10 věcí, co bych ráda vysvětlila svým blízkým

Na začátek je dobré říct, že jediný z mé rodiny, kdo ví o mojí diagnóze je moje máma a její přítel. Zbytek rodiny byl tohoto faktu "ušetřen", protože by bylo příliš těžké jim něco vysvětlovat, jak pro mě, tak pro ně. A hlavně by to s velkou pravděpodobností nepochopili.

Z mých dvou kamarádek to ví obě. Z bývalých spolužáků nikdo. Z práce něco ví šéf, ale taky jen dost málo.

Kdybych ale měla možnost jim všem vysvětlit 10 věcí, které jsou mojí součástí, ať už autistickou nebo ne, byly by to ty následující.

1) Autismus je mojí součástí celý život. Teď už vím, že tu byl vždycky a vždycky tu bude. Neměla jsem pro něj dřív jméno, ale to neznamená, že neexistoval.

2) Pro vás běžné zvuky, vjemy, obrazy a doteky, pro mě běžné být nemusí. Můžou být těžké nebo bolestivé, proto pochopte, že vás neprosím, abyste se mě nedotýkali nebo vypli světlo jen tak, ale protože s tím mám vážný problém.

3) Pokud jsem neslyšela, co mi říkáte, nemusí to být proto, že vás neposlouchám. To platí především v telefonu nebo když někdo mluví hodně rychle. Mluvené instrukce pro mě jsou těžké a pokud se k tomu přidá nějaký zvuk v pozadí, tak mě to dokáže absolutně rozhodit.

4) Mám ráda rutinu a stereotyp, protože vím, co čekat. Překvapení a náhlé věci pro mě nejsou moc dobré.. Snažte se mě překvapovat co nejméně.

5) Nesrovnávejte mě s ostatními. "Všichni ostatní to tak dělají, tak proč ne ty?" "Všichni ostatní na to kašlou, tak proč to řešíš, proč ti to vadí?" Já nejsem všichni. Nejsem ani jako všichni ostatní autisti. Já jsem já.

6) Mám potíž vyjádřit, když mám s něčím problém. Mám strach se na věci ptát, ne jen kvůli tomu, že nevím, jaká použít slova, ale taky proto, že trpím úzkostí. Nebojte se mě zeptat, co se děje, ne vždy vám odpovím, ale ocením vaší starost. Pokládejte konkrétní dotazy a dostanete konkrétní odpověď.

7) Nejlíp se učím / zapamatovávám si věci, když to můžu udělat po svém. Většina lidí to tak má, nemusí být autisté. Já si věci musím psát, spousta lidí psaní zápisků nesnáší a nejlíp si pamatuje, když jim někdo ukáže, jak se co dělá..

8) Nedokážu vydržet oční kontakt. Neznamená to, že vás nemám ráda nebo se nezajímám o to, co říkáte. Jen je pro mě mnohem jednodušší se soustředit jinam než na váš obličej.

9) Neumím být přátelská. Chybí mi ta sociální dovednost, jak dělat small talk. Neumím se ptát na věci, co k ničemu nevedou.. Jasně, můžete říct, že vedou ke konverzaci, ale já prostě nevím, jak jí načít. Nebojte se se mnou konverzovat. Spoustu lidí překvapí, že jim odpovím, když se mě ptají a mluví se mnou, já jen prostě neumím začít a vyprávět o tom "jak se mám".

10) Zeptejte se mě na některý z mých zájmů, ale připravte se na monolog.

Neříkejte mi vysokofunkční

Znám dva autisty.

Jeden z nich:

• - dokáže chodit do práce a práci vykonávat
• - většinou chápe sarkasmus
• - jen výjimečně je neverbální
• - výjimečně má meltdowny nebo shutdowny, záchvaty atd.
• - výrazně nestimuje mezi ostatními lidmi
• - dokáže se vyjadřovat správně v psané komunikaci
• - netrpí silnou poruchou pozornosti nebo specifickou poruchou učení

Tenhle člověk nevypadá na první pohled autisticky. Dokáže udržet konverzaci a vypadat neurotypicky. Vypadá, že funguje dobře a je vysocefunkční.

Pak znám ale druhého autistu, co:

• - nezvládne telefonovat cizím lidem
• - často nesnese dotek jiného člověka
• - zapomíná na základní věci jako je hygiena nebo jídlo
• - nedokáže se soustředit na dva lidi současně
• - je dezorientovaný díky mnoha smyslovým vjemům, nejen ve škole nebo práci, ale třeba i běžně na ulici
• - často se nedokáže vůbec soustředit na čtení nebo sledování filmu/televize
• - dostává panické záchvaty v místnosti s mnoha lidmi a malými prostory

Tenhle člověk nejspíš nikdy nebude fungovat úplně nezávisle bez pomoci rodiny nebo přátel. Je na něm poznat, že se mu něco děje, i když není vždy jasné co. Vypadá, že je nízkofunkční. 

A teď hádejte, co?

Oboje jsem to já. 

Mojí pointou je, že nezáleží na tom, jak moc vysocefunkční vám člověk připadá při konverzaci s vámi. Vždy vidíte jen část obrazu. Když mě zařadíte do škatulky "vysocefunkční" odmítáte moje vlasnosti, které vysocefunkční nejsou, ale naopak mě řadí do té druhé skupiny. V tu chvíli musím být sociálně přizpůsobivá a schopná koexistence s ostatními lidmi, kde vypadám a chovám se "normálně". To, že obrovskou část podobně nepřizpůsobivých rysů mě odnaučili buď rodiče, učitelé nebo děti, co mě šikanovali, to už nikdo neví a nebere v potaz, protože nejsou na první pohled zřetelné. Tyhle moje vlastnosti jsou neviditelné pro lidi, kteří je nechtějí vidět. 

Když vám řeknu, že jsem stejný člověk, co se do svých 13 let počůrával cestou domů, protože zapomínal jít před odchodem ze školy na záchod, budete mi to věřit? Nevypadám na to dnes, kdy už jsem se naučila podobné věci ovládnout, ale to neznamená, že nejsou součástí mojí minulosti a mojí osobnosti. S dodržováním jídla a hygieny mám problém i dnes, i když vám to nebudu vykládat na potkání. 

Nezáleží na tom, jak moc si myslíte, že podobné štítky na někoho sedí, mělo by být nevhodné je použít na člověka, který s tím nesouhlasí - především, pokud ho dobře neznáte. Autismus není jednoduchý na shrnutí a spousta věcí, které jsou jeho součástí nejsou jednoduché na rozpoznání. 

Tento článek je překladem tohohle příspěvku, který jsem jemně upravila tak, aby stoprocentně seděl na mojí osobu.

Autismus: pozitivní

Když jsem přemýšlela o tématech, co mám naplánovaná pro příští články, zarazilo mě, jak je to všechno hrozně negativní. Vlastně mě to obecně v mém životě často překvapí, nevidím sebe jako negativního člověka. Skeptika a pragmatika určitě, ale ne negativistu. Přesto se často zaobírám věcmi, které ostatní lidé nechtějí ani slyšet nebo o nich přemýšlet. Věcmi, které jsou smutné nebo nepříjemné.

A to i tady na blogu. Dnešní článek ale nebude o těch špatných vlastnostech a o tom, jak se máme vlastně všichni špatně, ne dnes to bude o autistických rysech, které mohou být pozitivní a které nám pomáhají navzdory všemu být výjimeční a dobří v tom, co děláme, ať už je to cokoliv.

Většina publikací a obecně většina odborného světa nám říká, že je s námi něco špatně, že je u nás nějaká chyba, kterou bychom měli řešit. Všichni jsme unikátní bytosti, proto ne každá vlastnost je aplikovatelná na každého člověka. To je něco, co tady pořád opakuju, pro pochopení toho, co se vám tu snažím říct, je to ale důležité. Použiju třetí osobu, tak aby to bylo o neutrálním autistovi, který může a nemusí být kýmkoliv z nás na spektru.

Každý, kdo něco málo ví o autismu, by byl schopen dát dohromady seznam autistických rysů nebo vlastností. Zkrátka věcí, co děláme, co jsou na nás víc "normální" nebo víc "divné". Já si dnes vezmu právě takový seznam, ale s autistickými schopnostmi, které nás dělají speciálními v tom dobrém smyslu.

Je to takový seznam věcí, co bychom na sobě měli mít rádi.
● Díky rozdílnému očnímu kontaktu vnímá mnohem více prostředí a pohyby těla lidí, se kterými interaguje.
● Zná svoje fyzické hranice a umí na ně upozornit nehledě na sociální normy. (V praxi tohle může být výhoda třeba v městské dopravě, kde hrozí menší riziko, že nás někdo okrade, protože se mu spíše vyhneme, dostane-li se příliš blízko.)
● Během konverzace se dokáže více nadchnout a důsledkem toho být více fyzicky expresivní. Např. nahýbat se směrem k předmětu diskuze nebo k tomu, s kým mluví.
● V konverzaci je spíše pozorovatelský typ, proto může být dobrým posluchačem.
● Má unikátní, ač třeba zvláštní, smysl pro humor, který ne každému může sednout, ale existuje spousta lidí, kterým zrovna Aspíkovský humor přijde geniální.
● Věří, že když ostatní mluví, mluví pravdu a bere věci vážně. Není lehkovážný.
● Jednodušeji komunikuje s ostatními neurodivergentními lidmi. (Stručně řečeno: divní si rozumí s divnými)
● Vidí spojitosti a vzorce, které ostatní ne
● Cení si upřímnosti nad společenské standardy
● Na rozdíl od všeobecného přesvědčení mívá vysoké úrovně empatie, především ke zvířatům.
● Umí situaci vidět racionálně
● Snadno se naučí tzv. self-care. Jak se o sebe starat, když je člověku špatně psychicky. (Stimming může být automatickou reakcí na smyslové přetížení, ať už pozitivní nebo negativní, i to je částí "starání se o sebe, abychom se úplně nezbláznili".)
● Velmi důvěřivý, věří, že ostatní mají dobré úmysly
● Pokud má zájem o člověka, dokáže být velmi přátelský i přes to, co společnost běžně očekává
● Má zvláštní strukturu vět a hraje si se slovy, dokáže proměnit jinak neměnná pravidla řeči v alternativním způsobu, kde  vytváří vlastní slova nebo mění jejich význam.
● Používá stimming k uvolnění smyslů, k vyjádření emocí nebo myšlenek, ale i v komunikaci s ostatními.
● Shledává opakování velmi uklidňujícím.
● Baví jej urovnávání a srovnávání věcí.
● Má vynikající paměť, především co se týče zájmů.
● Plně se fixuje na jeden úkol a ne vždy chce přepnout na nějaký další.
● Používá spoustu hlášek a citátů z filmů, z knih nebo her na pomoc vyjádření se v konverzacích.
● Raději se pohybuje dokola než sedí na místě bez pohybu.
● Cení si kvality práce, čím perfektnější, tím lepší.
● Může si vytvořit silná pouta s různými věcmi (plyšáky, figurkami apod.)
● Nevnímá čas jako ostatní, což pomáhá absolutnímu soustředění se na úkol.
● Smyslové vnímání je zesílené, proto může vnímat věci, které ostatní nezaregistrují.
● Nebo naopak může mít některé smysly slabší, což pomůže oddělit se od rozptylů prostředí.
● Má velmi specifické chutě a ví přesně, které jídlo mu chutná.
● Preferuje konzistentnost a včasné upozornění na změny.
● Často se dokáže dobře zorientovat ve zdánlivém chaosu.
● Má ohromně imaginativní vlastní světy.
● Může být dobrý spisovatel díky netradičnímu pojetí slov a velké představivosti.
● Preferuje psané nebo vizuální instrukce oproti těm čistě verbálním.

Máte některé z těchhle vlastností? Jaké další vlastnosti na sobě máte rádi? 

Lovestory.

Líbí se mi jeden člověk.

A dokonce je to i muž, což je u mě celkem nezvyk.

Nemůžu se ho ale zbavit.

Nemůžu ho vyhnat ze svojí hlavy. Nemůžu zastavit tu posedlost tím, jak je strašně roztomilý, jaký má ďolíčky ve tvářích. Nemůžu potlačit chuť si k němu přivonět, kdykoliv mám jen trochu možnost. Mám chuť se na něj dívat jako na televizi třeba celý den. Asi bych to i vydržela. Ale nesměl by se podívat zpátky. To pak dělám, že vlastně koukám úplně někam jinam. Když se setkáme pohledem, tak mi mozek zkratuje. Ano, je autistickou vlastností, že se vyhýbáme očnímu kontaktu, ale většinou, když mám koukat někomu do očí, je to asi podobný pocit, jako když vám v uších nahlas hraje ta písnička z filmu Psycho. Hrozně mě to mate a narušuje mi to soustředění. Když se mi do očí podívá on, je to spíš jako kdyby mě porazil parní válec a pak ještě zacouval.

Když mám udržovat small talk s ostatními lidmi, jsem nervózní, ale uklidňuju se tím, že kdyby chtěli něco vědět, tak se na to musí zeptat. Když je dobře znám, tak jim třeba něco vyprávím a na small talk nedojde. Ale s ním je to těžký. Jakmile vyčerpáme konverzační témata, která jsou na snadě, tak je ticho. A já mám v hlavě deset tisíc hlasů, co na mě ječí, ať něco řeknu.. COKOLIV! Někdy mě něco napadne, tak žvatlám kraviny a on vůbec nechápe, na co se ho ptám, ale to je v pohodě, já to vysvětlím, aspoň mluvíme. Ale někdy je v mým mozku pusto prázdno... Pak většinou dojde na to, že se ode mě nějak odpojí a baví se zase s lidmi, se kterými se dá bavit, protože oni to ti neurotypici prostě umí, nejsou sociálně nemotorní jako já.

Když se směje, tak mám chuť se začít točit kolem do kola a smát se jako blázen. Když řekne něco vtipnýho, usmívám se pro sebe šíleně moc a mám radost. Když řekne sprostý slovo, tak se zamiluju snad ještě víc. Není perfektní. Je tišší, nekrafá pořád. Ale přesto se na něm tak těžko hledají chyby. Zapomíná na věci. Ale kdo ne.. Umí vysvětlit věci nejlíp na světě a ještě vás pochválí za to, že jste se zeptali. Vždycky mi pomůže, když jsem v koncích. Nikdy nereptá. Nepomlouvá a když se mu něco nelíbí, má k tomu důvod. Wow, fakt mi to hledání negativ moc nejde.

Posledních pár měsíců se na něj snažím myslet jen okrajově, zdaleka ne tak hluboko, jako to dělám teď. Od té doby, co jsem se dozvěděla, že má přítelkyni, uběhlo skoro půl roku. Pořád to bolí stejně jako na začátku. Můj logický analytický mozek mě za tohle nesnáší, protože... vždyť je to přece snadný, má někoho jinýho, proč by neměl. ... Dva týdny na to, co jsem se to dozvěděla, jsem nebyla schopná vyjít z domu, dělat něco jinýho než brečet nebo hrát Warcraft, kde zapomínám na okolní svět. Chtěla jsem se zavřít do imaginárního vesmíru a nikdy nevylézt. Pořád trochu chci. Je to pocit asi jako kdybych vzala ocelovou trubku a prorazila si jí hrudní kostí naskrz. Tak nějak to bolí.

Až se vezmou.. a že to možná bude brzo.. nevím, jestli budu normálně fungovat. Pár dní třeba, ale pak nejspíš přijde kolaps. Sakra, vždyť dneska mě vyřadilo z provozu jen zírání na něj po dobu dvou hodin následované neúspěšným small talkem, to není zas tak moc odchylka od normálu. Chci si vždycky nadávat, když mi řekne něco hezkýho (chápej třeba "ahoj ahoj čau" místo normálního "čus") a já se začnu usmívat od ufa k ufu a radostí poskakovat. Ne před ním, jdu za dveře a doufám, že mě nikdo nemůže někde vidět. On se jen snaží být příjemný na všechny. Sám mi to řekl, když jsem z něj vymámila, že jede na dovolenou s přítelkyní a rodiči. Nevím, jestli pochopil, co se děje tady u mě. Nejspíš ne. Nebo chci doufat, že ne, i když si tajně sadisticky přeju, aby třeba na chvilku cítil, jak to bolí.

I kdyby neměl nikoho... já nebudu ta, kdo bude jeho volbou. Nejsem hezká a štíhlá a neurotypická. I kdyby se mu líbilo jak vypadám... budiž... vždycky budu ale ta divná, depresivní, co moc řeší detaily a s lidma moc nemluví. Není to přesně jedna věc, co je na mě ta zvláštní, ta co mě odlišuje, je to víc drobností, které ani třeba nejdou pojmenovat, ale přesto všechny tvoří mě, takovou jaká jsem. I kdybych se nechala vylepšit plastickýma operacema a zhubla a nevím co, tak pořád neodoperuju svůj mozek a to jaká jsem vevnitř. Herečka jsem špatná a lhát tolik neumím, nikdy to nemůže vyjít. Ale přesto můj debil mozek živí naději. Neumím jí opustit. Moc chci. Chci, aby mi bylo všechno jedno, aby se mi nikdo nelíbil, abych mohla do práce chodit v pyžamu a nemluvit vůbec s nikým. Ale víc než to pořád chci, aby mě měl rád zpátky. Nemůžu nad sebou vyhrát.

Jak přežít svátky

Vánoce se nezadržitelně blíží. Pokud jste jen trochu jako já, svátky vás spíše matou a nemáte k nim zrovna hluboký vztah. Pro autistu může být těžké se smířit s tím, že je nějaká změna ze zaběhnutého režimu a obecně příliv novot je v období svátků těžký na zvládnutí. Mluvím hlavně o Vánocích, ale platí to pro všechny svátky, které vaše rodina může slavit.

Před pár lety se mi podařilo urazit babičku tím, že jsem řekla, že mi přijde jako blbost slavit Vánoce, když nejsme křesťani a je to v dnešní době jen komerční trik. Od útlého dětství jsou pro mě Vánoce symbolem cestování sem a tam, protože skoro všichni v naší rodině jsou rozvedení, takže s každým se slaví zvlášť. Od té doby, co mi bylo 18 a jsem legálně dospělá, už na některé akce nechodím vůbec, protože jsou pro mě jen symbolem extrémního stresu a nevnímám je jako nic pozitivního. Ty lidi ani neznám, oni neznají mě už vůbec a já od nikoho, kdo mi dárek opravdu ze srdce dát nechce, nepožaduju a ani nechci.

Tenhle rok už budu slavit jen s rodinou 24. 12. a pak možná ještě 25. 12. se sestrami, pokud příjdou. Dřív jsem podobných slavících akcí objela třeba šest nebo sedm. Nechápejte to tak, že Vánoce nesnáším a jsem takový rodinný Grinch. Mám ráda Vánoční vůni, mám ráda pečení cukroví, mám ráda zimu. Nemám ráda dodržování tradice, u které nikdo neví, proč jí dodržuje a vlastně ho to vůbec nebaví. Pokud ale milujete Vánoce a rádi trávíte čas se svojí rodinou, tak jste na tom jen jinak než já a není na tom nic špatného.

Pro ty ostatní, co trpí každou vánoční návštěvou a i když by si to třeba chtěli užít, tak je to pro ně těžké, tu mám následující tipy.

1)  nakupujte online
Není jediný důvod, proč dobrovolně podstupovat to martyrium vánočních nákupů. Zvláště ve velkých městech vládne v prosinci nákupní šílenství, pokud můžete, tak se mu vyhněte. Jestli nemůžete najít, co hledáte, na internetu nebo je drahé poštovné, tak si to naplánujte tak, abyste dorazili do obchodu v moment, kdy otevřou. Když jdu ven, tak chodím nakupovat buď v 7 ráno a nebo pár minut před zavíračkou, abych se vyhnula davům.

2) nemusíte jíst sváteční jídlo
Pokud je vám z cukroví špatně, nejíte rybu nebo vám vadí konzistence bramborového salátu, nemusíte to jíst. Snažte se domluvit se s rodinou tak, aby vám na talíři nepřistálo něco, z čeho vám bude akorát zle. Nikdo vás nemůže donutit něco sníst, tím se řídím už od školky, kde mi nutili blafy.

3) nedlužíte nikomu objímání
Je v pořádku, pokud se chcete vyhnout fyzickému kontaktu. U nás to stále někteří lidé nechápou, tak buďte důrazní v rámci slušnosti, často stačí natáhnout ruku místo objetí nebo odstoupit kousek dál. Chápavějším jedincům to můžete i vysvětlit.

4) naplánujte si čas pro sebe
Tohle patří v rámci "zachování si zdravého rozumu" k něčemu, co byste si měli osvojit běžně a ne jen mezi svátky. Meltdownům a panickým záchvatům lze předejít, pokud budete mít dost času se zregenerovat.

5) noste s sebou sluchátka, nabíječku
Pokud vás uklidňuje hudba, vezměte si s sebou sluchátka a nabíječku, abyste i v okolním ruchu mohli utéct do jiného světa. Pokud je to kniha nebo nějaká hračka, vezměte si to.

6) pokud dostanete dárek, který se vám nelíbí, poděkujte
Vždycky ho můžete později vyhodit nebo schovat do skříně. Teď už tolik ne, ale jako dítě jsem často dostávala příšerné dárky, vždycky jsem to někam schovala. Když teď dostanu třeba něco, co má pro mě nepříjemnou vůni nebo je to něco, co mě vůbec nezajímá nebo co nevyužiju, poděkuju a snažím se usmát. Citlivější lidi nebo ty, co vás dobře znají, nejspíš neošálíte, ale je to lepší než to rovnou vyhodit do koše.

7) lahev vína nebo něco k jídlu se neztratí
Pokud jste pozváni k někomu domů nebo máte dát dárek někomu, koho neznáte, dá se vždy dát buď lahev vína nebo třeba pečené cukroví/bonboniéra. To prostě neurazí. Samozřejmě pokud nejde buď o vyléčeného alkoholika nebo chorobně obézního člověka, pak si najděte vhodnější dárek. :-)

8) tradice jsou osobní
Nedlužíte nikomu vysvětlení, co uznáváte vy za tradice. Myslím tím, že je v pořádku nezapojit se do debaty ve škole nebo v práci o tom, jak budete nebo nebudete slavit. Stačí to odbýt jednou větou nebo říct, že o tom nechcete mluvit.

9) mějte společenské události naplánované
Pokud bojujete se společenskými událostmi, přijďte na čas nebo o něco dříve, neodcházejte hned po jídle, to může být znakem hrubosti. Vyplatí se podotknout, že nejspíš budete muset odejít dříve, takže když se budete snažit brzy vypařit nebude to tolik těžké. Výmluv existuje spoustu, přes práci, školu nebo i to, že vám není moc dobře.

10) vaše nemoc si nebere dovolenou 
To, že vy máte svátek, neznamená, že ho má deprese, úzkost, fobie, porucha příjmu potravy, ADHD a další. Nepřepínejte se a snažte se si utrhnout čas na dobití baterek.


Možná jsou tohle věci, které jsou naprosto jasné, ale přesto neškodí si je občas připomenout. Hodně štěstí v předvánočním shonu. Držte si nervy, pojede to z kopce..