Denise & Třešňák

Ačkoliv jsem v tuhle chvíli asi nejšťastnější, co jsem kdy v životě byla, jsou věci, které mě trápí a to hlavně v souvislosti s českou autistickou komunitou.

Pokud alespoň trochu sledujete společenské dění v ČR týkající se autismu, možná jste zaznamenali, že v blízké době má ve spojitosti s Goethe Institutem v Praze (kvůli německému překladu) a s Paspartou (kvůli nákladu českého překladu knihy) vystoupit Denise Linke. Denise je německá autistka a spisovatelka, která napsala knihu Dost dobře nenormální o životě s ADHD a autismem. Dosud všechno v pořádku a jsem ráda, že se podobné akce u nás uskutečňují a že byla autorka pozvaná. To je super! Co mě ale mrzí je, že na autorské čtení nebyl pozván jediný zástupce z autistického spektra a hlavně, že největší slovo dostane pan Petr Třešňák.

O něm a proč s ním mám bohužel problém jsem psala již v tomto článku a ráda bych někdy rozebrala dopodrobna i právě Děti úplňku, ačkoliv dívat se na tento ''dokument'' je pro mě velmi náročné.

Jsem nesmírně hrdá na to, že jsem součástí české skupiny autistických aktivistů a můžu říct, že jsme společně vynaložili úsilí, aby se Denise o situaci s panem Třešnákem dozvěděla a sama udělala rozhodnutí, jestli by ráda s takovým člověkem hovořila.

Možná to zní, jako když tady z toho člověka dělám přinejmenším démona z hlubin pekelných. :D Ale když se podíváte pozorně, používám jen stejnou rétoriku, jakou média oslovují jedince na autistickém spektru. Vím, že to tu omílám pořád dokola, ale: poslouchejte o autismu od autistů. Nenechte si věšet bulíky na nos od takzvaných odborníků na autismus... Víte, kdo je největší odborník na vás? Vy sami.

Akce s Denise není to jediné, co se v budoucnu bude u nás konat, ale se smutkem musím říci, že víceméně všechny plánované události jsou stylem ''o nás bez nás''. Možná si říkáte, že mám být ráda i za to málo, co se děje a já jsem, určitě jsem, ale zároveň chci poukázat na to, že často uděláme podobnými happeningy jeden krok vpřed a deset kroků vzad. Informace o autismu jsou u nás celkem těžko dohledatelné, všude je plno mýtů a blábolů, ale jako bychom se točili v kruhu a ne a ne se vyhrabat.

Opět opakuji, že nemluvím za všechny autisty a je spousta jedinců, co se mnou v tomhle třeba nesouhlasí nebo spíš je jim to jedno.. O co se tady ale snažím je všeobecný konsenzus a to, aby nikomu nebylo ubližováno nebo činěno proti jeho vůli.. to je snad to nejmenší, co si ještě můžu přát.

Proto vás prosím, nepodporujte tyto akce nebo si o nich zjistěte více a přijďte na ně připraveni s kritickou a otevřenou myslí.

Zpět a v plné síle.

Po dlouhé pauze.. jsem zpátky.

Nikdy nebylo mým záměrem blog opustit, ale stalo se spoustu věcí, co jsem nečekala, vyvedly mě z rovnováhy a nebyla jsem měsíce schopna napsat ani čárku. 

Nejsem o nic šťastnější než když jsem psala naposled, ale jsem v klidnějším období života. Studuju školu, co mě baví a konečně nějak pracuju s vlastní kreativitou, kterou jsem většinu času spíš zabíjela. 

fotografie je moje vlastní

Vracím se mimo jiné i proto, že autistická osvěta je pořád potřeba, ne-li víc a víc. Po útočném statusu Petra Třešňáka, který mě osobně zasáhl, mám znovu potřebu mluvit o autistických právech. Myslím, že je důležité dát věci do kontextu tak, aby i lidé, kteří by se mnou na první pohled nesouhlasili, mohli alespoň nahlédnout na to, jak to vidím já. 

Dnes nechci zabíhat do detailů o tom, co se vlastně stalo, koneckonců jsem status i veřejně pod svým jménem komentovala a nemám k tomu v tuhle chvíli co dalšího říct. Je mi jasné, že se mnou nikdy nebudou souhlasit všichni a tak je to i dobře, přesto mě mrzí, že tohle není nějaké handrkování se o slovíčkaření nebo o něčem, co souvisí s kvalitou našich životů, tohle je o etice a o rozhodování o životě obecně. Je to velice vážné téma a nemám monopol na to, abych o něm mohla jako jediná rozhodovat a mluvit, přesto mě zaráží a nesmírně mrzí, že panuje všeobecné přesvědčení, že rodič má bezmezně právo rozhodovat za své dítě. Když to vztáhnete na celý život potomka, samozřejmě že takováto rozhodnutí v jeho životě padnou - novorozeně se nemůžete zeptat, jestli chce radši červené nebo modré dupačky, o tom tady nikdo nemluví.. Naopak ale děti, které se objevují v dokumentu Děti úplňku, jsou rozhodování schopné, přesto velmi často opomíjené - na kameru se jich nikdo na nic neptá. 

Můžu tady jmenovat ''slavná'' jména jako je třeba Carly Fleischmann - neverbální autistka, která se proslavila svými interviews - a mnoho dalších, kteří k rozmluvám nepotřebují nahlas mluvit. Pro Stephena Hawkinga bylo desítky let fyzicky nemožné promluvit, ale jeho umělý hlas bral přesto každý vážně. Proč je tak těžké rozlišit mezi těmito lidmi a dětmi či dospělými, kteří svůj způsob vyjádření ještě nenašli? Chci se zaměřit konkrétně na Děti úplňku a popsat, co je podle mě na tomto fenoménu natáčení dětí bez jejich souhlasu, špatně. 

Není to tak dávno, co internetem proběhlo video dvou mladých holek, které se zabily v autě zatímco se natáčely na video. Český web se rozdělil na ty, kteří video viděli, ale samozřejmě odsuzovali, že ty slečny vůbec napadlo mít mobil v ruce při řízení a na ty, kteří chtěli, aby se video stáhlo a ani se na něj nepodívali, protože si to nepřáli rodiče těchto dívek. Co je v tomto případě správně? Situace je sice v jádru jiná, protože předmět natáčení byl někdo, kdo si byl vědom toho, že je filmován a souhlasil s tím, ale etické dilema zůstává. 

Můj neoblomný názor je, že točit na kameru někoho, kdo si toho není vědom nebo si to nepřeje a posléze video zveřejňovat, je špatně. Samozřejmě jsou rozdíly mezi záběry náhodného kolemjdoucího a záběry někoho, komu se právě zhroutil celý svět a aktivně se sebe sama pokouší zabít. Druhý případ je ale ten, o kterém tady hovoříme. Meltdowny autistických dětí jsou kontroverzním tématem - dítě se nechová tak, jak je u většiny zvykem, nedbá na to, co si o něm myslí okolí, chová se hystericky, nepředvídatelně, může ubližovat sobě nebo ostatním. To je všechno pravda a sledovat v roli rodiče své dítě, které se trápí tak strašným způsobem, že u něj nastane podobný stav - to musí být příšerná bolest a trápení, které nikdo cizí nemůže zcela pochopit. Účel ale nesvětí prostředky. Ač situace je zoufalá, asistentů je málo, peníze vám nikdo jen tak nedá a když už, tak jen velmi málo, nevěřím tomu, že naší jedinou možností je natáčet to, jak vypadá autistický meltdown z pohledu neurotypika nebo zkrátka jiného člověka než toho, komu se meltdown právě děje. 

V dnešní době, kdy můžeme hraný film snadno nahradit animací, nevidím jediný důvod, proč by nemohl meltdown být zobrazen vizuálně bez toho, aniž by na obrazovce byl reálný člověk v nesimulovaném záchvatu. Osobně chápu, že čím více médium šokuje, tím více pohledů přitáhne. Ale neměli bychom této logice podléhat. O problematice funkčních nálepek už jsem zde mluvila a nemám potřebu dále rozvíjet to, co už jsem jednou řekla, protože si za tím stále stojím. Stejně jako za faktem, že nejlepší osvětu a aktivismus týkající se autistů, udělají právě autisté sami. A nemusí být tzv. vysocefunkční, nemusí ani mluvit, nemusí být zcela zdraví. Autenticita našich výpovědí nikdy nebude překonána. Ačkoliv se spousta lidí nás snaží umlčet, z důvodů, které mi jsou často skryty, nechci se tomu podřizovat jen proto, že jsou na mě lidi nepříjemní. Nechala jsem si pocity trochu uležet, ale pravděpodobně bych totožný článek napsala i jako bezprostřední reakci na Třešňákův příspěvek a komentáře jeho se týkající. 

Nejsem ani tak naštvaná nebo zahořklá, tyhle emoce ohledně toho pociťuju jen málo, i když se mi je ostatní snaží přilepit. Jsem naopak hodně smutná, že evidentně vidím něco, co neurotypici ne. A to, že všichni autisté mají hlas, chce to jen pozorně naslouchat. 

Nemám lžičky na to po sobě kontrolovat gramatiku, tak mi to promiňte.