nechceme se stát neurotypickými, chceme změnit společnost natolik, aby se nám přizpůsobila, přijala nás a zahrnovala jako autisty. Naším cílem není stát se co nejvíc normálními/neurotypickými, ale dostat příležitost žít šťastný a plnohodnotný život jako autisté. Je to společnost, která by se měla změnit, ne my.


3) Nepodporujeme Autism Speaks a jejich kampaně a vy byste také neměli.

Pokud chcete podpořit autisty, podívejte se na ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Pozn. Autism Speaks funguje především na území USA, a proto se nás tahle problematika týká spíše okrajově. O co stručně jde: Organizace Autism Speaks v současné době nezaměstnává ani jednoho člověka s Aspergerovým syndromem nebo osobu na autistickém spektru, ač se vydává za společnost, která řídí a sponzoruje výzkum a osvětu autismu. AS mluví o nás bez nás, většina jejich peněz jde na léčbu autismu a ne na reálné zlepšení životních podmínek autistů. Zároveň používají urážlivé a škodlivé stereotypy ve svých reklamách a za účelem získávání finančních prostředků. V jejich kampaních jsou autisté přítěží společnosti. Situace v našich končinách ale není o mnoho lepší, pokud budete hledat místo, kde se mluví o autismu jinak než o těžké poruše, která musí být eliminována, špatně pochodíte. Organizace jako NAUTIS jsou potřebné a důležité pro naše fungování, ale přesto je jejich činnost politováníhodná ve srovnání s tím, jak by to mohlo a mělo být. Ať už jde o včasnou diagnostiku nebo fundování pedagogických asistentů, v tomto ohledu náš systém zaostává.  Pointou tohohle bodu je: Podporujte zástupce autistů z jejich vlastních řad, pro rodiče s autistickým dítětem je nejlepší volbou obrátit se na dospělé autisty. Pokud je to pro vás jen trochu možné, podporujte lékařskou diagnostiku autismu, podporujte naše opravdové potřeby, ať už jde o zohlednění autismu v práci nebo škole nebo třeba rozvoj projektů na podporu všeobecného povědomí o autismu. Podporujte nás a ne někoho, kdo jen mluví o nás.


4) Funkční štítky jsou v nejlepším nepřesné a v nejhorším škodlivé.
Pozn. o tomhle jsem už psala nepopulární článek.
Funkční nálepky (tvrzení, že je někdo vysocefunkční/nízkofunkční) dělají více škody než užitku, ne jen proto, že neukazují, co přesně autista potřebuje, ale i proto, že se často používají k popírání a záměrnému opomínání hlasů autistů. Autisté, kteří o tomhle problému mluví jsou zaškatulkováni jako "vysocefunkční", takže nezáleží na tom, co řeknou, protože je to irelevantní pro ostatní ('méněfunkční') autisty a ti "nízkofunkční" jsou rovnou přerušeni, protože jsou příliš nefunkční na to, aby mohli mít relevantní názor nebo aby vůbec správně komunikovali. Místo toho, abyste se nás snažili rozdělit do dvou škatulek, pojmenujte konkrétní problémy nebo přednosti, které myslíte tou funkčností. Nemluví, jsou non-verbální? Řekněte to, místo toho, abyste je nazvali nízkofunkčními. Zvládají chodit do práce? Řekněte to, místo toho názvu vysocefunkční.


5) Non-verbální autisté mohou a umí komunikovat jiným způsobem než mluvenou řečí a jsou to jednotlivci s vlastními myšlenkami, pocity, tužbami a názory. 
Nemůžete mluvit za někoho, kdo mlčí. Nemůžete usuzovat, že přesně víte, co si myslí, chce a cítí, především pokud jste se ani nesnažili s někým z jejich řad komunikovat. Místo předpokládání, že víte, co chtějí říct, si přečtěte něco od non-verbálních autistů samotných. Např. tady. 

6) Aplikovaná Behaviorální Analýza je velice rozšířenou terapií pro autistické děti, dělá ale více škod než užitku. 
Cílem ABA terapií je natrénovat a donutit autisty skrývat svoje vlastnosti tak, aby byli více jako neurotypici. Jako kdyby vypadat jako neurotypik bylo cílem všech autistů, bez ohledu na to, jaké důsledky to může mít na naše mentální zdraví a celkovou životní pohodu. Pozn. Podobná terapie může být pro autistu velice traumatizující, protože se bude mermomocí snažit potlačit něco, co je pro něj naprosto přirozené, i když v tom nevidí logiku. Tento problém může nastat především v dětském věku, kdy se nekvalifikovaný či špatný psycholog nebo psychiatr nevěnuje dítěti tak, jak by měl a naopak se ho snaží vecpat do role "normálního dítěte".

7) Lidé s diagnózou Aspergerův Syndrom jsou stejně autističtí jako lidé s jinou variantou Poruchy autistického spektra. 
Aspíci jsou autisté a proto existuje spojení pod širší diagnózu, kterou představuje "porucha autistického spektra". Dříve se diagnóza Aspergerova syndromu založená na rozdílu od autismu udělovala podle toho, jestli dítě začalo mluvit před třetím rokem života - což ale vůbec nic neříká o vašich potížích a schopnostech v pozdějším životě. Častou mylnou představou je, že Aspergerův syndrom a autismus jsou dvě rozdílné věci - ale to je vše, co to je - mylná představa. (Pozn. u nás se diagnóza autismu a Aspergerova syndromu štěpí jinak než v USA, přesto vše výše zmíněné platí.)


8) Pokud se chcete dozvědět více o autismu, poslouchejte autisty - ne naše rodiče, naše sourozence, naše doktory nebo pečovatele. 
Autisté jsou ti, kteří ví nejvíce o tom, co to znamená, být autistou. Takže pokud se chcete naučit něco o autismu, my jsme ti, koho byste se měli ptát. V angličtině vřele doporučuji videa Ask An Autistic. V češtině je tu vždy blog Natálky, mujautismus.cz, psaní od Aspíků nebo tahle skupina na Facebooku, kde se můžete zeptat v podstatě na cokoliv.


Ač jsem těchto osm bodů nepsala já, je to stejné, jako kdyby ano, souhlasím se vším a nejradši bych to dala tesat do všech zdí.

Proč nemám ráda funkční nálepky

Pokud jste si někdy četli o autismu více než jen nadpisy jednoho z mých článků, tak jste se nejspíš setkali s pojmem "vysokofunkční" autismus. Dost pravděpodobně ve spojitosti s Aspergerovým syndromem. Dnes se chci rozepsat, proč ani jeden z výše zmíněných termínů nemám moc ráda.

Myšlenka, že se autismus nějak rozděluje podle funkčnosti mi přijde ryze neurotypická. Jasně, jsme každý jiný a jasně, každý jinak fungujeme ve společnosti. Ale to vůbec nezávisí na tom, jestli jsme autisti, mentálně postižení nebo vlastně ''normální''. 

Co je to přesně ta funkčnost? Schválně si beru jako zdroj Autism Speaks, tedy tu nejhorší možnou organizaci spojenou s autismem. (Pokud nevíte, co je na nich špatného, ve zkratce: v jejich zastoupení není jediný autista, protože to nechtějí, jde jim akorát o peníze, i když komu ne, ale jejich cílem je "vyléčit" autismus, atd atd.) 

"V porovnání s klasickým autismem, děti s Aspergerovým syndromem/vysoce funkčním autismem mají IQ, která spadají na normální nebo abnormální škálu. Většině přijdou jako všechny ostatní děti, ale není to tak: děti s AS jsou sociálně nemotorné způsobem, který není jednoduše pochopitelný." - Autism Speaks

Nevím, kde přesně začít rozebírat, co všechno je na tomhle výroku špatně.

Já jako chápu, proč se tyhle nálepky používají v nemocnicích nebo někde, kde se pečuje o děti s autismem. Musíte rozlišit toho, co po sobě slintá a nedokáže mluvit a je agresivní a toho, co si jen čte o vláčcích, skládá puzzle a používá inteligentní slova.

Ale jak moc funkční jsme ve skutečnosti?

Kdyby mi někdo řekl, že jsem funkční autista, tak bych se mu musela smát. Jasně, já jsem funkčnost sama, se svým týdny nemytým nádobím v kuchyni a neschopností navázat jakýkoliv vztah s druhou osobou. Souvisí to tedy hlavně s depresí a sociální fobií, ale řekněme, že ty nějakým zázrakem vymažu a budu ''jenom autista''. Ok, asi budu mít mnohem uklizenější byt, lepší spánkový režim a nebudu se třeba bát zeptat lidí na ulici, kolik je hodin. Ale navazování vztahů s dalším člověkem a obecně jiná než účelová sociální interakce? Pochybuju, že tam bych se posunula nějak dopředu.

Můžete namítnout, že takhle ale vlastně funguju. Sice nemám kamarády, blízké ani nějakého přítele nebo přítelkyni a všichni okolo mě si myslí, že jsem divná, ale funguju, no ne? No jo.. Musela bych se dostat do jiných existenciálních výšin, kdybych měla rozebírat, co to znamená, žít absolutně oddělen od ostatních lidí ve vašem životě. Žijete vlastně, když nežijete sociálně? Lidi vám řeknou, že na tom nezáleží, ale dost pravděpodobně to sami nikdy nezažili... To se dostávám ale fakt hluboko.

Moje pointa měla být, že když jsem jednou autista, proč se musím nějak funkčně rozlišovat od ostatních autistů. Když je normie divnej a hnusnej na ostatní a nikdo se s ním moc nebaví, tak se neříká, že je nízkofunkční. Ne, prostě se řekne, že je to fakt debil a dál se to neřeší.

To samé Aspergerův syndrom. Proč má být další úplně nový syndrom něco, co je jen odnož autismu a ti, co ho mají, jsou autisti, které tolik nerozeznáte od ostatních, dokud se v tom fakt nezačnete rejpat? Pokud je v tom tedy tak markantní rozdíl, tak by obě diagnózy měly být oddělené. Ale ejhle, tady je háček, ono je to vlastně tak trochu na stejný vlně. Já osobně nechovám nenávist proti Aspergerovu syndromu, a už vůbec ne proti lidem, kterým byl diagnostikován. Ale nerozumím tomu, proč si to děláme takhle složitý, když je to vlastně jednoduchý...

Když se řekne, že je někdo nízkofunkční autista, tak si většina lidí představí dítě, které je problémové.. Agresivní, když není po jeho, jede si to svoje, ať už je to, co je to. Nemluví s váma vaší řečí. Ale víme, jestli tenhle nízkofunkčňák vlastně cítí nějaké rezervy ve svém fungování? To, že třeba nepromluví jediné slovo, bude určitě trápit ty, co s ním chtějí nějak komunikovat slovně. Ale bude to trápit jeho? Co když ti, kterým dáte škatulku ''nízkofunkční'', jsou vlastně vnitřně úplně v pohodě s tím, jak si vedou život? Proč musíme fungovat podle určitých norem, abychom nedostali nálepku?

Někdy mi prostě nestačí jako vysvětlení fakt, že to větší procento lidí na světě má vztahy, umí mluvit s lidma a nemává divně rukama. Ve vašem světě jsme všichni nějak rozbití, ale v tom našem třeba ne.