proč nesnáším vánoce.

Tenhle příspěvek bude emocionální výlev porouchanýho robota. Pokud mě sledujete kvůli tomu, že čekáte, co řeknu chytrýho a poučím vás o něčem, co jste nevěděli... dnes to o tom nebude a ani se to nesnažím předstírat. Jestli vás nezajímá, co se ve mě děje vevnitř, ve mně osobně, v nikom jiným to nebude stejný... tak tady nahoře je takovej křížek a máte šanci opustit stránku, já vás varovala.

Jsem tak strašně unavená, je to pocit, jako když mi někdo vytrvale tlačí na oční víčka a bije mě po celým těle, abych se nemohla ani hnout. Všude jsou desítky a stovky a tisíce lidí. Všichni se smějí, slaví, baví se, moc nahlas. Všichni se těší. Na Vánoce. Na Ježíška. Na rodiče. Na to, jak představí svoje partnery doma. Na to, jak si budou dávat dárky. Na to, jak se opijou. Na to, jaká to bude zábava. Nesnášim to všechno.

Když jsem byla nejmenší, co si dokážu vzpomenout, měla jsem rituál, že pověsím na stejný místo na stromečku jednu speciální ozdobu. Ty ostatní mohly být všelijak, ale tahle jedna musela být tam.. tam přesně a nikde jinde. Dárky byly super, ale vlastně mi byly taky jedno. Ze všeho nejvíc jsem nenáviděla je rozdávat. MUSÍŠ ROZDÁVAT, JSI NEJMLADŠÍ. O deset, patnáct let později.. pořád jsem nejmladší. Ale už na to kašlu. Už jsem nepřizpůsobivá, naštvaná a sobecká. Otevřeně. Protože už nemůžu.

Ten pocit, když se na vás upírají oči všech v místnosti, ať jsou to dva, čtyři, dvacet nebo padesát lidí. Je mi to jedno, nechci to a nikdy jsem nechtěla. Nechci, aby se mi smáli, ale přesto nějakým zázrakem dokážu vždycky něco upustit, říct něco trapnýho nebo i vtipnýho, udělat nějakou blbost.

Vždycky, když jsem přijela k tátovi na Vánoce, jeho přítelkyně mi řekla, že jsem zase přibrala. Smála se mi, smála se mojí mámě, odmítala přijmout, že jsem přemýšlející bytost a ne nějaká dutohlavá prázdná nádoba. Řekla mi, že děti jako já nemají právo na to mít názor a co jsem si to zase vymyslela. Jsi rozmazlená, rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsem přijela k babičce, s tátou, s jeho přítelkyní a přijeli i bratranec, sestřenice, strejda, teta... Musela jsem jíst to nejodpornější jídlo, co existuje a nesměla jsem to vyplivnout, vyzvracet, nesměla jsem brečet. Rozmazlená, rozmazlená.

Vždycky, když jsme se odtud přesunuli k dědovi, který mojí mámu otevřeně nenáviděl, ještě než jsem se narodila, a přibyli další lidi, už jsem nevnímala, co se děje, kdo se mě na co ptá, jak se chovám, už jsem neměla sílu. Ale musíš přece rozdávat! Musíš se nám ukázat v tom novým oblečku! Protože to všechny určitě zajímá. Nesmíš být nevděčná a rozmazlená, rozmazlená.

Když jsme pak měli Vánoce s mámou, už to byly jen dozvuky toho všeho.

Jednou mi někdo řekl... no není to super, že jsou u vás všichni rozvedení a ty můžeš dostat tolik dárků? ... Neni. Nechci žádný dárky, nechci stromečky, nechci balící papír, nechci očekávání, nechci, aby se na mě všichni dívali, jako že jsem rozbitá a nevděčná.

Všechny vánoční tradice jsou pro mě šílenství. Scházet se na náměstí, kde jsou tisíce dalších lidí.. a proč? Přišli se podívat na strom, který někdo ozdobil a upevnil na jednom místě. Dávat si dárky, který nevíme, jestli se těm ostatním budou líbit, ale dělá se to, tak využijeme slev, skočíme do obchoďáků a koupíme všem.. co.. svíčku? Knížku vtipů? Lahev vína? Ráda dávám lidem dárky, když chci. Když něco vidím, mám na to peníze a chci to dát někomu, protože mu tím chci vyjádřit, že ho mám ráda a vím, co se mu líbí. Proč na to potřebuju datum v roce?

Jednou jsem na Vánoce utekla z domova. Prostě jsem nešla. Už jsem nemohla, nechtěla jsem s nima jet, tak jsem utekla a den jsem se ukrývala všude možně. Pak jsem se vrátila a máma to pochopila. Táta nikdy. Teď už neutíkám. Nemám kam. Většinu lidí jsem od sebe odradila svým neustálým odmítáním a divnochováním. Ten zbytek na mě stejně nemá čas. A příbuzní, co mě nikdy neměli rádi se maximálně zeptají rodičů, co je u mě novýho a já to můžu dalších 12 měsíců zdařile ignorovat. A co ve škole? A co kluci? A co známky? A už víš, co budeš dělat, až budeš velká? A co v práci? A co a co a co.. Nechci odpovídat. Nechci se s váma bavit. Nechci myslet na to všechno, co mě stresuje v situaci, kdy jsem nejvíc vystresovaná ze všeho.

Dnes jsem v shutdownu. Odpověděla jsem pár slovy, když se se mnou někdo pokoušel komunikovat, ale ne víc. Chci mluvit s ním, ale on nemluví se mnou. Chci trávit Vánoce s někým, koho mám upřímně ráda, ale on na to nemá čas a ani ho to nenapadne. Nesmím otravovat lidi. Nechci otravovat lidi.

Poslouchám na repeat písničku, co jsem neslyšela snad 7 let. Naposledy, když jsem jí poslouchala dokola za sebou, bylo to, když jsem si ubližovala, řezala se a mlátila. Teď to nedělám. Nemá to smysl. Můžu se bít, jak chci, ale nevybiju si z hlavy to, že i když nenávidím přítomnost 99% lidí, chci být v přítomnosti jednoho z nich. Nesnášim to, že potřebuju lidi, že je chci mít v životě. Lidi, ty co mi tolik ublížili a ubližujou dál. Jsou nekoordinovaní, neorganizovaní a nemají pravidla. Nevím, proč dělají to, co dělají a nevím, proč mi to nechtějí vysvětlit. Ale potřebuju je, potřebuju jejich blízkost, jinak cítím bolest. Cítím bolest, když jsem mezi davy, cítím bodavou bolest v uších, když slyším moc hluku najednou. Cítím tlak, když se mám někomu podívat do očí na víc než jednu nebo dvě vteřiny. Cítím nepohodlí, když se mám dotknout někoho, protože nevím jak. Lidi mě obtěžují, ale potřebuju je. Je to tak nefér.

Už nejsem ta malá rozmazlená holka, co dostane X dárků, ale bude z Vánoc znechucená a unavená. Už nechci žádný dárky a žádný Vánoce, chci někoho, kdo tohle pochopí a chci odjet co nejdál. Ale pořád to nejde. Pořád jsem v tomhle mezičase, kde nevím, kam se hnout, kam se podívat a na koho se zaměřit. Moje fixace jsou ty nejsilnější.

Netuším, jak se zítra zvednu z postele, pojedu do práce a po pochůzkách. Nemám sílu ani jít do koupelny. Jsem unavená, ale nemůžu spát. Ať už to skončí. Nečeká na mě nikdo pod jmelím ani pod silvestrovským ohňostrojem. Nechci nic z toho a zároveň to chci všechno. Chci to zdravý. Chci to normální. Chci to, co jsem nikdy neměla.

Tohle není hysterie. Tohle není meltdown. Tohle je pomalý uzavírání všech svých okruhů vnímání. V jednu chvíli přestanu slyšet, co mi kdo říká. Pak přestanu mluvit a pak už se nebudu ani dívat. Nemám sílu a nesnáším tohle období.

Šťastné a veselé... ale kde?

Atypický.

Když se řekne autista, většina lidí si představí Rain Mana. Představí si dítě, co má záchvat (meltdown) v obchoďáku nebo dítě, co se divně kýve a mává rukama. Dítě, co nemluví, je agresivní na rozličné podněty a umí skvěle matematiku. Jak to je ale doopravdy?

Já sama jsem živoucím důkazem toho, že autismus nevypadá tak, jak si možná představujete. Nevypadá ani tak, jak my si ho představujeme, je to spektrum a jak chcete vyjádřit něco, co se sbíhá a rozbíhá do všech směrů? Neexistuje jeden typický představitel autistů, stejně tak, jako neexistuje jeden typický Američan nebo jeden typický gay. Máme společné rysy, společné zájmy a hodnoty, ale nejsme ani zdaleka stejní a kolikrát ani ne podobní. 

Když jsem poprvé začala přijímat myšlenku, že jsem taky na autistickém spektru, nejtěžší pro mě bylo pochopit, jak to, že jsem tak moc jiná od ostatních autistů, které vidíte v médiích, na blozích nebo ve filmech. Byl to právě tenhle důvod, proč jsem primárně zavrhla, že bych měla nějakou ''autistickou poruchu''. Přibližně okolo patnáctého roku života jsem četla cosi o autismu a o tom, jak autisté prožívají emoce jinak, mají problém se socializací a tak dále.. Většina těch poznatků ve mě hluboce rezonovala a shodovala se s mými dosavadními zážitky ve světě. Přesto, moje představa o tom, kdo je to autista, byla natolik jiná, že jsem automaticky zavrhla, že bych jím mohla být i já a jen si toho prostě nikdo nevšiml. 

Když žijete 15 .. 20 let, 30 a nebo klidně 50 ve světě, kde si sice nerozumíte s okolím, ale nikdo si až do teď nevšiml, že byste mohli mít jakýsi autismus, těžko se tomu věří. Přemýšlíte, jestli jste ''ho měli'' vždycky? Jak to, že chodím k doktorům na pravidelné prohlídky, ale nikdo mi tohle nebyl schopen oznámit? .. Odpověď je relativně snadná, ale taky smutná. V našich krajích je povědomí o autismu na stejné úrovni jako v USA ve 40. letech 20. století. Lékaři nejsou školeni na to, aby diagnostikovali něco tak ošemetného jako autismus. A i pokud jsou, jakmile se jen trochu vymykáte jejich představě typického autisty, máte zkrátka smůlu. 

V mojí cestě za diagnózou jsem si 95% času neuvědomovala, že na nějaké cestě vůbec jsem. Vláčeli mě po doktorech, protože jsem byla divná, depresivní, ubližovala jsem si a uzavírala se před světem. Prvotní diagnóza? Těžká depresivní fáze. Byla jsem v rukou doktorů, kteří jsou jedni z největších specialistů na autistickou diagnostiku u nás. Ale nebylo mi to nic platné. Proč?

Nejsem typický autista. 

Stejně tak, jako jsem já sama sebe utvrzovala v přesvědčení, že takhle autismus nevypadá, i moje okolí to vnímalo (a často vnímá) stejně. 

Autisti přece nechodí do normálních škol. 

Chyba.

Autisty přece nezajímají jazyky a literatura.

Chyba.

Autisti jsou přece na první pohled šíleně divní.

Chyba. 

To všechno jsem pochopila až v posledních pár letech. Že tady existuje jakési spektrum a já do něj zapadám stejně tak jako spousta jiných, kteří se naučili asimilovat se do ''normální'' společnosti. 

Jaké jsou tedy ty mýty, které bořím já a ostatní autisté?

Autista nemůže mít kamarády.
Oblíbený argument právě kamarádů autistů. Nejsem si jistá, z čeho přesně vyplynulo, že člověk, který má potíže v sociální interakci NESMÍ mít přítele. Možná jich máme poskrovnu, možná někteří máme jen internetové kamarády, ale není to pravidlo, které by sedělo na všechny do puntíku.

Autista nechodí na koncerty.
Jako člověk, co byl přibližně na čtyřech desítkách (vesměs rockových) koncertů, si dovoluju oponovat. Jasně, je to záhul pro smysly, všechno je nahlas, je tam hodně lidí... Ale taky tam hraje moje oblíbená hudba a můžu na ní tancovat jako blázen, stimovat na veřejnosti a zpívat hrozně nahlas, protože to tak dělá spousta lidí okolo a výjimečně nevypadám tolik jako magor. V metru je taky hodně lidí a zvuků, ale nehraje tam moje oblíbená písnička. Jasně, určitě to není pro každýho a spoustě autistů to vadí, ale to neznamená, že všem.

Autista nemůže mít tetování.
Haha. Ve skutečnosti je skoro stejné procento přecitlivělých na hmatové podněty jako těch, kteří jsou na ně absolutně necitliví. Já nejsem ani jedno, reaguju přehnaně na lísteček na tričku, ale v klidu do sebe nechám bodat tetovací jehlou desítky minut. Neumím vysvětlit, co mě k tomu přivedlo a proč se mi to líbí, ale je to jako když si chcete pověsit oblíbený obrázek nebo si koupit tričko se vtipným popiskem, akorát takhle se s tím už probudíte a máte ho s sebou každý den. Jsou NT, kterým to přijde šílené a jsou AS, kterým to přijde šílené. A to je v pohodě.

Autista je matematik.
Druhů myšlení existuje hned několik. Jsou lidé, u kterých výrazně převažuje jeden typ a jsou i tací, u kterých se prolínají. Stejně tak, jako existujou extrovertní neurotypici, kteří jsou výborní v řešení matematických rovnic, jsou i autisté, kterým algebra nic neříká. Sama jsem měla s matematikou ve škole vždycky potíže, protože jsem si neuměla vizuálně představit ten problém. Dokud jsme řešili rovnice, kde jsem si v hlavě dokázala vybavit řadu čísel a jak k sobě zapadají, měla jsem jedničky. Jakmile se ale začlo s více abstraktními pojmy, byla jsem v koncích.. Typicky jsem neřešila příklady podle postupu, jak nás učili, ale tak, že jsem si celou věc nakreslila a kolikrát jsem i došla ke správnému výsledku (i když ne vždy), ale body jsem nedostala, protože můj postup byly klikyháky.

Autista nemá empatii. Autista nemá emoce.
Každý člověk má emoce. Nebudu říkat, že mě to občas nemrzí, protože emoce můžou být ošklivé a zraňující, ale každý je máme. Nezáleží, jak moc roboticky působím na okolí, vevnitř mě se něco děje pořád. I když mám sama pocit, že zrovna nic necítím a mám neutrální náladu, i to je nějaký pocit, který vnímám. A to samé s empatií.. Znám spoustu Aspergerů, kteří jsou silně empatičtí a někdo by možná řekl až přecitlivělí. Sama spadám na tu chladnější stranu spektra, ale přesto mě často překvapí, jak málo empatičtí jsou vlastně ti ''normální''. Zatímco já vnímám světové konflikty jako něco, co hrozí nám všem a je mi upřímně líto lidí, kteří musí trpět kvůli politice jiných, ostatní se na to dívají v televizi, jako by to bylo v jiné galaxii a nás se to přece netýkalo.

Autista nesnáší mluvení.
Jasně, je nás spousta neverbálních a v shutdownu přecházíme do selektivního mutismu. To ale neznamená, že nemáme rádi hovor a nechceme se bavit. Neznám snad jediného autistu, který by nebyl schopen mluvit dlouhosáhle o svých zájmech. Spousta z nás ale je prototypem ukecaného člověka, kterého je naopak těžké zastavit a dostat se ke slovu. Neexistuje rovnítko mezi autistou a mlčenlivým člověkem. Všechno je relativní a typicky pro autismus, všechno je v extrémech. Buď mluvím hodně a nebo vůbec.

Autisté nerozumí sarkasmu.
Mylná domněnka rozšířená především seriálem The Big Bang Theory, kde hlavní postava Sheldona opakovaně nechápe sarkastické poznámky svého okolí a bere je doslovně. Máme s tím ale doopravdy problém? Nepochybuju o tom, že se na spektru najde dost Sheldonů, ale taky dost ostatních, kteří sarkasmus vesměs chápou i umí použít. K nedorozumněním dochází.. někdy i vlivem sarkasmu, i když častěji se mi stává, že můj sarkasmus je nepochopen než že bych já nepochytila ironii. Problematičtější jsou metafory a jazykové prostředky patřící spíše lyrickému žánru, ale sarkasmus a ironie jsou už tak rozšířené, že se spousta autistů adaptovala na tenhle způsob vyjadřování.

''Ty nevypadáš autisticky.''
Ahááá, a jak prosím vás vypadá ten autista? Osobně jsem se s tímhle nařčením ještě nesetkala, ale vídám to okolo sebe často. Potkáte nové lidi a chcete jim vysvětlit, že fungujete trochu jinak, máte jiné potřeby atd.. a vytáhnete autismus. Rázem všichni strnou, jako kdybych oznámila, že mám posledních 24 hodin života, a s ustaranými výrazy spustí fráze jako ''To je mi líto.'' ''Ale vypadáš tak normálně...'' ... blablabla. Nepotřebuju vaši lítost, potřebuju vaše porozumění, když jdu do meltdownu nebo udělám něco společensky nepřijatelného. Nevypadám normálně, vypadám jako já. Když si na sebe vezmu věci, co vidím na figuríně z H&M, budu vypadat normálněji než kdybych šla v pyžamových kalhotech a oversized svetru? Asi jo.. ale to neznamená, že se o to vědomě snažím. Vypadám autisticky, protože jsem autista. To, že ten autista támhle odvedle vypadá úplně jinak než já, je jeho věc.

Jestli nás něco spojuje jako autisty, tak je to možnost nechovat se jako ovce a jít trochu proti proudu. Žijeme tak ostatně celý život, jen někteří se aktivně snaží znormalizovat, asimilovat a zapadnout mezi ostatní.. Ten zbytek bude vždycky vyčnívat. A právě i proto jsme každý jiný, nesnažíme se vypadat jako ostatní, pravděpodobně o tom vůbec nepřemýšlíme. Všechno je přirozenější, nenucenější.. Vypadám tak, jak chci, ne tak, jak bych měla.

Autisté se nemůžou zamilovat.
To souvisí s popíráním faktu, že autista může mít emoce. Ano, můžeme cítit stejně jako všichni ostatní a k tomu patří i romantické citové vazby. Samozřejmě, že cesta ke vztahům je mnohem složitější, proto spousta lidí zahořkne a odmítá se i socializovat za účelem navázání vztahu. To jednak neplatí na všechny a pak taky.. emocím se nedá poručit. To, že se vám někdo líbí si nevybíráte, prostě se stane jakási chemická magie a máte smůlu, musíte tomu čelit.

Autista nezná/nemá rád moderní věci.
To je spíše okrajový předsudek, se kterým se nesetkávám tak často, přesto je ve spoustě lidí zakořeněný, aniž by o tom dvakrát přemýšleli. Autistu vidí jako někoho, kdo může mít speciální zájem ve formě vlaků, historie 17. století, videoher nebo třeba ornitologie. Spousta autistů a hlavně autistek má ale za zájem něco úplně všedního. Ať už jde o popovou zpěvačku, sbírání laků na nehty nebo aktuální TV seriál, to všechno může přerůst v absolutní posedlost. V pubertě jsem sama prostřídala několik hudebních skupin, u kterých bych dokázala vyjmenovat i obě jména babičky prvního bubeníka. Ne všechny moje zájmy byly vždycky akademické nebo sofistikované, občas mě zajímalo i něco, co zajímá tisíce dalších lidí... přesto je mezi námi rozdíl.

Autista je posedlý pořádkem.
Spousta lidí na spektru má zároveň obsedantně kompulzivní poruchu a jsou posedlí uklízením. U takových lidí nesmí být nic ani o centimetr na jiném místě, všechno je perfektně čisté a upravené. Nepatřím mezi tyhle lidi. Běžně mám všude okolo sebe bordel a nevnímám to. Když mám něco uklidit nebo upravit, udělám to tak, že výsledek je dokonalý nebo alespoň dostatečně uhlazený. Pokud mám úkol, snažím se ho splnit na 100%. Většinu času ale tenhle úkol nevnímám a neberu to tak, že bych musela neustále uklízet rozházené papíry, oblečení nebo špinavé nádobí. Soustředím se na jiný úkol. Na psaní tohohle článku. Na práci. Na čtení. Na film. Na bordel už soustředění nedosáhne.


Tohle a spousta dalších stereotypů a předsudků může ublížit někomu, kdo nebyl v dětství diagnostikován a teď odmítá nálepku autismu, protože ... není posedlý čistotou nebo ví, jak se módně oblíkat. Přitom (a teď už to opakuju asi po osmdesáté) je to spektrum. To, že já nechápu, proč je důležité navazovat vztahy se spolužáky ve škole, neznamená, že to nechápe jiný autista. To, že já se nechám bez problémů tetovat, neznamená, že neexistujou autisté, kterým se jen ta představa absolutně příčí a nikdy by nic podobného neudělali. Jsme všichni jiní. Něco nás spojuje a něco zase rozděluje. Jeden stereotyp sedí přesně, jen aby ten druhý vůbec nebyl pravdivý.

Pokud jste dospělý nebo dospívající a přemýšlíte o tom, jestli byste mohli být autistou, i když nesplňujete všechny body na takzvaných check-listech charakteristik... můžete.  Pokud jste rodič a přemýšlíte, jestli se vaše dítě zázrakem nevyléčilo z autismu nebo nedostalo špatnou diagnózu jen proto, že na něj nesedí absolutně všechny ''typické znaky'' .. nebojte se, jsme prostě každý jiný.

Autism Speaks & proč je nepodporovat

O organizaci Autism Speaks (v češtině by to bylo Autismus mluví) koluje hlavně na zahraničních stránkách spousta mýtů a nenávistných komentářů. Proč tomu ale tak je a proč spousta dospělých autistů (hlavně v USA) tuhle společnost nepodporuje? Co je s nimi tak hrozně špatně?

Oblíbeným argumentem bývá, že proto, že se snaží nalézt lék na autismus. Což spousta autistů nechce, protože se učí přijímat se takovými jací jsou a to, že je chce někdo ''vyléčit'' berou jako smrtelnou urážku. Osobně se řadím na stranu spíš těch, co by žádný lék nechtěli, ale zároveň mám v sobě dost porozumění pro ty, kteří díky autismu životem opravdu trpí a chtěli by to alespoň zkusit. Autism Speaks největší podíl peněz věnuje opravdu výzkumu na vyléčení autismu, jestli je to morálně dobře či ne, je úplně jiná kapitola, každopádně není to zdaleka ten hlavní důvod, proč byste jim neměli dávat ani pozornost ani peníze.

Důvodů proč tuhle organizaci sabotovat je mnoho a myslím, že každý, kdo má alespoň trochu svědomí, si mezi nimi najde ten svůj.

Tady je deset z nich:

1.  Autism Speaks je hlavním partnerem krátkého filmu 'Autism Every Day' (Autismus každý den), ve kterém popisuje matka autistického dítěte, jak chtěla zabít sebe i jej, ale neudělala to jen z důvodu, že má ještě jedno dítě, které není autista (zdroj
2.  Autism Speaks nemá ve svém čele jediného člověka na autistickém spektru a navíc se aktivně zasazují o to, aby se nikdo takový nedostal na vedoucí pozice.
3.  Autism Speaks používá pouze 4% všech svých příjmů k finanční podpoře autistů a jejich rodin. (zdroj)
4.  Autism Speaks jsou partnery Judge Rotenberg Center, jejichž metody byly organizací Spojených národů označeny jako mučení. (zdroj)
5.  Autism Speaks opakovaně používá právních prostředků k zastrašování a k eliminaci kritiky, především té od autistů. (zdroj) a (zdroj)
6.  Autism Speaks čelí obvinění za diskriminaci od matky autistického dítěte, poté co jí odmítli poskytnout výpomoc a úlevy v zaměstnání, aby se o dítě mohla starat. (zdroj)
7.  Autism Speaks otevřeně podporuje ABA terapie. Co je s nimi špatně se můžete dočíst (česky) třeba zde.
8.  Autism Speaks vyjádřilo podporu s matkou, která zabila své autistické dítě a později sama sebe. (zdroj)
9.  Autism Speaks vydalo reklamu s název I Am Autism (Já jsem autismus). Ve spotu mluví ''sám autismus'' a přirovnává se k rakovině či AIDS, mluví o tom, že zkazí životy celé rodiny, rozvrátí manželství a zničí veškerou naději a radost. Celé video má depresivní a zlověstný nádech. Společnost tedy vydělala peníze reklamou, ve které rodičům říká, že jejich autistické děti jsou jen přítěží a přirovnává je k nádorům.
10.  Logem Autism Speaks je dílek puzzle, což samo o sobě nemusí být úplně problematické, ale spousta autistů se s ním neztotožňuje z důvodu, že nejsou nijak neúplní. Vzhledem k rétorice této organizace, kdy o cíli jejich mise bylo řečeno, ''že společnou prací hledáme chybějící díl (puzzlí)'', z toho totiž vyplývá, že autista není člověk, ale hádanka nebo hračka, které chybí součástky. (zdroj)

Pokud by vám tento výčet přišel málo, můžete se podívat na seznam zdrojů Wikipedie ohledně známých kontroverzí týkajících se Autism Speaks, který také není krátký.

A ostatně pokud i rozumíte alespoň trochu anglicky, doporučuji článek od relativně známého autora knih o autismu, který dříve Autism Speaks podporoval, ale i jemu došly síly.

Je to šílenost... Osobně neznám snad žádnou jinou světovou organizaci, která by tak očividně škodila těm, kterým tvrdí, že pomáhá. Tohle není pár tvrzení proti tvrzení, tohle jsou hory a hory zdrojů, které jasně a očividně dokazují faleš a zkorumpovanost společnosti známé jako Autism Speaks. Sama jsem si dala pozor, aby všechny zdroje, které uvádím, byly dostupné a tvrdily to, co o nich píšu v jednotlivých bodech. Nemusíte být ale profesionální výzkumník, abyste na internetu našli minimálně jeden důvod, co tahle firma dělá špatně.

Proč by vás to mělo ale zajímat?

Z mého výzkumu vztahu pražské Aply a Autism Speaks, jediné, co je otevřeně spojuje je kampaň ''Light It Up Blue'', kdy se každoročně osvěcují významné budovy po celém světě modrým světlem. Kampaň v posledních letech byla i u nás, minimálně v Praze. Osobně tuto konexi nevidím jako problematickou a proto bych rozhodně dnešní Nautis neodsuzovala. (Minimálně ne z tohoto hlediska.)

Obecně v České republice Autism Speaks nemá velkou váhu a pokud se nepohybujete v mezinárodních internetových vodách, dost možná na ně ani jen tak nenarazíte. Mým názorem přesto je, že pokud sami sebe pokládáte za člověka na autistickém spektru, ať už Aspergera, autistu.. na označení nezáleží... tak byste měli vědět alespoň něco málo o tom, jaká je světová situace ohledně téhle naší nálepky. 

Kromě toho, společnost Autism Speaks je známá i svou častou spoluprácí s nadnárodními korporacemi, kterým, jak už teď víte, je lepší se vyhnout. V tuhle chvíli vím v ČR o jediné a to je nákup krémů značky Kiehl's, kterou přispějete právě na tuto organizaci. V minulosti ale spolupracovali s mnoha světovými značkami, které i vy jistě znáte, jako např. Google, Starbucks, čokolády Lindt, FedEx, Paypal, Philips, Skype a spousta dalších. (Jasně, netvrdím, že si máte všichni zrušit gmail a hodit bombu do nejbližšího Starbucksu, ale opatrnost s angažovaností s těmito společnostmi je na místě.) 

V našich končinách se ale určitě můžete setkat s praxí ABA terapií a s lidmi, kteří vzdáleně podporují Autism Speaks (řekla bych, že především z důvodu, že o nich vlastně nic neví) ... vyhněte se jim a projevte nelibost vůči jejich postojům. Je to to nejmenší co pro naši situaci a situaci autistických dětí můžete udělat.

Koho tedy podporovat?

V Čechách je po málu charitativních a neziskových společností, které by hlásaly autistickou osvětu a vybíraly peníze na výzkum nebo diagnostiku.

S Nautisem rozhodně nešlápnete úplně vedle, stejně tak podporou časopisu ATYP, který zaměstnává i spoustu osob na spektru. Co se týče akcí a neziskovek organizovaných rodiči AS dětí, byla bych osobně opatrnější, nemám zkušenost s nikým spolehlivým. (Což neznamená, že nikdo neexistuje.) Co bych vám ale doporučila všem, ať už jste dospělí autisté, rodiče, příbuzní nebo kamarádi autistů a nebo prostě zvídaví duchové.... čtěte nás. Čtěte a ptejte se. Nejen mě, ale všech bloggerů a zastánců našich práv, jako jsou všichni, co se podílí na mujautismus, na Adventoru nebo taky Natálku, Anetu a další co najdete. Doporučuju i facebookové skupiny, i když ty jsou rozhodně na vlastní nebezpečí, protože tam najdete kromě dospělých autistů i trolly nebo lidi, kteří vypadají, že je autismus vlastně vůbec nezajímá. Já jsem si cestu mezi tím vším našla a myslím, že si ji (třeba s trochou pomoci) může najít každý.

V zahraničí máte na výběr nespočet organizací a jednotlivců, ale zmíním alespoň dvě a to jsou: ASAN a nadace Temple Grandin & Eustacie Cutler.

pokud zjistíte, že kterýkoliv z odkazů je neplatný nebo vás budou zajímat další informace, neváhejte mi napsat

M jako autismus.

Vyhledala jsem si úzkost ve slovníku a píšou tam tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = pocit neklidu, nervozity nebo znepokojení ohledně věcí s nejistým důsledkem

Ale já tvrdím tohle:

Úzkost [podstatné jméno] = Nekontrolovatelná, divoká, zuřivá příšera, která neustále číhá okolo mě a drží mě jako rukojmí. Její zběsilé útoky ze mě vymačkávají život. Brání mi chodit, mluvit i vidět a slyšet. Zasahuje můj mozek i nitro a drásá moje nervy. Budí hrůzu, zasévá chaos a brání normálnímu fungování.  *

Knížku M is for autism jsem přečetla během pár desítek minut. Jen málo publikací mě zasahuje podobným způsobem. Tak, že si pokyvuju hlavou, stimuju, možná se i usmívám a cítím příjemné napětí vevnitř těla.

V 8 kapitolách se seznámíte s příběhem M, které je 13 let, trápí jí socializace se spolužáky i s rodinou a ze všeho nejvíc jí dělá problém krutá úzkost, jež ji neustále pronásleduje. Kdyby mi někdo dal přečíst tuhle knížku v mých 10-13 letech, asi bych na tom pak byla jinak, možná bych se vyhla těžkým depresivním fázím a zkrátka a prostě se cítila líp ve svém vlastním těle.

M popisuje, jak si vybrala právě písmeno M místo svého jména, když viděla abecedu na zdi ve třídě, kde písmenko M bylo uprostřed všech ostatních, ale přesto osamocené a pod tlakem jiných písmen. V 93 stránkách je příběh puberťačky, která právě dostala svojí diagnózu - autismus.

Způsob, kterým popisuje jak ona, tak její matka, nesnáze, které provází mladé bytosti v pubertálním věku, je tak autentický, že každý, kdo by jen pochyboval o své vlastní diagnóze (jako někdy i já), se čtením tohoto příběhu jen utvrdí v názoru.

Všechno se zdá být hrozně blízko, nahlas a rušivé. Úzkost je všudypřítomná a i když se cítím na chvilku fajn, za pár chvilek můžu už být ve spárech úzkosti, která není nikdy příliš daleko. Všechno je frustrující. Lidé nemluví přesně, řeknou 5 minut, ale myslí tím klidně 7 nebo 11. Neustálý strach, že někoho urazíte, i když doslovně odpovíte na jeho otázku nebo vysvětlíte, proč se mýlí, proč to řekl špatně. Ten pocit, když dospělí mluví o vás, jako kdybyste byli hluší nebo neexistovali. Neviditelnost. Neschopnost vydat ze sebe slova. Neschopnost slyšet přesně přes hlasité zvuky. Pořád jsme druzí, nikdy nejsme ti nejlepší, i když vyhrajeme v soutěži, pořád budeme ti nenormální, ti kterým se nějak ustupuje a musí se na ně brát ohledy.

Autismus je prezentován jako porucha. Porucha v běžném vývoji sociálních dovedností, jazyka a dalších komunikačních schopností. Autismus je čtyřikrát častější u chlapců než u dívek.

Tohle je slovníková definice psána člověkem sedícím v kanceláři za psacím stolem před mnoha lety. Definice nepřesná a necitlivá.

Je to strašidelný svět, spousta věcí je nakřivo nebo vzhůru nohama, je to osamělý svět, je přeplněný až k prasknutí. Ale je to můj svět a já umím komunikovat. Jen jinak. Neexistují tabletky, co by mě udělaly normální, protože se mnou není nic v nepořádku. Proč bych se měla měnit, když nejsem já ta nemocná? Celý život mi bylo podsouváno, že to já jsem ta porouchaná a je se mnou něco špatně. News flash! Co když to tak ale vůbec není?

Tuhle knížku jsem si koupila na cestách ve světě. Z toho důvodu nemohu doporučit českého knihkupce, kde byste ji snad mohli najít. Na Amazonu je a i s poštovným by vás měla vyjít na nějakých 350 Kč. Pokud máte v rodině malou autistku nebo nějakou znáte, určitě bych s nákupem neváhala, pokud k tomu máte jen trochu prostředky. Kniha není velice známá, ale je to škoda, protože krásně popisuje svět dospívajících dívek na spektru. Dokážu si představit, pokud bych někdy měla dítě, že bych mu dala tuhle knihu přečíst.

Dnes jsem si ze školní knihovny půjčila Zvířata v překladu od Temple Grandin, takže to bude s nejvyšší pravděpodobností další titul, který zpracuju. Moje polička tím ale trpí, protože neubírám nečtené čtivo.. Zvířata rozhodně nepřečtu během zítřka, i když moje pracovní tempo je kontrolovaný chaos. Ale to už si u autistů musíte zvyknout, buď do toho jdu naplno a nebo vůbec.

* úryvek je mnou volně přeložen přímo z knihy, fotky jsou moje vlastní

Nesnesitelná těžkost bytí.

Možná si říkáte, co se se mnou stalo. A možná taky ne, ha!

obrázek psa poslouží jako omluva

Tenhle příspěvek bude čistě osobní a ne vzdělávací, holt prostě nemám vždycky v rukávu téma, kterým bych mohla dělat osvětu. Mám pocit, že se tu teď snažím omluvit za to, že můj osobní život je moc osobní.. no tak to už bude.

V posledních měsících jsem se vrátila do školy, zůstala v práci a přibrala si k tomu ještě jednu minipráci navíc. Aby toho nebylo málo, tak deprese a exekutivní dysfunkce si prostě na dovolenou neodskočí, takže neustálá těžkost a únava mě provází den za dnem, hlavně teď na podzim. Času na čtení a na blog mi moc nezbývá, už jen proto, že ve volném čase doháním odpočinek, abych měla energii na všechen ten zbytek.

Dnes jsem byla nakoupit první várku vánočních dárků. Povězte mi... co kupujete lidem na Vánoce? Ptala jsem se kamaráda, co mám koupit svým rodičům. Řekl mi: ''Ale já tvoje rodiče neznám.'' No jo, jenže já vlastně taky ne. Nějaký povrchní zájem z rukávu vyklepnu, ale nic, na čem by se dalo stavět. Standartně jsem nakoupila knihy, to by mi šlo, ale co dál.. Slevy, Christmas guides, sekce 'dárky pro něj', sekce 'dárky pro ni'.. v zoufalství využiju to všechno. Je to těžký, když si vaše mamka zaslouží jachtu, ale máte peníze na hrneček. A i ten hrneček je prostě blbost, co mám dávat lidem, na kterých mi záleží, ale nerozumím jim? I když jim dávám něco, co se vyjádřili jakože to chtějí, nikdy to vlastně nepoužijou/nepřečtou/atd.. A natožpak co mám dávat lidem, na kterých mi nezáleží vůbec a nic jim dávat nechci? Viděla jsem na to akorát takový vtipný meme.

Vím jen, co kupovat sobě a už jsem dost velká na to, abych pochopila, že to, co chci já ale nechtějí ostatní.

Aby toho nebylo málo, Luxor přestal vyrábět mojí oblíbenou propisku! Prostě šlus a konec. Používám jí tak 6 let minimálně a oni si prostě přestanou. Dnes jsem byla na honu na novou, ale i když jsem našla pár, co nejsou vyloženě příšerný, nejsou ani jako ta původní. Neustále jsem si klepala rukou a bručela si pro sebe, jak je to nefrrr! Jsem z toho rozmrzelá a mám chuť psát stížnosti. V Americe, když se takhle naštvou malí autisti, tak si jejich mamky vydupou, aby tu věc dali znovu do prodeje nebo aby jim spoluobčané poslali ty svoje, aby měli zásobu... U nás se mi vysmějou jak rodiče, tak kamarádi a natožpak nějací prodejci.

Tohle období, kdy se čeká na Vánoce a na nový rok jsem nikdy neměla ráda, máte totiž pocit, že se má něco velkýho stát, že všichni čekají na nějakou velkou věc, co přijde na konci prosince. Jenže ona nikdy žádná nepřijde. Přepíše se letopočet, přetočí se kalendáře a jede se dál. Pořád stejná nuda, existenciální krize a šeď.

Abych ale zas nebyla jen hejtr, pesimista a kritizovač, řeknu vám, co nás čeká tady. V tuhle chvíli mi na poličce leží šest (6!) knih o autismu nebo Aspergerově syndromu. Valná většina v angličtině, ale můžete se těšit i na české tituly, které jsou běžně k sehnání. První recenze a doporučení bude už brzy. Krom toho jsem se navíc rozhodla, že svojí bakalářskou práci postavím na téma autismu. Pořád říkáme, že je to o nás bez nás a kdo jiný má psát o autismu než autisti? No tak se na to podívám i vědecky. Mojí prozatimní představou je spojení psychologie a antropologie, které by vyústilo v jakousi směsnou úvahu o roli genderu u autistů. Možná se ale nakonec uchýlím k něčemu úplně jinému, autismu se ale asi jen tak nevzdám. Už jen proto, že se neustále všichni okolo mě tváří, že neexistuje.

Kromě knížek chci ale psát i o jiných věcech, které můžou zajímat rodiče autistů, mladé autisty a nebo prostě kohokoliv, kdo se o autismus a/nebo Aspergery zajímá. Pro vás to znamená jediné, pokud vás cokoliv napadne, neváhejte mi napsat osobní zprávu nebo komentář! Nechť vás provází síla.