Mýty o neurodiverzitě

Co je to vlastně ta neurodiverzita?

Vezměte si, že existuje nějaké neurodiverzní hnutí, které v podstatě zahrnuje osoby nějak postižené a je určeno pro další nějak postižené osoby. Neexistuje žádný manifest neurodiverzity a není to vlastně typické hnutí samo o sobě, je to spíše spojení lidí, kteří jsou nějak mozkově odlišní.

Každý člověk na planetě má jiný mozek. Za účelem odlišení neurodiverzity používáme dva termíny, neurodiverzní a neurotypický.

Můžete snadno tvrdit, že tím, že má vskutku každý jiný mozek, teoreticky nemůže existovat jeden neurotyp. Obecně tím ale myslíme oddělení velké většiny lidí, kteří můžou spadat pod označení "normální".

Co to je to "normální"? Zjednodušeně: nemají kritéria pro autismus, vývojové poruchy, mentální choroby nebo nějaké neurologické potíže či deficity. A naopak ti, kteří jsou v té neuro-menšině, jsou neurodiverzní, tedy neuro-odlišní, a liší se od mozků většiny tím, že právě mají nějakou poruchu, ať už vývojovou, mentální nebo jsou autisté, no a nebo libovolná kombinace toho všeho.

Neurodiverzita je založená na myšlence, že odlišnosti v mozcích lidí jsou naší součástí, jsou součástí naší lidskosti. Vždy tu byly odchylky od neurotypu a vždy budou, ale neznamená to, že to, co je odlišné, je nutně špatné nebo škodlivé. (I když samozřejmě jsou případy, kdy tahle vlastnost může být nějak nebezpečná.)

Nejčastější mýty o neurodiverzitě jsou, že: 

- nechceme nic dělat s mentálními poruchami, nechceme změnu

To není pravda. Důležité je, si uvědomit, že s neurodiverzitou si většina lidí spojí hlavně autismus a autismus opravdu nechceme vyléčit jako takový. Co ale chceme, jsou určité modifikace, v praxi je to třeba pomoc ve školství v podobě pedagogických asistentů nebo individuální režim v pracovním prostředí. To je něco, co nám pomůže fungovat ve společnosti tak, že si budeme navzájem prospěšní.

Co se týče duševních nemocí jako jsou deprese, schizofrenie, bipolární porucha a další, osobně neznám nikoho, kdo by za ně byl rád a nechtěl žádnou změnu. Neurodiverzita je o tom, přijmout nás jako lidi i s podobnými odchylkami a zároveň se snažit o zvýšení naší exekutivní funkce ve společnosti. To v praxi může znamenat třeba flexibilní studijní plán - student s podobnou nemocí může potřebovat speciální prostor nebo více času na to něco zpracovat, což neznamená, že chce něco prominout, jen chce zahrnout svojí mentální stránku do celkového obrazu tak, aby se s ní počítalo. Jde o totéž jako výtah pro tělesně postižené. I mentálně znevýhodnění potřebují nějakou "berli", jen ta naše dysfunkce není vždy na první pohled vidět.

Jako autisté nejsme proti terapii (př. terapii řeči pro řečová postižení, psychoterapie aj.), nejsme proti vědecky uznaným lékům a medicíně, která prokazatelně pomáhá s nemocmi, které autismus někdy provázejí a existují souběžně s ním, jako třeba léky na pomoc s ADHD, úzkostí, depresí, nespavostí, epilepsií nebo OCD. Nikdo neříká, že tyhle věci bychom neměli léčit.

Co ale nepodporujeme je léčba autismu jako takového, například ve smyslu terapie pro autistické děti, kde se je někdo snaží naučit vypadat a chovat se co nejvíce neurotypicky. Stejně tak nepodporujeme typy homeopatik nebo léků jako MMS (Miracle Mineral Supplement), jejichž přínos není vědecky prokázaný a může i uškodit.


- jsme proti profesionální diagnóze

Častou další mylnou domněnkou je, že se stavíme za fakt, že sebediagnóza je bez výhrad legitimní a jediná správná.
Důležité je si uvědomit, že jsou lidé, kteří nikdy nebudou mít dostatek finančních prostředků na to, aby mohli být lékařsky diagnostikováni, a proto podporujeme i lidi, kteří diagnostikovali sami sebe ať už například z důvodu, že teprve čekají na svojí diagnózu, zatímco mají podezření, že by mohli být autisté nebo mít nějakou mentální chorobu a nebo je pro ně diagnostika natolik nedostupná, že se rozhodli žít s tím, že ji nezískají, ale ví, jak to mají v sobě nastavené.

Popravdě, pokud si myslíte, že máte depresi, dost pravděpodobně ji máte.
S autismem je to složitější a sebediagnóza není jednoduchá, nemůžete jen vstát a říct si: "no já jsem vlastně autista", vyžaduje to delší proces, kdy se musíte dozvědět, co všechno je autismus nebo atypický autismus a co už je jiná porucha, vzhledem k tomu, že autismus má jádro podobné jako třeba ADHD, můžete se velmi rychle diagnostikovat úplně špatně.
Na druhé straně stojí názor, že diagnózu vám může dát jen odborník, který studoval neurologii, psychologii nebo psychiatrii. Faktem ale je, že i takový odborník vám může dát diagnózu špatnou. Proto je třeba přijmout i možnost, že jsou lidé, kteří nemají papír na to, co je v jejich mozku, ale přesto se nedá upřít, že to tam doopravdy je.
Pointou ale je, že zároveň i když jste autistou, ať už s oficiální diagnózou nebo bez, nemusíte to vnitřně přijmout a být součástí autistické komunity nebo o tom vůbec nemusíte vědět.

- neurodiverzní jsou jen autisté

Pravdou je, že o nějaké neurodiverzitě jako takové se začalo mluvit zprvu především kvůli autistické komunitě. Přesto neurodiverzita je od slova diverzita, diverzní tedy odlišný, v tomto případě od neurotypu, a to může být i jiný člověk než autista.
Kdo je třeba neurodiverzní? Lidé s vývojovými poruchami jako je např. Downův syndrom, lidé s poruchami učení, dyslexií, dyspraxií, ADHD, lidé s mentálními poruchami - depresemi, obsedantně-kompulzivní poruchou (OCD), bipolární lidé, ti z úzkostnou poruchou nebo sociální fobií, ti a další se všichni vejdou pod název "neurodiverzní".


- autismus není postižení

Je, jsme znevýhodnění a potřebujeme k fungování nějakou akomodaci - přizpůsobení. Když si vezmete přirovnání k tělesnému postižení, tak jak jsem to už použila výše, i my potřebujeme nějakou fyzickou nebo psychickou pomoc, o kterou se ve světě můžeme opřít.

Postižení ale není totéž, co porucha nebo choroba. Hlavně to není sprosté slovo, v češtině se dost používá v hanlivém smyslu, proto větší smysl má použít slovo "znevýhodněný". Máme deficit schopností. Autismus je rozdílnost, ale ne vždy nějak podřadná nebo špatná, jen jiná.


Pro neurodiverzitu neexistuje jedno pravidlo nebo model. Nemluvím za všechny tyhle lidi, co jsem vyjmenovala, každý je úplně jiný a ne všechno se dá zobecnit.


Jaký je závěr? Pokud máte ADHD, jste autista nebo třeba obsedantně kompulzivní, gratuluji - jste neurodiverzní.
Pokud nejste nic z výše jmenovaného, netrpíte žádnou poruchou, gratuluji - jste neurotypici.

Tento článek byl částečně inspirován tímhle videem.

Hlasy v mojí hlavě říkaly, že bych o nich měla napsat.

Ne, dělám si srandu. Tohle neříkaly.

zdroj

Dnes chci psát o úzkosti.

Úzkost těžce ovlivňuje můj každodenní život. Ať už je to obecná, generalizovaná úzkost, takříkajíc ze všeho a nebo úzkost sociální, která se váže na kontakt s lidmi.

Vysvětlit někomu, že máte strach vlastně ze všeho, i když víte, jak moc iracionální to je, je strašně těžké, v některých případech i nemožné.

Slyšela jsem o tom, že vědci vynalezli simulátor maniodeprese, který pomůže zdravým lidem pochopit, co maniodepresivní člověk cítí a prožívá. Kdybych si měla představit podobný model, ale na úzkost, tak by vypadal asi následovně.

Představte si, že sedíte v tmavé místnosti nebo buňce a před vámi je plátno, které zobrazuje to, co vidíte a po stranách jsou reproduktory, které vám pomáhají slyšet okolí. Nad vámi je jeden větší reproduktor, který ztělesňuje hlas vašich myšlenek.
Po každé, když se dostanete do situace, kdy máte někoho oslovit, ze shora se ozve: "budou se ti smát, určitě se přeřekneš, vypadáš jako magor, nesnáší tě, ignorujou tě"
Po každé, když vám někdo řekne byť sebemenší kritiku typu "mohla bys to udělat ještě dnes?", uši slyší: "už teď je pozdě, nesnáší tě a ví, že jsi pomalá".
Po každé, když vidíte, jak se někdo neusměje nebo neodpoví, když něco vyprávíte, oči vidí, jak mě "nesnáší, myslí si, že to, co jsem řekla, bylo divný, vůbec mě neposlouchá".

Asi takový je můj každodenní struggle s úzkostnou poruchou při kontaktu s lidmi.

Úzkost se ale projevuje, i když jsem úplně sama. Buď přemýšlím nad tím, co si o mně někdo myslí, protože někde nejsem nebo jsem něco neudělala. Nebo mám strach, že jsem na něco zapomněla. Znáte takový ten pocit, kdy si nejste jistí, jestli jste doma vypnuli světlo při odchodu a zamkli byt? Tak ho ztrojnásobte.

Vtíravý pocit, že je něco špatně, i když tomu logicky vůbec nic nenasvědčuje je na denním pořádku. Strach, že jsem něco nedodělala, že jsem v práci udělala chybu, že jsem na něco zapomněla. Jen teď si vybavuju u každého minimálně dva příklady z přítomnosti a to se o tom ani nesnažím přemýšlet.

Jako pro autistu je pro mě jednoduché řídit se pravidly a dělat věci rutinně. Stereotyp je ideál. Jakmile se ale stane něco, co jsem neočekávala, něco spontánního, něco neurčitého, kamarádka anxiety je tu se mnou.

Včera jsem si na obědě sedla do jiné části místnosti než obvykle. Celou dobu, co jsem jedla polívku, mi v hlavě hrálo jen: "This is too much." Na jednu stranu mi to přijde vtipný, na druhou stranu spíš jako tragikomedie.

Život s úzkostí je ale něco mnohem složitějšího než obecný pocit obavy nebo nervozity. Většinou cítím několik věcí zároveň.
Beznaděj. "Tahle situace, tenhle problém se nedá vyřešit, prostě neexistuje řešení."
Neschopnost. Absolutní ztráta důvěry v moje schopnosti, v to, co dělám nebo to, co dělají ostatní.
Uvíznutí. "Tomuhle problému se nedá utéct."
Očekávání bolesti nebo i smrti. Většinou vede k panické atace a zvyšuje riziko deprese.

Mým každodenním chlebem je poslouchat hlas v mojí hlavě, jak mi říká "jsi úplně blbá, oni se s tebou nechtějí bavit, akorát je otravuješ, jak sis mohla myslet, že by tahle holka mohla být tvoje kamarádka, vždyť ty nemáš kamarády".

Díky zostřeným smyslům mám strach i ze světla, z hluku, z různých vjemů. V praxi to vypadá třeba tak, že když mě po výjezdu z tunelu oslní ostré světlo, tak mojí automatickou reakcí je "vůbec bys neměla řídit, teď nabouráš". Kolikrát je ten pocit strachu ale mnohem míň konkrétní, vlastně to není strach, ale spíš jako tlak v mojí hlavě, pocit, že se chci schovat pod peřinu a aspoň půl hodiny nevylézt. Neumím ten mozek prostě vypnout, neustále něco vnímám, často něco nepříjemného, ale je to už moje primární nastavení.

To ale neznamená, že jsem 24 hodin nervózní. Většinu času necítím nic, pokud se mi pohodlně sedí, mám na sobě pohodlné oblečení a dělám nějakou rutinní práci. V takovou chvíli mě nic netrápí. Ta spoušť, která ale úzkost odstartuje je i ta nejmenší blbost na světě.

Právě teď se cítím vlastně dost normálně, bez úzkosti. Je mi ale úplně jasné, že stačí, aby někdo přišel do mojí místnosti, stačí jeden mail o problému, který právě teď neexistuje, stačí, že nebudu vědět, jak zapnout kávovar nebo mi z ničeho nic začne houkat auto.

A ne, díky za optání, nemůžu to jen tak přejít,