Jak se cítím na rušných místech jako člověk na autistickém spektru

Ať už je to supermarket, nádraží, hromadná doprava, velký úřad, rušná křižovatka nebo obchodní dům, přelidněná a přehlučená místa vnímám jinak než ostatní lidé.

Jako člověk, co žije v největším městě v zemi, tohle pravděpodobně vnímám mnohem silněji než třeba člověk, co žije ve vesnici a do okresního města jezdí jednou za čas, ale přesto pravděpodobně máme určité věci stejně.

Každé to místo má jiné proměnné a v každém se budu cítit jinak, faktem ale zůstává, že davy na mě působí silně klaustrofobicky, spomalují se mi reakce, jsem velmi rychle unavená, víc roztěkaná a rozhodně víc nervózní.

Když vejdu do supermarketu, kde je středně nebo více zákazníků ve stejnou dobu jako já, cítím se jako když jsem vlezla do nepřátelského tábora a akorát na mě posvítili obří lampou. Musím se co nejrychleji proplést cizím teritoriem, aniž by došlo ke konfliktu a aniž bych přišla k úhoně. Za každým rohem může čekat nepřítel, ať už v podobě příliš kamarádského důchodce, co se mě bude snažit zapojit do konverzace o .. o čem vlastně? .. nebo vyprodaného zboží či snad nově uspořádaných regálů. Šance, že narazím minimálně na jednu z nepříjemností i za svůj krátký pobyt na nehostinném území, jsou velmi vysoké. Jasně, existují spousty lidí, co nakupování potravin ve velkých obchodních řetězcích doslova nesnáší. Rozdílem je, jak se chovají oni a jak já, když narazí na problém. Jako dítě bych nejspíš začla brečet, vztekat se a odmítla kamkoliv jít, aniž rozbiju pár věcí okolo. Za to dneska jsem na tom o moc líp! *sarkasmus* Dnes totiž brečím jen vevnitř, v sobě, a taky mám chuť nechat nákup nákupem a utéct. Většinou si do toho nadávám pro sebe, hystericky svírám madlo nákupního vozíku a v hlavě mi tepe krev. Prostě idylka.

A to v sámoškách ani není tolik zvukových vjemů. V porovnání s křižovatkou, metrem nebo náměstím plným lidu, je takový Kaufland vlastně ráj na zemi.

Jako řidič nesnáším nic víc, než když někdo zatroubí zcela bezdůvodně. V tu chvíli vidím rudě, mám chuť vystoupit a omlátit tomu člověku hlavu o volant. Ještě jsem to neudělala, většinou dojde jen na to, že hrozně nahlas nadávám a divoce gestikuluju. A to si někteří myslí, že jsem klidná a nevýrazná. Ještě se mnou nejeli v autě..

Na druhou stranu, všechno je lepší než hromadná doprava. Kromě vlaků, ty jsou super, jakmile není přelidněno a v kupé jsou lidi celkem potichu, vlak miluju. Uklidňuje mě jeho rytmus, výhled je často do přírody a nedělá se mi špatně. Všechno ostatní je ale teror. Autobusy jsou mi nepříjemné i když v nich jedu skoro sama, bolí mě hlava, je mi špatně od žaludku a mám pocit, že 99% řidičů autobusů jsou piloti formule 1 v důchodu a zapomněli, co řídí za dopravní prostředek. MHD v Praze je peklo zase z jiných důvodů. V metru je sice příjemný chlad, ale za to nikdy nevíte, kdy se rozhodne vlak zatroubit nebo přijet mimo stanovený jízdní řád. O spolucestujících ani nemluvě. Mluví, smrdí, hrajou jim telefony, zírají, jsou opilí, padají na vás. A to ani neberu v potaz všechna společenská faux pas, kterých se v MHD můžete dopustit. Že vás žádná nenapadají? Buďte rádi, nejspíš v nich neplavete tolik, jako já. Ať už jde o to, že nikdy nevím, koho pouštět sednout, když nechci pustit nikoho. Nikdy nevím, jestli mám sedět, když mi člověk, kterého pouštím, říká: ''Jen seďte.''. Nedokážu skoro vůbec držet rovnováhu a nevím, jak to říct lidem, co mi brání se držet madel. Nevím, jestli mi nehraje hudba ze sluchátek moc nahlas. Nemám tušení, jak ostatní tohle vůbec nestresuje. Nemluvě o poštách, úřadech, letištích... Všude je tolik nepsaných pravidel, o kterých ostatní předpokládají, že jste se s nimi narodili.

Je proto jenom logické, že když projdu minimálně dvěmi podobnými situacemi za den, nezbývá mi už skoro žádná energie na další a další nástrahy. I když si odmyslím sociální úzkost od toho všeho, pořád mě sužuje přehršel smyslových vjemů. Přištihuju se, že vůbec nevnímám, co slyším, pokud to není dostatečně nahlas, kolikrát si toho už ani nevšimnu, protože jsem se naučila se přizpůsobit neustálému hluku okolo mě. A jindy mě dokáže hučení elektriky přivádět k šílenství.

Vysvětlete ale lidem, že nejste hysterka, když odmítáte chodit nakupovat mezi lidi a že radši utratíte velké množství peněz za benzín než se vystavovat utrpení v metru. Někdy to vysvětlit prostě nejde.

Jo, jsem fakt autista.

Tak už je to tak oficiální, jak jen to být může. Podle doktorky Thorové jsem na autistickém spektru, někde na přelomu poruchy autistického spektra s mírným funkčním deficitem a PAS se středně těžkým funkčním deficitem. Je to něco, co bych nevěděla už před tím? Ani ne.

Dnes chci mluvit o tom, jaký je rozdíl mezi oficiální a neoficiální diagnózou, proč o tu oficiální vůbec stát a co vás čeká, pokud se pro ni rozhodnete.

Diagnóza je pro autistu důležitým bodem v životě. Ať už je diagnostikován jako dítě nebo se o autismu dozví v pubertě či v dospělosti, vždy to nějakým způsobem mění jeho život a nezáleží jestli si toho je vědom nebo ne.

Já sama jsem jako dítě žádnou diagnózu neměla a proto z osobní zkušenosti nemůžu mluvit o tom, jak se žije dospělým, kteří byli ''oficiálními'' autisty už od raného dětství. Myslím, že v něčem budou jejich životy stejné a v něčem úplně jiné.

Pokud se ale nacházíte ve věku od 12 do 18 let nebo v jakékoliv fázi dospělosti a hlavou se vám honí: ''Ty autisti jsou fajn lidi, mají toho se mnou tolik společnýho!'' je částečná šance, že mezi ně opravdu zapadáte, ale dosud to neobjevil žádný doktor.

V dnešní době je hodně negativně pohlíženo na takzvané sebediagnózy (anglicky často ve zkratce self dx). Jedním z důvodů je, že si tímhle způsobem každý může říct ''já jsem autista'' nebo ''já jsem schizofrenik'', ''já mám ADHD'' a tak dále.. A tím, že to o sobě může říct opravdu kdokoliv se snižuje kredibilita lidí, kteří opravdu trpí nějakou poruchou nebo jsou autisté. Z tohohle pohledu je sebediagnóza pochopitelně riskantní a nespolehlivá. Podívejme se ale na druhou stranu věci: představte si, že jste člověk, který nemá finance na to, aby se nechal vyšetřovat v centrech pro diagnostiku, jste člověk, který ani nemá sílu a energii na to, tam jít nebo se tam dopravit a komunikovat, zároveň jste ale člověk, který splňuje všechny podmínky či příznaky pro danou diagnózu, jste si vědomi toho, že je tato diagnóza pro vás možná po delší dobu (tzn. nevšimli jste si toho včera) ... je v takovém případě sebediagnóza špatná?

Za mě osobně ne.

Myslím si, že existují lidé či blízcí lidí, kteří jsou podobné diagnózy schopni, i když nemají vysokoškolský titul z psychiatrie/neurologie/psychologie. V dnešní době na internetu existuje nespočet testů a nástrojů, podle kterých zjistíte míru pravděpodobnosti výskytu poruchy autistického spektra. Některé jsou zaměřené na autismus, některé na Aspergerův syndrom, některé jsou ještě obecnější. Nepochybně nebude velký problém se dostat k AQ testu nebo i ADI-R (Autism Diagnostic Interview) dotazníkům, které používá i sám Nautis a i světové organizace, které autismus diagnostikují. Jediné, co dělají v Nautisu apod. jinak a navíc, je, že vezmou všechny výsledky podobných testů a dotazníků a porovnají je s tím, co jim o sobě řeknete v anamnestickém interview a co jim o vás řeknou vaši rodiče. Jsou to tedy hlavní tři pilíře diagnózy - skóre testů, výpověď rodičů o vývoji a potížích, vaše výpověď o vývoji a potížích. Jediné, co si nikdy nebudete moc zajistit doma sami, je zkušenost pracovníků podobných ústavů, jejich zážitky z diagnózy desítek, stovky dětí a dospělých. Můžete částečně simulovat tyhle zkušenosti tím, že se začnete bavit s lidmi, kteří AS mají, budete se jich vyptávat na všemožné detaily, vyslechnete si jejich příběhy a porovnáte společné informace, ale nikdy je zcela nenahradíte. Přesto si myslím, že obě 'diagnózy' jsou celkem rovnocenné. Ve výsledku, kdo jiný než vy, má vědět, co jste zač.. S duševními poruchami typu deprese, úzkost, OCD je to v tomhle jednodušší, pokud si myslíte, že je máte, dost pravděpodobně je doopravdy máte. Autismus je stále jedno velké neprobádané téma a tím, že je to spektrum, je složité říct, jestli kdy bude kompletně objasněno.

Nevýhodou autismu jako vývojové dysfunkce je, že není vždy vidět. U dětí a dospělých s mentální retardací, s mutismem nebo těmi, kteří nadměrně používají echolálii a stimují, je i na pohled jasné, že něco není v souladu s normálem. U ostatních to ale zdaleka nemusí být zřejmé na první pohled a někdy ani na ten desátý. I proto je diagnostika mnohdy obtížná.

Proč o ní stát?

Vždy se mezi námi najdou tací, kteří budou fakta popírat, i když budou autisti jak z učebnice. Je nutné těmto lidem nutit nějakou nálepku, nějakou diagnózu, o kterou nestojí? To je otázka pro rodiče a blízké takových jedinců. Otázka, kterou nelze snadno zodpovědět.

Co ale s těmi, kteří stojí o informace? Co s těmi, kteří o diagnóze uvažují, kteří se na ní chystají, kteří jsou těsně před ní?

Fakta jsou taková: v České republice je jediným orgánem, který se stará o dospělé s autismem (nebo Aspergerovým syndromem, chcete-li) Nautis. Diagnostiku můžete získat i od dalších nezávislých psychologů či psychiatrů, ale jako organizace je Nautis jediná, která se specializuje přímo na to.

Co vás bude čekat v Nautisu při anamnestickém pohovoru?

Nejprve se musíte obrnit trpělivostí. Já čekala na svůj termín přesně rok. Potom, co se v pořadníku dostanete blíže k číslu 1, pracovníci Nautisu vás kontaktují s návrhem termínu, vysvětlí vše, na co se jich budete ptát a dají vám informace k vaší schůzce. Jako první ale na návštěvu jdou rodiče, případně známí, ti, co vás viděli vyrůstat. V mém případě i v pár jiných, o kterých vím, byli rodiče na pohovoru měsíc předem. Jak to tam přesně vypadá, vám bohužel nepopíšu, protože výpověď Mámy mi nepřišla moc dostatečná. :-) Určitě je tam bude čekat specializovaný pracovník s dotazníky (právě s AQ testem a podobnými), který s nimi projde podrobně celý váš vývoj od prenatálního vývoje včetně rodinné anamnézy. To je tedy pohovor číslo jedna.

Na druhém místě je pohovor, který vás bude zajímat nejvíce. A to je ten s vámi. Každý se mírně liší, přeci jen nejsme klony, každý má jinou historii a řeší se u něj jiné věci. Připravte se ale na rozmezí 1 až třeba 6 hodin. Osobně jsem neměla pocit, že by to pro mě bylo velmi náročné v moment, kdy jsem tam byla, ale přeci jen mě to celkem unavilo a zbytek dne jsem nebyla moc schopná.

Jako první vás uvedou do čekárny. (Kde mají super plastový dinosaury a spoustu plyšáků, jupí) Načež následuje už samotná diagnostika. Doktor s vámi projde informace, které mu poskytli vaše rodiče o měsíc dříve, kde máte doplnit,  co vám tam chybí, případně škrtnout, s čím nesouhlasíte. Tahle samotná část nám u mě zabrala hodně času, protože je spousta věcí, které o mně Máma neví a které jsem měla pocit, že jsou důležité pro to, aby paní doktorka věděla všechno potřebné. Za mě je nejlepší, když jste stoprocentně upřímní, odpovíte na všechny otázky podle pravdy a podle toho, co si myslíte, jen tak je specialista schopen poznat toho o vás co nejvíce, za tak krátkou dobu. Budete řešit všechno, co si pamatujete ze školky, co ze školy, případně co ze zaměstnání, jaké jsou vaše zájmy, jak přemýšlíte, jakou máte motoriku, emoční reaktivitu a atypické senzorické chování. Dál probíráte adaptabilitu, problémové chování, aktivitu a pracovní chování, sebereflexi a pak samozřejmě sociální vztahy a sociálně komunikační chování, jehož odchylky vás v tomhle zajímají asi nejvíc - respektive vás a doktora diagnostika.

Potom, co jim o sobě řeknete všechno, co jste ani nevěděli, že víte, se konečně doberete k závěru, kdy vám lékař řekne, na čem jste. Jaký je váš aktuální stav a diagnóza, černé na bílém. Úplně poslední věcí, kterou na pohovoru řešíte je vaše budoucnost. Nic, co by se jen tak dalo odmávnout jako nedůležité. Diagnostik vám řekne, co by vám doporučil ohledně vašeho duševního zdraví, jakým směrem byste se spíše měli ubírat, pokud chcete být spokojení a v čem vám konkrétně může pomoc samotný Nautis.

Tak a teď to víte, je to jako byste byli na diagnóze se mnou. Vůbec nic dalšího v tom není. Pár dní po téhle anabázi vám poštou dojde několik papírů, na kterých je všechno, co jste si tam řekli. Včetně rodinné anamnézy, závěru a oněch doporučení. A je to, máte papíry na hlavu.

V čem je mi s tou hrstkou papírů líp? Mám jistotu. Mám jistotu, že jsem si nic nevymyslela, že moje problémy jsou legitimní a reálné a prožívají je tisíce dalších lidí po celém světě. Mám jiný náhled na svůj život, už chápu, proč se v minulosti staly věci tak, jak se staly. Mám pro sebe nějaké jméno, které vysvětluje všechno.

Musíte ho mít k tomu, abyste byli v životě šťastní, ať už jako neurotypik nebo autista? Určitě nemusíte. A o tom to celé je. Diagnóza pro vás nemusí být pozitivum, pokud ale cítíte, že by mohla, teď už víte, jak její proces probíhá.

Temple.

Poslední dobou mám dost problém sem psát, je to hlavně úlohou exekutivní dysfunkce, o které se někdy taky trochu rozepíšu. Stručně: jsem ráda, když zvládám základní úkony a okolí nepozná, jak moc jsem na dně, nálada je pořád stejná, v pohodě, ale tělo ani mozek nechce kooperovat.

Dnes jsem konečně viděla film od HBO o Temple Grandin. Už od přečtení The Autistic Brain mám pocit, že Temple mi rozumí, že přemýšlíme podobně. Aspoň o něčem. Film mi to dost potvrdil a mám teď chuť stáhnout si aspoň dvacet filmů o autistech. Znáte nějaký? Doporučte, třeba ho ještě nemám na seznamu.

Film Temple Grandin byl natočen v roce 2010 a slyšela jsem na něj chválu ze všech stran, když se mluví o autismu. Měla jsem pramalá očekávání, autismus co znám z filmů znám hlavně z Rain Mana nebo třeba Adama.. Ani jedno není perfektní zobrazení autisty, i když jsou tam i světlé momenty.. Možná to bylo tím, že tenhle film je čistá biografie a ne žádná pohádka, ale autistické rysy Temple byly zdůrazněny perfektně. Aspoň pokud já můžu soudit.

Děj se odehrává v životě Temple, když přechází z puberty do ranné dospělosti, chodí na vysokou školu a studuje dobytek - hlavně krávy. Je tam geniálně znázorněno, jak Temple a spousta ostatních lidí přemýšlí v obrazech. Co přesně se odehrává v mozku, když někdo řekne metaforu, která doslovně nedává logiku nebo třeba jak si člověk vizualizuje plány. Vizualizace je hlavní předností Temple Grandin a přijde mi, že ve snímku bylo ono téma dobře uchopeno.

Pro mě osobně byl film celkem emocionální, resp. musíte brát v potaz, že u většiny filmů nic necítím, pokud zrovna nemám PMS. :-) Největší radost mi udělala scéna, kde Temple natáhne jednu pěstí klukovi, co jí šikanuje, aby mi tu radost rázem zkazilo, že za to byla neprávem potrestána. Obecně téma dospívání mezi lidmi, kteří jsou úplně jiní, je tam výborně zobrazeno, jaké to je, když řeknete něco, co dává naprostý smysl, ale 30 lidí se na vás nechápavě otočí nebo se vám i směje.

Moje silné stránky i zájmy jsou dost odlišné od Temple, přesto jsem měla pocit, že ten film je i trochu o mně. Ačkoliv jsem narozdíl od Temple spíš mix mezi picture thinker a verbal logic thinker (člověk, co přemýšlí ve slovech), nemám tak dokonalou paměť (i když bych si to moc přála) a zvířata mám ráda, ale ne natolik, abych jim stavila domečky, přesto mám pocit, že k ní mám blíž, než k většině lidem.

P. S. Za 24 dní se dozvím, co vlastně jsem.. přímo od Nautisu.

P. P. S. Mám pocit, že už vůbec nedokážu psát, aby to znělo dobře.

Jseš, co píšeš.

Jen krátká úvaha.

Představte si situaci, kde se bavím s jedním člověkem o jiném člověku.

Já: ''No a pak říkal tohle a tohle, a blablabla.''
člověk: ''Aha, ok. Tak to jo. :-)''

Načež z konverzace vyplyne, že mi to říkal ten třetí online, ve zprávách nebo prostě v psané komunikaci a reakce lidí je:
''Jo aha, vy jste si jen psali? Nemluvili jste spolu doopravdy? Aha.''

????

Jsem zase jediná, kdo tohle nechápe? Vy nepíšete, co říkáte? Neříkáte, co si myslíte? Sdělujete vůbec někdy ostatním to, co se odehrává ve vaší hlavě? To je to taková zvláštnost?

U mě je velký, ne-li obrovský, rozdíl mezi mou mluvenou a psanou komunikací. Při psaní dokážu vyjádřit skoro cokoliv, dokážu i relativně popsat svoje emoce, i když třeba škrobeně, dokážu psát-mluvit o čemkoliv. Ale moje pocity, moje myšlenky... Ty se nemění.

Jen když jsem konfrontována s konverzací z očí do očí, slova mi nejdou z pusy a zapomínám, co jsem chtěla říct, jsem příšerně rozptýlená a přehlcená a vyjadřuju se mnohdy útržkovitě a většinu času mlčím.

Pořád ale to, co si myslím, je to stejné, to co říkám si neodporuje s tím, co píšu, maximálně toho řeknu nahlas méně. Takže proč by to, co je psáno, mělo menší hodnotu? Proč konverzace s někým skrze text je méněcenná oproti té, kde jsme v jedné místnosti a mluvíme nahlas? Lidé můžou lhát. Můžou lhát z očí do očí, můžou lhát v smsce. Pořád nechápu, kde je ten propastný rozdíl...

Občas bych chtěla, aby existovaly brýle, které bych jiným lidem nasadila, aby si prožili třeba půl hodiny v mojí kůži. Zajímalo by mě, kolik z nich by mělo po pár minutách nervové zhroucení.

Buďme sluníčkoví.

Už dlouho jsem nic nepsala, což ale neznamená, že na blog kašlu. V práci vypuklo šílenství a v mém osobním životě je všechno naruby. Potkala jsem někoho s kým si rozumím natolik, že mi to příjde až nereálné, s tím se ale pojí i strach, že ho ztratím, když udělám nějakou chybu. Učit se nechat věci plynout přirozeně je pro mě jako svěrací kazajka.

S koncem zimy ale okolo sebe vidím lidi mnohem šťastnější, pohodovější, klidnější. Je to paradoxní, že počasí ovlivňuje naše emoce obrovským způsobem a i když to může znít jako klišé, i já se teď chci soustředit hlavně na to pozitivní.

A to i ve spojitosti s autismem.

Příští měsíc je autism awareness month, měsíc šíření povědomí o autismu. Přesto i tento rok není nic jinak. Autismus je v médiích a ve světě je vnímán jako negativní věc.

O tomhle tématu jsem tu už mockrát mluvila a nejspíš ještě mockrát budu. Kdybych měla pilulku, která mě zbaví autismu a udělá "normální", vzala bych si ji? Nejspíš ano. Kdybych ale měla pilulku, která všechny ostatní lidi udělá tolerantnější k autismu a ochotnější se učit více o druhých, vzala bych si raději tu? Určitě. Nechtěla bych nebýt já.

Občas si říkám, že žít s autismem je jako nastavit si mód hry: pokročilý. Mužští extroverti hrajou v módu začátečník, ženské introvertky v tom prostředním, těžším. Ale autisté se spolu s mnoha dalšími menšinami řadí do té poslední skupiny, té která musí bojovat tvrději než ostatní.

Mou největší radostí je, když vidím rodiče autistů nebo autisty samotné, kteří jsou skutečně šťastní, tak, jak jsou. Třeba jen na pár minut, třeba déle... Ale jsou.

Navzdory mojí herní teorii, autismus není jen něco, co vám život ztíží, ale i něco, co vám může vyvodit úsměv na tváři.

Na co se soustředit jako na klady autismu?

• - Smyslové prožívání autistických lidí nám umožňuje zažívat mnohem silnější prožitky. Větší radost, příjemné pocity, vzrušení, to všechno se násobí. 

• - Větší vnímání drobností, pečlivost, oko pro detail

• - Umění nalézt řešení problému, které by ostatní vůbec nenapadlo

• - Stimming - stimování, uvolňování energie přirozeným způsobem

• - Speciální zájmy, které nám přinášejí spoustu radosti i útěchy

• - Expresivní mimika - někteří dokážou svými těly vyjadřovat emoce, pomocí stimů nebo pomocí jiných pohybů

• - Spousta autistů má vynikající paměť

• - Je nepravděpodobné, že by autisté byli jen následovateli davu, často vyvíjí svůj jedinečný styl - osobnost, což nás odlišuje od ostatních a staví do zajímavého světla 

• - Skvělá komunita. Ač je spektrum široké, často se na věcech shodneme a rozumíme si svým zvláštním způsobem.

Autismus není rozsudek smrti. Ano, všechny výše zmíněné "vlastnosti" mohou být někde i negativní, nemá smysl být naivní. To ale neznamená, že si musíme upírat štěstí.