Jo, jsem fakt autista.

Tak už je to tak oficiální, jak jen to být může. Podle doktorky Thorové jsem na autistickém spektru, někde na přelomu poruchy autistického spektra s mírným funkčním deficitem a PAS se středně těžkým funkčním deficitem. Je to něco, co bych nevěděla už před tím? Ani ne.

Dnes chci mluvit o tom, jaký je rozdíl mezi oficiální a neoficiální diagnózou, proč o tu oficiální vůbec stát a co vás čeká, pokud se pro ni rozhodnete.

Diagnóza je pro autistu důležitým bodem v životě. Ať už je diagnostikován jako dítě nebo se o autismu dozví v pubertě či v dospělosti, vždy to nějakým způsobem mění jeho život a nezáleží jestli si toho je vědom nebo ne.

Já sama jsem jako dítě žádnou diagnózu neměla a proto z osobní zkušenosti nemůžu mluvit o tom, jak se žije dospělým, kteří byli ''oficiálními'' autisty už od raného dětství. Myslím, že v něčem budou jejich životy stejné a v něčem úplně jiné.

Pokud se ale nacházíte ve věku od 12 do 18 let nebo v jakékoliv fázi dospělosti a hlavou se vám honí: ''Ty autisti jsou fajn lidi, mají toho se mnou tolik společnýho!'' je částečná šance, že mezi ně opravdu zapadáte, ale dosud to neobjevil žádný doktor.

V dnešní době je hodně negativně pohlíženo na takzvané sebediagnózy (anglicky často ve zkratce self dx). Jedním z důvodů je, že si tímhle způsobem každý může říct ''já jsem autista'' nebo ''já jsem schizofrenik'', ''já mám ADHD'' a tak dále.. A tím, že to o sobě může říct opravdu kdokoliv se snižuje kredibilita lidí, kteří opravdu trpí nějakou poruchou nebo jsou autisté. Z tohohle pohledu je sebediagnóza pochopitelně riskantní a nespolehlivá. Podívejme se ale na druhou stranu věci: představte si, že jste člověk, který nemá finance na to, aby se nechal vyšetřovat v centrech pro diagnostiku, jste člověk, který ani nemá sílu a energii na to, tam jít nebo se tam dopravit a komunikovat, zároveň jste ale člověk, který splňuje všechny podmínky či příznaky pro danou diagnózu, jste si vědomi toho, že je tato diagnóza pro vás možná po delší dobu (tzn. nevšimli jste si toho včera) ... je v takovém případě sebediagnóza špatná?

Za mě osobně ne.

Myslím si, že existují lidé či blízcí lidí, kteří jsou podobné diagnózy schopni, i když nemají vysokoškolský titul z psychiatrie/neurologie/psychologie. V dnešní době na internetu existuje nespočet testů a nástrojů, podle kterých zjistíte míru pravděpodobnosti výskytu poruchy autistického spektra. Některé jsou zaměřené na autismus, některé na Aspergerův syndrom, některé jsou ještě obecnější. Nepochybně nebude velký problém se dostat k AQ testu nebo i ADI-R (Autism Diagnostic Interview) dotazníkům, které používá i sám Nautis a i světové organizace, které autismus diagnostikují. Jediné, co dělají v Nautisu apod. jinak a navíc, je, že vezmou všechny výsledky podobných testů a dotazníků a porovnají je s tím, co jim o sobě řeknete v anamnestickém interview a co jim o vás řeknou vaši rodiče. Jsou to tedy hlavní tři pilíře diagnózy - skóre testů, výpověď rodičů o vývoji a potížích, vaše výpověď o vývoji a potížích. Jediné, co si nikdy nebudete moc zajistit doma sami, je zkušenost pracovníků podobných ústavů, jejich zážitky z diagnózy desítek, stovky dětí a dospělých. Můžete částečně simulovat tyhle zkušenosti tím, že se začnete bavit s lidmi, kteří AS mají, budete se jich vyptávat na všemožné detaily, vyslechnete si jejich příběhy a porovnáte společné informace, ale nikdy je zcela nenahradíte. Přesto si myslím, že obě 'diagnózy' jsou celkem rovnocenné. Ve výsledku, kdo jiný než vy, má vědět, co jste zač.. S duševními poruchami typu deprese, úzkost, OCD je to v tomhle jednodušší, pokud si myslíte, že je máte, dost pravděpodobně je doopravdy máte. Autismus je stále jedno velké neprobádané téma a tím, že je to spektrum, je složité říct, jestli kdy bude kompletně objasněno.

Nevýhodou autismu jako vývojové dysfunkce je, že není vždy vidět. U dětí a dospělých s mentální retardací, s mutismem nebo těmi, kteří nadměrně používají echolálii a stimují, je i na pohled jasné, že něco není v souladu s normálem. U ostatních to ale zdaleka nemusí být zřejmé na první pohled a někdy ani na ten desátý. I proto je diagnostika mnohdy obtížná.

Proč o ní stát?

Vždy se mezi námi najdou tací, kteří budou fakta popírat, i když budou autisti jak z učebnice. Je nutné těmto lidem nutit nějakou nálepku, nějakou diagnózu, o kterou nestojí? To je otázka pro rodiče a blízké takových jedinců. Otázka, kterou nelze snadno zodpovědět.

Co ale s těmi, kteří stojí o informace? Co s těmi, kteří o diagnóze uvažují, kteří se na ní chystají, kteří jsou těsně před ní?

Fakta jsou taková: v České republice je jediným orgánem, který se stará o dospělé s autismem (nebo Aspergerovým syndromem, chcete-li) Nautis. Diagnostiku můžete získat i od dalších nezávislých psychologů či psychiatrů, ale jako organizace je Nautis jediná, která se specializuje přímo na to.

Co vás bude čekat v Nautisu při anamnestickém pohovoru?

Nejprve se musíte obrnit trpělivostí. Já čekala na svůj termín přesně rok. Potom, co se v pořadníku dostanete blíže k číslu 1, pracovníci Nautisu vás kontaktují s návrhem termínu, vysvětlí vše, na co se jich budete ptát a dají vám informace k vaší schůzce. Jako první ale na návštěvu jdou rodiče, případně známí, ti, co vás viděli vyrůstat. V mém případě i v pár jiných, o kterých vím, byli rodiče na pohovoru měsíc předem. Jak to tam přesně vypadá, vám bohužel nepopíšu, protože výpověď Mámy mi nepřišla moc dostatečná. :-) Určitě je tam bude čekat specializovaný pracovník s dotazníky (právě s AQ testem a podobnými), který s nimi projde podrobně celý váš vývoj od prenatálního vývoje včetně rodinné anamnézy. To je tedy pohovor číslo jedna.

Na druhém místě je pohovor, který vás bude zajímat nejvíce. A to je ten s vámi. Každý se mírně liší, přeci jen nejsme klony, každý má jinou historii a řeší se u něj jiné věci. Připravte se ale na rozmezí 1 až třeba 6 hodin. Osobně jsem neměla pocit, že by to pro mě bylo velmi náročné v moment, kdy jsem tam byla, ale přeci jen mě to celkem unavilo a zbytek dne jsem nebyla moc schopná.

Jako první vás uvedou do čekárny. (Kde mají super plastový dinosaury a spoustu plyšáků, jupí) Načež následuje už samotná diagnostika. Doktor s vámi projde informace, které mu poskytli vaše rodiče o měsíc dříve, kde máte doplnit,  co vám tam chybí, případně škrtnout, s čím nesouhlasíte. Tahle samotná část nám u mě zabrala hodně času, protože je spousta věcí, které o mně Máma neví a které jsem měla pocit, že jsou důležité pro to, aby paní doktorka věděla všechno potřebné. Za mě je nejlepší, když jste stoprocentně upřímní, odpovíte na všechny otázky podle pravdy a podle toho, co si myslíte, jen tak je specialista schopen poznat toho o vás co nejvíce, za tak krátkou dobu. Budete řešit všechno, co si pamatujete ze školky, co ze školy, případně co ze zaměstnání, jaké jsou vaše zájmy, jak přemýšlíte, jakou máte motoriku, emoční reaktivitu a atypické senzorické chování. Dál probíráte adaptabilitu, problémové chování, aktivitu a pracovní chování, sebereflexi a pak samozřejmě sociální vztahy a sociálně komunikační chování, jehož odchylky vás v tomhle zajímají asi nejvíc - respektive vás a doktora diagnostika.

Potom, co jim o sobě řeknete všechno, co jste ani nevěděli, že víte, se konečně doberete k závěru, kdy vám lékař řekne, na čem jste. Jaký je váš aktuální stav a diagnóza, černé na bílém. Úplně poslední věcí, kterou na pohovoru řešíte je vaše budoucnost. Nic, co by se jen tak dalo odmávnout jako nedůležité. Diagnostik vám řekne, co by vám doporučil ohledně vašeho duševního zdraví, jakým směrem byste se spíše měli ubírat, pokud chcete být spokojení a v čem vám konkrétně může pomoc samotný Nautis.

Tak a teď to víte, je to jako byste byli na diagnóze se mnou. Vůbec nic dalšího v tom není. Pár dní po téhle anabázi vám poštou dojde několik papírů, na kterých je všechno, co jste si tam řekli. Včetně rodinné anamnézy, závěru a oněch doporučení. A je to, máte papíry na hlavu.

V čem je mi s tou hrstkou papírů líp? Mám jistotu. Mám jistotu, že jsem si nic nevymyslela, že moje problémy jsou legitimní a reálné a prožívají je tisíce dalších lidí po celém světě. Mám jiný náhled na svůj život, už chápu, proč se v minulosti staly věci tak, jak se staly. Mám pro sebe nějaké jméno, které vysvětluje všechno.

Musíte ho mít k tomu, abyste byli v životě šťastní, ať už jako neurotypik nebo autista? Určitě nemusíte. A o tom to celé je. Diagnóza pro vás nemusí být pozitivum, pokud ale cítíte, že by mohla, teď už víte, jak její proces probíhá.

Temple.

Poslední dobou mám dost problém sem psát, je to hlavně úlohou exekutivní dysfunkce, o které se někdy taky trochu rozepíšu. Stručně: jsem ráda, když zvládám základní úkony a okolí nepozná, jak moc jsem na dně, nálada je pořád stejná, v pohodě, ale tělo ani mozek nechce kooperovat.

Dnes jsem konečně viděla film od HBO o Temple Grandin. Už od přečtení The Autistic Brain mám pocit, že Temple mi rozumí, že přemýšlíme podobně. Aspoň o něčem. Film mi to dost potvrdil a mám teď chuť stáhnout si aspoň dvacet filmů o autistech. Znáte nějaký? Doporučte, třeba ho ještě nemám na seznamu.

Film Temple Grandin byl natočen v roce 2010 a slyšela jsem na něj chválu ze všech stran, když se mluví o autismu. Měla jsem pramalá očekávání, autismus co znám z filmů znám hlavně z Rain Mana nebo třeba Adama.. Ani jedno není perfektní zobrazení autisty, i když jsou tam i světlé momenty.. Možná to bylo tím, že tenhle film je čistá biografie a ne žádná pohádka, ale autistické rysy Temple byly zdůrazněny perfektně. Aspoň pokud já můžu soudit.

Děj se odehrává v životě Temple, když přechází z puberty do ranné dospělosti, chodí na vysokou školu a studuje dobytek - hlavně krávy. Je tam geniálně znázorněno, jak Temple a spousta ostatních lidí přemýšlí v obrazech. Co přesně se odehrává v mozku, když někdo řekne metaforu, která doslovně nedává logiku nebo třeba jak si člověk vizualizuje plány. Vizualizace je hlavní předností Temple Grandin a přijde mi, že ve snímku bylo ono téma dobře uchopeno.

Pro mě osobně byl film celkem emocionální, resp. musíte brát v potaz, že u většiny filmů nic necítím, pokud zrovna nemám PMS. :-) Největší radost mi udělala scéna, kde Temple natáhne jednu pěstí klukovi, co jí šikanuje, aby mi tu radost rázem zkazilo, že za to byla neprávem potrestána. Obecně téma dospívání mezi lidmi, kteří jsou úplně jiní, je tam výborně zobrazeno, jaké to je, když řeknete něco, co dává naprostý smysl, ale 30 lidí se na vás nechápavě otočí nebo se vám i směje.

Moje silné stránky i zájmy jsou dost odlišné od Temple, přesto jsem měla pocit, že ten film je i trochu o mně. Ačkoliv jsem narozdíl od Temple spíš mix mezi picture thinker a verbal logic thinker (člověk, co přemýšlí ve slovech), nemám tak dokonalou paměť (i když bych si to moc přála) a zvířata mám ráda, ale ne natolik, abych jim stavila domečky, přesto mám pocit, že k ní mám blíž, než k většině lidem.

P. S. Za 24 dní se dozvím, co vlastně jsem.. přímo od Nautisu.

P. P. S. Mám pocit, že už vůbec nedokážu psát, aby to znělo dobře.

Jseš, co píšeš.

Jen krátká úvaha.

Představte si situaci, kde se bavím s jedním člověkem o jiném člověku.

Já: ''No a pak říkal tohle a tohle, a blablabla.''
člověk: ''Aha, ok. Tak to jo. :-)''

Načež z konverzace vyplyne, že mi to říkal ten třetí online, ve zprávách nebo prostě v psané komunikaci a reakce lidí je:
''Jo aha, vy jste si jen psali? Nemluvili jste spolu doopravdy? Aha.''

????

Jsem zase jediná, kdo tohle nechápe? Vy nepíšete, co říkáte? Neříkáte, co si myslíte? Sdělujete vůbec někdy ostatním to, co se odehrává ve vaší hlavě? To je to taková zvláštnost?

U mě je velký, ne-li obrovský, rozdíl mezi mou mluvenou a psanou komunikací. Při psaní dokážu vyjádřit skoro cokoliv, dokážu i relativně popsat svoje emoce, i když třeba škrobeně, dokážu psát-mluvit o čemkoliv. Ale moje pocity, moje myšlenky... Ty se nemění.

Jen když jsem konfrontována s konverzací z očí do očí, slova mi nejdou z pusy a zapomínám, co jsem chtěla říct, jsem příšerně rozptýlená a přehlcená a vyjadřuju se mnohdy útržkovitě a většinu času mlčím.

Pořád ale to, co si myslím, je to stejné, to co říkám si neodporuje s tím, co píšu, maximálně toho řeknu nahlas méně. Takže proč by to, co je psáno, mělo menší hodnotu? Proč konverzace s někým skrze text je méněcenná oproti té, kde jsme v jedné místnosti a mluvíme nahlas? Lidé můžou lhát. Můžou lhát z očí do očí, můžou lhát v smsce. Pořád nechápu, kde je ten propastný rozdíl...

Občas bych chtěla, aby existovaly brýle, které bych jiným lidem nasadila, aby si prožili třeba půl hodiny v mojí kůži. Zajímalo by mě, kolik z nich by mělo po pár minutách nervové zhroucení.

Buďme sluníčkoví.

Už dlouho jsem nic nepsala, což ale neznamená, že na blog kašlu. V práci vypuklo šílenství a v mém osobním životě je všechno naruby. Potkala jsem někoho s kým si rozumím natolik, že mi to příjde až nereálné, s tím se ale pojí i strach, že ho ztratím, když udělám nějakou chybu. Učit se nechat věci plynout přirozeně je pro mě jako svěrací kazajka.

S koncem zimy ale okolo sebe vidím lidi mnohem šťastnější, pohodovější, klidnější. Je to paradoxní, že počasí ovlivňuje naše emoce obrovským způsobem a i když to může znít jako klišé, i já se teď chci soustředit hlavně na to pozitivní.

A to i ve spojitosti s autismem.

Příští měsíc je autism awareness month, měsíc šíření povědomí o autismu. Přesto i tento rok není nic jinak. Autismus je v médiích a ve světě je vnímán jako negativní věc.

O tomhle tématu jsem tu už mockrát mluvila a nejspíš ještě mockrát budu. Kdybych měla pilulku, která mě zbaví autismu a udělá "normální", vzala bych si ji? Nejspíš ano. Kdybych ale měla pilulku, která všechny ostatní lidi udělá tolerantnější k autismu a ochotnější se učit více o druhých, vzala bych si raději tu? Určitě. Nechtěla bych nebýt já.

Občas si říkám, že žít s autismem je jako nastavit si mód hry: pokročilý. Mužští extroverti hrajou v módu začátečník, ženské introvertky v tom prostředním, těžším. Ale autisté se spolu s mnoha dalšími menšinami řadí do té poslední skupiny, té která musí bojovat tvrději než ostatní.

Mou největší radostí je, když vidím rodiče autistů nebo autisty samotné, kteří jsou skutečně šťastní, tak, jak jsou. Třeba jen na pár minut, třeba déle... Ale jsou.

Navzdory mojí herní teorii, autismus není jen něco, co vám život ztíží, ale i něco, co vám může vyvodit úsměv na tváři.

Na co se soustředit jako na klady autismu?

• - Smyslové prožívání autistických lidí nám umožňuje zažívat mnohem silnější prožitky. Větší radost, příjemné pocity, vzrušení, to všechno se násobí. 

• - Větší vnímání drobností, pečlivost, oko pro detail

• - Umění nalézt řešení problému, které by ostatní vůbec nenapadlo

• - Stimming - stimování, uvolňování energie přirozeným způsobem

• - Speciální zájmy, které nám přinášejí spoustu radosti i útěchy

• - Expresivní mimika - někteří dokážou svými těly vyjadřovat emoce, pomocí stimů nebo pomocí jiných pohybů

• - Spousta autistů má vynikající paměť

• - Je nepravděpodobné, že by autisté byli jen následovateli davu, často vyvíjí svůj jedinečný styl - osobnost, což nás odlišuje od ostatních a staví do zajímavého světla 

• - Skvělá komunita. Ač je spektrum široké, často se na věcech shodneme a rozumíme si svým zvláštním způsobem.

Autismus není rozsudek smrti. Ano, všechny výše zmíněné "vlastnosti" mohou být někde i negativní, nemá smysl být naivní. To ale neznamená, že si musíme upírat štěstí.

Temple Grandin: The Autistic Brain

Je to už skoro měsíc od posledního příspěvku, ale věřte, že na blog jsem nezapomněla. V mém životě se všechno převrátilo na ruby, protože jsem potkala někoho, na kom mi záleží a jemu záleží na mně úplně stejně, což mi pořád nejde na mozek. Ale o tom snad příště.

Knížku The Autistic Brain jsem dočetla už krátce před Vánoci. Kniha je dostupná na českém trhu jak v češtině, tak v angličtině, je dokonce i v síti pražských městských knihoven a pravděpodobně i ke stažení na internetu, pokud se dáte do hledání.

Já jsem si ji koupila v zahraničí a četla ji v angličtině, takže český překlad nemůžu hodnotit, vzhledem k tomu, že jsem jej nikdy nedržela v ruce.

The Autistic Brain, česky Mozek autisty se skládá ze dvou částí a osmi kapitol. Dnes rozeberu podrobně každou kapitolu a čeho se týká, co se mi líbilo, co mě zaujalo a co zas moc ne.

Jako u všech knih, co autor psal společně s dalším publicistou, mě trochu mrzí, že to nepsala samotná Temple Grandin, ale vzhledem k tomu, že se nikdy nesnažila stát spisovatelkou, pravděpodobně na tom ani neměla zájem. Její myšlenky rozhodně zůstaly zachovány, stejně tak jako její nákresy a vůbec celý koncept knihy je v souladu s jejími názory.

Jen krátce pro ty, kdo snad o Temple Grandin nikdy neslyšeli: Temple Grandin je šedesátidevítiletá americká profesorka zoologie a v současné době pravděpodobně nejznámější mluvčí přímo z řad autistického spektra. Je autorkou několika knih jak o jejím primárním zaměření, což jsou životní podmínky zvířat, především dobytka, ale i spousty publikací o autismu. Mezi nejznámější patří nejspíš právě Mozek autisty nebo Myšlení v obrazech (Thinking in Pictures). Byl o ní natočen i stejnojmenný film, ke kterému se tu v budoucnu taky nejspíš dostanu. Ale teď už ke knize.

Kapitola první: The Meanings of Autism

Hned na začátku mě Temple zaujala tím, že přesně sdílí můj pohled na situaci. Diagnóza autismus existuje a je čím dál častější. Přesto tisíce dětí a dospělých zůstávají nediagnostikovaní a nebo se špatnou diagnózou. Autismus je stále jakousi novou nemocí, kterou neumíme přesně rozřadit a identifikovat. Ze svých přednášek zná Temple nejčastější tři druhy autistů: tzv. Steve Jobs juniors (géniové, kteří se nebojí prorazit za každou cenu, co jim chybí empatie, to dohánějí znalostmi), extrémní stydlivky, co se jim třese hlas a potí se i v zimě (tam bych asi patřila já) a pak ty zcela nonverbální. Všichni jsou autisté a všichni jsou jiní. V dobách, kdy Temple sama získávala svou diagnózu, autismus ještě nebyl ve slovníku, během jejího dospívání byl oblíbený výmysl doktorů syndrom tzv. refrigerator moms. V češtině by to bylo něco jako "matka studená jako lednička". Sociální neobratnost potomků byla připisovaná emočně chladným matkám. Dítě se nemohlo emocím od nikoho naučit, tak zůstalo uzavřené. Dnes už ale víme, že situace není zdaleka tak jednoduchá a naopak, jsou mezi námi i autisté, kteří jsou empatičtí a emocionální. Přesto vývoj autismu jako takového je mladou záležitostí a bez lidí jako je Temple Grandin bychom nejspíš nedosáhli ani na polovinu osvěty, která dnes ve světě funguje.


Kapitola druhá: Lighting Up the Autistic Brain 

Druhá kapitola se plně věnuje zobrazovacím metodám, jak těm zastaralým, tak těm moderním. K mým oblíbeným historkám patří, že než jsem věděla o své diagnóze, myslela jsem si, že autisté se poznávají podle snímků mozku z magnetické rezonance nebo něčeho podobného. Prostě jsem si myslela, že autistický mozek je natolik odlišný, že i pouhým okem doktor okamžitě rozezná změnu od toho neurotypického. Až při čtení téhle knihy mi vlastně došlo, nakolik jsem žila v omylu. Nejen, že pouhým okem rozeznatelných je změn v našich mozcích opravdu minimum, ať už těch zdravých či nemocných nebo autistických, ale faktem je, že autismus existoval ještě před rozmachem technik skenování mozku.

Proč podstupovat vůbec nějaké skenování mozku? Velikost různých částí nám může napovědět, co je příčinou některých psychických potíží jedince. Například Temple má zvětšenou amygdalu, což je párová mozková struktura, která významně ovlivňuje chování jedince při strachu a radosti. Zvětšená amygdala v tomhle případně znamená i zvětšení úzkosti. To ale není jediná část mozku, která podobně ovlivňuje psychiku, někomu to může znít naprosto jasně a logicky, ale doopravdy vidět, co způsobuje abstraktní věci odehrávající se v našem duševním světě, je věc, která je svým způsobem také revoluční.

Pravdou zůstává, že přibližně 20% autistů má větší mozek než je normální. Dokážete si představit, co by znamenalo, kdyby všechny autistické mozky měli sobě podobné neurologické zvláštnosti? Již v raném dětství bychom mohli diagnostikovat autismus a počet diagnóz by stoupal. Stanovení autismu by se zrychlilo, zesnadnilo, existovala by přesnější definice. Bohužel, jak autorka dopodrobna rozebírá i ve třetí kapitole (Sequencing the Autistic Brain), stále není stoprocentně vědecky dokázáno, jak autismus vlastně vypadá a co ho způsobuje. Existuje nespočet studijí zaměřujících se na zobrazovací techniky a porovnávání neurotypických mozků s těmi autistickými, přesto není možné udělat širší závěr. Výzkum se točí i okolo genetiky a chromozomů, co přesně ale tvoří autistu autistou, je stále neznámé.

Kapitola čtvrtá: Hiding and Seeking

Hra na schovávanou je pro introvertní autisty vlastní. Velká většina autistických jedinců má potíže se smyslovým zpracováním. Důležité je, si uvědomit, že je možná jak hypersenzivita, tak hyposenzivita. Porucha smyslové integrace nespočívá pouze v přehlcení smyslů, ale i ve zdánlivém otupění. Oba stavy ale mohou být reakcí na příliš mnoho podnětů. Autisté vyhledávají smyslové podněty, které jsou jim příjemné a na ty nepříjemné reagují všelijak. Pointou je, že každý vjem je znásobený. Všech pět smyslů je zasaženo. Na tohle téma napíšu zvláštní článek právě proto, že je tak obsáhlé a v odborných kruzích hojně zanedbávané. O autistických smyslech se málo mluví, přesto že právě ony nás dělají takovými, jakými jsme, i právě díky zesíleným senzorickým vjemům vzniká ADHD u dětí s autismem, které je naopak častým zdrojem podezření na autismus u člověka. Konkrétně pasáž, kde Temple porovnává svoje zážitky s cizími mi přijde jako jedna z nejdůležitějších v celé knize a rozhodně o ní nemluvím naposled.


Kapitola pátá: Looking Past the Labels

Škatulkování je něco, čemu se nevyhne nikdo z nás. Sama jsem se proti zařazování autistů do skupin podle funkčnosti vyhradila, ač jsou i pro to samozřejmě důvody, které jsou logické a přijímám je. To, že o tom slavná Temple Grandin přemýšlí úplně stejně jako já, pro mě byl příjemný šok. Jsou lidé, kteří bez škatulek nemůžou žít. Jejich myšlení, ale může udělat víc škody než užitku. Pro některé se nálepka stane věcí, která je definuje. Samozřejmě, že jsou osobnostní rysy, mentální poruchy, vývojové poruchy a další, které váš život ovlivňují. Nejsou ale všechno, co ve vás je. Lidé, kteří se příliš upnou na svůj hendikep se můžou zadrhnout na místě. Začnou přemýšlet nad tím, co nemůžou a co jim nejde, namísto toho co zvládnou a nebo co jde zlepšit. Nálepka vás ale může ovlivňovat i jinak. Strach z toho, co si řeknou známí, spolužáci nebo kolegové, když uslyší, že máte Aspergerův syndrom? Nakolik je opodstatněný? V dnešní době máme celkem přijatelnou definici autismu. Přesto je to definice natolik abstraktní (to aby mohla zahrnout celé spektrum), že si pod ní většina lidí nedokáže představit reálný příklad. Zapomeňte na diagnózu a názvy, soustřeďte se na jednotlivé symptomy.

Podle vývoje výzkumu autismu vznikly tři zásadní rozdíly v tom, jak autismus vnímat a "změřit":

1) zahrnuje nikoliv "mysl" ale mozek
- mozek není žádný fantom jako mysl nebo třeba duše
- mozek můžeme pozorovat, měřit a zkoumat jeho funkce a reakce

2) autismus je důvodem odlišností
"Nejsem dobrá ve sportech, protože jsem autista." Moje diagnóza určuje, co můžu a co ne.

3) autismus je důvodem symptomu
"Nejsem dobrá ve sportech, protože mám menší než normální mozeček." Jen moje fyziognomie mě definuje.

Je na konkrétním člověku, na co přesně se zaměří, co vidí jako svůj hendikep a co chce vůbec změnit. Symptomy se na spektru hodně liší.

Kapitola šestá: Knowing Your Own Strengths 

Když pominu konkretizování smyslových poruch, tahle kapitola mi pravděpodobně bude v hlavě rezonovat ještě dlouho. Temple se odvolává na výzkumy několika odborníků, z čehož jeden se zaměřil konkrétně na testování inteligenční škály autistů oproti neurotypikům. Překvapivý výsledek (no i když jak pro koho) byl, že výsledky autistů se lišily velice výrazně podle typu testu. Test, který byl složen jak z verbální, tak z nonverbální části kvalifikoval přibližně třetinu testovaných jako nízkofunkční. Test, který byl pouze nonverbální kvalifikoval nízkofunkčně pouze 5%. Markantní rozdíl poukazuje na deficit autistů, kteří při verbální části testu museli spoléhat na svoje sociální dovednosti, aby získali informaci, kterou potřebovali, zatímco druhý test byl čistě vizuální a tudíž jejich skóre bylo o dost vyšší.

Důležité je rozeznat, v čem jsme dobří, co jsou naše silné stránky. Každý je má, ať už je na spektru nebo ne. Ale u některých jedinců se můžou skrývat hlouběji než u ostatních. Naším úkolem je najít je a využít. Neměli bychom ale spoléhat na to, že jako autisté jsme něčím speciální, každý autista není savant, ve skutečnosti je jich menšina. Jen autismus nás nutně nedělá něčím lepšími. Ale ani horšími, cílem je najít, který způsob myšlení je pro nás ten nejsilnější. Jaké skryté talenty hledáme? Vidíme detaily, které ostatní přehlíží. Dlouhodobá paměť je typicky mnohem silnější, vidíme vzorce, jsme pečliví až puntičkářští, máme silné asociace. Máme i vlastní kreativitu, která se může dost lišit od té neurotypické, přesto to kreativita je. Kreativita autistů je spíše o schopnosti vidět nečekané poznatky o faktech nebo konceptech, kterých si před tím nikdo nevšiml. Jestli jsme v něčem dobří, tak ve všímání si toho, co ostatní nevidí...

Myšlení autistů se na spektru ale hodně liší. Temple Grandin přiznává, že když psala svou knihu Myšlení v obrazech, myslela si, že zkrátka všichni autisté přemýšlí vizuálně. V sedmé kapitole: Rethinking in Pictures se vrací ke své slavné publikaci a soustředí se i na ostatní formy přemýšlení - mezi ty základní tři se dělí vizuální/obrazové myšlení - faktické myšlení / zaměřené na slova - vzorové/schématické myšlení. Na konci knihy je i několik doporučení ohledně profesí podle toho, jaký typ myšlení máte.

Kapitola osmá: From the Margins to the Mainstream 

V dnešní době můžete získat spoustu znalostí online, aniž byste opustili teplo vašich domovů. Doba nám přeje. Sociální sítě nahradily sociální kontakt pro mnoho příležitostí. Výzkum jde dopředu. Že by byl život ale o mnoho snazší? Není. Možná ještě dlouho nebude. Získat zaměstnání pokud máte poruchu autistického spektra je překážka, kterou mnoho z nás není schopno zdolat. Každá rada je drahá.. Přesto jich Temple pár dává do placu. "Nevymlouvejte se. Chovejte se příjemně. Ovládejte svoje emoce. Dbejte na své způsoby. Prodávejte svojí práci, ne sebe. Najděte si mentora." Ani jedna z těch položek se nedělá zrovna jednoduše, pokud jste na spektru, to ale neznamená, že jsou to plané rady, protože se to nedá zvládnout. Ušli jsme dlouhou cestu od dob, kdy doktoři říkali rodičům autistických dětí, že situace je beznadějná a jediným východiskem je dítě zavřít do ústavu. Máme ale ještě dlouhou cestu před sebou.


Můj verdikt?

Nikdy jsem nic podobného nečetla, ale kniha se mi líbila natolik, kolik jen mohla. Doporučila bych jí všem autistům, co čtou, všem kteří se o autismus zajímají, všem kteří žijí s autisty. Jsou tam pasáže, které zaujmou více odborníky a lidi, kteří autismus berou jako předmět studie a ne jako součást vlastního života. Jsou tam ale kapitoly i pro ty ostatní. Až mě překvapilo, jak lehce se mi knížka četla a že se s Temple Grandin shoduju na tolika věcech.

Tohle určitě není moje poslední recenze. Ale slibuju, že příští článek bude kratší, hehe.