pondělí 3. října 2016

Proč nemám ráda funkční nálepky

Pokud jste si někdy četli o autismu více než jen nadpisy jednoho z mých článků, tak jste se nejspíš setkali s pojmem "vysokofunkční" autismus. Dost pravděpodobně ve spojitosti s Aspergerovým syndromem. Dnes se chci rozepsat, proč ani jeden z výše zmíněných termínů nemám moc ráda.

Myšlenka, že se autismus nějak rozděluje podle funkčnosti mi přijde ryze neurotypická. Jasně, jsme každý jiný a jasně, každý jinak fungujeme ve společnosti. Ale to vůbec nezávisí na tom, jestli jsme autisti, mentálně postižení nebo vlastně ''normální''. 

Co je to přesně ta funkčnost? Schválně si beru jako zdroj Autism Speaks, tedy tu nejhorší možnou organizaci spojenou s autismem. (Pokud nevíte, co je na nich špatného, ve zkratce: v jejich zastoupení není jediný autista, protože to nechtějí, jde jim akorát o peníze, i když komu ne, ale jejich cílem je "vyléčit" autismus, atd atd.) 

"V porovnání s klasickým autismem, děti s Aspergerovým syndromem/vysoce funkčním autismem mají IQ, která spadají na normální nebo abnormální škálu. Většině přijdou jako všechny ostatní děti, ale není to tak: děti s AS jsou sociálně nemotorné způsobem, který není jednoduše pochopitelný." - Autism Speaks
Nevím, kde přesně začít rozebírat, co všechno je na tomhle výroku špatně.

Já jako chápu, proč se tyhle nálepky používají v nemocnicích nebo někde, kde se pečuje o děti s autismem. Musíte rozlišit toho, co po sobě slintá a nedokáže mluvit a je agresivní a toho, co si jen čte o vláčcích, skládá puzzle a používá inteligentní slova.

Ale jak moc funkční jsme ve skutečnosti?

Kdyby mi někdo řekl, že jsem funkční autista, tak bych se mu musela smát. Jasně, já jsem funkčnost sama, se svým týdny nemytým nádobím v kuchyni a neschopností navázat jakýkoliv vztah s druhou osobou. Souvisí to tedy hlavně s depresí a sociální fobií, ale řekněme, že ty nějakým zázrakem vymažu a budu ''jenom autista''. Ok, asi budu mít mnohem uklizenější byt, lepší spánkový režim a nebudu se třeba bát zeptat lidí na ulici, kolik je hodin. Ale navazování vztahů s dalším člověkem a obecně jiná než účelová sociální interakce? Pochybuju, že tam bych se posunula nějak dopředu.

Můžete namítnout, že takhle ale vlastně funguju. Sice nemám kamarády, blízké ani nějakého přítele nebo přítelkyni a všichni okolo mě si myslí, že jsem divná, ale funguju, no ne? No jo.. Musela bych se dostat do jiných existenciálních výšin, kdybych měla rozebírat, co to znamená, žít absolutně oddělen od ostatních lidí ve vašem životě. Žijete vlastně, když nežijete sociálně? Lidi vám řeknou, že na tom nezáleží, ale dost pravděpodobně to sami nikdy nezažili... To se dostávám ale fakt hluboko.

Moje pointa měla být, že když jsem jednou autista, proč se musím nějak funkčně rozlišovat od ostatních autistů. Když je normie divnej a hnusnej na ostatní a nikdo se s ním moc nebaví, tak se neříká, že je nízkofunkční. Ne, prostě se řekne, že je to fakt debil a dál se to neřeší.

To samé Aspergerův syndrom. Proč má být další úplně nový syndrom něco, co je jen odnož autismu a ti, co ho mají, jsou autisti, které tolik nerozeznáte od ostatních, dokud se v tom fakt nezačnete rejpat? Pokud je v tom tedy tak markantní rozdíl, tak by obě diagnózy měly být oddělené. Ale ejhle, tady je háček, ono je to vlastně tak trochu na stejný vlně. Já osobně nechovám nenávist proti Aspergerovu syndromu, a už vůbec ne proti lidem, kterým byl diagnostikován. Ale nerozumím tomu, proč si to děláme takhle složitý, když je to vlastně jednoduchý...

Když se řekne, že je někdo nízkofunkční autista, tak si většina lidí představí dítě, které je problémové.. Agresivní, když není po jeho, jede si to svoje, ať už je to, co je to. Nemluví s váma vaší řečí. Ale víme, jestli tenhle nízkofunkčňák vlastně cítí nějaké rezervy ve svém fungování? To, že třeba nepromluví jediné slovo, bude určitě trápit ty, co s ním chtějí nějak komunikovat slovně. Ale bude to trápit jeho? Co když ti, kterým dáte škatulku ''nízkofunkční'', jsou vlastně vnitřně úplně v pohodě s tím, jak si vedou život? Proč musíme fungovat podle určitých norem, abychom nedostali nálepku?

Někdy mi prostě nestačí jako vysvětlení fakt, že to větší procento lidí na světě má vztahy, umí mluvit s lidma a nemává divně rukama. Ve vašem světě jsme všichni nějak rozbití, ale v tom našem třeba ne. 

2 komentáře

  1. Ano, můj syn, nízkofunkční autista, je úplně v pohodě. Ale protože se o něj starám, umyju ho, vyměním plenu, naservíruju jídlo, obleču, odvezu. Sám by skončil pod prvním autem, které projede přes ulici nebo umřel hladem. Je spokojený, ale je prostě nízkofunkční. Nejde o to, jestli mluví nebo ne. Nízkofunkční není žádá nálepka, to je prostě fakt...

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ano, protože autismus a mentální retardace jsou dvě NAPROSTO TOTOŽNÉ VĚCI. Prosím, než někde začnete něco veřejně vypisovat, zkuste nějakou knihu o psychologii.

      Vymazat

© ty autismy
Maira Gall