8 věcí, které autisté chtějí, abyste věděli

Dneska budu (trochu volně) překládat článek, který jsem našla tady. Tak jdu rovnou do toho.

1) Autismus je podstatnou částí toho, kdo jsme, jak prožíváme a nemůže být oddělena od toho, co jsme za člověka. 
Autismus není něco, co se dá snadno oddělit od naší identity a osobnosti - je to něco, co ovlivňuje každý aspekt toho, jak přemýšlíme a interagujeme se světem okolo nás. Autismus není něco, co máme nebo s čím trpíme, je to něco, co jsme. Pro velkou většinu autistických lidí, je autismus součást jejich identity, což znamená, že navzdory časté domněnce, že existujeme jako ''lidé s autismem'', většina preferuje býti nazývána zkrátka "autistou". Nemůžete nám říct, že máme hodnotu pouze pokud separujeme naší identitu a osobnost od autismu.


2) Velká většina autistů nechce léčbu, chceme přijetí společnosti a přizpůsobení naším potřebám.  

Nepoužívejte váš čas a peníze na to, abyste vyléčili autismus nebo předešli autismu, použijte je na to, abyste se nám přizpůsobili a pomohli. Nechceme se stát neurotypickými, chceme změnit společnost natolik, aby se nám přizpůsobila, přijala nás a zahrnovala jako autisty. Naším cílem není stát se co nejvíc normálními/neurotypickými, ale dostat příležitost žít šťastný a plnohodnotný život jako autisté. Je to společnost, která by se měla změnit, ne my.


3) Nepodporujeme Autism Speaks a jejich kampaně a vy byste také neměli.

Pokud chcete podpořit autisty, podívejte se na ASAN (Autistic Self Advocacy Network). Pozn. Autism Speaks funguje především na území USA, a proto se nás tahle problematika týká spíše okrajově. O co stručně jde: Organizace Autism Speaks v současné době nezaměstnává ani jednoho člověka s Aspergerovým syndromem nebo osobu na autistickém spektru, ač se vydává za společnost, která řídí a sponzoruje výzkum a osvětu autismu. AS mluví o nás bez nás, většina jejich peněz jde na léčbu autismu a ne na reálné zlepšení životních podmínek autistů. Zároveň používají urážlivé a škodlivé stereotypy ve svých reklamách a za účelem získávání finančních prostředků. V jejich kampaních jsou autisté přítěží společnosti. Situace v našich končinách ale není o mnoho lepší, pokud budete hledat místo, kde se mluví o autismu jinak než o těžké poruše, která musí být eliminována, špatně pochodíte. Organizace jako NAUTIS jsou potřebné a důležité pro naše fungování, ale přesto je jejich činnost politováníhodná ve srovnání s tím, jak by to mohlo a mělo být. Ať už jde o včasnou diagnostiku nebo fundování pedagogických asistentů, v tomto ohledu náš systém zaostává.  Pointou tohohle bodu je: Podporujte zástupce autistů z jejich vlastních řad, pro rodiče s autistickým dítětem je nejlepší volbou obrátit se na dospělé autisty. Pokud je to pro vás jen trochu možné, podporujte lékařskou diagnostiku autismu, podporujte naše opravdové potřeby, ať už jde o zohlednění autismu v práci nebo škole nebo třeba rozvoj projektů na podporu všeobecného povědomí o autismu. Podporujte nás a ne někoho, kdo jen mluví o nás.


4) Funkční štítky jsou v nejlepším nepřesné a v nejhorším škodlivé.
Pozn. o tomhle jsem už psala nepopulární článek.
Funkční nálepky (tvrzení, že je někdo vysocefunkční/nízkofunkční) dělají více škody než užitku, ne jen proto, že neukazují, co přesně autista potřebuje, ale i proto, že se často používají k popírání a záměrnému opomínání hlasů autistů. Autisté, kteří o tomhle problému mluví jsou zaškatulkováni jako "vysocefunkční", takže nezáleží na tom, co řeknou, protože je to irelevantní pro ostatní ('méněfunkční') autisty a ti "nízkofunkční" jsou rovnou přerušeni, protože jsou příliš nefunkční na to, aby mohli mít relevantní názor nebo aby vůbec správně komunikovali. Místo toho, abyste se nás snažili rozdělit do dvou škatulek, pojmenujte konkrétní problémy nebo přednosti, které myslíte tou funkčností. Nemluví, jsou non-verbální? Řekněte to, místo toho, abyste je nazvali nízkofunkčními. Zvládají chodit do práce? Řekněte to, místo toho názvu vysocefunkční.


5) Non-verbální autisté mohou a umí komunikovat jiným způsobem než mluvenou řečí a jsou to jednotlivci s vlastními myšlenkami, pocity, tužbami a názory. 
Nemůžete mluvit za někoho, kdo mlčí. Nemůžete usuzovat, že přesně víte, co si myslí, chce a cítí, především pokud jste se ani nesnažili s někým z jejich řad komunikovat. Místo předpokládání, že víte, co chtějí říct, si přečtěte něco od non-verbálních autistů samotných. Např. tady. 

6) Aplikovaná Behaviorální Analýza je velice rozšířenou terapií pro autistické děti, dělá ale více škod než užitku. 
Cílem ABA terapií je natrénovat a donutit autisty skrývat svoje vlastnosti tak, aby byli více jako neurotypici. Jako kdyby vypadat jako neurotypik bylo cílem všech autistů, bez ohledu na to, jaké důsledky to může mít na naše mentální zdraví a celkovou životní pohodu. Pozn. Podobná terapie může být pro autistu velice traumatizující, protože se bude mermomocí snažit potlačit něco, co je pro něj naprosto přirozené, i když v tom nevidí logiku. Tento problém může nastat především v dětském věku, kdy se nekvalifikovaný či špatný psycholog nebo psychiatr nevěnuje dítěti tak, jak by měl a naopak se ho snaží vecpat do role "normálního dítěte".

7) Lidé s diagnózou Aspergerův Syndrom jsou stejně autističtí jako lidé s jinou variantou Poruchy autistického spektra. 
Aspíci jsou autisté a proto existuje spojení pod širší diagnózu, kterou představuje "porucha autistického spektra". Dříve se diagnóza Aspergerova syndromu založená na rozdílu od autismu udělovala podle toho, jestli dítě začalo mluvit před třetím rokem života - což ale vůbec nic neříká o vašich potížích a schopnostech v pozdějším životě. Častou mylnou představou je, že Aspergerův syndrom a autismus jsou dvě rozdílné věci - ale to je vše, co to je - mylná představa. (Pozn. u nás se diagnóza autismu a Aspergerova syndromu štěpí jinak než v USA, přesto vše výše zmíněné platí.)


8) Pokud se chcete dozvědět více o autismu, poslouchejte autisty - ne naše rodiče, naše sourozence, naše doktory nebo pečovatele. 
Autisté jsou ti, kteří ví nejvíce o tom, co to znamená, být autistou. Takže pokud se chcete naučit něco o autismu, my jsme ti, koho byste se měli ptát. V angličtině vřele doporučuji videa Ask An Autistic. V češtině je tu vždy blog Natálky, mujautismus.cz, psaní od Aspíků nebo tahle skupina na Facebooku, kde se můžete zeptat v podstatě na cokoliv.


Ač jsem těchto osm bodů nepsala já, je to stejné, jako kdyby ano, souhlasím se vším a nejradši bych to dala tesat do všech zdí.