Nesnesitelná těžkost bytí.

Možná si říkáte, co se se mnou stalo. A možná taky ne, ha!

obrázek psa poslouží jako omluva

Tenhle příspěvek bude čistě osobní a ne vzdělávací, holt prostě nemám vždycky v rukávu téma, kterým bych mohla dělat osvětu. Mám pocit, že se tu teď snažím omluvit za to, že můj osobní život je moc osobní.. no tak to už bude.

V posledních měsících jsem se vrátila do školy, zůstala v práci a přibrala si k tomu ještě jednu minipráci navíc. Aby toho nebylo málo, tak deprese a exekutivní dysfunkce si prostě na dovolenou neodskočí, takže neustálá těžkost a únava mě provází den za dnem, hlavně teď na podzim. Času na čtení a na blog mi moc nezbývá, už jen proto, že ve volném čase doháním odpočinek, abych měla energii na všechen ten zbytek.

Dnes jsem byla nakoupit první várku vánočních dárků. Povězte mi... co kupujete lidem na Vánoce? Ptala jsem se kamaráda, co mám koupit svým rodičům. Řekl mi: ''Ale já tvoje rodiče neznám.'' No jo, jenže já vlastně taky ne. Nějaký povrchní zájem z rukávu vyklepnu, ale nic, na čem by se dalo stavět. Standartně jsem nakoupila knihy, to by mi šlo, ale co dál.. Slevy, Christmas guides, sekce 'dárky pro něj', sekce 'dárky pro ni'.. v zoufalství využiju to všechno. Je to těžký, když si vaše mamka zaslouží jachtu, ale máte peníze na hrneček. A i ten hrneček je prostě blbost, co mám dávat lidem, na kterých mi záleží, ale nerozumím jim? I když jim dávám něco, co se vyjádřili jakože to chtějí, nikdy to vlastně nepoužijou/nepřečtou/atd.. A natožpak co mám dávat lidem, na kterých mi nezáleží vůbec a nic jim dávat nechci? Viděla jsem na to akorát takový vtipný meme.

Vím jen, co kupovat sobě a už jsem dost velká na to, abych pochopila, že to, co chci já ale nechtějí ostatní.

Aby toho nebylo málo, Luxor přestal vyrábět mojí oblíbenou propisku! Prostě šlus a konec. Používám jí tak 6 let minimálně a oni si prostě přestanou. Dnes jsem byla na honu na novou, ale i když jsem našla pár, co nejsou vyloženě příšerný, nejsou ani jako ta původní. Neustále jsem si klepala rukou a bručela si pro sebe, jak je to nefrrr! Jsem z toho rozmrzelá a mám chuť psát stížnosti. V Americe, když se takhle naštvou malí autisti, tak si jejich mamky vydupou, aby tu věc dali znovu do prodeje nebo aby jim spoluobčané poslali ty svoje, aby měli zásobu... U nás se mi vysmějou jak rodiče, tak kamarádi a natožpak nějací prodejci.

Tohle období, kdy se čeká na Vánoce a na nový rok jsem nikdy neměla ráda, máte totiž pocit, že se má něco velkýho stát, že všichni čekají na nějakou velkou věc, co přijde na konci prosince. Jenže ona nikdy žádná nepřijde. Přepíše se letopočet, přetočí se kalendáře a jede se dál. Pořád stejná nuda, existenciální krize a šeď.

Abych ale zas nebyla jen hejtr, pesimista a kritizovač, řeknu vám, co nás čeká tady. V tuhle chvíli mi na poličce leží šest (6!) knih o autismu nebo Aspergerově syndromu. Valná většina v angličtině, ale můžete se těšit i na české tituly, které jsou běžně k sehnání. První recenze a doporučení bude už brzy. Krom toho jsem se navíc rozhodla, že svojí bakalářskou práci postavím na téma autismu. Pořád říkáme, že je to o nás bez nás a kdo jiný má psát o autismu než autisti? No tak se na to podívám i vědecky. Mojí prozatimní představou je spojení psychologie a antropologie, které by vyústilo v jakousi směsnou úvahu o roli genderu u autistů. Možná se ale nakonec uchýlím k něčemu úplně jinému, autismu se ale asi jen tak nevzdám. Už jen proto, že se neustále všichni okolo mě tváří, že neexistuje.

Kromě knížek chci ale psát i o jiných věcech, které můžou zajímat rodiče autistů, mladé autisty a nebo prostě kohokoliv, kdo se o autismus a/nebo Aspergery zajímá. Pro vás to znamená jediné, pokud vás cokoliv napadne, neváhejte mi napsat osobní zprávu nebo komentář! Nechť vás provází síla.

Prázdno.

Je to nejhorší pocit, když celý život neustále vidím lidi okolo sebe, jak plánují něco spolu a mně to vesele vypráví a nezajímá je, že mě nikdo nikdy nikam nepozval a nejspíš ani nikdy nepozve.

Nesnášim fakt, že mám neustálou potřebu být s lidmi, i když je to zcela iracionální, protože mi jen ubližujou a cítím se špatně. Ale přesto se cítím, jak kdyby mě někdo bušil hodinu v kuse do žaludku, když si znovu a znovu uvědomím, že nemám žádné kamarády. Nesnáším, že chci, aby tomu tak nebylo, nedá se to vypnout.

Lžičková teorie

Pokud čtete alespoň občas blogy lidí na spektru, lidí s chronickými onemocněními nebo zdravotně postižených, dost možná už jste se setkali s něčím, čemu se říká ''the spoon theory'' nebo-li teorie lžiček.

Poprvé s tímhle označením přišla Christine Miserandino ve své eseji, která nesla název jak jinak než ''The Spoon Theory.''

Teorie lžiček je něco, co se vcelku hojně používá v komunitě lidí s nějakým postižením nebo onemocněním, nejvíc pochopitelně v anglofonních zemích, kde je i osvěta oněch ''disabilities'' trochu jinde než u nás v Čechách.

Co přesně to ale je?

Pro spoustu autistů zcela netypická metafora.

Metafora, která má vysvětlit sníženou schopnost člověka vykonávat běžné činnosti. Je to jakési vysvětlení exekutivní dysfunkce pro lidi, kteří si tuhle situaci vůbec nedokážou představit.

Představte si, že každý den, když se ráno vzbudíte, je vám dán do ruky určitý počet lžiček. Čím více lžiček, tím více energie. Ideálně musíte se všemi lžičkami vystačit až do doby, kdy jdete zpět spát. U lidí bez žádných neurologických onemocnění, bez žádné chronické bolesti, bez psychických poruch a dalších znevýhodnění, je počet lžiček velmi vysoký, ne-li přímo neomezený. U zbytku populace je nižší a liší se od člověka k člověku.

Zdravý a ''normální'' jedinec si může dovolit plýtvat svojí energii v podstatě na cokoliv. Vždycky bude mít dostatečnou zásobu lžiček v záloze. Může jít sportovat a tím vyhodit většinu svého denního přídělu, protože ví, že mu pořád zbyde dost na to, aby zvládnul běžné denní úkony jako dojít domů, umýt se, najíst se a jít klidně spát.

Člověk jako já, už ráno musí přemýšlet, jestli zvládne všechno, co má ten den naplánováno s počtem lžiček, se kterými se probudí. Představte si, že máte v ruce tři čajové lžičky. Každá se rovná výkonu jedné činnosti. Vy ale musíte udělat nejméně pět věcí, než si budete moc sednout a nedělat vůbec nic. V takové situaci musíte volit, musíte si určit priority.. Je důležitější si vyčistit zuby nebo se dostat rychle do práce? Podobnou situaci řeším v podstatě každý den. Tím, že můj mozek funguje jinak, než je běžné, často ani nedokážu přesně rozlišit, která ta činnost doopravdy je společensky ta důležitější.

Dalším příkladem je sociální kontakt. Ne každý s ním má problém, ale já tu mluvím hlavně za sebe. Musím si vybrat, jestli použiju lžičky na vhodný oděv, na učesané vlasy, na nucený úsměv nebo na snahu o konverzaci, na sociální výkonnost v pracovní době, na reagování na dotazy kolegů v kanceláři. Musím neustále volit mezi tím, co je pro mě v tu chvíli priorita. V tomto ohledu nikdy nebudu dokonalá. I kdybych zvládla všechno, co jsem si naplánovala jeden den, použiju lžičky z dalšího dne. I kdybych zvládla všechno perfektně jeden týden v kuse, druhý týden odpadnu. Energie už je vyčerpaná, rezervy došly.

Autorka eseje, která teorii lžiček vymyslela, má autoimunitní onemocnění - lupus. K teorii lžiček jí pomohla konverzace s kamarádkou, se kterou byla na večeři a která se jí ptala, jaké to je, žít s podobnou nemocí. Christine Miserandino použila vizuální pomoc lžiček, které byly vyskládané na stole. Kamarádce dala do ruky 12 lžiček a řekla jí, aby vyjmenovávala události jejího běžného dne. Za každou jí sebrala jednu lžičku. Lžičky samozřejmě brzo došly.

Když jsem tento příběh četla poprvé, nemyslela jsem si, že je to něco, co se mě týká. Přemýšlím o tom ale už přes rok a pořád jsem nepřišla na nic, co by mojí situaci lépe popisovalo. Není den, kdybych měla lžiček-energie na rozdávání. Každý den volím mezi menším zlem, mezi totální únavou a zhroucením.

Jak se cítím na rušných místech jako člověk na autistickém spektru

Ať už je to supermarket, nádraží, hromadná doprava, velký úřad, rušná křižovatka nebo obchodní dům, přelidněná a přehlučená místa vnímám jinak než ostatní lidé.

Jako člověk, co žije v největším městě v zemi, tohle pravděpodobně vnímám mnohem silněji než třeba člověk, co žije ve vesnici a do okresního města jezdí jednou za čas, ale přesto pravděpodobně máme určité věci stejně.

Každé to místo má jiné proměnné a v každém se budu cítit jinak, faktem ale zůstává, že davy na mě působí silně klaustrofobicky, spomalují se mi reakce, jsem velmi rychle unavená, víc roztěkaná a rozhodně víc nervózní.

Když vejdu do supermarketu, kde je středně nebo více zákazníků ve stejnou dobu jako já, cítím se jako když jsem vlezla do nepřátelského tábora a akorát na mě posvítili obří lampou. Musím se co nejrychleji proplést cizím teritoriem, aniž by došlo ke konfliktu a aniž bych přišla k úhoně. Za každým rohem může čekat nepřítel, ať už v podobě příliš kamarádského důchodce, co se mě bude snažit zapojit do konverzace o .. o čem vlastně? .. nebo vyprodaného zboží či snad nově uspořádaných regálů. Šance, že narazím minimálně na jednu z nepříjemností i za svůj krátký pobyt na nehostinném území, jsou velmi vysoké. Jasně, existují spousty lidí, co nakupování potravin ve velkých obchodních řetězcích doslova nesnáší. Rozdílem je, jak se chovají oni a jak já, když narazí na problém. Jako dítě bych nejspíš začla brečet, vztekat se a odmítla kamkoliv jít, aniž rozbiju pár věcí okolo. Za to dneska jsem na tom o moc líp! *sarkasmus* Dnes totiž brečím jen vevnitř, v sobě, a taky mám chuť nechat nákup nákupem a utéct. Většinou si do toho nadávám pro sebe, hystericky svírám madlo nákupního vozíku a v hlavě mi tepe krev. Prostě idylka.

A to v sámoškách ani není tolik zvukových vjemů. V porovnání s křižovatkou, metrem nebo náměstím plným lidu, je takový Kaufland vlastně ráj na zemi.

Jako řidič nesnáším nic víc, než když někdo zatroubí zcela bezdůvodně. V tu chvíli vidím rudě, mám chuť vystoupit a omlátit tomu člověku hlavu o volant. Ještě jsem to neudělala, většinou dojde jen na to, že hrozně nahlas nadávám a divoce gestikuluju. A to si někteří myslí, že jsem klidná a nevýrazná. Ještě se mnou nejeli v autě..

Na druhou stranu, všechno je lepší než hromadná doprava. Kromě vlaků, ty jsou super, jakmile není přelidněno a v kupé jsou lidi celkem potichu, vlak miluju. Uklidňuje mě jeho rytmus, výhled je často do přírody a nedělá se mi špatně. Všechno ostatní je ale teror. Autobusy jsou mi nepříjemné i když v nich jedu skoro sama, bolí mě hlava, je mi špatně od žaludku a mám pocit, že 99% řidičů autobusů jsou piloti formule 1 v důchodu a zapomněli, co řídí za dopravní prostředek. MHD v Praze je peklo zase z jiných důvodů. V metru je sice příjemný chlad, ale za to nikdy nevíte, kdy se rozhodne vlak zatroubit nebo přijet mimo stanovený jízdní řád. O spolucestujících ani nemluvě. Mluví, smrdí, hrajou jim telefony, zírají, jsou opilí, padají na vás. A to ani neberu v potaz všechna společenská faux pas, kterých se v MHD můžete dopustit. Že vás žádná nenapadají? Buďte rádi, nejspíš v nich neplavete tolik, jako já. Ať už jde o to, že nikdy nevím, koho pouštět sednout, když nechci pustit nikoho. Nikdy nevím, jestli mám sedět, když mi člověk, kterého pouštím, říká: ''Jen seďte.''. Nedokážu skoro vůbec držet rovnováhu a nevím, jak to říct lidem, co mi brání se držet madel. Nevím, jestli mi nehraje hudba ze sluchátek moc nahlas. Nemám tušení, jak ostatní tohle vůbec nestresuje. Nemluvě o poštách, úřadech, letištích... Všude je tolik nepsaných pravidel, o kterých ostatní předpokládají, že jste se s nimi narodili.

Je proto jenom logické, že když projdu minimálně dvěmi podobnými situacemi za den, nezbývá mi už skoro žádná energie na další a další nástrahy. I když si odmyslím sociální úzkost od toho všeho, pořád mě sužuje přehršel smyslových vjemů. Přištihuju se, že vůbec nevnímám, co slyším, pokud to není dostatečně nahlas, kolikrát si toho už ani nevšimnu, protože jsem se naučila se přizpůsobit neustálému hluku okolo mě. A jindy mě dokáže hučení elektriky přivádět k šílenství.

Vysvětlete ale lidem, že nejste hysterka, když odmítáte chodit nakupovat mezi lidi a že radši utratíte velké množství peněz za benzín než se vystavovat utrpení v metru. Někdy to vysvětlit prostě nejde.

Jo, jsem fakt autista.

Tak už je to tak oficiální, jak jen to být může. Podle doktorky Thorové jsem na autistickém spektru, někde na přelomu poruchy autistického spektra s mírným funkčním deficitem a PAS se středně těžkým funkčním deficitem. Je to něco, co bych nevěděla už před tím? Ani ne.

Dnes chci mluvit o tom, jaký je rozdíl mezi oficiální a neoficiální diagnózou, proč o tu oficiální vůbec stát a co vás čeká, pokud se pro ni rozhodnete.

Diagnóza je pro autistu důležitým bodem v životě. Ať už je diagnostikován jako dítě nebo se o autismu dozví v pubertě či v dospělosti, vždy to nějakým způsobem mění jeho život a nezáleží jestli si toho je vědom nebo ne.

Já sama jsem jako dítě žádnou diagnózu neměla a proto z osobní zkušenosti nemůžu mluvit o tom, jak se žije dospělým, kteří byli ''oficiálními'' autisty už od raného dětství. Myslím, že v něčem budou jejich životy stejné a v něčem úplně jiné.

Pokud se ale nacházíte ve věku od 12 do 18 let nebo v jakékoliv fázi dospělosti a hlavou se vám honí: ''Ty autisti jsou fajn lidi, mají toho se mnou tolik společnýho!'' je částečná šance, že mezi ně opravdu zapadáte, ale dosud to neobjevil žádný doktor.

V dnešní době je hodně negativně pohlíženo na takzvané sebediagnózy (anglicky často ve zkratce self dx). Jedním z důvodů je, že si tímhle způsobem každý může říct ''já jsem autista'' nebo ''já jsem schizofrenik'', ''já mám ADHD'' a tak dále.. A tím, že to o sobě může říct opravdu kdokoliv se snižuje kredibilita lidí, kteří opravdu trpí nějakou poruchou nebo jsou autisté. Z tohohle pohledu je sebediagnóza pochopitelně riskantní a nespolehlivá. Podívejme se ale na druhou stranu věci: představte si, že jste člověk, který nemá finance na to, aby se nechal vyšetřovat v centrech pro diagnostiku, jste člověk, který ani nemá sílu a energii na to, tam jít nebo se tam dopravit a komunikovat, zároveň jste ale člověk, který splňuje všechny podmínky či příznaky pro danou diagnózu, jste si vědomi toho, že je tato diagnóza pro vás možná po delší dobu (tzn. nevšimli jste si toho včera) ... je v takovém případě sebediagnóza špatná?

Za mě osobně ne.

Myslím si, že existují lidé či blízcí lidí, kteří jsou podobné diagnózy schopni, i když nemají vysokoškolský titul z psychiatrie/neurologie/psychologie. V dnešní době na internetu existuje nespočet testů a nástrojů, podle kterých zjistíte míru pravděpodobnosti výskytu poruchy autistického spektra. Některé jsou zaměřené na autismus, některé na Aspergerův syndrom, některé jsou ještě obecnější. Nepochybně nebude velký problém se dostat k AQ testu nebo i ADI-R (Autism Diagnostic Interview) dotazníkům, které používá i sám Nautis a i světové organizace, které autismus diagnostikují. Jediné, co dělají v Nautisu apod. jinak a navíc, je, že vezmou všechny výsledky podobných testů a dotazníků a porovnají je s tím, co jim o sobě řeknete v anamnestickém interview a co jim o vás řeknou vaši rodiče. Jsou to tedy hlavní tři pilíře diagnózy - skóre testů, výpověď rodičů o vývoji a potížích, vaše výpověď o vývoji a potížích. Jediné, co si nikdy nebudete moc zajistit doma sami, je zkušenost pracovníků podobných ústavů, jejich zážitky z diagnózy desítek, stovky dětí a dospělých. Můžete částečně simulovat tyhle zkušenosti tím, že se začnete bavit s lidmi, kteří AS mají, budete se jich vyptávat na všemožné detaily, vyslechnete si jejich příběhy a porovnáte společné informace, ale nikdy je zcela nenahradíte. Přesto si myslím, že obě 'diagnózy' jsou celkem rovnocenné. Ve výsledku, kdo jiný než vy, má vědět, co jste zač.. S duševními poruchami typu deprese, úzkost, OCD je to v tomhle jednodušší, pokud si myslíte, že je máte, dost pravděpodobně je doopravdy máte. Autismus je stále jedno velké neprobádané téma a tím, že je to spektrum, je složité říct, jestli kdy bude kompletně objasněno.

Nevýhodou autismu jako vývojové dysfunkce je, že není vždy vidět. U dětí a dospělých s mentální retardací, s mutismem nebo těmi, kteří nadměrně používají echolálii a stimují, je i na pohled jasné, že něco není v souladu s normálem. U ostatních to ale zdaleka nemusí být zřejmé na první pohled a někdy ani na ten desátý. I proto je diagnostika mnohdy obtížná.

Proč o ní stát?

Vždy se mezi námi najdou tací, kteří budou fakta popírat, i když budou autisti jak z učebnice. Je nutné těmto lidem nutit nějakou nálepku, nějakou diagnózu, o kterou nestojí? To je otázka pro rodiče a blízké takových jedinců. Otázka, kterou nelze snadno zodpovědět.

Co ale s těmi, kteří stojí o informace? Co s těmi, kteří o diagnóze uvažují, kteří se na ní chystají, kteří jsou těsně před ní?

Fakta jsou taková: v České republice je jediným orgánem, který se stará o dospělé s autismem (nebo Aspergerovým syndromem, chcete-li) Nautis. Diagnostiku můžete získat i od dalších nezávislých psychologů či psychiatrů, ale jako organizace je Nautis jediná, která se specializuje přímo na to.

Co vás bude čekat v Nautisu při anamnestickém pohovoru?

Nejprve se musíte obrnit trpělivostí. Já čekala na svůj termín přesně rok. Potom, co se v pořadníku dostanete blíže k číslu 1, pracovníci Nautisu vás kontaktují s návrhem termínu, vysvětlí vše, na co se jich budete ptát a dají vám informace k vaší schůzce. Jako první ale na návštěvu jdou rodiče, případně známí, ti, co vás viděli vyrůstat. V mém případě i v pár jiných, o kterých vím, byli rodiče na pohovoru měsíc předem. Jak to tam přesně vypadá, vám bohužel nepopíšu, protože výpověď Mámy mi nepřišla moc dostatečná. :-) Určitě je tam bude čekat specializovaný pracovník s dotazníky (právě s AQ testem a podobnými), který s nimi projde podrobně celý váš vývoj od prenatálního vývoje včetně rodinné anamnézy. To je tedy pohovor číslo jedna.

Na druhém místě je pohovor, který vás bude zajímat nejvíce. A to je ten s vámi. Každý se mírně liší, přeci jen nejsme klony, každý má jinou historii a řeší se u něj jiné věci. Připravte se ale na rozmezí 1 až třeba 6 hodin. Osobně jsem neměla pocit, že by to pro mě bylo velmi náročné v moment, kdy jsem tam byla, ale přeci jen mě to celkem unavilo a zbytek dne jsem nebyla moc schopná.

Jako první vás uvedou do čekárny. (Kde mají super plastový dinosaury a spoustu plyšáků, jupí) Načež následuje už samotná diagnostika. Doktor s vámi projde informace, které mu poskytli vaše rodiče o měsíc dříve, kde máte doplnit,  co vám tam chybí, případně škrtnout, s čím nesouhlasíte. Tahle samotná část nám u mě zabrala hodně času, protože je spousta věcí, které o mně Máma neví a které jsem měla pocit, že jsou důležité pro to, aby paní doktorka věděla všechno potřebné. Za mě je nejlepší, když jste stoprocentně upřímní, odpovíte na všechny otázky podle pravdy a podle toho, co si myslíte, jen tak je specialista schopen poznat toho o vás co nejvíce, za tak krátkou dobu. Budete řešit všechno, co si pamatujete ze školky, co ze školy, případně co ze zaměstnání, jaké jsou vaše zájmy, jak přemýšlíte, jakou máte motoriku, emoční reaktivitu a atypické senzorické chování. Dál probíráte adaptabilitu, problémové chování, aktivitu a pracovní chování, sebereflexi a pak samozřejmě sociální vztahy a sociálně komunikační chování, jehož odchylky vás v tomhle zajímají asi nejvíc - respektive vás a doktora diagnostika.

Potom, co jim o sobě řeknete všechno, co jste ani nevěděli, že víte, se konečně doberete k závěru, kdy vám lékař řekne, na čem jste. Jaký je váš aktuální stav a diagnóza, černé na bílém. Úplně poslední věcí, kterou na pohovoru řešíte je vaše budoucnost. Nic, co by se jen tak dalo odmávnout jako nedůležité. Diagnostik vám řekne, co by vám doporučil ohledně vašeho duševního zdraví, jakým směrem byste se spíše měli ubírat, pokud chcete být spokojení a v čem vám konkrétně může pomoc samotný Nautis.

Tak a teď to víte, je to jako byste byli na diagnóze se mnou. Vůbec nic dalšího v tom není. Pár dní po téhle anabázi vám poštou dojde několik papírů, na kterých je všechno, co jste si tam řekli. Včetně rodinné anamnézy, závěru a oněch doporučení. A je to, máte papíry na hlavu.

V čem je mi s tou hrstkou papírů líp? Mám jistotu. Mám jistotu, že jsem si nic nevymyslela, že moje problémy jsou legitimní a reálné a prožívají je tisíce dalších lidí po celém světě. Mám jiný náhled na svůj život, už chápu, proč se v minulosti staly věci tak, jak se staly. Mám pro sebe nějaké jméno, které vysvětluje všechno.

Musíte ho mít k tomu, abyste byli v životě šťastní, ať už jako neurotypik nebo autista? Určitě nemusíte. A o tom to celé je. Diagnóza pro vás nemusí být pozitivum, pokud ale cítíte, že by mohla, teď už víte, jak její proces probíhá.