M jako autismus.

Vyhledala jsem si úzkost ve slovníku a píšou tam tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = pocit neklidu, nervozity nebo znepokojení ohledně věcí s nejistým důsledkem

Ale já tvrdím tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = Nekontrolovatelná, divoká, zuřivá příšera, která neustále číhá okolo mě a drží mě jako rukojmí. Její zběsilé útoky ze mě vymačkávají život. Brání mi chodit, mluvit i vidět a slyšet. Zasahuje můj mozek i nitro a drásá moje nervy. Budí hrůzu, zasévá chaos a brání normálnímu fungování.  *

Knížku M is for autism jsem přečetla během pár desítek minut. Jen málo publikací mě zasahuje podobným způsobem. Tak, že si pokyvuju hlavou, stimuju, možná se i usmívám a cítím příjemné napětí vevnitř těla.

V 8 kapitolách se seznámíte s příběhem M, které je 13 let, trápí jí socializace se spolužáky i s rodinou a ze všeho nejvíc jí dělá problém krutá úzkost, jež ji neustále pronásleduje. Kdyby mi někdo dal přečíst tuhle knížku v mých 10-13 letech, asi bych na tom pak byla jinak, možná bych se vyhla těžkým depresivním fázím a zkrátka a prostě se cítila líp ve svém vlastním těle.

M popisuje, jak si vybrala právě písmeno M místo svého jména, když viděla abecedu na zdi ve třídě, kde písmenko M bylo uprostřed všech ostatních, ale přesto osamocené a pod tlakem jiných písmen. V 93 stránkách je příběh puberťačky, která právě dostala svojí diagnózu - autismus.

Způsob, kterým popisuje jak ona, tak její matka, nesnáze, které provází mladé bytosti v pubertálním věku, je tak autentický, že každý, kdo by jen pochyboval o své vlastní diagnóze (jako někdy i já), se čtením tohoto příběhu jen utvrdí v názoru.

Všechno se zdá být hrozně blízko, nahlas a rušivé. Úzkost je všudypřítomná a i když se cítím na chvilku fajn, za pár chvilek můžu už být ve spárech úzkosti, která není nikdy příliš daleko. Všechno je frustrující. Lidé nemluví přesně, řeknou 5 minut, ale myslí tím klidně 7 nebo 11. Neustálý strach, že někoho urazíte, i když doslovně odpovíte na jeho otázku nebo vysvětlíte, proč se mýlí, proč to řekl špatně. Ten pocit, když dospělí mluví o vás, jako kdybyste byli hluší nebo neexistovali. Neviditelnost. Neschopnost vydat ze sebe slova. Neschopnost slyšet přesně přes hlasité zvuky. Pořád jsme druzí, nikdy nejsme ti nejlepší, i když vyhrajeme v soutěži, pořád budeme ti nenormální, ti kterým se nějak ustupuje a musí se na ně brát ohledy.

Autismus je prezentován jako porucha. Porucha v běžném vývoji sociálních dovedností, jazyka a dalších komunikačních schopností. Autismus je čtyřikrát častější u chlapců než u dívek.

Tohle je slovníková definice psána člověkem sedícím v kanceláři za psacím stolem před mnoha lety. Definice nepřesná a necitlivá.

Je to strašidelný svět, spousta věcí je nakřivo nebo vzhůru nohama, je to osamělý svět, je přeplněný až k prasknutí. Ale je to můj svět a já umím komunikovat. Jen jinak. Neexistují tabletky, co by mě udělaly normální, protože se mnou není nic v nepořádku. Proč bych se měla měnit, když nejsem já ta nemocná? Celý život mi bylo podsouváno, že to já jsem ta porouchaná a je se mnou něco špatně. News flash! Co když to tak ale vůbec není?

Tuhle knížku jsem si koupila na cestách ve světě. Z toho důvodu nemohu doporučit českého knihkupce, kde byste ji snad mohli najít. Na Amazonu je a i s poštovným by vás měla vyjít na nějakých 350 Kč. Pokud máte v rodině malou autistku nebo nějakou znáte, určitě bych s nákupem neváhala, pokud k tomu máte jen trochu prostředky. Kniha není velice známá, ale je to škoda, protože krásně popisuje svět dospívajících dívek na spektru. Dokážu si představit, pokud bych někdy měla dítě, že bych mu dala tuhle knihu přečíst.

Dnes jsem si ze školní knihovny půjčila Zvířata v překladu od Temple Grandin, takže to bude s nejvyšší pravděpodobností další titul, který zpracuju. Moje polička tím ale trpí, protože neubírám nečtené čtivo.. Zvířata rozhodně nepřečtu během zítřka, i když moje pracovní tempo je kontrolovaný chaos. Ale to už si u autistů musíte zvyknout, buď do toho jdu naplno a nebo vůbec.

* úryvek je mnou volně přeložen přímo z knihy, fotky jsou moje vlastní

Temple.

Poslední dobou mám dost problém sem psát, je to hlavně úlohou exekutivní dysfunkce, o které se někdy taky trochu rozepíšu. Stručně: jsem ráda, když zvládám základní úkony a okolí nepozná, jak moc jsem na dně, nálada je pořád stejná, v pohodě, ale tělo ani mozek nechce kooperovat.

Dnes jsem konečně viděla film od HBO o Temple Grandin. Už od přečtení The Autistic Brain mám pocit, že Temple mi rozumí, že přemýšlíme podobně. Aspoň o něčem. Film mi to dost potvrdil a mám teď chuť stáhnout si aspoň dvacet filmů o autistech. Znáte nějaký? Doporučte, třeba ho ještě nemám na seznamu.

Film Temple Grandin byl natočen v roce 2010 a slyšela jsem na něj chválu ze všech stran, když se mluví o autismu. Měla jsem pramalá očekávání, autismus co znám z filmů znám hlavně z Rain Mana nebo třeba Adama.. Ani jedno není perfektní zobrazení autisty, i když jsou tam i světlé momenty.. Možná to bylo tím, že tenhle film je čistá biografie a ne žádná pohádka, ale autistické rysy Temple byly zdůrazněny perfektně. Aspoň pokud já můžu soudit.

Děj se odehrává v životě Temple, když přechází z puberty do ranné dospělosti, chodí na vysokou školu a studuje dobytek - hlavně krávy. Je tam geniálně znázorněno, jak Temple a spousta ostatních lidí přemýšlí v obrazech. Co přesně se odehrává v mozku, když někdo řekne metaforu, která doslovně nedává logiku nebo třeba jak si člověk vizualizuje plány. Vizualizace je hlavní předností Temple Grandin a přijde mi, že ve snímku bylo ono téma dobře uchopeno.

Pro mě osobně byl film celkem emocionální, resp. musíte brát v potaz, že u většiny filmů nic necítím, pokud zrovna nemám PMS. :-) Největší radost mi udělala scéna, kde Temple natáhne jednu pěstí klukovi, co jí šikanuje, aby mi tu radost rázem zkazilo, že za to byla neprávem potrestána. Obecně téma dospívání mezi lidmi, kteří jsou úplně jiní, je tam výborně zobrazeno, jaké to je, když řeknete něco, co dává naprostý smysl, ale 30 lidí se na vás nechápavě otočí nebo se vám i směje.

Moje silné stránky i zájmy jsou dost odlišné od Temple, přesto jsem měla pocit, že ten film je i trochu o mně. Ačkoliv jsem narozdíl od Temple spíš mix mezi picture thinker a verbal logic thinker (člověk, co přemýšlí ve slovech), nemám tak dokonalou paměť (i když bych si to moc přála) a zvířata mám ráda, ale ne natolik, abych jim stavila domečky, přesto mám pocit, že k ní mám blíž, než k většině lidem.

P. S. Za 24 dní se dozvím, co vlastně jsem.. přímo od Nautisu.

P. P. S. Mám pocit, že už vůbec nedokážu psát, aby to znělo dobře.

Temple Grandin: The Autistic Brain

Je to už skoro měsíc od posledního příspěvku, ale věřte, že na blog jsem nezapomněla. V mém životě se všechno převrátilo na ruby, protože jsem potkala někoho, na kom mi záleží a jemu záleží na mně úplně stejně, což mi pořád nejde na mozek. Ale o tom snad příště.

Knížku The Autistic Brain jsem dočetla už krátce před Vánoci. Kniha je dostupná na českém trhu jak v češtině, tak v angličtině, je dokonce i v síti pražských městských knihoven a pravděpodobně i ke stažení na internetu, pokud se dáte do hledání.

Já jsem si ji koupila v zahraničí a četla ji v angličtině, takže český překlad nemůžu hodnotit, vzhledem k tomu, že jsem jej nikdy nedržela v ruce.

The Autistic Brain, česky Mozek autisty se skládá ze dvou částí a osmi kapitol. Dnes rozeberu podrobně každou kapitolu a čeho se týká, co se mi líbilo, co mě zaujalo a co zas moc ne.

Jako u všech knih, co autor psal společně s dalším publicistou, mě trochu mrzí, že to nepsala samotná Temple Grandin, ale vzhledem k tomu, že se nikdy nesnažila stát spisovatelkou, pravděpodobně na tom ani neměla zájem. Její myšlenky rozhodně zůstaly zachovány, stejně tak jako její nákresy a vůbec celý koncept knihy je v souladu s jejími názory.

Jen krátce pro ty, kdo snad o Temple Grandin nikdy neslyšeli: Temple Grandin je šedesátidevítiletá americká profesorka zoologie a v současné době pravděpodobně nejznámější mluvčí přímo z řad autistického spektra. Je autorkou několika knih jak o jejím primárním zaměření, což jsou životní podmínky zvířat, především dobytka, ale i spousty publikací o autismu. Mezi nejznámější patří nejspíš právě Mozek autisty nebo Myšlení v obrazech (Thinking in Pictures). Byl o ní natočen i stejnojmenný film, ke kterému se tu v budoucnu taky nejspíš dostanu. Ale teď už ke knize.

Kapitola první: The Meanings of Autism

Hned na začátku mě Temple zaujala tím, že přesně sdílí můj pohled na situaci. Diagnóza autismus existuje a je čím dál častější. Přesto tisíce dětí a dospělých zůstávají nediagnostikovaní a nebo se špatnou diagnózou. Autismus je stále jakousi novou nemocí, kterou neumíme přesně rozřadit a identifikovat. Ze svých přednášek zná Temple nejčastější tři druhy autistů: tzv. Steve Jobs juniors (géniové, kteří se nebojí prorazit za každou cenu, co jim chybí empatie, to dohánějí znalostmi), extrémní stydlivky, co se jim třese hlas a potí se i v zimě (tam bych asi patřila já) a pak ty zcela nonverbální. Všichni jsou autisté a všichni jsou jiní. V dobách, kdy Temple sama získávala svou diagnózu, autismus ještě nebyl ve slovníku, během jejího dospívání byl oblíbený výmysl doktorů syndrom tzv. refrigerator moms. V češtině by to bylo něco jako "matka studená jako lednička". Sociální neobratnost potomků byla připisovaná emočně chladným matkám. Dítě se nemohlo emocím od nikoho naučit, tak zůstalo uzavřené. Dnes už ale víme, že situace není zdaleka tak jednoduchá a naopak, jsou mezi námi i autisté, kteří jsou empatičtí a emocionální. Přesto vývoj autismu jako takového je mladou záležitostí a bez lidí jako je Temple Grandin bychom nejspíš nedosáhli ani na polovinu osvěty, která dnes ve světě funguje.


Kapitola druhá: Lighting Up the Autistic Brain 

Druhá kapitola se plně věnuje zobrazovacím metodám, jak těm zastaralým, tak těm moderním. K mým oblíbeným historkám patří, že než jsem věděla o své diagnóze, myslela jsem si, že autisté se poznávají podle snímků mozku z magnetické rezonance nebo něčeho podobného. Prostě jsem si myslela, že autistický mozek je natolik odlišný, že i pouhým okem doktor okamžitě rozezná změnu od toho neurotypického. Až při čtení téhle knihy mi vlastně došlo, nakolik jsem žila v omylu. Nejen, že pouhým okem rozeznatelných je změn v našich mozcích opravdu minimum, ať už těch zdravých či nemocných nebo autistických, ale faktem je, že autismus existoval ještě před rozmachem technik skenování mozku.

Proč podstupovat vůbec nějaké skenování mozku? Velikost různých částí nám může napovědět, co je příčinou některých psychických potíží jedince. Například Temple má zvětšenou amygdalu, což je párová mozková struktura, která významně ovlivňuje chování jedince při strachu a radosti. Zvětšená amygdala v tomhle případně znamená i zvětšení úzkosti. To ale není jediná část mozku, která podobně ovlivňuje psychiku, někomu to může znít naprosto jasně a logicky, ale doopravdy vidět, co způsobuje abstraktní věci odehrávající se v našem duševním světě, je věc, která je svým způsobem také revoluční.

Pravdou zůstává, že přibližně 20% autistů má větší mozek než je normální. Dokážete si představit, co by znamenalo, kdyby všechny autistické mozky měli sobě podobné neurologické zvláštnosti? Již v raném dětství bychom mohli diagnostikovat autismus a počet diagnóz by stoupal. Stanovení autismu by se zrychlilo, zesnadnilo, existovala by přesnější definice. Bohužel, jak autorka dopodrobna rozebírá i ve třetí kapitole (Sequencing the Autistic Brain), stále není stoprocentně vědecky dokázáno, jak autismus vlastně vypadá a co ho způsobuje. Existuje nespočet studijí zaměřujících se na zobrazovací techniky a porovnávání neurotypických mozků s těmi autistickými, přesto není možné udělat širší závěr. Výzkum se točí i okolo genetiky a chromozomů, co přesně ale tvoří autistu autistou, je stále neznámé.

Kapitola čtvrtá: Hiding and Seeking

Hra na schovávanou je pro introvertní autisty vlastní. Velká většina autistických jedinců má potíže se smyslovým zpracováním. Důležité je, si uvědomit, že je možná jak hypersenzivita, tak hyposenzivita. Porucha smyslové integrace nespočívá pouze v přehlcení smyslů, ale i ve zdánlivém otupění. Oba stavy ale mohou být reakcí na příliš mnoho podnětů. Autisté vyhledávají smyslové podněty, které jsou jim příjemné a na ty nepříjemné reagují všelijak. Pointou je, že každý vjem je znásobený. Všech pět smyslů je zasaženo. Na tohle téma napíšu zvláštní článek právě proto, že je tak obsáhlé a v odborných kruzích hojně zanedbávané. O autistických smyslech se málo mluví, přesto že právě ony nás dělají takovými, jakými jsme, i právě díky zesíleným senzorickým vjemům vzniká ADHD u dětí s autismem, které je naopak častým zdrojem podezření na autismus u člověka. Konkrétně pasáž, kde Temple porovnává svoje zážitky s cizími mi přijde jako jedna z nejdůležitějších v celé knize a rozhodně o ní nemluvím naposled.


Kapitola pátá: Looking Past the Labels

Škatulkování je něco, čemu se nevyhne nikdo z nás. Sama jsem se proti zařazování autistů do skupin podle funkčnosti vyhradila, ač jsou i pro to samozřejmě důvody, které jsou logické a přijímám je. To, že o tom slavná Temple Grandin přemýšlí úplně stejně jako já, pro mě byl příjemný šok. Jsou lidé, kteří bez škatulek nemůžou žít. Jejich myšlení, ale může udělat víc škody než užitku. Pro některé se nálepka stane věcí, která je definuje. Samozřejmě, že jsou osobnostní rysy, mentální poruchy, vývojové poruchy a další, které váš život ovlivňují. Nejsou ale všechno, co ve vás je. Lidé, kteří se příliš upnou na svůj hendikep se můžou zadrhnout na místě. Začnou přemýšlet nad tím, co nemůžou a co jim nejde, namísto toho co zvládnou a nebo co jde zlepšit. Nálepka vás ale může ovlivňovat i jinak. Strach z toho, co si řeknou známí, spolužáci nebo kolegové, když uslyší, že máte Aspergerův syndrom? Nakolik je opodstatněný? V dnešní době máme celkem přijatelnou definici autismu. Přesto je to definice natolik abstraktní (to aby mohla zahrnout celé spektrum), že si pod ní většina lidí nedokáže představit reálný příklad. Zapomeňte na diagnózu a názvy, soustřeďte se na jednotlivé symptomy.

Podle vývoje výzkumu autismu vznikly tři zásadní rozdíly v tom, jak autismus vnímat a "změřit":

1) zahrnuje nikoliv "mysl" ale mozek
- mozek není žádný fantom jako mysl nebo třeba duše
- mozek můžeme pozorovat, měřit a zkoumat jeho funkce a reakce

2) autismus je důvodem odlišností
"Nejsem dobrá ve sportech, protože jsem autista." Moje diagnóza určuje, co můžu a co ne.

3) autismus je důvodem symptomu
"Nejsem dobrá ve sportech, protože mám menší než normální mozeček." Jen moje fyziognomie mě definuje.

Je na konkrétním člověku, na co přesně se zaměří, co vidí jako svůj hendikep a co chce vůbec změnit. Symptomy se na spektru hodně liší.

Kapitola šestá: Knowing Your Own Strengths 

Když pominu konkretizování smyslových poruch, tahle kapitola mi pravděpodobně bude v hlavě rezonovat ještě dlouho. Temple se odvolává na výzkumy několika odborníků, z čehož jeden se zaměřil konkrétně na testování inteligenční škály autistů oproti neurotypikům. Překvapivý výsledek (no i když jak pro koho) byl, že výsledky autistů se lišily velice výrazně podle typu testu. Test, který byl složen jak z verbální, tak z nonverbální části kvalifikoval přibližně třetinu testovaných jako nízkofunkční. Test, který byl pouze nonverbální kvalifikoval nízkofunkčně pouze 5%. Markantní rozdíl poukazuje na deficit autistů, kteří při verbální části testu museli spoléhat na svoje sociální dovednosti, aby získali informaci, kterou potřebovali, zatímco druhý test byl čistě vizuální a tudíž jejich skóre bylo o dost vyšší.

Důležité je rozeznat, v čem jsme dobří, co jsou naše silné stránky. Každý je má, ať už je na spektru nebo ne. Ale u některých jedinců se můžou skrývat hlouběji než u ostatních. Naším úkolem je najít je a využít. Neměli bychom ale spoléhat na to, že jako autisté jsme něčím speciální, každý autista není savant, ve skutečnosti je jich menšina. Jen autismus nás nutně nedělá něčím lepšími. Ale ani horšími, cílem je najít, který způsob myšlení je pro nás ten nejsilnější. Jaké skryté talenty hledáme? Vidíme detaily, které ostatní přehlíží. Dlouhodobá paměť je typicky mnohem silnější, vidíme vzorce, jsme pečliví až puntičkářští, máme silné asociace. Máme i vlastní kreativitu, která se může dost lišit od té neurotypické, přesto to kreativita je. Kreativita autistů je spíše o schopnosti vidět nečekané poznatky o faktech nebo konceptech, kterých si před tím nikdo nevšiml. Jestli jsme v něčem dobří, tak ve všímání si toho, co ostatní nevidí...

Myšlení autistů se na spektru ale hodně liší. Temple Grandin přiznává, že když psala svou knihu Myšlení v obrazech, myslela si, že zkrátka všichni autisté přemýšlí vizuálně. V sedmé kapitole: Rethinking in Pictures se vrací ke své slavné publikaci a soustředí se i na ostatní formy přemýšlení - mezi ty základní tři se dělí vizuální/obrazové myšlení - faktické myšlení / zaměřené na slova - vzorové/schématické myšlení. Na konci knihy je i několik doporučení ohledně profesí podle toho, jaký typ myšlení máte.

Kapitola osmá: From the Margins to the Mainstream 

V dnešní době můžete získat spoustu znalostí online, aniž byste opustili teplo vašich domovů. Doba nám přeje. Sociální sítě nahradily sociální kontakt pro mnoho příležitostí. Výzkum jde dopředu. Že by byl život ale o mnoho snazší? Není. Možná ještě dlouho nebude. Získat zaměstnání pokud máte poruchu autistického spektra je překážka, kterou mnoho z nás není schopno zdolat. Každá rada je drahá.. Přesto jich Temple pár dává do placu. "Nevymlouvejte se. Chovejte se příjemně. Ovládejte svoje emoce. Dbejte na své způsoby. Prodávejte svojí práci, ne sebe. Najděte si mentora." Ani jedna z těch položek se nedělá zrovna jednoduše, pokud jste na spektru, to ale neznamená, že jsou to plané rady, protože se to nedá zvládnout. Ušli jsme dlouhou cestu od dob, kdy doktoři říkali rodičům autistických dětí, že situace je beznadějná a jediným východiskem je dítě zavřít do ústavu. Máme ale ještě dlouhou cestu před sebou.


Můj verdikt?

Nikdy jsem nic podobného nečetla, ale kniha se mi líbila natolik, kolik jen mohla. Doporučila bych jí všem autistům, co čtou, všem kteří se o autismus zajímají, všem kteří žijí s autisty. Jsou tam pasáže, které zaujmou více odborníky a lidi, kteří autismus berou jako předmět studie a ne jako součást vlastního života. Jsou tam ale kapitoly i pro ty ostatní. Až mě překvapilo, jak lehce se mi knížka četla a že se s Temple Grandin shoduju na tolika věcech.

Tohle určitě není moje poslední recenze. Ale slibuju, že příští článek bude kratší, hehe.